Иммуноглобулин

[IvElka]

9 часов назад, Yopapipa сказал:

26.04.2016  в 10.55 совершил первый укол иммуноглобулина человека в задницу! 
Всё в норме! (перед этим поставив пробу на возможную аллергическую реакцию)

Ой! Про пробу можно поподробнее! Разводили иг физраствором? Сколько от разведенного брали и в какое место вводили?

[Доктор Александр]

Приветствую. Внесу свою лепту (мелкую монету - они же "пять копеек" если в отечественном варианте).

 

Во-первых, иммуноглобулинами я не лечил никого, поэтому на звание эксперта не претендую совершенно. Поэтому только мнение.

 

С большим интересом почитал информацию и ещё постараюсь поискать.

 

Иммуноглобулины исследовались неплохо при обострениях рассеянного склероз (ВВИГ) - это уже в этой ветке форума и на "скованных" обсуждалось не раз. Показана эффективность при некоторых аутоиммунных полинейропатиях. Из побочных эффектов о которых я слышал от коллег - аллергия (как и у любого препарата и вещества) и головные боли (я не буду копировать инструкцию - я могу сказать лишь об очень ограниченном опыте коллег).

 

Внутримышечные иммуноглобулины не исследовались в плане изменения течения рассеянного склероза (возможно по многим причинам, в том числе и отсутствие упомянутого уже "локомотива" - большой фирмы производителя и в связи с отсутствием достаточного количества публикаций).

 

Поэтому, идея о том чтобы суммировать накопленный опыт и хоть как-то его обобщить в статье лично мне нравится. К сожалению, доктору за это ни зарплату не прибавят, ни премию не дадут скорее всего (это к высказываниям выше). И про отношение к исследовательской работе, которое сейчас существует у нас в стране (как в столицах - не знаю, я про регионы): всё держится только на энтузиазме людей с исследовательским складом характера.

 

Если количество статей достигнет хоть какой-то значимой величины, может быть уже и исследования классические запускаться будут (или производители, или по грантам - тоже иногда случается).

 

Про гемато-лимфатический барьер и гемато-энцефалический барьер - это тема отдельной беседы. Неврологи воспитаны идеей о том, что мозг - это забарьерный орган и рассматривают все препараты из принципа доберётся ли препарат до мозга или нет. То есть точкой фокуса для невролога всегда является ГЭБ.

 

По поводу эффективности ВМИГ для профилактики прогрессирования рассеянного склероза - хочется верить. Теоретический механизм иммуномодуляции присутствует, а вот в какую сторону "сместиться" иммунитет - это на бумаге и в теории выяснить сложно. А особенно учитывая, что у некоторых ПИТРС, которые 20 лет на рынке (например, глатирамера ацетат - копаксон) до сих пор нет точного описания механизма действия, и как он из подкожного введения влияет на проницаемость ГЭБ и иммунные механизмы в головном мозге - не совсем понятно. Классический ответ - через каскад реакции которые ведут одна к другой и в конечном итоге снижают частоту обострений. Но правду тут может сказать только большая статистика - много людей проводят лечение, собирается информация, затем статистическая обработка.
 

Другое дело, что любой врач работает в правовом поле и при осмотре пациента с определённым заболеванием имеет право назначить лишь препараты, которые есть в стандарте оказания помощи и в тех дозировках и путях введения как написано. А также руководствуясь клиническими руководствами по ведению пациентов (они выпускаются отдельно и появились после появления стандарта по РС насколько знаю). А если врач напишет то, чего в стандартах нет и по чему не проведено ни одного исследования - то по законам РФ он совершает грубую врачебную ошибку. Не по назначениям - только через врачебную комиссию из более 3х специалистов - коллегиально с обоснованием причин и сравнением риска и пользы, насколько я знаю законодательство.

 

И даже когда доктор напишет статью по ВМИГ, коллеги его спросят: "А как Вы набирали пациентов и как им назначали ВМИГ, если ни в инструкции нет, ни в стандартах, ни в руководствах?"

 

Поэтому, чем больше информации о пациентах доктор сможет собрать (после какого лечения, на фоне какой МРТ-картины, сколько обострений было и сколько стало в год) - тем более достоверной будет информация в статье. И тем больше шансов, что будет больше заинтересованных исследователей, и больше вероятность классических исследований эффективности профилактической терапии ВМИГ при РС.

[ЕвгенияА]

1 час назад, Доктор Александр сказал:

Про гемато-лимфатический барьер и гемато-энцефалический барьер - это тема отдельной беседы. Неврологи воспитаны идеей о том, что мозг - это забарьерный орган и рассматривают все препараты из принципа доберётся ли препарат до мозга или нет. То есть точкой фокуса для невролога всегда является ГЭБ.

 

По поводу эффективности ВМИГ для профилактики прогрессирования рассеянного склероза - хочется верить. Теоретический механизм иммуномодуляции присутствует, а вот в какую сторону "сместиться" иммунитет - это на бумаге и в теории выяснить сложно. А особенно учитывая, что у некоторых ПИТРС, которые 20 лет на рынке (например, глатирамера ацетат - копаксон) до сих пор нет точного описания механизма действия, и как он из подкожного введения влияет на проницаемость ГЭБ и иммунные механизмы в головном мозге - не совсем понятно. Классический ответ - через каскад реакции которые ведут одна к другой и в конечном итоге снижают частоту обострений. Но правду тут может сказать только большая статистика - много людей проводят лечение, собирается информация, затем статистическая обработка.
 

 

так недавно выяснили ученые, что лимф. система не заканчивается на шее, а заходит в мозг, соответственно ГЛБ здесь тоже надо бы рассмотреть

[Ека]

Валерий, если надо для Вашего доктора, у меня свежее МРТ от 19 апреля, есть на диске, то есть могу переслать, по нему ставят обострение. До того от 17.12.2014 (тоже есть на диске), год на копаконе, динамика отрицательная. Планирую делать повторно МРТ где-нить по осени, чтобы по результату решить, помогает ли иммуноглобулин, если не брошу колоть.

----------

Доктор Александр, спасибо за ответ!

 

[Людмила Л]

Всем доброго утра! (или у кого что)  - ИГ нормальный человеческий вводить подкожно также ведь можно? Т.е. маленькой иглой(мне лично  легче)

[Валерий]

14 минут назад, Людмила Л сказал:

Всем доброго утра! (или у кого что)  - ИГ нормальный человеческий вводить подкожно также ведь можно? Т.е. маленькой иглой(мне лично  легче)

Людмила...  Весь смысл остановки прогрессирования  аутоиммунных заболеваний  ВМИГ заключается в том, чтобы донорские иммуноглобулины попали не в кровоток, а в лимфаток.  Поэтому мы и колем  не подкожно и не внутривенно а внутримышечно.  Чтобы попасть в межклеточную жидкость, а потом через капилляры в лимфу...

 

9 часов назад, Доктор Александр сказал:

 

Спасибо Вам большое за информацию.  Вы нас  пожалуйста не забывайте.  Поверьте. мы очень серьёзную тему разрабатываем.  И очень перспективную.   Но целина. И потому очень сложно её пахать.    Очень прошу вас.  Если обнаружите  какие-либо не точности в сообщения, с медицинской точки зрения,  поправляйте. Это важно. чтобы ошибки не накапливались.

[Валерий]

8 часов назад, ЕвгенияА сказал:

так недавно выяснили ученые, что лимф. система не заканчивается на шее, а заходит в мозг, соответственно ГЛБ здесь тоже надо бы рассмотреть

Евгения, знаешь, всё сложней и запутанней.   Иммуноглобулины, аутоиммунные, которые разрушают миелин , выработку которых мы желаем остановить, вырабатываются, по некоторым исследованиям,  в лимфоузлах, расположенных на стенках тонкого кишечника.   Так что лимфаток в головном мозге нас сильно то и не волнует...

[Yopapipa]

13 часов назад, IvElka сказал:

Ой! Про пробу можно поподробнее! Разводили иг физраствором? Сколько от разведенного брали и в какое место вводили?

Развести 0,1 вещества с физ раствором до кубика и вколоть себе подкожно (маленькой тонкой иголкой, которой обычно мы ставим себе копаксон, интерфероны и т.д.) Место любое, задница подойдёт. И если через минут так 20, а то и того меньше, ничего неожиданного не происходит, то аллергии у вас нет.

[Людмила Л]

3 часа назад, Валерий сказал:

Людмила...  Весь смысл остановки прогрессирования  аутоиммунных заболеваний  ВМИГ заключается в том, чтобы донорские иммуноглобулины попали не в кровоток, а в лимфаток.  Поэтому мы и колем  не подкожно и не внутривенно а внутримышечно.  Чтобы попасть в межклеточную жидкость, а потом через капилляры в лимфу...

 

Спасибо Вам большое за информацию.  Вы нас  пожалуйста не забывайте.  Поверьте. мы очень серьёзную тему разрабатываем.  И очень перспективную.   Но целина. И потому очень сложно её пахать.    Очень прошу вас.  Если обнаружите  какие-либо не точности в сообщения, с медицинской точки зрения,  поправляйте. Это важно. чтобы ошибки не накапливались.

Валерий, спасибо за ответ! Всё понятно.

[Ека]

14 часов назад, IvElka сказал:

Ой! Про пробу можно поподробнее! Разводили иг физраствором? Сколько от разведенного брали и в какое место вводили?

По поводу пробы - наверное, надо делать.

Я не делала. Мне и брату (он был дошколенком, я постарше ) ВМИГ вкололи без каких-либо предварительных проб здоровые дядьки-медики, они еще все выключатели и ручки в квартире дезинфицировали, когда маму забрали с желтухой А. Мы с братом не заболели.

[Yopapipa]

12 часов назад, Доктор Александр сказал:

Поэтому, чем больше информации о пациентах доктор сможет собрать (после какого лечения, на фоне какой МРТ-картины, сколько обострений было и сколько стало в год) - тем более достоверной будет информация в статье. И тем больше шансов, что будет больше заинтересованных исследователей, и больше вероятность классических исследований эффективности профилактической терапии ВМИГ при РС.

Информацию же доктор может собрать с показаний потребляющих, апосля по факту. Сколько должно быть нас, чтобы исследования были ВЫНУЖДЕНЫ начаться?

[glu]

у Путина по телефону попросить. 

[Валерий]

31 минуту назад, Yopapipa сказал:

Информацию же доктор может собрать с показаний потребляющих, апосля по факту. Сколько должно быть нас, чтобы исследования были ВЫНУЖДЕНЫ начаться?

Самое главное, что иммуноглобулины мы колем не для кого-то, а чтобы сохранить свою жизнь.  Это самое главное.  А заставить провести КИ, чтобы для других пациентов  участковые неврологи могли назначать лечение, не оглядываясь на уголовный кодекс, это уже побочка.

А обратите внимание В России нет ни одного препарата, предотвращающих прогрессирование аутоиммунных заболеваний.  Которые мог бы назначить районный невролог или терапевт.   И если своими действиями мы сможем ввести такой препарат в список разрешённых, Честь нам и хвала.  Только ради этого стоило жить...

[glu]

3 часа назад, Yopapipa сказал:

Информацию же доктор может собрать с показаний потребляющих, апосля по факту. Сколько должно быть нас, чтобы исследования были ВЫНУЖДЕНЫ начаться?

надо просто ее донести до заинтересованного лица вот и всё. профессора там какого-нибудь, пишущего очередную работу и т.п.

[ЕвгенияА]

8 часов назад, Валерий сказал:

Евгения, знаешь, всё сложней и запутанней.   Иммуноглобулины, аутоиммунные, которые разрушают миелин , выработку которых мы желаем остановить, вырабатываются, по некоторым исследованиям,  в лимфоузлах, расположенных на стенках тонкого кишечника.   Так что лимфаток в головном мозге нас сильно то и не волнует...

а можно ссылочку про это? почитать поподробней хочется

[ЕвгенияА]

5 часов назад, Yopapipa сказал:

Развести 0,1 вещества с физ раствором до кубика и вколоть себе подкожно (маленькой тонкой иголкой, которой обычно мы ставим себе копаксон, интерфероны и т.д.) Место любое, задница подойдёт. И если через минут так 20, а то и того меньше, ничего неожиданного не происходит, то аллергии у вас нет.

если на эту пробу реакции никакой не будет, можно не перекалывать, если в кровоток попаду случайно?

[Валерий]

3 минуты назад, ЕвгенияА сказал:

а можно ссылочку про это? почитать поподробней хочется

Ссылочку я тебе сейчас не дам.   Читал по запросу в Яндексе    Лимфатическая система человека.  И там, где-то  прочитал 

[ЕвгенияА]

3 минуты назад, Валерий сказал:

Ссылочку я тебе сейчас не дам.   Читал по запросу в Яндексе    Лимфатическая система человека.  И там, где-то  прочитал 

:(

поищу в инете, попробую

[Александр62]

2 часа назад, glu сказал:

надо просто ее донести до заинтересованного лица вот и всё. профессора там какого-нибудь, пишущего очередную работу и т.п.

Не каждый профессор ввяжется в это. Помнится к Валерию уже наведывались какое-то мед."светило". "А воз и ныне там"! Очень трудно бороться не с людьми, а с системой! Наша "медицина"-система та еще!

[Валерий]

40 минут назад, Александр62 сказал:

Не каждый профессор ввяжется в это. Помнится к Валерию уже наведывались какое-то мед."светило". "А воз и ныне там"! Очень трудно бороться не с людьми, а с системой! Наша "медицина"-система та еще!

 Да. С системой бороться сложно.  Но сама система оставляет для своих людей лазейки.   В принципе что нам надо.  Программа минимум - Получать ВМИГ и имунофан за счёт бюджета.  Я, кажется, одну из лазеек нашёл. Это закон  323 - ФЗ от 21.11.2011 года.   Ст.44.  Там с нашим заболеванием полагается бесплатные лекарственные препараты.    Имунофан уже получил. Теперь очередь за иммуноглобулином. 

- Ну а программа максимум, это когда ВМИГ будут лечить, без оглядки на своё начальство,  и миастению, и артриты, и массу других аутоиммунных заболеваний. Те, которые сейчас лечат малыми дозами гормонов...

[VITAL]

В 26 Апрель 2016 г. в 20:34, VITAL сказал:

где посмотреть, какой именно иммуноглобулин колоть

ещё раз повторюсь: где посмотреть, какой именно иммуноглобулин колоть

[Greenpeace]

1 час назад, VITAL сказал:

ещё раз повторюсь: где посмотреть, какой именно иммуноглобулин колоть

[Доктор Александр]

В 26.04.2016 в 09:36, Валерий сказал:

Евгения, знаешь, всё сложней и запутанней.   Иммуноглобулины, аутоиммунные, которые разрушают миелин , выработку которых мы желаем остановить, вырабатываются, по некоторым исследованиям,  в лимфоузлах, расположенных на стенках тонкого кишечника.   Так что лимфаток в головном мозге нас сильно то и не волнует...

 

И ещё информация к размышлению. Не знаю, было ли в ветке на сайте. Гиления (финголимод) - достаточно новый таблеттированный ПИТРС. В плане нашей беседы интересен его механизм действия.

 

"Связывая S1P-рецепторы лимфоцитов, финголимода фосфат блокирует способность лимфоцитов покидать лимфатические узлы, что приводит к перераспределению лимфоцитов в организме. При этом не происходит уменьшения общего количества лимфоцитов в организме."

 

То есть лимфоциты остаются в лимфоузлах (в том числе и в лимфоузлах кишечника - их там действительно очень много, и называются они Пейеровы бляшки) и не выходят в кровоток - отсюда снижение частоты обострений. Да иммуноглобулины, вырабатывающиеся иммунными клетками играют важную роль в разрушении миелина, но насколько влияют отдалённые клетки? Не знаю точно, но по-моему - основной отрицательный эффект от аутоиммунных иммуноглобулинов, которые вырабатываются уже внутри головного мозга (клетками, прошедшими через ГЭБ). Насколько влияют иммуноглобулины выделенные на периферии и часть из которых попала в кровоток - сказать сложно.

 

Другое дело, что механизмов регуляции иммунитета так много (а ещё часть из них мы пока не знаем), что можно запросто воздействуя на "периферическую" часть (имею в виду вне гол мозга) иммунной системы изменять взаимодействия клеток и иммуноглобулинов в головном мозге.

Классический пример - нейродермит. Человек понервничал - у него появилось шелушение и зуд на определённом участке тела, потом на другом. Поэтому некоторые врачи (в том числе и в России) горят, что психологическая поддержка, психотерапия выхода из стрессовых ситуаций сопоставима по эффективности на снижение обострений с некоторыми ПИТРС (не вместо, а ВМЕСТЕ с ПИТРС).

[Валерий]

5 часов назад, Доктор Александр сказал:

 

.

 

 

Спасибо Вам большое что заинтересовались этой темой. Она очень перспективна.   Для дальнейших размышлений:  

У нас в городе жила Сысоева Татьяна. 20 лет. Ей поставили РС. Бетафаерон. копаксон ей не подошёл.  Местный невролог и краевой иммунолог назначили ей ВВИГ.  Пол года она была на них. В краевом Минздраве стали возмущаться - дорого. В краевой больнице вместо ВВИГ ей назначили таблетки Геления.  После первой таблетки ей стало плохо. ушла в Кому. и через 3 дня , там же , в реанимации умерла.  Это было 2 года назад.  Обратите внимание. На ВМИГ она чувствовала себя хорошо.   А от гелении умерла. Патологоанатомы констатировали что у неё не работала иммунная система. Не было оттока лимфы из лимфатических узлов.  Вероятно им не сказали что она гелению принимала...

Я начал принимать ВВИГ в 2005 году.  Сразу  прошли боли в суставах.  ухудшений самочувствия не было до тех пор, пока со мной не стали играть - хочу дам, хочу не дам.  Стали регулярные задержки в выдаче Пентаглобина...    И я тогда понял. задержка в очередной капельнице, снимает блокировку своей иммунной системе. А это сразу же приводит к обострениям, или ухудшению самочувствия...  

Перешёл на ВМИГ, сам покупаю, сам колю. Перерывов не бывает.  Ни одного ухудшения, ни одного обострения вот уже 1,5 года.

 

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

Местный невролог и краевой иммунолог назначили ей ВВИГ.  Пол года она была на них. В краевом Минздраве стали возмущаться - дорого. В краевой больнице вместо ВВИГ ей назначили таблетки Геления.

Гиления разве дешевле?