Иммуноглобулин

[Валерий]

2 минуты назад, Roxy сказал:

Лечат ВВИГами беременных, когда гормоны нельзя, а обострение серьёзное. Результат так же как и с гормонами, повезёт-не повезёт. У ВВИГ тоже есть побочные явления, сейчас нет времени искать, более серьёзные чем у ВМИГ.

На сегодняшний день, единственное, официально разрешённое лекарство для остановки обострений для беременных и кормящих - ВВИГ.   Потому что о ВМИГ врачи  ещё не знают.   Хотя ВМИГ более щадящее лекарство.

[Roxy]

У нас (Нидерланды) неврологи разрешают гормоны во время беременности. Что в каждом конкретном случае  использовать - решает врач. 

[aliens]

Да и у нас разрешают, только на ранних сроках, когда идет формирование всех органов и систем,очень не желательно такие препараты. Но как написано во всех инструкциях надо смотреть, когда ожидаемая польза превышает возможный вред. И вообще врач решает в каждом конкретном случае.

[Ека]

3 часа назад, ЯЕлена сказал:

С момента постановки диагноза в 1998 году лечение проводилось методом тыка с постоянными обострениями. К сожалению, ИГ в не предлагались. Возможно как раз потому, что лечит невролог, а не иммунолог. С 2005 года на Копаксоне. Кол-во обострений уменьшилось в разы. Так что применение ВМИГ - тот же тык: кому-то подойдёт, кому-то нет. Надежда есть.

Врачи не предлагают, наоборот отговаривают.

А то, что ВМИГ помогает как и другие питрс далеко не всем - скорее всего так и есть.

 

[ЯЕлена]

2 часа назад, Ека сказал:

Врачи не предлагают, наоборот отговаривают.

А то, что ВМИГ помогает как и другие питрс далеко не всем - скорее всего так и есть.

 

Когда уже ничего не помогает, как в случае с Валерием, ВМИГ могут оказаться для кого-то не только надеждой, но и спасением. Что Валерий и пытается донести людям. 

[Стрекоза]

На моем опыте, нужно дозу индивидуально искать. Возможно, чтобы вам помогло, она должна быть намного больше.

[rimma1]

Хочу начать колоть имуноглобулин, куда не обращалась нигде нет в наличии.

[Ека]

Седня была у гематолога в онкодиспансере (гемоглобин от 70, на железе до 111 поднимается). Гематолог дала справку, что иммуноглобулины на мою кровь не влияют. Спросила вообще про лечение. Вообще она в теме РС, что приятно. Сказала, что пока ВМИГ помогает, к препаратам второй линии переходить не надо, это тяжелая артиллерия :). Ну и копаксон не подошел, а интерфероны - да, не для меня. Чё с гемоглобином делать - а ни чё, у меня какой-то белок по жизни понижен, так бывает. Просто железо два раза в год курсами пропивать (что, собсна, я и делаю). Так что самолечение рулит! :)))))))))

35 минут назад, rimma1 сказал:

Хочу начать колоть имуноглобулин, куда не обращалась нигде нет в наличии.

Я надеюсь, что к середине февраля-в марте появится. Сейчас гос. закупки идут.

[333]

 Несмотря на то, что ИГ не пошло у нас при РА, я все равно надеюсь на него для РС. Хорошо, что пока копаксон помогает и есть возможность его колоть. А если такой возможности не будет, я склоняюсь к ИГ, а не к отечественным суррогатам ПИТРС.

[Валерий]

В ‎23‎.‎01‎.‎2017 в 10:15, Ека сказал:

 

На одном из форумов вконтакте  многие колют ВМИГ Только ЛС у меня от 60 человек.    Так вот.  Катя.  3 месяца колола, сделала МРТ, а у неё  полно очагов  копящих контраст.   Расстроилась. Как же так?   Стал разбираться. А она колола 2 укола в неделю, как Матвеева рекомендовала.  Я ей объясняю что так нельзя.  Надо через день. А она - я же 39 кг вешу. 

Понимаете, здесь не от веса зависит. А от того, как долго раствор ВМИГ находится в иммунной системе, пока продвигается с лимфой от гематолимфатического барьера, куда мы ввели дозу ВМИГ, до выхода из лимфатической системы опять кровь.  В это время свои иммуноглобулины в кровь не поступают. 

Просто имейте это ввиду.  Это не мелочи.  Из-за этой мелочи очень серьёзная разработка Матвеевой не нашла отклика у практикующих врачей.

[Ека]

Чет я нить потеряла...

Валерий, Вы вот сейчас что из моего процитировали?

И кто это за Катя?

[Валерий]

1 час назад, Ека сказал:

Чет я нить потеряла...

Валерий, Вы вот сейчас что из моего процитировали?

И кто это за Катя?

Катя - Екатерина.  С форума рассеянный склероз на ВКонтакте.  Мы с ней общались раньше.  Но потом она решила дозу уменьшить до 2 в неделю.  Мотивируя что вес маленький.    На МРТ показало много бляшек копящих контраст.   Стала жаловаться подругам.    Я надеюсь что это не ты...

[Ека]

4 часа назад, Валерий сказал:

Я надеюсь что это не ты...

Не, не я, меня в вконтакте и одноклассниках нет  :))))))))

=======

Мою МРТ я выкладывала, будет еще - опять выложу.

[Валерий]

6 минут назад, Ека сказал:

Мою МРТ я выкладывала, будет еще - опять выложу.

Согласись, и самочувствие у тебя стало совсем другим. Очень медленно, но то что ты когда-то потеряла из-за бляшек находит обходные пути и начинает работать. Пропали некоторые синдромы, характерные для РС.   Врачам сейчас без МРТ будет очень сложно подтвердить что у тебя РС.   Во всяком случае у меня это так.

[Людмила Л]

9 часов назад, Валерий сказал:

На одном из форумов вконтакте  многие колют ВМИГ Только ЛС у меня от 60 человек.    Так вот.  Катя.  3 месяца колола, сделала МРТ, а у неё  полно очагов  копящих контраст.   Расстроилась. Как же так?   Стал разбираться. А она колола 2 укола в неделю, как Матвеева рекомендовала.  Я ей объясняю что так нельзя.  Надо через день. А она - я же 39 кг вешу. 

Понимаете, здесь не от веса зависит. А от того, как долго раствор ВМИГ находится в иммунной системе, пока продвигается с лимфой от гематолимфатического барьера, куда мы ввели дозу ВМИГ, до выхода из лимфатической системы опять кровь.  В это время свои иммуноглобулины в кровь не поступают. 

Просто имейте это ввиду.  Это не мелочи.  Из-за этой мелочи очень серьёзная разработка Матвеевой не нашла отклика у практикующих врачей.

Да, Валерий, Вы правы. Я заканчиваю колоть вторую коробку. На последних ампулах стала экономить, ставить через 2 дня(нет ИГ в аптеках). Совсем не то. 

 

 

 

[Ека]

2 часа назад, Валерий сказал:

Врачам сейчас без МРТ будет очень сложно подтвердить что у тебя РС.

Сочинять не надо. Сегодня брала обходной лист для продления инвалидности. После сидения  в очереди 4-х часов тетечка предлагала инв.коляску :)))))))).

[Валерий]

58 минут назад, Людмила Л сказал:

Да, Валерий, Вы правы. Я заканчиваю колоть вторую коробку. На последних ампулах стала экономить, ставить через 2 дня(нет ИГ в аптеках). Совсем не то. 

Если вы чувствуете положительное  действие больших доз донорского иммуноглобулина, значит у вас уже не РРРС, а ВПРС.  И вы чувствуете  самое первое:  результат отравления организма продуктами распада миелина. 

[Валерий]

27 минут назад, Ека сказал:

Сочинять не надо. Сегодня брала обходной лист для продления инвалидности. После сидения  в очереди 4-х часов тетечка предлагала инв.коляску :)))))))).

Я сужу по себе.  Я на иммуноглобулинах 13 год. Я прошёл через все ступени.  И лежал, и ползком до туалета ползал.  А сейчас опять ювелиркой занимаюсь. Есть большой срочный заказ.  Обещал сделать. Делаю... Поэтому и про письмо президенту не вспоминаю. Некогда...

[mic]

1 час назад, Людмила Л сказал:

Да, Валерий, Вы правы. Я заканчиваю колоть вторую коробку. На последних ампулах стала экономить, ставить через 2 дня(нет ИГ в аптеках). Совсем не то.

Валерий, а делать-то что, в случае перебоев в поставках?

Может, хоть витамины какие-нибудь посоветуете?

[Валерий]

20 минут назад, mic сказал:

Валерий, а делать-то что, в случае перебоев в поставках?

Может, хоть витамины какие-нибудь посоветуете?

Это просто мысли в слух.   Я думал что делать если не смогу, какое-то время, приобретать ВМИГ,  Куплю самый маленький ВВИГ.  они по 25 грамм бывают.   Стерильной иголкой буду набирать из пузырька, и колоть по 3 мл в/м.  Хранить в холодильнике.   

Когда я капал ВВИГ бывали случаи что иголка или прокалывала вену насквозь, или вылезала.  Рука надувалась, но ни каких побочек не наблюдалось.   Нельзя ВМИГ капать в вену, но ВВИГ в мышцу, НАВЕРНО можно.   Кстати ВВИГ бывают и 10%.   Тогда по 1,5 мл...

[Каспер]

7 минут назад, Валерий сказал:

Это просто мысли в слух.   Я думал что делать если не смогу, какое-то время, приобретать ВМИГ,....

Грустно...
А большинство ПИТРС можно просто перестать принимать.

[Валерий]

2 минуты назад, Каспер сказал:

Грустно...
А большинство ПИТРС можно просто перестать принимать.

И что?  РС не вернётся?   И иммуноглобулины можно просто перестать принимать. Всё вернётся ко времени, когда ты их начал колоть.  ( я не пробовал). 

[Каспер]

1 минуту назад, Валерий сказал:

И что?  РС не вернётся?   

А РС никуда и не уходил.

"Простенькие" ПИТРС (Копаксон, Авонекс, Ребиф, Бетаферон и их дженерики) лишь снижают вероятность обострения на 30-40% и его тяжесть в случае наступления :)

[Валерий]

2 минуты назад, Каспер сказал:

А РС никуда и не уходил.

"Простенькие" ПИТРС (Копаксон, Авонекс, Ребиф, Бетаферон и их дженерики) лишь снижают вероятность обострения на 30-40% и его тяжесть в случае наступления :)

А у меня, на ВВИГ и на ВМИГ он остановился на все 100%.

[aliens]

В 01.02.2017 в 20:27, Валерий сказал:

Если вы чувствуете положительное  действие больших доз донорского иммуноглобулина, значит у вас уже не РРРС, а ВПРС.  И вы чувствуете  самое первое:  результат отравления организма продуктами распада миелина. 

Врачи назначают Людмиле Л Тизабри,насколько я помню,он не назначается при ВПРС. 

Людмила Л а зачем Вам Тизабри? По Валерию он не нужен.