Иммуноглобулин

[Ека]

3 часа назад, motya36 сказал:

Вот такие дела,есть у меня пока еще чуть меньше 2 упаковок,может позже появится.

Томск есть в здоров.ру. Пермь - в 2016 не выпускал, поэтому везде исчез.

[Валерий]

1 час назад, motya36 сказал:

А производитель очень важную роль играет? Колю Томск,нашел Микроген НПО (ИмБио Н.Новгород) и Иммуноглобулин чел.нормальный, р-р д/ин в/м, 3мл амп №10-Ивановская Станция Переливания Крови ГУЗ-здесь я так понял концентрация не 10,а меньше, поэтому ампулы по 3мл

В России единый стандарт.  ВМИГ (иммуноглобулин человека нормальный) 10 +_ 1%  А вот расфасовки могут быть разные.  1 доза в ампуле, 1,5 мл или 2 (3 мл). 

[motya36]

3 часа назад, Валерий сказал:

 Потому, если на ВМИГ вы почувствуете обострение, то не вините ВМИГ, а вините то, что колете не через день, а через 3-4 дня. Вообще-то, если вы поняли механизм работы донорских иммуноглобулинов,  постоянно слушаете свой организм, и у вас РРРС, то можно вообще не колоть их .  Но как только у вас появится симптом пьяного человека, или что-то другое. характерное для симптомов отравления ЦНС, сразу же. без всяких консультаций с врачами, проколоть пачку ВМИГ.   А там по настроению. Опять делать перерыв, или начинать колоть постоянно.

Я решил колоть 3р в неделю. Когда было обострение по самочувствию и по МРТ-правая нога подкашивалась,ступня топала(не поднималась),по лестнице поднимаясь, особенно с нагрузкой или по прямой пройдешь немного, а потом как хромоножка идешь.Проколол упаковку каждый день+витамины+карнитин+лицитин,что-то еще из схемы д.м.н. Матвеевой с Казани,которую выкладывали здесь несколько страниц назад. ТТТ прошло,поверил еще больше во ВМИГ,больше пока мне ничего не светит в препаратах ПИТРС,(есть некоторые причины и обстоятельства).   Теперь колю 3 р в неделю вечером пн.ср.птн,но наверное буду 4 делать еще в воскр,чтобы перекрыть время. Всем спасибо за ответы и подсказки по ВМИГ

[ellekb]

11 часов назад, Ека сказал:

Томск есть в здоров.ру. Пермь - в 2016 не выпускал, поэтому везде исчез.

Чет я паникую,  в Екб только Пермь...на этих выходных закуплю до июня. А дальше что? :( :( :(

[Divmax]

1 час назад, ellekb сказал:

Чет я паникую,  в Екб только Пермь...на этих выходных закуплю до июня. А дальше что? :( :( :(

 

Не волнуйтесь, я так понимаю, это периодическая проблема. Просто мониторьте наличие и покупайте, если есть возможность.

[ellekb]

Позвонила в аптеку, сказали на след.неделе ожидают поставку. Сказали, что это норма для конца-начала года. :) Закупила ИГ до середины апреля.

Я так понимаю, по действию ИГ, у меня не будет проблем, если я еще начну ставить пирацетам? Ноги холоднючие и в области сердца опять колет, думаю, что ВСД, так как раньше каждые пол года колола пирацетам и никотинку. Еще думаю насчет церебролизина, но дорогущий, на все денег не хватает :(

[Валерий]

23 минуты назад, ellekb сказал:

Позвонила в аптеку, сказали на след.неделе ожидают поставку. Сказали, что это норма для конца-начала года. :) Закупила ИГ до середины апреля.

Я так понимаю, по действию ИГ, у меня не будет проблем, если я еще начну ставить пирацетам? Ноги холоднючие и в области сердца опять колет, думаю, что ВСД, так как раньше каждые пол года колола пирацетам и никотинку. Еще думаю насчет церебролизина, но дорогущий, на все денег не хватает :(

Во первых.  ВМИГ это препарат, который совместим со всеми лекарствами.

Во вторых. При РС. важна не только патогенетическая терапия, но и симптоматическая.  Я постоянно принимаю (до 10 таблеток в день) сердечные, панкреатин- улучшающий пищеварение, и регулярно Пирацетам, Аевит, Аскамон, Церетон,

Каждый день колю 1-2 укола  ВМИГ, Имунофан  Мильгаму, вит В12.    Раз в квартал Церебрализин в/в.  

И главное.  

Согласно приказа Мин . здрава 890, всем больным рассеянным склерозом все лекарственные препараты назначаемые врачом выдаются бесплатно.   Оптимально, когда  каждый год вы ложитесь в стационар, где вам прокапают метаболики, сосудистые, сделают массаж, МРТ (раз в год положено бесплатно) , подлечат те органы , которые у вас хандрят. А потом, по вашей настоятельной просьбе, в выписке укажут все необходимые препараты , которые вам необходимо принимать при амбулаторном лечение с дозировкой достаточной до последующей госпитализации.  Копию выписки отдаёте в кабинет ДЛО, и надоедаете звонками - когда вам закупят нужные препараты.

 Понимаете, спасение утопающих , дело рук  самих утопающих.   Вам это ни кто не предложит.  Вы сами должны проявлять инициативу.  А  врачи ОБЯЗАНЫ всё это выполнить.

[ellekb]

Спасибо, Валерий! А мне официально в нашей областной именно РС никто не ставит, все расплывчато, типа демиелинилизирующее заболевание и т.д. Только те врачи, к которым платно хожу ставят РС. Поэтому все медикаменты я покупаю за свой счет.

 

[Валерий]

13 минут назад, ellekb сказал:

Спасибо, Валерий! А мне официально в нашей областной именно РС никто не ставит, все расплывчато, типа демиелинилизирующее заболевание и т.д. Только те врачи, к которым платно хожу ставят РС. Поэтому все медикаменты я покупаю за свой счет.

 

Если вы новичок в болезни, то до нескольких лет врачи могут за вами наблюдать, надеясь что у вас не РС, и эту болезнь можно вылечить.   Ну а если количество бляшек постоянно растёт, то вам диагноз РС подтвердят. и вы сможете пользоваться льготами , согласно приказа 890, при этом группу инвалидности можно не иметь.   Вообще-то, диагноз РС ставят не врачи районной поликлиники. а в центре РС.  Который есть в каждом областном центре.  Там же и назначают ПИТРС.  

[ellekb]

Это я про областной центр РС и писала) Ну пусть лечат тогда, а то только витамин Д выписали)) Я самой счастливой буду, если когда-нибудь РС с меня снимут, но чет пока становится медленно, но хуже. Пока буду ИГ продолжать колоть, все-таки Матвеевой я склонна верить. Ну и плановое МРТ в мае покажет, что к чему.

 

Еще хотела спросить, ИГ без разницы в какое время ставить, а то сейчас ставлю в 8 вечера после работы. Может лучше утром, в 6 утра перед работой?

[Валерий]

1 час назад, ellekb сказал:

1 час назад, ellekb сказал:

Еще хотела спросить, ИГ без разницы в какое время ставить, а то сейчас ставлю в 8 вечера после работы. Может лучше утром, в 6 утра перед работой?

 

Я всегда все уколы делаю утром. Отстрелялся и забыл.   Здесь писали что от вечерних уколов ВМИГ иногда сон пропадает.  Вероятно следует и вам колоть утром.   Тем более что приноровившись, на уколы уходит всего несколько минут.

[motya36]

Я в 23.00 колю, так просто пока для меня удобнее,30-40мин и в люлю, засыпаю нормально

 

[Ека]

8 часов назад, Валерий сказал:

всем больным рассеянным склерозом все лекарственные препараты назначаемые врачом выдаются бесплатно.

Увы, только те, в которых написано для РС...

 

8 часов назад, Валерий сказал:

МРТ (раз в год положено бесплатно)

Мне в 2016 2 раза с контрастом бесплатно делали.

7 часов назад, ellekb сказал:

Еще хотела спросить, ИГ без разницы в какое время ставить, а то сейчас ставлю в 8 вечера после работы. Может лучше утром, в 6 утра перед работой?

Без разницы. Я колола в разное время, особенно когда с интервалом экспериментировала.

Но я засыпаю непредсказуемо, могу и в 7 вечера свалиться. Поэтому тоже пришла к утру. Ну как к утру - получается когда в 6, когда в 13, как настроение есть :).

 

 

[Людмила Л]

Всем здравствуйте! Я снова начала колоть ВМИГ(первый опыт - коробка в мае). Остановилась по совету местного невролога, т.к. предположительно в июне должна была начаться терапия тизабри, а про совместимость никто ничего не знал. Но в нашем ЦентреРС в июне про меня забыли(хотя обещали позвонить, когда тизабри появится) После моего звонка в Центр обещали включить в разнарядку в ноябре. Снова забыли. Опять я звоню-обещают в декабре. И...снова забыли! Слава Богу в январе получила. Скоро, наверное, вольют. Хотя у нас скоро ничего не делается...

 

Но мне-то хуже и хуже .И начала я снова колоть ВМИГ. Первые 4 дозы- каждый день. Почувствовала лёгкую спастику в ногах. Решила делать ч-з день. Сейчас начала вторую коробку. Но проблема, заказать даже у нас можно(маленький город), но в аптеке говорят, что у поставщиков нет пока. По форуму вижу-та же беда.

 

Улучшения были заметны сразу, но примерно с 7 укола как будто и не было улучшения. Знющие люди, скажите, так может быть? Кроме ВМИГ я пью пирацетам, винпоцетин, пентовит, вит Е, периодически липоевую к-ту, магний В6. Пока не понимаю причины. Или обострение зашло слишком далеко?

 

 

 

[Валерий]

29 минут назад, Людмила Л сказал:

 

. Улучшения были заметны сразу, но примерно с 7 укола как будто не было улучшения. Знющие люди, скажите, так может быть? Кроме ВМИГ я пью пирацетам, винпоцетин, пентовит, вит Е, липоевую к-ту. Пока не понимаю причины. Или обострение зашло слишком далеко?

 

 

 

Я 12 лет на иммуноглобулинах.  Но то, что я заработал 13 лет назад и ранее так со мной и осталось. Ни куда не делись парезы левой руки и ноги, атония кишечника...  Всё что я собирал 20 лет до применения иммуноглобулинов всё осталось со мной.   Всё это закреплено бляшками на аксонах.  Кое что, конечно улучшилось.  Но сложно восстановить потерянные связи между аксонами, даже, если, в головном мозгу 80 % резерва.    Поэтому останавливать прогрессирование надо  чем раньше тем лучше.  Не надеяться что найдётся такое лекарство , которое  сделает вас вновь молодой.  

На сегодняшний день вершиной эффективности препарата от РС, это полная остановка  прогрессирования болезни.  Которое заключается в предотвращении дальнейшего разрушения миелина в ЦНС.  Не на 30-70% а на все 100%.  А уже потом- потом, организм будет очень медленно  восстанавливать связи которые были утеряны во время болезни. И то, если вы своими действиями будете постоянно напоминать что эти связи для дальнейшей жизнедеятельности организма важны.   Будете лежать и ждать - ни чего не восстановится.  

 

Первые 7 уколов остановили у вас прогрессирование болезни.  Перестал разрушаться миелин. Закончилось хроническое отравление организма и ЦНС продуктами распада миелина.  Вот вам и стало лучше.  А дальше... У вас десятки разрушенных связей , бляшки которые всё это зафиксировали...   К этому надо привыкнуть и стараться не замечать. Стараться жить обычной активной жизнью.  Как говорится , брать от жизни всё что она позволит...  Но раненую ЦНС нужно дополнительно подкармливать.  Не забывать про симптоматическую, метаболическую, сосудистую, витамино терапию...

[Ека]

55 минут назад, Людмила Л сказал:

Улучшения были заметны сразу, но примерно с 7 укола как будто и не было улучшения.

С погодой не связываете?

Мена качает, когда на улице переход температур через 0 (качает не только на улице, но и дома), и при температуре ниже -20С нога забывает ходить (это на улице, в квартире норм).

[motya36]

12 часов назад, Ека сказал:

С погодой не связываете?

Мена качает, когда на улице переход температур через 0 (качает не только на улице, но и дома), и при температуре ниже -20С нога забывает ходить (это на улице, в квартире норм)

 

 

Есть такое Тоже стал метеочувствительным на давление, перемену погоды.А раньше помню вообще не реагировал на погоду. Теперь метеостанция Я

[333]

В 12.01.2017 в 17:35, mic сказал:

Извините, в каком смысле "не пошел"? РА - ревматоидный артрит? Как кололи?

Спасибо!

 Да, ревматоидный артрит. Кололи 1 укол через 2 дня. Сделали 1 коробку, и резко началось обострение.

[Людмила Л]

21 час назад, Ека сказал:

С погодой не связываете?

Мена качает, когда на улице переход температур через 0 (качает не только на улице, но и дома), и при температуре ниже -20С нога забывает ходить (это на улице, в квартире норм).

С погодой - может быть. Но я пока не метеозависима. Только переохлаждение даёт сильную скованность в ноге. Но я нашла причину ухудшения. Всё просто, заболел ребёнок, и, несмотря на профилактические меры, поднялась t^о и у меня, чего я не ожидала.  Спасибо за отклики.

[Людмила Л]

22 часа назад, Валерий сказал:

Я 12 лет на иммуноглобулинах.  Но то, что я заработал 13 лет назад и ранее так со мной и осталось. Ни куда не делись парезы левой руки и ноги, атония кишечника...  Всё что я собирал 20 лет до применения иммуноглобулинов всё осталось со мной.   Всё это закреплено бляшками на аксонах.  Кое что, конечно улучшилось.  Но сложно восстановить потерянные связи между аксонами, даже, если, в головном мозгу 80 % резерва.    Поэтому останавливать прогрессирование надо  чем раньше тем лучше.  Не надеяться что найдётся такое лекарство , которое  сделает вас вновь молодой.  

На сегодняшний день вершиной эффективности препарата от РС, это полная остановка  прогрессирования болезни.  Которое заключается в предотвращении дальнейшего разрушения миелина в ЦНС.  Не на 30-70% а на все 100%.  А уже потом- потом, организм будет очень медленно  восстанавливать связи которые были утеряны во время болезни. И то, если вы своими действиями будете постоянно напоминать что эти связи для дальнейшей жизнедеятельности организма важны.   Будете лежать и ждать - ни чего не восстановится.  

 

Первые 7 уколов остановили у вас прогрессирование болезни.  Перестал разрушаться миелин. Закончилось хроническое отравление организма и ЦНС продуктами распада миелина.  Вот вам и стало лучше.  А дальше... У вас десятки разрушенных связей , бляшки которые всё это зафиксировали...   К этому надо привыкнуть и стараться не замечать. Стараться жить обычной активной жизнью.  Как говорится , брать от жизни всё что она позволит...  Но раненую ЦНС нужно дополнительно подкармливать.  Не забывать про симптоматическую, метаболическую, сосудистую, витамино терапию...

Да, Валерий, Вы правы. Как коза я уже прыгать не буду. Просто я думала, что если станет лучше, то на попятную уже не пойдёт. Не ожидала, что подхвачу вирус, вот и ухудшение. С этим разобралась - теперь главное ВМИГ достать. Проблема в аптеках...

[Валерий]

2 часа назад, 333 сказал:

 Да, ревматоидный артрит. Кололи 1 укол через 2 дня. Сделали 1 коробку, и резко началось обострение.

15 лет назад невролог диагностировала у меня артрит крупных суставов. Сказала что это тоже аутоиммунное заболевание.  Назвала  не ревматоидный артрит а артрит крупных суставов.  До 2005 года я жил только на внутрисуставных уколах.   Уже не мог водить машину. По совокупности заболеваний, и особенно из за этого артрита мне дали 1 группу.   А потом стал капать ВВИГ, и у меня этот артрит как рукой сняло. За пару месяцев.   И по сей день, а сейчас я колю ВМИГ, болей в суставах я не ощущал.     Вероятно артриты бывают разные...

[aliens]

Ревматоидный артрит и артрит крупных суставов разные вещи.

Люди, интернет хотя бы читайте, прежде чем эксперименты на себе или на детях ставить.

[mic]

 

Цитата

П е р с п е к т и в ы   п р и м е н е н и я   в н у т р и в е н н о г о  и м м у н о гл о б ул и н а 

п р и  а у т о и м м ун н ы х  р е в м а т и ч е с к и х  з а б о л е в а н и я х,  2014
...Однако последующие рандомизированные исследования не продемонстрировали значимой эффективности
ВВИГ у больных РА. В реальной клинической практике применение ВВИГ при РА может быть обоснованным при
появлении системных проявлений (полинейропатии, аутоиммунной анемии и тромбоцитопении), а также при инфекционных осложнениях с развитием иммунодефицита.

http://elibrary.ru/item.asp?id=21605255

Да, к сожалению, всё не так однозначно... Можно и ухудшить.

[Валерий]

55 минут назад, mic сказал:

Да, к сожалению, всё не так однозначно... Можно и ухудшить.

Но кроме ревматических заболеваний, имеется несколько десятков чисто АутоИммунных заболеваний, где ВВИГ доказали свою эффективность.  А значит и ВМИГ там тоже будут работать.

[333]

Полинейропатия присутствует (обследовались в НЦ неврологии). Ревматолог на основании анамнеза склоняется к аутоимунному течению РА. Основное лечение назначила, а  ВМИГ моя самодеятельность.