Иммуноглобулин

[Валерий]

8 минут назад, Ека сказал:

 

Если до декабря дату МРТ не назначат, в декабре пойду к Щуру на осмотр.

У меня в душе есть маленькие сомнения.  Вот мы выключаем свою иммунную систему.  А сами даём донорских иммуноглобулинов на порядок меньше чем их дают ВВИГ.  Я иммунограмму перед началом терапии ВМИГ, после терапии ВВИГ делал. Иммуноглобулины в пределах нормы но по максимому.  Делал через год на ВМИГ. Ниже средины. В пределах нормы.  Но у нас в поликлинике иммунограмму не делают.   Вы в столице. Вам проще.  Попросите чтобы иммунограмму сделали.  Для  успокоения совести... и удовлетворения любопытства...

[Ека]

2 минуты назад, Валерий сказал:

Попросите чтобы иммунограмму сделали.  Для  успокоения совести... и удовлетворения любопытства...

У меня пока любопытство по активным очагам. Щур, кстати, сказал, что сначала МРТ, после МРТ и будем смотреть. Иммунограмма платно, я в этом ничего не понимаю, поэтому не делаю.

Собственно, МРТ у меня была совсем плохая (в смысле активных очагов дофига). Так что пока просто жду.

[Валерий]

2 минуты назад, Ека сказал:

У меня пока любопытство по активным очагам. Щур, кстати, сказал, что сначала МРТ, после МРТ и будем смотреть. Иммунограмма платно, я в этом ничего не понимаю, поэтому не делаю.

Собственно, МРТ у меня была совсем плохая (в смысле активных очагов дофига). Так что пока просто жду.

Не, ну это естественно.  Но я , почему-то уверен что у вас не только активных очагов не будет, но и новых за год не прибавится.   Ведь у меня же так!

[aliens]

Только что, Валерий сказал:

Не, ну это естественно.  Но я , почему-то уверен что у вас не только активных очагов не будет, но и новых за год не прибавится.   Ведь у меня же так!

Железная логика.....

 у меня тоже так аж с 2011 без ВМИГов

Вывод?????

[Ека]

Вот Щур насчет активных очагов уверен как раз в обратном :)))))).

Валерий, а как именно называется анализ иммунограммы? Для МРТ мне придется кровь из вены опять брать, я бы заодно и ен-то сделала...

2 минуты назад, aliens сказал:

 

 у меня тоже так аж с 2011 без ВМИГов

Вывод?????

Не, у меня-то нарастания симптоматики сейчас нет. А когда нарастание было - активных очагов было полно :)))))).

[aliens]

Да в том и дело, но подробнее могу написать в личку, если интересно. В этой теме не хочу.

[Ека]

Интересно

[Валерий]

Вот что у меня после года ВМИГ.  Хочу чтобы у тебя было ещё лучше.

МРТ.tif

Иммунограмма.tif

[aliens]

7 часов назад, Ека сказал:

Вот Щур насчет активных очагов уверен как раз в обратном :)))))).

Валерий, а как именно называется анализ иммунограммы?

Если где-нибудь в Гемотесте или Инвитро, так они знают, а в п-ке это делать не будут без специального направления, насчёт направления тоже сомневаюсь, что его вообще дадут.

[Ека]

В сети аптек здоров.ру опять появился ВМИГ Пермь. Во многих аптеках этой сети цена 769руб. Я брала в Марьино, там был срок годности до 05.2017г.

К сожалению, эта сеть только Москва и немного Подмосковье...

Думаю сейчас закупиться до мая, а там, глядишь, Пермь снова станет выпускать.

-------

Обсудила с мужем и старшей дочкой - у меня реально лучше состояние, поэтому не зависимо от результата МРТ буду продолжать колоть ВМИГ и LDN-терапию.

А вот если вдруг МРТ не очень, то добавлю еще и официальный ПИТРС.

=====

Когда МРТ будет - не знаю, из поликлиники еще пока не звонили :(.

[Валерий]

Я ВМИГ и имунофан колю через день.  ВМИГ уже 2 года, Имунофан (тактивин) более 20 лет. Привык .   Ни каких побочек.  Когда переходил с ВВИГ на ВМИГ тестировал. Понял что мне ВМИГ надо колоть не реже чем через 60 часов.   Я стал колоть через 2 суток. (48 часов).    И вот вчера запутался с очерёдностью и вместо ВМИГ  опять уколол имунофан.   Я потом понял что  ошибся. Но ради эксперимента оставил всё как есть. Посмотреть что будет.   Как и ожидалось, сегодня утром стал ощущать на спине изменение  чувствительности кожи ( ну как после ожога крапивой.  ) И чуть онемение кончиков пальце на левой руке.   Утром, через 72 часа уколол 1 дозу ВМИГ.   Меня интересует через сколько часов пропадёт онемение кожи на спине и кончиках пальцев.   Но этот тест показал что и через 11 лет применения донорских иммуноглобулинов, они меня сдерживают от прогрессирования болезни.    И это не правда, когда утверждают что  высокие дозы донорских иммуноглобулинов имеют накопительный эффект.   При заместительной терапии может это и справедливо, а вот при остановке прогрессирования АИ болезней нет.    И привыкания к ним нет.  За 11 лет что-ни будь обязательно изменилось.  А как было в 2005 году, когда начали мне капать ВВИГ так всё и осталось.  И самочувствие практически не изменилось.

[Ека]

Позвонили из поликлиники, назначили час истины - 18.11 на МРТ :)

Чет я сегодня уже позавтракала, пойду завтра в гемотест (через поликлинику сдать кровь уже не успею), заодно иммунограмму сделаю.

[Валерий]

  Объясни рентгенологу что это сравнительная МРТ.  Много раз делала и всегда прогрессирование.  А теперь хочется ремиссии.    Держу за тебя кулачок .

[Divmax]

29 минут назад, Ека сказал:

Позвонили из поликлиники, назначили час истины - 18.11 на МРТ :)

Чет я сегодня уже позавтракала, пойду завтра в гемотест (через поликлинику сдать кровь уже не успею), заодно иммунограмму сделаю.

 

Удачи! Отпишитесь, пожалуйста, что покажет иммунограмма и мрт. Я пока только биохимию, мочу и гормоны сдала, все отлично :) 

 

[Ека]

30 минут назад, Divmax сказал:

 

Удачи!

 

Спасибо!

30 минут назад, Divmax сказал:

Отпишитесь, пожалуйста, что покажет иммунограмма и мрт.

Ен-то обязательно!

56 минут назад, Валерий сказал:

Держу за тебя кулачок .

Спасибо!

[Лели-Марина]

5 часов назад, Ека сказал:

Позвонили из поликлиники, назначили час истины - 18.11 на МРТ :)

Чет я сегодня уже позавтракала, пойду завтра в гемотест (через поликлинику сдать кровь уже не успею), заодно иммунограмму сделаю.

Удачи Вам!!! Хороших результатов МРТ, с положительной динамикой!

[Священник]

Отдам бесплатно в Москве семь упаковок иммуноглобулинов.  Знакомая закупила для лечения, но благодаря успешной операции они не понадобились.

[Валерий]

Это препарат для внутривенного введения.   Чтобы остановить прогрессирование аутоиммунной болезни , внутривенно его надо капать  разово или дробно, 350-400 мл.    в месяц.  Это потому что препарат попадает сначала в кровь, затем его маленькая часть через гематолимфатический барьер попадает в лимфатическую систему, где при определённой концентрации,  воздействует на производительность лимфатической системы на выброс в кровь своих иммуноглобулинов.

А ВМИГ вводятся непосредственно в лимфу. Опять же через ГЛБ.  И поэтому их концентрация в лимфатической системе достигается при значительно меньшем количестве введённого препарата.  

 Конечно, этот препарат можно вводить в/м.  Он лучше очищен чем ВМИГ, но стоит ли , если  ВМИГ доступен в аптеке и стоит 1 инъекция менее 100 руб.  

Вероятно  предлагаемый препарат потребуется при острых инфекционных заболеваниях в качестве иммунозаместительной терапии.    А у нас аутоиммунное.  

[Roxy]

На ФБ есть группа "центр проблем аутизма", там совсем недавно обсуждалось использование ВВИГ для лечения детей и мамы сетовали на их высокую цену. Если здесь никому не понадобится, можно там предложить. 

[Священник]

Спасибо за совет

[Валерий]

В ‎08‎.‎11‎.‎2016 в 08:56, Валерий сказал:

Я ВМИГ и имунофан колю через день.  ВМИГ уже 2 года, Имунофан (тактивин) более 20 лет. Привык .   Ни каких побочек.  Когда переходил с ВВИГ на ВМИГ тестировал. Понял что мне ВМИГ надо колоть не реже чем через 60 часов.   Я стал колоть через 2 суток. (48 часов).    И вот вчера запутался с очерёдностью и вместо ВМИГ  опять уколол имунофан.   Я потом понял что  ошибся. Но ради эксперимента оставил всё как есть. Посмотреть что будет.   Как и ожидалось, сегодня утром стал ощущать на спине изменение  чувствительности кожи ( ну как после ожога крапивой.  ) И чуть онемение кончиков пальце на левой руке.   Утром, через 72 часа уколол 1 дозу ВМИГ.   Меня интересует через сколько часов пропадёт онемение кожи на спине и кончиках пальцев.   Но этот тест показал что и через 11 лет применения донорских иммуноглобулинов, они меня сдерживают от прогрессирования болезни.    И это не правда, когда утверждают что  высокие дозы донорских иммуноглобулинов имеют накопительный эффект.   При заместительной терапии может это и справедливо, а вот при остановке прогрессирования АИ болезней нет.    И привыкания к ним нет.  За 11 лет что-ни будь обязательно изменилось.  А как было в 2005 году, когда начали мне капать ВВИГ так всё и осталось.  И самочувствие практически не изменилось.

 Вот это онемение у меня прошло  через 18 часов.  Ложился - ещё чувствовал, проснулся - и спина и пальчики на руке как новенькие.  Те кто колет ВМИГ, и кто понимает о чём речь, если случится возможность - тестируйте, на сколько вам хватает одной дозы.   Такого ещё ни кто в мире не тестировал.  Что-бы , кого бы не читал, все пишут о накопительном свойстве донорских иммуноглобулинов. А у меня получается только здесь и сейчас.

[Искатель]

В 12.11.2016 в 14:20, Валерий сказал:

В 08.11.2016 в 08:56, Валерий сказал:

Я ВМИГ и имунофан колю через день.  ВМИГ уже 2 года, Имунофан (тактивин) более 20 лет. Привык .   Ни каких побочек.  Когда переходил с ВВИГ на ВМИГ тестировал. Понял что мне ВМИГ надо колоть не реже чем через 60 часов.   Я стал колоть через 2 суток. (48 часов).    И вот вчера запутался с очерёдностью и вместо ВМИГ  опять уколол имунофан.   Я потом понял что  ошибся. Но ради эксперимента оставил всё как есть. Посмотреть что будет.   Как и ожидалось, сегодня утром стал ощущать на спине изменение  чувствительности кожи ( ну как после ожога крапивой.  ) И чуть онемение кончиков пальце на левой руке.   Утром, через 72 часа уколол 1 дозу ВМИГ.   Меня интересует через сколько часов пропадёт онемение кожи на спине и кончиках пальцев.   Но этот тест показал что и через 11 лет применения донорских иммуноглобулинов, они меня сдерживают от прогрессирования болезни.    И это не правда, когда утверждают что  высокие дозы донорских иммуноглобулинов имеют накопительный эффект.   При заместительной терапии может это и справедливо, а вот при остановке прогрессирования АИ болезней нет.    И привыкания к ним нет.  За 11 лет что-ни будь обязательно изменилось.  А как было в 2005 году, когда начали мне капать ВВИГ так всё и осталось.  И самочувствие практически не изменилось.

 Вот это онемение у меня прошло  через 18 часов.  Ложился - ещё чувствовал, проснулся - и спина и пальчики на руке как новенькие.  Те кто колет ВМИГ, и кто понимает о чём речь, если случится возможность - тестируйте, на сколько вам хватает одной дозы.   Такого ещё ни кто в мире не тестировал.  Что-бы , кого бы не читал, все пишут о накопительном свойстве донорских иммуноглобулинов. А у меня получается только здесь и сейчас.

 

Валерий, почему Вы связываете такую реакцию организма с пропущенной дозой ВМИГ, а не в двойной (имеется ввиду два дня подряд) дозой тактивина?

 

Из своих ощущений (опыт ВМИГ - 4 месяца) могу сказать, что не чувствую никакой разницы если укол делаю на несколько часов позже. Бывают дни когда просто плохо себя чувствую, бывают когда очень плохо, но связать это пока ни с чем не могу. 

[Валерий]

2 часа назад, Искатель сказал:

 

 

 

Из своих ощущений (опыт ВМИГ - 4 месяца) могу сказать, что не чувствую никакой разницы если укол делаю на несколько часов позже. Бывают дни когда просто плохо себя чувствую, бывают когда очень плохо, но связать это пока ни с чем не могу. 

Значит ты ещё молодой. У тебя ещё РРРС, а не как у меня ВПРС.   А разница в том, что при РРРС между кровью, где накапливаются свои  аутоиммунные иммуноглобулины и миелином ЦНС находится ГЭБ.   Он предотвращает встречу и разрушение своего миелина  своими аутоиммунными  комплексами. Так как сбой в работе ГЭБ при РРРС  бывает очень редко, то разовый выброс АИ иммуноглобулинов в кровь для организма будет не заметен.  Период полураспада этих иммуноглобулинов 24 дня.  Со временем они сами разрушатся.

 Другое дело при ВПРС.  Отличие этой стадии  лишь в том, что ГЭБ уже не работает. Или работает крайне плохо.  И аутоиммунные иммуноглобулины без задержки попадают в ЦНС. Там они находят цели на которые они заточены. Там миелина много. Они его начинают разрушать.  Вернее даже не разрушать, а только показывать Т-киллерам что нужно разрушать.  Ну а т-киллеры с удовольствием выполняют работу, для которой они предназначены.    В организме появляются продукты распада миелина.  Они являются ядом для всего организма и ЦНС в частности.    Именно вот это отравление организма мы и чувствуем.  Именно от этого отравления появляются онемения, спастика, двоение в глазах,  шаткость походки   ( вспомните, 250 грамм водки без закуски, те же симптомы. ).  Не даром при РС имеется симптом пьяного человека...   Ну а донорские иммуноглобулины, пока имеется их избыток в крови при введении капельницей ВВИГ,  или сразу в иммунной системе при уколе  ВМИГ, предотвращают дополнительный выброс своих иммуноглобулинов в кровь. А вместе с ними не выбрасываются и АИ иммуноглобулины. Значит не будет разрушения миелина.  Значит и ни какой отрицательной симптоматики вы не почувствуете.

Для сведения. На донорских  иммуноглобулинах я уже 11 лет. Последние 2 года на ВМИГ. И за все эти 11 лет ни чего с моей иммунной системой и организмом в целом не произошло.  Тест показал.  Мой РС со мной. Ни куда он не делся. Только уже 11 лет он на привязи, но в любой момент , если снять ошейник, он готов броситься в драку со своим  миелином...  Ну а последствия предсказуемы...

[Валерий]

2 часа назад, Искатель сказал:

 

Валерий, почему Вы связываете такую реакцию организма с пропущенной дозой ВМИГ, а не в двойной (имеется ввиду два дня подряд) дозой тактивина?

 

 

 Грамотный (очень грамотный, ДМН) иммунолог  назначила мне колоть тактивин каждый день. Тактивин, да и имунофан , корректируют соотношение т-киллеров и т-супресоров  (это те, кто контролирует активность т-киллеров) в крови. Он не даёт процессу разрушения миелина идти в разнос.  Он не предохраняет от начала обострений, но принимает меры как можно быстрей этот процесс закончить.  Поэтому от уколов имунофана каждый день хуже быть не может.   Ну а меня жаба душит. Зачем препарат да и шприцы тратить каждый день, когда и через день всё работает.

[Ека]

МРТ сделала. Снимки отдали, но не сказали, есть ли активные очаги. Сказали, что позвонят, когда будет готово заключение, тогда же и на диск запишут.

Раньше вторника я скорее всего не смогу забрать...

===========

Позвонили, заключение готово.

Мож и в понедельник выберусь...