По страницам Интернет

[Ека]

С айхербом не страшно,  просто чуть дороже. Можно получать на импортный адрес, там переупакуют и вышлют.

Один из сайтов -shipito.com, кто оказывает такие услуги.

[jodaz]

Просто неожиданное (для меня) личное мнение специалиста по РС -

 

  Цитата

 Вопрос Николай писал(а):
Здравствуйте Геннадий Николаевич! Диагноз РС январь 2014 г. (анализ ликвора) с единственным до этого момента обострением. С января 2015 принимаю копаксон, затем аналоги. Почти полностью восстановился, мрт без динамики. Врач хочет через 5 лет после обострения отменить ПИТРС.

Выскажите пожалуйста Ваше мнение о целесообразности прекращения терапии. Сам готов хоть везде истыкаться - лишь бы помогло.

Расширить  

 

  Цитата

Ответ Бисага ГН ( д.м.н., профессор, руководитель Центра лечения рассеянного склероза Министерства Обороны РФ)

Здравствуйте. Официальных научно обоснованных рекомендаций для такого случая нет. Можно как отменять терапию, так и продолжать ее
Подробнее: https://www.medsovet.info/doctor/3192/ask

Расширить  

 

Очень интересно.

[АннаХ]

  28.12.2018 в 09:55, jodaz сказал:

Просто неожиданное (для меня) личное мнение специалиста по РС -

Очень интересно.

Расширить  

А у вас ведь 15 лет без обострений и на данный момент вы сами пришли к тому, что ПИТРС принимать не будете? 

[jodaz]

  28.12.2018 в 11:07, АннаХ сказал:

А у вас ведь 15 лет без обострений и на данный момент вы сами пришли к тому, что ПИТРС принимать не будете? 

Расширить  

Поэтому и мнение врача (даже не привязанное к возрасту пациента, а только к отсутствию обострений),

случайно попавшееся на глаза - очень интересно.

Начинаю склоняться к мысли, что ничто не бывает случайным :-)

[mic]

jodaz. а 15 лет у Вас нет ни обострений, ни прогрессирования?

[jodaz]

  28.12.2018 в 11:29, mic сказал:

jodaz. а 15 лет у Вас нет ни обострений, ни прогрессирования?

Расширить  

Как любят говорить врачи - волнообразное течение...

Гормоны применяли только один раз - в дебюте.

Поднять до "здорового уровня" в дебюте не смогли. Вот вокруг этого нового уровня (2 EDSS, движение приблизительно в сторону 3) и колеблюсь. С периодами ухудшений, снимаемых метаболичкой.  Обострение не ставили. Только ухудшение.

Влияния ПИТРС на EDSS не ощущал.

Как-то так :-)

[jodaz]

"Правительство намерено организовать полный цикл производства наркотических обезболивающих препаратов" 04.01.2019

 

В Госдуму внесен разработанный Минпромторгом России проект федерального закона, предусматривающий изменения в Федеральный закон «О наркотических средствах и психотропных веществах» в части совершенствования порядка культивирования наркосодержащих растений». Документ рассмотрен и одобрен на заседании правительства 26 декабря 2018

https://pharmvestnik.ru/content/news/Pravitelstvo-namereno-organizovat-polnyi-cikl-proizvodstva-narkoticheskih-obezbolivaushih-preparatov.html

https://vademec.ru/news/2019/01/04/pravitelstvo-vneslo-v-gosdumu-zakonoproekt-o-kultivirovanii-maka/

 

[jodaz]

"Инициативная группа от имени пациентов с диагнозом «Рассеянный склероз»" - https://www.arsvest.ru/rubr/5/54922

[Каспер]

  09.01.2019 в 14:10, jodaz сказал:

"Инициативная группа от имени пациентов с диагнозом «Рассеянный склероз»" - https://www.arsvest.ru/rubr/5/54922

Расширить  

Интересно, только цифры странные 

  Цитата

более 200 пациентов с разными формами рассеянного склероза

Расширить  

 

Это для пятимилионного города явно мало. (Из расчета 30...70 больных РС на 100 000 населения).

[jodaz]

  09.01.2019 в 14:18, Каспер сказал:

Интересно, только цифры странные 

 

Это для пятимилионного города явно мало. (Из расчета 30...70 больных РС на 100 000 населения).

Расширить  

Может, техническая оплошность?

Про 68 пациентов в Спб с заключением о показании Окревуса медицинскими комиссиями читал здесь на форуме.

[Каспер]

  09.01.2019 в 14:33, jodaz сказал:

Может, техническая оплошность?

Про 68 пациентов в Спб с заключением о показании Окревуса медицинскими комиссиями читал

Расширить  

 

Или это состав Инициативной группы, остальных они могут и не числить...

[azzKicker]

  09.01.2019 в 14:18, Каспер сказал:

Интересно, только цифры странные 

 

Это для пятимилионного города явно мало. (Из расчета 30...70 больных РС на 100 000 населения).

Расширить  

 

У меня карточка номер 2587 или что-то похожее, и это только в ГЦРС, а есть еще ВМА, Институт мозга и вроде еще что-то, суммарно не меньше 7+ тысяч на Питер наверное (что очень похоже на данные статистики).

[Yopapipa]

Достоверно по данным ГЦРС в Питере 9 000+ 

[Каспер]

  09.01.2019 в 16:22, Yopapipa сказал:

Достоверно по данным ГЦРС в Питере 9 000+ 

Расширить  

 

Значит 200 это Инициативная группа... 

 

Артем, а откуда вообще этот ветер дует?

[Yopapipa]

  09.01.2019 в 16:56, Каспер сказал:

Артем, а откуда вообще этот ветер дует?

Расширить  

Да откуда б не дул..., пусть дует... Без ветра сидеть, не разгорится... 

[Roxy]

Статья про тесты на непереносимость продуктов. Возможно сэкономит нам деньги.

http://immunology.one/longread/no-longreadcat/food_allergy_testing/

[jodaz]

"Роспатент отменил действие патента на препарат Teva" 02.02.2019 -

https://pharmvestnik.ru/content/news/Rospatent-otmenil-deistvie-patenta-na-preparat-Teva.html

 

"Роспатент 31 января 2019 г. опубликовал решение о прекращении действия на территории Российской Федерации евразийского патента ЕА No 19998 на группу изобретений «Терапия глатирамером ацетатом с низкой кратностью».

 

Речь идет о препарате от рассеянного склероза глатирамера ацетат в дозировке 40 мг.."

 

  Показать

"Против действия патента на территории РФ выступило ЗАО «Биокад» в июне 2018 г. По мнению российского производителя, группа изобретений по оспариваемому патенту не соответствовала условию патентоспособности «изобретательский уровень».

 

Первоначально «Биокад» начал «борьбу» с препаратом Teva через Федеральную антимонопольную службу. Производитель сделал запрос в ФАС на предмет взаимозаменяемости глатирамера ацетат в дозировке 40 мг и в дозировке 20 мг. В антимонопольном ведомстве посчитали, что лекарства взаимозаменяемы и выпустили отдельное  разъяснение по этому поводу.

 

Однако российское подразделение Teva не согласилось с этим решением и дошла до Верховного суда, который в августе 2017 г. постановил, что ФАС не может определять взаимозаменяемость.

 

После этого «Биокад» решил подать возражение на патент. Стоит отметить, что это не единственное наступление на патент израильской компании. Подобные заявления подавать в суды и в Европе, и в США.

 

В октябре 2018 г. компания Mylan объявила полную победу в этом направлении. Тогда Федеральный апелляционный суд США подтвердил решение округа Делавэр о том, что патент на препарат Teva в дозировке 40 мг/мл не действительный."

 

 

[Кристобаль Хозевич Хунта]

а попытка была хороша!

[kat4kat]

https://www.umj.com.ua/article/136525/rasseyannyj-skleroz-evropejskie-rekomendatsii-ectrims-ean-2018-g

 

мне было интересно сравнение и результаты.

[jodaz]

В рамках реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26.11.2018 № 1416 "О порядке организации обеспечения лекарственными препаратами..." объявлен аукцион о закупке

глатирамера ацетат, раствор для подкожного введения, 40 мг/мл -

http://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000219000067

 

Нет, нет.... ИМЕННО 40!  ТОЛЬКО 40! Опять :-)

 

Однако уже существует и Тимексон 40 (помимо Копаксона 40).

И Тева под него уже "копАет" - https://vademec.ru/news/2019/02/20/teva-osparivaet-v-sude-zakonnost-vydachi-registratsionnogo-udostovereniya-na-timeson-40-ot-biokad-/

 

Веселая жизнь у фармкомпаний.

А все ради пациентов :-)))) Нас с вами... :-)))))))

[Krestiki]

  21.02.2019 в 10:38, jodaz сказал:

В рамках реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26.11.2018 № 1416 "О порядке организации обеспечения лекарственными препаратами..." объявлен аукцион о закупке

глатирамера ацетат, раствор для подкожного введения, 40 мг/мл -

http://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000219000067

 

Нет, нет.... ИМЕННО 40!  ТОЛЬКО 40! Опять :-)

 

Однако уже существует и Тимексон 40 (помимо Копаксона 40).

И Тева под него уже "копАет" - https://vademec.ru/news/2019/02/20/teva-osparivaet-v-sude-zakonnost-vydachi-registratsionnogo-udostovereniya-na-timeson-40-ot-biokad-/

 

Веселая жизнь у фармкомпаний.

А все ради пациентов :-)))) Нас с вами... :-)))))))

Расширить  

наши жизни не только для нас бесценны...

[Roxy]

Люди и судьбы: гематоэнцефалический барьер

http://neuronovosti.ru/shtern/

[jodaz]

Синдром anti-MOG

11.03.2019

 

"Запомните! Выявление синдрома anti-MOG имеет существенное клиническое значение хотя бы потому, что ряд препаратов, изменяющих течение РС, могут быть неэффективны или даже усугублять тяжесть клинических симптомов у больных с оптическим невритом и/или миелитом, среди которых могут оказаться больные с anti-MOG. Синдром anti-MOG следует подозревать у пациентов с клинической картиной оптического неврита и/или миелита и отрицательным результатом анализа на наличие антител к AQP4.  "

Читать здесь - https://laesus-de-liro.livejournal.com/tag/рассеянный склероз

 

https://www.youtube.com/watch?v=QXCJN-cUnzU

 

[Roxy]

И еще одна статья по поводу MOG, очень длинная и непростая, но имеет смысл: https://translate.google.nl/translate?sl=auto&tl=ru&u=https%3A%2F%2Fjneuroinflammation.biomedcentral.com%2Farticles%2F10.1186%2Fs12974-018-1144-2

[jodaz]

"Determining the Effectiveness of earLy Intensive Versus Escalation Approaches for RRMS (DELIVER-MS)"

( Определение эффективности раннего интенсивного и эскалационного подходов для RRMS (DELIVER-MS) )

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03535298

 

"Цель глобального многоцентрового исследования, проводимого Cleveland Clinic, заключается

в сравнении преимуществ и рисков двух общих подходов к лечению рассеянного склероза (МС), чтобы определить лучший курс.

В первом варианте используется высокоэффективное лечение на раннем этапе заболевания,

а во втором-более стандартный подход к эскалации, который использует умеренно эффективные лекарства и усиливается по мере необходимости.

Это первый случай, когда эти два подхода будут сопоставлены в лобовом испытании."

https://www.ms-uk.org/study-compare-benefits-and-risks-two-common-treatment-approaches-relapsing-remitting-multiple

 

=======================

Использование одного из четырех моноклональных антител (алемтузумаба, натализумаба, ритуксимаба или окрелизумаба) в качестве первой линии терапии против эскалационного подхода.

EDSS при исходном посещении ≤ 6,5.

КИ пойдет в США и Великобритании.