По страницам Интернет

[Divmax]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

А вот если, все-таки, вирус Эпштейна — Барр вплотную связан с развитием рассеянного склероза, то питание корректируется по герпес-признаку)

Также при герпесе присутствует дефицит интерферонов, и иммунодефицит по Т-клеточному типу. На одном питании, без препаратов, увы- никак.. 

 

нет 100 процентного попадания статистики РС в вирус ЭБ. У меня, например, нет этого вируса. Либо РС - это совокупность различных заболеваний, либо ЭБ тут ни при чем.

[AnnaZ]

10 часов назад, Divmax сказал:

 

нет 100 процентного попадания статистики РС в вирус ЭБ. У меня, например, нет этого вируса. Либо РС - это совокупность различных заболеваний, либо ЭБ тут ни при чем.

Вы исключение, значит :) Пишете про частые герпес высыпания, но ВЭБа у вас нет.

ВЭБ является одним из самых распространённых вирусов человека. В США примерно у половины всех пятилетних детей и от 90 до 95 % взрослых есть доказательства перенесённой инфекции. Я болела инфекционным мононуклеозом на первом курсе института, но анализ не делала до сих пор и частыми высыпаниями не страдаю, ттт.. 

А по поводу болезней, ассоциированных с вирусом Эпштейна — Барр, с учеными и врачами я спорить не буду, как и с вами)

[Divmax]

8 минут назад, AnnaZ сказал:

Вы исключение, значит :) Пишете про частые герпес высыпания, но ВЭБа у вас нет.

ВЭБ является одним из самых распространённых вирусов человека. В США примерно у половины всех пятилетних детей и от 90 до 95 % взрослых есть доказательства перенесённой инфекции. Я болела инфекционным мононуклеозом на первом курсе института, но анализ не делала до сих пор и частыми высыпаниями не страдаю, ттт.. 

А по поводу болезней, ассоциированных с вирусом Эпштейна — Барр, с учеными и врачами я спорить не буду, как и с вами)

 

ну а причем тут мои частые высыпания? У меня очень высокий титр вируса простого герпеса. Я сдавала на все типы - у меня только простой. ЭБ нет и не было. Ох очень врядли я исключение. Скорее всего, РС - это группа заболеваний, есть такая теория. Оптикомиелит тоже раньше считался РС.

[AnnaZ]

4 минуты назад, Divmax сказал:

 

ну а причем тут мои частые высыпания? У меня очень высокий титр вируса простого герпеса. Я сдавала на все типы - у меня только простой. ЭБ нет и не было. Ох очень врядли я исключение. Скорее всего, РС - это группа заболеваний, есть такая теория. Оптикомиелит тоже раньше считался РС.

Я не сдавала анализы, как и большинство НАС. Но болела инф. мононуклеозом, да и простой герпес тоже, знаете ли, не в радость, обычно)  

Мое мнение про РС одно, а ваше- другое. Так бывает :)

[Лариса.]

Не понимаю о чём спор.)) На сколько я поняла из разной информации, причины возникновения РС сильно разнообразны. Может герпес дать толчок. А может куча других факторов. У кого, что. Из возможных причин даже работа с животными указывается. 

Хе. Похоже лично у меня не было никакого шанса избежать РС.) 

1. Ненавижу загарть. Держусь тени. 

2. Высыпание герпеса частое явление. И чем становлюсь старше тем чаще.

3. Многолетняя работа с животными. 

Кстати, одна из пациенток которая была со мной в палате заболела РС когда работала на мясокомбинате. А там, как она сказала был бруцеллёзный цех.

[AnnaZ]

Вспомнила свою знакомую, в НИИ познакомились. Она ставила диагноз, думали РС, сдала все анализы, пункцию в том числе. РС исключили, но нашли СКВ. У неё все 8 типов герпеса в наличии по скринингу. А вот проявлений их- нет..  ей тоже под 50.

Герпес- зло) 

[jodaz]

"МИНЗДРАВ НАПОМНИЛ РЕГИОНАМ ОБ ОБЯЗАННОСТИ РАБОТАТЬ НА ОСНОВЕ КЛИНРЕКОМЕНДАЦИЙ С 2022 ГОДА", 10.06.2021 

https://vademec.ru/news/2021/06/10/minzdrav-napomnil-regionam-ob-obyazannosti-rabotat-na-osnove-klinrekomendatsiy-s-2022-goda/ 

 

 

"Для реализации закона профессиональным некоммерческим организациям было поручено до конца 2021 года подготовить заново либо обновить клинические рекомендации......

 

Все одобренные документы должны публиковаться в рубрикаторе 

https://cr.minzdrav.gov.ru/clin_recomend   ..."

 

Всероссийское общество неврологов подало проект клинических рекомендаций в Минздрав РФ 09.06.2021 

 

 

"Письмо Минздрава России от 20.05.2021 N 17-4/И/1-7530 "О переходе медицинских организаций на работу в соответствии с клиническими рекомендациями с 1 января 2022 года"", 20.05.2025

https://fzakon.ru/dokumenty-ministerstv-i-vedomstv/pismo-minzdrava-rossii-ot-20.05.2021-n-17-4_i_1-7530/ 

 

"Согласно пункту 3 части 1 статьи 37 Федерального закона N 323-ФЗ медицинская помощь, за исключением медицинской помощи, оказываемой в рамках клинической апробации, организуется и оказывается в соответствии с порядками оказания медицинской помощи, на основе клинических рекомендаций и с учетом стандартов медицинской помощи.

Наряду с этим, в соответствии с пунктом 2.1 части 1 статьи 79 Федерального закона N 323-ФЗ в обязанности медицинской организации вменяется обеспечение оказания медицинскими работниками медицинской помощи на основе клинических рекомендаций, а также создание условий, обеспечивающих соответствие оказываемой медицинской помощи критериям оценки качества медицинской помощи.

Указанные нормы вступают в силу с 1 января 2022 года."

 

 

Анекдот № ...
"— Имею ли я право?
— Имеешь, бабушка.
— Нет, я хочу спросить, имею ли я право…
— Да, имеешь!
— А могу я ...?
— Нет, не можешь."

 

[jodaz]

"Комиссия Минздрава не стала рассматривать новые препараты для включения в перечень ВЗН", 04.08.2021

https://pharmvestnik.ru/content/news/Komissiya-Minzdrava-ne-stala-rassmatrivat-novye-preparaty-dlya-vklucheniya-v-perechen-VZN.html?utm_source=content.widgets 

 

"Комиссия по формированию лекарственных перечней Минздрава отказалась включать в перечень программы высокозатратных нозологий (ВЗН) шесть препаратов. 

 

Комиссия по формированию лекарственных перечней Минздрава проголосовала против........

и сипонимода.

 

Согласно п.3 (1) правил формирования перечней лекарств, утвержденных постановлением правительства № 871 от 28.08.2014, препарат не может быть одобрен для ВЗН, если его включение повлечет увеличение бюджета программы...."

[aliens]

Охренеть......других слов нет.

[jodaz]

1 час назад, jodaz сказал:

Комиссия по формированию лекарственных перечней ВЗН Минздрава проголосовала против........и сипонимода.

Но есть и плюс )

 

"СИПОНИМОД ОТ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА РЕКОМЕНДОВАН КО ВКЛЮЧЕНИЮ В ПЕРЕЧЕНЬ ЖНВЛП", 04.08.2021

https://vademec.ru/news/2021/08/04/siponimod-ot-rasseyannogo-skleroza-rekomendovan-k-vklyucheniyu-v-perechen-zhnvlp/ 

[Yopapipa]

Одной рукой так, другой эдак... 
Вот ещё соображения и планы...
doc377689340_606693606 (1).pdf
 

[Каспер]

5 минут назад, jodaz сказал:

Но есть и плюс )

 

"СИПОНИМОД ОТ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА РЕКОМЕНДОВАН КО ВКЛЮЧЕНИЮ В ПЕРЕЧЕНЬ ЖНВЛП", 04.08.2021

https://vademec.ru/news/2021/08/04/siponimod-ot-rasseyannogo-skleroza-rekomendovan-k-vklyucheniyu-v-perechen-zhnvlp/ 

 

Ага, только если его не будет по программе ВЗН, то его никто и не будет закупать.

[Yopapipa]

2 минуты назад, Каспер сказал:

Ага, только если его не будет по программе ВЗН, то его никто и не будет закупать.

будет назначение, будет и региональная закупка!
Прокуратура ждёт!

[Каспер]

3 минуты назад, Yopapipa сказал:

будет назначение, будет и региональная закупка!
Прокуратура ждёт!

 

Ну да, тут пока назначение выбъешь уже и помирать пора.

[aliens]

13 минут назад, Каспер сказал:

 

Ага, только если его не будет по программе ВЗН, то его никто и не будет закупать.

Ну я вот жду закупку. Все бумажки, вернее одну, протокол отнесла в п-ку 21 июля, там сказали, что все что зависит от них сделают в тот же день, сроки закупки от департамента. 

10 минут назад, Каспер сказал:

 

Ну да, тут пока назначение выбъешь уже и помирать пора.

Я даже не выбивала, Щур сам предложил. 

[Каспер]

4 минуты назад, aliens сказал:

Ну я вот жду закупку. Все бумажки, вернее одну, протокол отнесла в п-ку 21 июля, там сказали, что все что зависит от них сделают в тот же день, сроки закупки от департамента. 

Я даже не выбивала, Щур сам предложил. 

 

Наташа, прости, но ты опять Москву с РФ путаешь ;)

[aliens]

Только что, Каспер сказал:

 

Наташа, прости, но ты опять Москву с РФ путаешь ;)

Да, наверное(

[jodaz]

"Открыта регистрация на вебинар о взаимодействии лекарственных средств с алкоголем"

Вебинар на тему «Взаимодействие ЛП и алкоголя: мифы и реалии фармакокинетики» состоится на сайте www.katrenstyle.ru в среду, 15 сентября, в 12:00 по московскому времени.  

 

https://pharmvestnik.ru/content/news/Otkryta-registraciya-na-vebinar-o-vzaimodeistvii-lekarstvennyh-sredstv-s-alkogolem.html 

 

 

[jodaz]

"Обновленные руководящие принципы были представлены на Конгрессе Европейского комитета по лечению и исследованиям рассеянного склероза (ECTRIMS) на прошлой неделе и стали результатом сотрудничества между ECTRIMS и Европейской академией неврологии (EAN).

 

Были объявлены обновленные европейские рекомендации по лечению пациентов с рассеянным склерозом (РС), которые включают рекомендацию по применению сипонимода (Майзента) при прогрессирующем РС, а также общий акцент на более раннем и более агрессивном лечении." (c)

[AnnaZ]

Гидроксихлорохин при первичном прогрессирующем рассеянном склерозе.

 

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02913157

Гидроксихлорохин (HCQ) - это лекарство, которое, как было показано, снижает активность микроглии человека в лабораторных экспериментах. Эксперименты на животных также показали, что лечение HCQ может снизить активность заболевания у животной модели РС. Таким образом, HCQ может также снижать активность микроглии у людей с PPMS и, как мы надеемся, предотвращать или замедлять прогрессирование инвалидности при PPMS.

https://g35.club/gidroksihlorohin-pri-pervichno-progressiruyushhem-rasseyannom-skleroze.html 

[jodaz]

4 часа назад, jodaz сказал:

ECTRIMS:

"Прогрессирующий МС

Для пациентов со вторично прогрессирующим РС с признаками воспалительной активности (рецидивы и/или активность МРТ) предлагают лечение сипонимодом. Также может быть рассмотрено лечение другими методами лечения, используемыми при рецидивирующем ремиттирующем РС.

 

При вторичном прогрессирующем РС без признаков воспалительной активности, особенно у молодых пациентов и у тех, у кого прогрессирование началось недавно, рассмотрите возможность лечения сипонимодом или моноклональными антителами против CD20, принимая во внимание, что существует мало доказательств в поддержку их использования в этих условиях." (с)
 

 

Изменено 21 Октября 2021 пользователем jodaz
почистил от "мусора"

[jodaz]

"Заниматься лекарствами по программе "14 нозологий" начинает специальный центр при Минздраве России", 21.10.2021  

https://www.garant.ru/news/1491501/ 

 

"В связи с созданием ФКУ "Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан" Минздрав России скорректировал правила распределения по регионам и учета лекарств для обеспечения "федеральных" льготников - (программа "14 нозологий")

 

С 19 октября на созданное ФКУ перешли соответствующие полномочия Минздрава России, в том числе:

мониторинг и учет движения упомянутых препаратов,

перераспределение препаратов между регионами." (c)

[jodaz]

С 2022 года перечни ЛС пополнятся.

Правительство расширило перечень ЖНВЛП

(кладрибин, сипонимод для РС)

 

Этим же распоряжением расширился перечень препаратов для лечения высокозатратных нозологий (кладрибин для РС)

 

https://pharmvestnik.ru/content/news/Pravitelstvo-utverdilo-novyi-perechen-JNVLP-na-2022-god.html?utm_source=main&utm_medium=center-main-left 

[AnnaZ]

«Хаос в голове: как не сойти с ума при рассеянном склерозе?»- вебинар с врачом-психотерапевтом Ольгой Владимировной Матвиевской 3 февраля в 16.00.

https://betalife.ru/services/school/?utm_source=getresponce&utm_medium=email&utm_campaign=anons_030222&utm_medium=email&utm_source=biocad&utm_content= Регистрируйтесь на вебинар «Хаос в голове%3A как не сойти с ума при рассеянном склерозе%3F»&utm_campaign=

[jodaz]

https://vademec.ru/news/2022/03/05/v-rossii-priostanovlen-nabor-uchastnikov-mezhdunarodnykh-ki-/ 

 

"...международные спонсоры, CRO и медорганизации оказались вынуждены приостановить набор пациентов для участия в клинических исследованиях. Это связано с логистическими проблемами, не позволяющими стабильно ввозить в страну препараты и вывозить из нее биоматериал для лабораторных и молекулярно-генетических исследований... 

 

...на складах в настоящее время есть запас препаратов, рассчитанный на пациентов, уже проходящих лечение в рамках КИ. Возобновление процесса вопрос времени и выстраивания новых логистических цепочек..."