СИПОНИМОД

[aliens]

40 минут назад, Lolka сказал:

Добрый день. А вообще, в России, как принимают решение о назначении и выдаче Сипонимода?

Лично мне врач сам предложил, после НЯ на абаджио, интерферон. А тут как раз появилась возможность оформить индивидуальную закупку сипонимода. Если бы не получилось назначили бы Окревус.

Я не бегала и не доказывала, даже вроде о нем и не знала. Но вообщем не вникала, даже если и знала

[Lolka]

1 час назад, aliens сказал:

Я не бегала и не доказывала, даже вроде о нем и не знала. Но вообщем не вникала, даже если и знала

Супер. У нас, к сожалению, придётся побегать

[AnnaZ]

1 час назад, aliens сказал:

У меня зла не хватает, я просто в бешенстве, какой то дурдом, обвиняют в том что лек-во пришло не туда, кого угодно только не себя( Рано я обрадовалась простому решению проблемы, сегодня ничего никуда не привезли, в аптеке номер 2, мне вообще сообщили , приезжайте и выписывайте лек-во у нас , тогда выдамим, это вообще как?, Типа я могу в любом МОРСе выписать препарат? Что за фигню они несут? А ничего что у меня рецепт уже есть, значит один номерной рецепт можно выкинуть и выписать, там, где я вообще не числюсь, другой 

У нас Инфибету мне не могли выписать в этом месяце, не видели ее вообще в наличии. Новую программу поставили им, не всё видимо обновилось..

И вот когда обновилось там у них что-то, то выписали мне препарат.

Может у вас так же?

И по региональной и по федеральной у них там зависло, но разобрались попозже в поликлинике у нас.

[AnnaZ]

13 минут назад, aliens сказал:

Нет,лек-во есть, рецепт есть, но лек-во в аптеке другого МОРСа, это во первых другой конец Москвы, а во вторых, мне его там не выдадут, элементарно не даст программа, выписать в том МОРСе невозможно, меня там нет, закупка осуществлялась через мою районную пол-ку, протокол я относила туда, первый на погода тоже,сейчас в Москве так. Фармацевт в той аптеке сказала глупость, номерные рецепты на дорогостоящие препараты не выписывают от балды

Да, я поняла. Но все же, и у нас в аптеке при поликлинике дофига Инфибеты, а выписать не могли рецепт. Пока не развисла новая программа у них, в кабинете мне показывали комп.

[Каспер]

20.07.2023 в 21:51, aliens сказал:

Нет,лек-во есть, рецепт есть, но лек-во в аптеке другого МОРСа, это во первых другой конец Москвы, а во вторых, мне его там не выдадут, элементарно не даст программа, выписать в том МОРСе невозможно, меня там нет, закупка осуществлялась через мою районную пол-ку, протокол я относила туда, первый на погода тоже,сейчас в Москве так. Фармацевт в той аптеке сказала глупость, номерные рецепты на дорогостоящие препараты не выписывают от балды

Наташа, ставь рецепт в своей аптеке на отсроченное обеспечение. Они обязаны в течении 14 дней привезти препарат и тебе выдать. Я так делал, если аптека отказывается ставить, то жалобу на них. Телефон для жалоб указан в аптеке на инфостенде.

[AnnaZ]

33 минуты назад, Каспер сказал:

Наташа, ставь рецепт в своей аптеке на отсроченное обеспечение. Они обязаны в течении 14 дней привезти препарат и тебе выдать. Я так делал, если аптека отказывается ставить, то жалобу на них. Телефон для жалоб указан в аптеке на инфостенде.

И у нас так, фармацевт в аптеке в поликлинике предлагает поставить на отсрочку, когда нет препарата.

[azzKicker]

2 часа назад, Каспер сказал:

Наташа, ставь рецепт в своей аптеке на отсроченное обеспечение. Они обязаны в течении 14 дней привезти препарат и тебе выдать. Я так делал, если аптека отказывается ставить, то жалобу на них. Телефон для жалоб указан в аптеке на инфостенде.

Предпоследний раз когда приехал получать свой тебериф мне в аптеке сказали что постановка рецептов на отсроченную реализацию не работает по распоряжению минздрава (и если у меня есть претензии то могу предъявлять туда), можно только самостоятельно их теребить регулярно, что я и делал, получил спустя три недели. Последний раз не проверял, ибо было в наличии.

[Yopapipa]

1 час назад, azzKicker сказал:

Предпоследний раз когда приехал получать свой тебериф мне в аптеке сказали что постановка рецептов на отсроченную реализацию не работает по распоряжению минздрава (и если у меня есть претензии то могу предъявлять туда), можно только самостоятельно их теребить регулярно, что я и делал, получил спустя три недели. Последний раз не проверял, ибо было в наличии.

https://vk.com/fukcms?w=wall-75072723_1590

[azzKicker]

1 час назад, Yopapipa сказал:

https://vk.com/fukcms?w=wall-75072723_1590
 

Ну вот, про Питер можно галочку поставить - в постановке на отсроченное получение отказывали (Бухарестская ул., д.114, корп.1, лит. А, в сети "Петербургские аптеки" аптека №233).

[AnnaZ]

6 часов назад, Yopapipa сказал:

https://vk.com/fukcms?w=wall-75072723_1590

Ого, Вакцинация против Covid-19 может индуцировать рассеянный склероз через перекрестно-реактивные CD4+ Т-клетки, распознающие спайковый белок SARS-CoV-2 и миелиновые пептиды 

В теме надо написать, на форуме.

[Yopapipa]

14 часов назад, AnnaZ сказал:

Ого, Вакцинация против Covid-19 может индуцировать рассеянный склероз через перекрестно-реактивные CD4+ Т-клетки, распознающие спайковый белок SARS-CoV-2 и миелиновые пептиды 

В теме надо написать, на форуме.

Разместите, если не трудно, вот ссылка: https://vk.com/wall-75072723_1672

[ALENUSKA]

20.07.2023 в 19:20, aliens сказал:

У меня зла не хватает, я просто в бешенстве, какой то дурдом, обвиняют в том что лек-во пришло не туда, кого угодно только не себя( Рано я обрадовалась простому решению проблемы, сегодня ничего никуда не привезли, в аптеке номер 2, мне вообще сообщили , приезжайте и выписывайте лек-во у нас , тогда выдамим, это вообще как?, Типа я могу в любом МОРСе выписать препарат? Что за фигню они несут? А ничего что у меня рецепт уже есть, значит один номерной рецепт можно выкинуть и выписать, там, где я вообще не числюсь, другой 

У меня есть лишняя пачка,нужно?

[ALENUSKA]

7 минут назад, aliens сказал:

Нет, спасибо, есть, мне же выписали на год, девять штук я получила, до октября хватит. 

Просто мне снизили дозировку,а ломать их нельзя

[ALENUSKA]

1 час назад, aliens сказал:

Тогда могу забрать, хотя зная, как могут прерваться поставки, испытано на себе, Вам пригодится

Я буду получать дозировку 0,25 ,получается 4 таб одновременно

[Lolka]

Всем добрый день. Пришли результаты на генотипирование:

CYP2C9 (1075 A>C) - результат a/a - Вариант полиморфизма, предрасполагающий к индивидуальным особенностям метаболизма некоторых препаратов не обнаружен.

CYP2C9 (430 C>T) - результат c/c - Вариант полиморфизма, предрасполагающий к индивидуальным особенностям метаболизма некоторых препаратов не обнаружен.

 

И что это значит? Подходит для сипонимода? А то с врачом получится связаться только через 2 дня

[Lolka]

25.07.2023 в 12:32, aliens сказал:

подробностей не знаю

Ждала ответ от тех, кто знает)

[Gera]

  Звонила врач из Пятигорска. Даёт рассылку на получение препарата Сипонимод, тесты, анализы которые надо сдать для получения. Пойдёт не пойдёт препарат. Через Инвитро. Гемотест. У них нужно сдать по направлению анализы. И получить препарат, если он тебе подходит.
  Если мне звонит Пятигорск... Думаю эта возможность есть и в других городах. 
 Кому интересно можно узнать.

[AnnaZ]

1 час назад, Gera сказал:

  Звонила врач из Пятигорска. Даёт рассылку на получение препарата Сипонимод, тесты, анализы которые надо сдать для получения. Пойдёт не пойдёт препарат. Через Инвитро. Гемотест. У них нужно сдать по направлению анализы. И получить препарат, если он тебе подходит.
  Если мне звонит Пятигорск... Думаю эта возможность есть и в других городах. 
 Кому интересно можно узнать.

Очень рада за тебя, Гера! ;))

Скажи, а получать и наблюдаться будешь по новому местожительству или возвращаетесь в Пятигорск?

[Gera]

По хорошему надо было в Пятигорск... Но я отказался. Спросили, поговорили, как себя чувствую, решили не дергаться. Как-то так. Но сам факт. Тебе позвонили. А дальше думайте сами, решайте сами...

[Lolka]

Закончилась моя сипонимодная эпопея. Приехала от врача, у которого каждые три месяца получала Интерферон, получила, наконец-то согласие на то, что он мне не подходит, полежала в местной больнице, поехала на консультацию в РНПЦ, полежала в больнице при РНПЦ. Там прошла по всем кабинетам и аппаратам. И, наконец, о чудо.... Мне сказали, что препарата было закуплено на 20 человек и эту группу сформировали еще в июле. Т.е. я туда уже не попадаю. Почему нельзя было это сообщить пациенту раньше и не гонять его по всем анализам, специалистам и городам? А хрен его знает.

Короче перехожу в ветку Финголимод. Его назначают. Еду на консилиум в областной центр, ставлю печать на решение РНПЦ. Потом ложусь в больницу на один день ради одной таблетки. Получаю лек-во на один месяц. Потом сдаю анализы, еду в областной центр и получаю препарат на 3 месяца. Вот какая веселуха)

[Каспер]

33 минуты назад, Lolka сказал:

Закончилась моя сипонимодная эпопея. Приехала от врача, у которого каждые три месяца получала Интерферон, получила, наконец-то согласие на то, что он мне не подходит, полежала в местной больнице, поехала на консультацию в РНПЦ, полежала в больнице при РНПЦ. Там прошла по всем кабинетам и аппаратам. И, наконец, о чудо.... Мне сказали, что препарата было закуплено на 20 человек и эту группу сформировали еще в июле. Т.е. я туда уже не попадаю. Почему нельзя было это сообщить пациенту раньше и не гонять его по всем анализам, специалистам и городам? А хрен его знает.

Короче перехожу в ветку Финголимод. Его назначают. Еду на консилиум в областной центр, ставлю печать на решение РНПЦ. Потом ложусь в больницу на один день ради одной таблетки. Получаю лек-во на один месяц. Потом сдаю анализы, еду в областной центр и получаю препарат на 3 месяца. Вот какая веселуха)

 

Чтобы так болеть нужно очень много здоровья и нервов :(

[Lolka]

6 минут назад, Каспер сказал:

Чтобы так болеть нужно очень много здоровья и нервов :(

Это точно. Может, они надеются, что пациент не выдержит и первым сойдёт с дистанции. А некоторые до такой беготни даже не доползут. Всё продумано. Выживут сильнейшие)

[Gera]

56 минут назад, Lolka сказал:

Всё продумано. Выживут сильнейшие

Тот самый отбор..?

[Каспер]

12 часов назад, Lolka сказал:

Это точно. Может, они надеются, что пациент не выдержит и первым сойдёт с дистанции. А некоторые до такой беготни даже не доползут. Всё продумано. Выживут сильнейшие)

 

Совершенно верно 

[aliens]

13 часов назад, Lolka сказал:

Это точно. Может, они надеются, что пациент не выдержит и первым сойдёт с дистанции. А некоторые до такой беготни даже не доползут. Всё продумано. Выживут сильнейшие)

Небольшой оффтоп, у моего двоюродного брата миелома, он чувствует себя нормально, усталости нет, силы есть,ттт, иначе бы столько хождений по врачам, анализа в разных пол-ках, больницах, за лекарством на другой конец Москвы, чтобы прокапать в другом конце, т. е по месту жительства, он бы просто не пережил. Чтобы болеть, надо быть ооочень здоровым человеком(

Вообще, такая проверка на выживаемость, выдержит все будет хорошо, ну а нет..... значит нет(