Krestiki Posted August 29, 2022 Share Posted August 29, 2022 25.08.2022 в 16:33, jodaz сказал: Неее....) Меня просто бездействие врачей бесит ) UPD Кстати, Прахова ЛН, Ильвес АГ "Первый российский опыт применения сипонимода..." 2022 Ильвес в ответ на мое письмо, написал - отлично! Писала ему, что съездила в областную к Жуковской и она внесла меня в списки. Кстати, Жуковская была моим лечащим врачом в 2002, когда мне ставили диз. Может это знак)))) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Krestiki Posted August 29, 2022 Share Posted August 29, 2022 10 часов назад, ALENUSKA сказал: А.кто-нибудь знает можно ли при приеме сипонимода делать дексаметазон? Ппока ничего не знаю, буду пользоваться вашим опытом в том числе 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
ALENUSKA Posted August 30, 2022 Share Posted August 30, 2022 22 часа назад, Krestiki сказал: Ппока ничего не знаю, буду пользоваться вашим опытом в том числе приятно такое слышать,27лет стажа скорой помощи 22года р.С и все равно если что то не знаю-не сстесняюсь спрашивать 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
ALENUSKA Posted September 25, 2022 Share Posted September 25, 2022 Подскажите,кто на препарате,как переносите и ессть ли побочки? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arisha Posted September 30, 2022 Share Posted September 30, 2022 Переношу хорошо, из побочек низкие лейкоциты, но это нормально, надо мониторить, сдаю кровь раз в месяц. Немного отекает лицо. Знаю у кого-то были головокружения, но стали принимать вечером и все стало норм 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
ALENUSKA Posted October 11, 2022 Share Posted October 11, 2022 сдала кровь,а лимфоциты 5,9.До врача не дозвониться вот сижу и думаю куда бежать,Кто был в такой ситуации? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Игорь М. Posted November 8, 2022 Share Posted November 8, 2022 Я с декабря 2004 года получал глатирамера ацетат (сначала копаксон, потом аксоглатиран, потом тимексон), и все шло вроде бы неплохо. Да, проявления в виде повышенного тонуса, спастики постепенно, но медленно, нарастали в течение этих 18 (!) лет, но жить вполне можно было. Обострения раза три - четыре за этот период приключились, но легко купировались метилпреднизолоном (солумедролом) внутривенно или дексаметазоном по схеме внутримышечно, картина МРТ с определенного момента практически не менялась. Но вот в этом году в МОРСе окончательно решили, что у меня теперь не рецидивирующе-ремитирущая форма течения болезни, а вторично-прогрессирующая и назначили сипонимод. Я честно принимал его 61 день (начальная упаковка и две обычные). За это время стал хуже ходить, постоянно спотыкаться и падать, ноги стали отекать, артериальное давление подскочило до 190-200 мм рт. ст. (верхнее), начались головные боли (по причине повышенного давления, по-видимому). После прекращения приема сипонимода отеки прекратились через день, ходить стало легче, давление постепенно понизилось, а с ним прекратились и головные боли. Анализы, сданные за неделю до прекращения приема, все были в норме. Когда я еще через 3 недели смог попасть к врачу и заявил об своем отказе от приема сипонимода, она без всяких возражений дала мне на подпись бумагу с отказом от применения данного лекарственного средства. Уже после этого нашел в интернете информацию о том, что данный препарат все еще экспериментальный и проходит третью стадию клинических испытаний. 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted November 8, 2022 Share Posted November 8, 2022 12 минут назад, Игорь М. сказал: Уже после этого нашел в интернете информацию о том, что данный препарат все еще экспериментальный и проходит третью стадию клинических испытаний. Не пишите ерунды, сипонимод давно прошёл все стадии КИ и зарегистрирован. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted November 9, 2022 Share Posted November 9, 2022 14 часов назад, Игорь М. сказал: Я с декабря 2004 получал Спасибо за информацию. И хотела спросить, сколько вам лет сейчас.. ПС. Оставлю здесь статьи https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova/2022/7/1199772982022071138 https://www.mdpi.com/1422-0067/21/20/7537/htm Link to comment Share on other sites More sharing options...
Игорь М. Posted November 9, 2022 Share Posted November 9, 2022 2 часа назад, AnnaZ сказал: Спасибо за информацию. И хотела спросить, сколько вам лет сейчас.. 62 года 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
ALENUSKA Posted November 16, 2022 Share Posted November 16, 2022 09.11.2022 в 18:00, Игорь М. сказал: 62 года и теперь вообще без лечения?у меня тоже отеки,врачу говорила,отменять не рекомендует,вот сижу и думаю.... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tata16 Posted November 28, 2022 Share Posted November 28, 2022 27.04.2022 в 07:06, Drog сказал: У меня без обострения было, но как только стал принимать сипонимод, сразу увеличилась шаткость и стала припенаться правая нога У меня также( Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tata16 Posted November 28, 2022 Share Posted November 28, 2022 27.04.2022 в 07:06, Drog сказал: У меня без обострения было, но как только стал принимать сипонимод, сразу увеличилась шаткость и стала припенаться правая нога 09.11.2022 в 01:12, Игорь М. сказал: Я с декабря 2004 года получал глатирамера ацетат (сначала копаксон, потом аксоглатиран, потом тимексон), и все шло вроде бы неплохо. Да, проявления в виде повышенного тонуса, спастики постепенно, но медленно, нарастали в течение этих 18 (!) лет, но жить вполне можно было. Обострения раза три - четыре за этот период приключились, но легко купировались метилпреднизолоном (солумедролом) внутривенно или дексаметазоном по схеме внутримышечно, картина МРТ с определенного момента практически не менялась. Но вот в этом году в МОРСе окончательно решили, что у меня теперь не рецидивирующе-ремитирущая форма течения болезни, а вторично-прогрессирующая и назначили сипонимод. Я честно принимал его 61 день (начальная упаковка и две обычные). За это время стал хуже ходить, постоянно спотыкаться и падать, ноги стали отекать, артериальное давление подскочило до 190-200 мм рт. ст. (верхнее), начались головные боли (по причине повышенного давления, по-видимому). После прекращения приема сипонимода отеки прекратились через день, ходить стало легче, давление постепенно понизилось, а с ним прекратились и головные боли. Анализы, сданные за неделю до прекращения приема, все были в норме. Когда я еще через 3 недели смог попасть к врачу и заявил об своем отказе от приема сипонимода, она без всяких возражений дала мне на подпись бумагу с отказом от применения данного лекарственного средства. Уже после этого нашел в интернете информацию о том, что данный препарат все еще экспериментальный и проходит третью стадию клинических испытаний. Тоже буду отказываться,иначе к весне совсем не смогу передвигаться(( уж как то очень стремительно ухудшается(( 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
ALENUSKA Posted December 14, 2022 Share Posted December 14, 2022 Интересный момент,из за плохих анализов врач сазала таблетки пить через день.День без таблеток чустыую себя гораздо лучше,через месяц пересдам анализы и буду думать,исполнилось 50лет,может они уже и ненужны....но отеки точно от них 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Shima Posted January 1 Share Posted January 1 29.08.2022 в 09:58, Krestiki сказал: Ильвес в ответ на мое письмо, написал - отлично! Писала ему, что съездила в областную к Жуковской и она внесла меня в списки. Кстати, Жуковская была моим лечащим врачом в 2002, когда мне ставили диз. Может это знак)))) Добрый день. И с Новым Годом всех! Подскажите пожалуйста есть ли у Вас какая-либо информация о назначении? Дело в том, что нас тоже внесли в списки летом. Перед праздниками звонили Жуковской, она сказала, что федеральных денег не выделили на закупку и будет решаться вопрос только в январе(( Link to comment Share on other sites More sharing options...
Krestiki Posted January 1 Share Posted January 1 3 часа назад, Shima сказал: Добрый день. И с Новым Годом всех! Подскажите пожалуйста есть ли у Вас какая-либо информация о назначении? Дело в том, что нас тоже внесли в списки летом. Перед праздниками звонили Жуковской, она сказала, что федеральных денег не выделили на закупку и будет решаться вопрос только в январе(( Никакой информации пока неет. Думала в январе напомнить о себе. Спасибо, и вас с новым годом! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yopapipa Posted January 2 Share Posted January 2 Вопрос должен решить комздрав ЛО! И неважно куда он кого внёс... Есть заключение о назначении - ВСЁ! Если федерально не закупили, значит должны закупить за счёт регионального бюджета... Заявление в прокуратуру на необеспечение и РосЗдравНадзор, что не выписывают рецепт... 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nikita Posted February 28 Share Posted February 28 Вы Кайендру принимаете утром или вечером? Вместе с Кайендрой другие лекарства принимать не надо, нужно делать интервал, так? Какой интервал делаете между приемами лекарств с Кайендрой, час минимум или более? Если Кайендру принимать в 22.00 или 21.00, это нормально будет? Это лекарство нужно принимать в одно и то же время, но допустимо отклонение. Отклонение до двух часов и не надо изменять время приёма с утра на вечер. Если Кайендру принимать в 8 утра, а Фампридин, Фампиру, например, в девять утра, нормально? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tata16 Posted February 28 Share Posted February 28 6 часов назад, Nikita сказал: Вы Кайендру принимаете утром или вечером? Вместе с Кайендрой другие лекарства принимать не надо, нужно делать интервал, так? Какой интервал делаете между приемами лекарств с Кайендрой, час минимум или более? Если Кайендру принимать в 22.00 или 21.00, это нормально будет? Это лекарство нужно принимать в одно и то же время, но допустимо отклонение. Отклонение до двух часов и не надо изменять время приёма с утра на вечер. Если Кайендру принимать в 8 утра, а Фампридин, Фампиру, например, в девять утра, нормально? К сожалению, ничего не могу подсказать, т.к я бросила сипонимод. Хочу попробовать фапридин, но его невозможно ни купить ни дождаться инд.закупки( а вы где его приобретаете ,если не секрет? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nikita Posted February 28 Share Posted February 28 7 часов назад, Tata16 сказал: К сожалению, ничего не могу подсказать, т.к я бросила сипонимод. Хочу попробовать фапридин, но его невозможно ни купить ни дождаться инд.закупки( а вы где его приобретаете ,если не секрет? Если отнести мои вопросы ко времени, когда вы его принимали, то что можно ответить? Как долго принимали и почему бросили? Кинезиа выдавалась бесплатно, пока не дают, не дают неск месяцев. Фампиру покупал у человека, теоретически и вероятно практически, можно еще покупать. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Krestiki Posted March 5 Share Posted March 5 Доброго дня, товарищи по несчастью. В ЛО приостановили финансирование, пока непонятно будет ли вообще в этом году сипонимод. В томительном ожидании. Неделю как закончились таблетки понесимода. Исследование закончилось, а с ним и таблетки. Чувтствую себя ЛУЧШЕ. Теперь читаю про сипонимод вновь и в думах. Нужно ли? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lolka Posted March 14 Share Posted March 14 05.03.2023 в 19:23, Krestiki сказал: Неделю как закончились таблетки понесимода А Посенимод при ВПРС назначают? Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted March 14 Share Posted March 14 1 час назад, Lolka сказал: А Посенимод при ВПРС назначают? 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nikita Posted Thursday at 02:36 PM Share Posted Thursday at 02:36 PM Если человек начал принимать Кайендру, то через время нужно будет сдавать Лейкоциты, в частности. Когда болит горло и самочувствие не очень, то это может повлиять на анализ Лейкоциов или другого? Если одно горло? Кто-нибудь принимает Кайендру и еще Фампиру или Кинензию? Встретил, что препараты не взаимодействуют и принимать можно как удобно. тут - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=3760&hilit=фампира&sid=acc3779431400980386d6f146f969712&start=110 Как вы это принимаете , принимая Кайендру? Вышеперечисленные лекарства, за исключением Кайендры, могут повлиять на анализ Лейкоцитов? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Krestiki Posted 8 hours ago Share Posted 8 hours ago 14.03.2023 в 12:41, Lolka сказал: А Посенимод при ВПРС назначают? Понесимод в РФ не зарегистрирован для ВПРС. Это было КИ 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now