aliens Опубликовано 12 Октября 2018 Поделиться Опубликовано 12 Октября 2018 34 минуты назад, onikov сказал: Добрый день. Знаете, по поводу спутали, не распознали.... Супругу 4 (четыре) года лечили не самые худшие врачи. Диагноз РС, злркачественное течение. В коляску за 3 года. Когда Челябинск поставил крест на нас мы поехали в Питер. В Институт мозга. Там по МРТ, отправленному по почте, распознали церебральный васкулит, который ЛЕЧИТСЯ. ВСЕ очаги (несчитаемые) погасили за 2 недели. Это я к чему, к сожалению далеко не везде есть специалисты, особенно в небольших городах. Нас бетагистинчиком от головокружений поили сперва... Как сейчас ваша жена, последствия неправильного и несвоевременного лечения остались? 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
onikov Опубликовано 12 Октября 2018 Поделиться Опубликовано 12 Октября 2018 1 группа инвалидности, коляска, когнитивные нарушения. Увы(. Если бы раньше поймали - пишут, что прогноз благоприятный. 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 12 Октября 2018 Поделиться Опубликовано 12 Октября 2018 3 минуты назад, onikov сказал: 1 группа инвалидности, коляска, когнитивные нарушения. Увы(. Если бы раньше поймали - пишут, что прогноз благоприятный. Очень-очень жаль........ 7 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 12 Октября 2018 Поделиться Опубликовано 12 Октября 2018 1 час назад, onikov сказал: Добрый день. Знаете, по поводу спутали, не распознали.... Супругу 4 (четыре) года лечили не самые худшие врачи. Диагноз РС, злркачественное течение. В коляску за 3 года. Когда Челябинск поставил крест на нас мы поехали в Питер. В Институт мозга. Там по МРТ, отправленному по почте, распознали церебральный васкулит, который ЛЕЧИТСЯ. ВСЕ очаги (несчитаемые) погасили за 2 недели. Это я к чему, к сожалению далеко не везде есть специалисты, особенно в небольших городах. Нас бетагистинчиком от головокружений поили сперва... Сочувствую... А РС кортикостероиды вливали? Просто васкулит лечится почти также, поэтому спрашиваю. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
onikov Опубликовано 12 Октября 2018 Поделиться Опубликовано 12 Октября 2018 Да, гормоны + азатиоприн Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 12 Октября 2018 Поделиться Опубликовано 12 Октября 2018 8 минут назад, onikov сказал: Да, гормоны + азатиоприн а определили, в чем причина васкулита? То есть, была ли она бактериальная или токсическая или стресс и тд? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
onikov Опубликовано 12 Октября 2018 Поделиться Опубликовано 12 Октября 2018 Нет, не определили, сдали все возможные анализы - всё чисто. Так что "На фоне заболевания системного неуточненного" Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 12 Октября 2018 Поделиться Опубликовано 12 Октября 2018 18 минут назад, onikov сказал: Нет, не определили, сдали все возможные анализы - всё чисто. Так что "На фоне заболевания системного неуточненного" тогда, возможно, что лечение было практически правильным (и васкулит и РС купируются гормонами +всякие цитостатики). Не факт, конечно, может быть и вытащили бы, но тк лечение почти одинаковое, шансов на благоприятный исход было мало. Я все это Вам пишу к тому, чтобы Вы себя не винили (если вдруг есть такое чувство). Васкулит как и РС - ведет себя непредсказуемо. Но странно, что врачи на МРТ не заметили различий между диагнозами. Еще раз сочувствую, держитесь! 6 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
onikov Опубликовано 12 Октября 2018 Поделиться Опубликовано 12 Октября 2018 Гормоны + митоксантрон. Получили 2 курса. А инфибеты всякие как вода. Проблема в том, что митоксантрон препарат 2 линии. И получили поздно мы его 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 12 Октября 2018 Поделиться Опубликовано 12 Октября 2018 14 минут назад, onikov сказал: Гормоны + митоксантрон. Получили 2 курса. А инфибеты всякие как вода. Проблема в том, что митоксантрон препарат 2 линии. И получили поздно мы его ох и я со словами поддержки! держитесь и не упускайте радости в мелочах! 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AAnastasiya Опубликовано 7 Января 2019 Поделиться Опубликовано 7 Января 2019 У меня вопрос к мамам, которые оформляли инвалидность, вы не боитесь вопросов со стороны опеки, а то если я вся такая немощная, не отберут ли у меня детей? Как-то этот вопрос меня останавливает от решения начать оформление инвалидности. EDSS уже 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 7 Января 2019 Поделиться Опубликовано 7 Января 2019 3 минуты назад, AAnastasiya сказал: У меня вопрос к мамам, которые оформляли инвалидность, вы не боитесь вопросов со стороны опеки, а то если я вся такая немощная, не отберут ли у меня детей? Как-то этот вопрос меня останавливает от решения начать оформление инвалидности. EDSS уже 4 нет, даже не думала. и я не немощная, пусть с алкомамами разбираются. я замужем есичо. у меня 2ая гр. 50% скидка на детсад. 5 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 8 Января 2019 Поделиться Опубликовано 8 Января 2019 11 часов назад, AAnastasiya сказал: У меня вопрос к мамам, которые оформляли инвалидность, вы не боитесь вопросов со стороны опеки, а то если я вся такая немощная, не отберут ли у меня детей? Как-то этот вопрос меня останавливает от решения начать оформление инвалидности. EDSS уже 4 Комиссия по инвалидности с опекой не пересекается. 4 ЕДСС это всего лишь третья группа, рабочая, какая немощность? 6 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 8 Января 2019 Поделиться Опубликовано 8 Января 2019 12 часов назад, AAnastasiya сказал: У меня вопрос к мамам, которые оформляли инвалидность, вы не боитесь вопросов со стороны опеки, а то если я вся такая немощная, не отберут ли у меня детей? Как-то этот вопрос меня останавливает от решения начать оформление инвалидности. EDSS уже 4 С нашим диагнозом только усыновлять не разрешают. Если скроете диагноз при усыновлении, то потом могут отобрать этого ребенка. Родных детей не отбирают. 7 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 8 Января 2019 Поделиться Опубликовано 8 Января 2019 12 часов назад, Каспер сказал: С нашим диагнозом только усыновлять не разрешают. Если скроете диагноз при усыновлении, то потом могут отобрать этого ребенка. Родных детей не отбирают. а почему? с ВИЧ можно, а мы и не заразные вовсе. Рожать до сих пор не рекомендуют некоторые. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ирина83 Опубликовано 8 Января 2019 Поделиться Опубликовано 8 Января 2019 В 07.01.2019 в 23:37, Krestiki сказал: у меня 2ая гр. 50% скидка на детсад. у мужа вторая по онкологии у нас 100% скидка на детсад, хоть какие то плюсы )))) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 8 Января 2019 Поделиться Опубликовано 8 Января 2019 1 час назад, Krestiki сказал: а почему? с ВИЧ можно, а мы и не заразные вовсе. Рожать до сих пор не рекомендуют некоторые. ВИЧ по нынешним временам считается контролируемым заболеванием, а РС нет, поэтому видимо. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 9 Января 2019 Поделиться Опубликовано 9 Января 2019 9 часов назад, Krestiki сказал: а почему? с ВИЧ можно, а мы и не заразные вовсе. Рожать до сих пор не рекомендуют некоторые. РС это неизлечимое прогрессирующее заболевание ЦНС. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 9 Января 2019 Поделиться Опубликовано 9 Января 2019 5 часов назад, Каспер сказал: РС это неизлечимое прогрессирующее заболевание ЦНС. а ВИЧ - заразное, ну то есть может передаться (можно заразитьмя) с большей вероятностью, чем РС. А может ВИЧ инфицированная мама завтра съедет с катушек и заразит приемного ре. Не понимаю такой несправедливости. Какого ж тогда говорят, что Р С не сокращает продолжительность жизни. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 9 Января 2019 Поделиться Опубликовано 9 Января 2019 С РС можно усыновлять. С ВИЧ - не поняла. Вроде инфекционное, но не в диспансере? Кому нельзя: Цитата Психические заболевания и расстройства в поведении до окончания наблюдения в диспансерных условиях, Туберкулез легких и других органов дыхания 1 и 2 групп наблюдения в диспансерных условиях, Инфекционные заболевания до момента окончания наблюдения в диспансере по причине стойкой ремиссии, Онкологические заболевания в 3 и 4 стадиях, а в 1 и 2 стадии до момента проведения радикальных процедур. Заболевания и травмы, которые повлекли за собой инвалидность 1 группы. Наркотическая, токсикологическая и алкогольная зависимости. Это постановление правительства 117 от 14.02.2013. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 9 Января 2019 Поделиться Опубликовано 9 Января 2019 С РС наверное можно, если не 1 или 2 группа. Все это в теории, на практике, я думаю, что если даже третья, а человек ходит с тростью, выбор будет не в его пользу. Даже если без трости, но будет справка о диагнозе. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kat4kat Опубликовано 15 Января 2019 Поделиться Опубликовано 15 Января 2019 В 08.01.2019 в 11:49, Каспер сказал: С нашим диагнозом только усыновлять не разрешают. Если скроете диагноз при усыновлении, то потом могут отобрать этого ребенка. Родных детей не отбирают. Миша прям заинтриговал, давно не штудировала юридическую литературу на Родине)))). с нашим диагнозом можно усыновлять, единственная оговорка, что в случае наличия группы инвалидности 2 нерабочей и выше - тогда да, нельзя))). 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 15 Января 2019 Поделиться Опубликовано 15 Января 2019 2 часа назад, kat4kat сказал: Миша прям заинтриговал, давно не штудировала юридическую литературу на Родине)))). с нашим диагнозом можно усыновлять, единственная оговорка, что в случае наличия группы инвалидности 2 нерабочей и выше - тогда да, нельзя))). Катя, спасибо за уточнение 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Oksana PS Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 Добрый день! Подскажите пожалуйста, может я чего то не понимаю...сейчас была на приёме в мониках, врач поставила по шкале EDSS - 3,5 (у меня на данный момент 2 группа), на мой вопрос почему так мало, ответила, что этот балл соответствует как раз 2-ой группе. Но насколько мне известно раньше было от 5 баллов. Может что то поменялось за год? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 29 минут назад, Oksana PS сказал: (у меня на данный момент 2 группа) Продлевать надо? Ничего не изменилось, третья группа - 3-4,5 ЕДСС. Если Ваше состояние больше, я бы распечатала критерии оценки инвалидности и показала неврологу. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти