РС и семья

[Ирина83]

Тут в другой теме затронули тему как нас воспринимают близкие. Поделитесь, как к вам относятся родные. Просто я чувствую себя реально лентяйкой. Не могу понять, это я и правда такая, или наговариваю на себя. Например, всю весну была жуткая спастики во всем теле, из-за чего не высыпалась, ходить было очень тяжело. Временами вообще хотелось выть, от того как хреново было. Друзья, родные спрашивают а что болит? А у меня ничего не болит, но ощущение щас помру. Все молчат, но прям  чувствую, что смотрят как на лентяйку. И еще эти разговоры, ой у меня есть знакомый(ая) знакомого у него тоже рс, так вообще здоровый человек, просто уколы колет и все, а так все как у всех, типо не притворяйся. Или мое любимое, говорю голова кружится, а мне в ответ, у меня тоже... Я уже перестала говорить о своем самочувствии, просто ложусь когда хреново,  тогда начинаются молчаливые укоры.... Блин бесит очень Особенно сравнение с другими "рс-никами" которых никто не знает, и вот это "мы тоже устали". Я умом понимаю,что если у человека все конечности на месте, он ходит без палочки, сам видит - то значит здоров, так воспринимают обычные люди, и им просто сложно понять.но как же бесит!! Как ваши близкие приняли вашу болезнь, как и что вы им говорили? 

[aliens]

1 час назад, Ирина83 сказал:

Как ваши близкие приняли вашу болезнь, как и что вы им говорили? 

А надо чего то говорить? 

Самые близкие прочитали про РС раньше меня. Мама просто прошла все самое страшное вначале, вместе со мной.

Были такие, которые говорили, не придумывай, по прошествии времени люди поняли. Ну а кто не понял, с тем мы не общаемся, все просто, РС оказался хорошим фильтром. При этом я не говорю, что они плохие, просто им это не надо, ну и мне чувствовать себя обузой, тоже.

[Ирина83]

2 минуты назад, aliens сказал:

А надо чего то говорить? 

Самые близкие прочитали про РС раньше меня. Мама просто прошла все самое страшное вначале, вместе со мной.

Были такие, которые говорили, не придумывай, по прошествии времени люди поняли. Ну а кто не понял, с тем мы не общаемся, все просто, РС оказался хорошим фильтром. При этом я не говорю, что они плохие, просто им это не надо, ну мне чувствовать себя обузой, тоже.

меня только муж понимает, остальные не зло, но как бы это сказать .... я говорю устала, мне тут же в ответ:  я тоже, говорю мышцы колом стоят, мне "сходи на йогу или в бассейн"  и так во всем, Честно уже не знаю что делать, каждый раз как оправдываюсь, очень бесит. Уже и молчу, не жалуюсь, но я ж не могу скакать козой, когда плохо, и начинается, что лежишь . Выматывает это морально очень. Я и сама то еще не перестороилась до конца, каждый день вечером понимаю что не тяну уже так как раньше, но каждое утро пытаюсь снова.... А тут еще близкие смотрят как на великую леньтяйку

[aliens]

Да пусть смотрят, я не знаю о ком вы конкретно, но кроме родителей и детей, мы никому ничего не должны.

Если как Вы описываете ведут себя родители, сочувствую и не понимаю, вспоминая свою маму, а на остальных..... вообщем я писала Андреушу.

[kat4kat]

На самом деле, понимание действительно есть не во всех семьях. У меня муж прошёл все круги ада со мной, точнее тогда он ещё не муж был. Посмотрел на все это и решил жениться)))). Он понимает, да и я стараюсь не жаловаться. Просто говорю, что плохо себя чувствую и получаю ответ, что мне надо больше отдыхать. Родители врачи, они понимают. Друзья, понимают, но их очень мало, а те кто не поймут и не понимают, они и не знают. Фильтр был произведён ещё в самом начале заболевания.

Недавно ко мне переехал двоюродный брат, у него нелады в семье и ещё месяц у меня будет тусить, пока доделают ремонт в его квартире. Так вот он говнюк ( миль пардон))), не понимает. Когда говорю, что чувствовала, он тоже говорит, что устал. У меня голова болит и у него сразу же. Где-то увидела статью, как женщина описала наше состояние. Мы встали, уже устали, и дала ему прочитать. Вроде попустился, но в глазах читаю недоумение, хоть и кучу литературы прочитал и видео смотрел. Но мне честно говоря, его мнение как-то.... ну вы поняли. Жду, когда слиняет уже))). А в душе, честно, плевать на тех, кто не понимает. Главное самые близкие со мной.

[Ирина83]

3 минуты назад, kat4kat сказал:

На самом деле, понимание действительно есть не во всех семьях. У меня муж прошёл все круги ада со мной, точнее тогда он ещё не муж был. Посмотрел на все это и решил жениться)))). Он понимает, да и я стараюсь не жаловаться. Просто говорю, что плохо себя чувствую и получаю ответ, что мне надо больше отдыхать. Родители врачи, они понимают. Друзья, понимают, но их очень мало, а те кто не поймут и не понимают, они и не знают. Фильтр был произведён ещё в самом начале заболевания.

Недавно ко мне переехал двоюродный брат, у него нелады в семье и ещё месяц у меня будет тусить, пока доделают ремонт в его квартире. Так вот он говнюк ( миль пардон))), не понимает. Когда говорю, что чувствовала, он тоже говорит, что устал. У меня голова болит и у него сразу же. Где-то увидела статью, как женщина описала наше состояние. Мы встали, уже устали, и дала ему прочитать. Вроде попустился, но в глазах читаю недоумение, хоть и кучу литературы прочитал и видео смотрел. Но мне честно говоря, его мнение как-то.... ну вы поняли. Жду, когда слиняет уже))). А в душе, честно, плевать на тех, кто не понимает. Главное самые близкие со мной.

У меня все, кроме мужа, поэтому тяжелова-то.Я понимаю, что им сложно понять, так как ты ж ходишь сам. Как муж подруги сказал увидев нас с мужем: да нифига вы не больные, выглядите офигенно, если б еще денег начали на лечение просить точно бы подумал что мошенники". Или подруга близкая звонит, мне плохо, я говорю: лежу, плохо, а она спрашивает: что  болит? блин ну как расскажешь что. Они никто не читают, и если честно мало понимают что такое рс, предложила посмотреть фильм Ты не ты, чтоб понять что со мной может быть, все отказались ))) Короче, думаю может есть слова какие то волшебные. Так как чувство вины, что я не могу пахать по 12 часов в сутки или устаю от одной поездки, уже надоело, и без того настроение скачет часто

[aliens]

Только что, Ирина83 сказал:

Так как чувство вины, что я не могу пахать по 12 часов в сутки или устаю от одной поездки, уже надоело, и без того настроение скачет часто

А чувство вины-вообще не продуктивно, оно Вам надо, Вы у себя одна. Знаете, у меня две очень близких подруги, так вот ни одна из них фильм не смотрела, одна прочитала все о моей болезни, поговорила с друзьми родителей (родители-врачи, друзья родителей-неврологи), даже когда не было диагноза, одни симптомы и МРТ,она узнала о предположительном диагнозе раньше. Была и есть моим психологом. Другая просто верит мне на слово, когда говорю что не могу/устала и т.д, при этом ничего не болит.

С мужем долгая история, он видимо думал когда-нибудь пройдёт, не прошло, и в рыцаря уже наигрался, сказки не получилось.

[Ирина83]

4 минуты назад, aliens сказал:

А чувство вины-вообще не продуктивно, оно Вам надо, Вы у себя одна. Знаете, у меня две очень близких подруги, так вот ни одна из них фильм не смотрела, одна прочитала все о моей болезни, поговорила с друзьми родителей (родители-врачи, друзья родителей-неврологи), даже когда не было диагноза, одни симптомы и МРТ,она узнала о предположительном диагнозе раньше. Была и есть моим психологом. Другая просто верит мне на слово, когда говорю что не могу/устала и т.д, при этом ничего не болит.

С мужем долгая история, он видимо думал когда-нибудь пройдёт, не прошло, а вирыцаря уже наигрался, сказки не получилось.

В том то и вопрос что я у всех всегда вместо врача была, и меня очень раздражает когда подруга говорит, у меня у соседки коллега всю жизнь болела, и никто никогда ничего по ней не замечал. Я понимаю, что она не со зла говорит, но .... злюсь. 

[aliens]

Только что, Ирина83 сказал:

В том то и вопрос что я у всех всегда вместо врача была, и меня очень раздражает когда подруга говорит, у меня у соседки коллега всю жизнь болела, и никто никогда ничего по ней не замечал. Я понимаю, что она не со зла говорит, но .... злюсь. 

Да мало кто чего говорит, чем болела коллега соседки и болела ли вообще чем то-большой вопрос. Кивайте, говорите "ну замечательно,  рада за нее" и т.д.все.....

[Krestiki]

Я друзьям, даже тем кто в курсе о болезни, отвечаю что все нормуль. Не жалуюсь в общем.

 

Близкие... например, на даче у свекрови кормила всех завтраками - утро мое время, в остальные приемы пищи даже посуду не убирала, НЕ МОГЛА.

 

Никто с вопросами не лезет. Но я и не бегаю как лань, еле ковыляю. 

 

Попробуйте не жаловаться на самочувствие по РС. 

[Ирина83]

Только что, Krestiki сказал:

Я друзьям, даже тем кто в курсе о болезни, отвечаю что все нормуль. Не жалуюсь в общем.

 

Близкие... например, на даче у свекрови кормила всех завтраками - утро мое время, в остальные приемы пищи даже посуду не убирала, НЕ МОГЛА.

 

Никто с вопросами не лезет. Но я и не бегаю как лань, еле ковыляю. 

 

Попробуйте не жаловаться на самочувствие по РС. 

Я уже не жалуюь, просто когда спрашивают чем занималась, говорю лежала и пуаза как у актеров... Ну а когда было совсем худо, все что-то звонят, рассказывают чего то, говорю плохо потом позвоню. Просто эти пол года было совсем как то не айс, и столько выслушала, наверное теперь вообще лучше молчать, даже когда спрашивают. И они не будут слушать и мне потом не придется слушать рассказы о том как у кого кто бегает с рс

[Krestiki]

18 минут назад, Ирина83 сказал:

Я уже не жалуюь, просто когда спрашивают чем занималась, говорю лежала и пуаза как у актеров... Ну а когда было совсем худо, все что-то звонят, рассказывают чего то, говорю плохо потом позвоню. Просто эти пол года было совсем как то не айс, и столько выслушала, наверное теперь вообще лучше молчать, даже когда спрашивают. И они не будут слушать и мне потом не придется слушать рассказы о том как у кого кто бегает с рс

Отвечайте позитивнее!

Своими ответами вы посылаете сигнал во вселенную мол, все неважно. Будете посылать негатив, в ответ из космоса придет плохое самочувствие.

 

Удачи!

[Roxy]

Ни от кого не жду ни принятия, ни понимания... О диагнозе знают только самые-самые близкие, на них могу и «собаку спустить», если мне плохо, а до них не доходит. Ну и они тоже устают и выматываются, и их надо беречь, так что стараюсь держать равновесие. Остальные знают только что есть какие-то серьезные проблемы со здоровьем, на этом все.

Ах да, еще врачи знают, вот с ними бывает забавно, смотрят с неподдельным любопытством.

Не считаю, что мне прямо хуже всех, у каждого ведь своя боль, такого насмотрелась, что не считаю себя вправе жаловаться. 

А когда самая лучшая подруга говорит «ну нет у тебя никакого РС», смеемся вместе - пусть все будет хорошо :).

[kat4kat]

Моя близкая подруга , невролог. Так вот она с самого начала считает, что я симулянтка)))). 

[fomyasha]

11 часов назад, Ирина83 сказал:

Тут в другой теме затронули тему как нас воспринимают близкие. Поделитесь, как к вам относятся родные. Просто я чувствую себя реально лентяйкой. Не могу понять, это я и правда такая, или наговариваю на себя. Например, всю весну была жуткая спастики во всем теле, из-за чего не высыпалась, ходить было очень тяжело. Временами вообще хотелось выть, от того как хреново было. Друзья, родные спрашивают а что болит? А у меня ничего не болит, но ощущение щас помру. Все молчат, но прям  чувствую, что смотрят как на лентяйку. И еще эти разговоры, ой у меня есть знакомый(ая) знакомого у него тоже рс, так вообще здоровый человек, просто уколы колет и все, а так все как у всех, типо не притворяйся. Или мое любимое, говорю голова кружится, а мне в ответ, у меня тоже... Я уже перестала говорить о своем самочувствии, просто ложусь когда хреново,  тогда начинаются молчаливые укоры.... Блин бесит очень Особенно сравнение с другими "рс-никами" которых никто не знает, и вот это "мы тоже устали". Я умом понимаю,что если у человека все конечности на месте, он ходит без палочки, сам видит - то значит здоров, так воспринимают обычные люди, и им просто сложно понять.но как же бесит! Как ваши близкие приняли вашу болезнь, как и что вы им говорили? 

У меня по разному. Дети пока не понимают, хотя и видели, как ползала, но уже забыли. Мама наконец получила официальную причину бухать, поэтому с 2011 года не общаемся. Муж делает вид, что ничего не происходит, иногда это бесит, но если подумать, то все правильно. Когда реально плохо - помогает, а сейчас наоборот. Вот сейчас горячая пора, бегаю с сыном по институтам, подаю заявления, еще грибов набрали в выходные, надо перебирать, урожай тоже не ждет, домой вернулась с дачи и обнаружила гору белья для глажки и грязную квартиру, теперь разгребаю, и все при том, что я работаю на полную ставку целый день и жару не переношу. Не каждый здоровый справится. А он мне весь день шлет приколы из интернета и вечером на диване лежит. Иногда убить хочется, но блин, как же приятно уставать по настоящему, а не от рс.

[Каспер]

Вот по этому намного проще чувствуешь себя среди РС-ников. В прошедшем тематическом заезде, помню, день после укола, подружки начали задачи нарезать (к мероприятию готовились). А я сел и четко ответил "помолчите, у меня батарейка заканчивается". Моментом замолчали. Посидел пять минут и все сделал. И никаких идиотских вопросов...

[Андреуш]

По моему эта проблемма непонимания страшней самой болезни. Все что здесь написано есть в точности и у меня. Единственное я бы добавил явную или скрытую злость на "лентяя" . Я считаю , но наверное ошибаюсь , что защитой от этих нападок является постоянное напоминание , что у меня рс (исключительно среди родных - другие кроме врачей не знают -это безполезно ),но это вызывает более усиление злости . Тупиковая ситуация . Молчать-злятся , напоминать еще больше злятся . Тут попытался нанести первым "удар" т.к. ситюэйшн накаляется и родные например ждут что я распилю -вручную -упавшую яблоню - как раньше за часок. Но я сколько смог сделал - а сделал очень много (теперь грыжа болит) остальное потом . Я взял выписку из морса о соблюдении режима труда сна и т.д. и т.п. и что мол есть пособие родных рс могу прислать почитать , ну проще всего скинул ссыслки на самое свежее пособие - в виде фильмов "100 метров" и "живое доказательство" о людях , которые сейчас живы и вот так живут...идет 3 день . 2 человека фактически - изучили пособие за несколько десятков минут и сразу ответили своими "советами и лечением" . другие пока молчат. Время покажет -думаю обозлятся еще сильней -но есть чем аппелировать-Вы пособие изучили?...значит плохо изучили..учите лучше - у меня не насморк. Действительно Миша сказал - лучше понимание - только среди своих с рс. Ну а с остальными и говорить не очем.Болею-я всю жизнь болею-многих пережил уже здоровых.Слава Богу что живой.Всем терпения.

[Elen]

Читаю вас и думаю, ну как же мне повезло. В семье никто никогда не угнетает, я и не устаю, а говорят, ляг-полежи, муж везде со мной мотается, я не готова к очередному курсу уколов, говорит, давно не кололи, пора уже. Свекровь молодец, остальные родственники тоже. Недавно свекровь возила тетку мужа на МРТ, у нее онкология и та ей говорит, не повезло Мише(мужу) с женой-больная. На что свекровь ей ответила :"Ну что такое ты говоришь! Нам с Леной очень повезло, не каждая женщина с Мишей жить бы стала, а тут и дом ухоженный и муж и дети, рукодельница какая, готовит хорошо, лучшей снохи нам и не надо". Я, конечно, знаю, что свекровь ко мне хорошо относится, но было приятно. Так что меня вообще никто не напрягает. Друзей у меня маловато, но никто не тычет пальцем и я знаю, что могу к ним обратиться за помощью в случае чего.

[Divmax]

в квантовой механике наблюдатель определяет судьбу электронов, а не электроны судьбу наблюдателя... От того, с какой позиции вы будете смотреть на ситуацию, зависит, будет ли она хорошей или плохой. Например, мне нет дела до того, что про меня думают чужие люди. А родные и так все понимают, пусть и по-своему. Они подсознательно считают, что пока нет проблемы, не о чем и волноваться. Есть проблема - ну, значит есть проблема, уже поздно волноваться. Остальным про РС я просто не говорю. Объяснять, почему я устала или почему никуда не пойду или почему я лежу - не собираюсь, это никого не касается, пусть думают, что хотят в рамках своей испорченности. Понимание я, как и Миша, тоже нахожу здесь. 

 

пс и мой такой же, как у Фомяши. Но тут надо смотреть, опять же, с позитивной стороны. Его поведение говорит лишь о том, что он полностью уверен, что мы справимся. Это хоть и злит, но зато мотивирует)

[azzKicker]

11 минут назад, Divmax сказал:

в квантовой механике наблюдатель определяет судьбу электронов, а не электроны судьбу наблюдателя... От того, с какой позиции вы будете смотреть на ситуацию, зависит, будет ли она хорошей или плохой. Например, мне нет дела до того, что про меня думают чужие люди. А родные и так все понимают, пусть и по-своему. Они подсознательно считают, что пока нет проблемы, не о чем и волноваться. Есть проблема - ну, значит есть проблема, уже поздно волноваться. Остальным про РС я просто не говорю. Объяснять, почему я устала или почему никуда не пойду или почему я лежу - не собираюсь, это никого не касается, пусть думают, что хотят в рамках своей испорченности. Понимание я, как и Миша, тоже нахожу здесь. 

 

пс и мой такой же, как у Фомяши. Но тут надо смотреть, опять же, с позитивной стороны. Его поведение говорит лишь о том, что он полностью уверен, что мы справимся. Это хоть и злит, но зато мотивирует)

 

В квантовой механике/физике попросту не рассматривается судьба наблюдателя по отношению к наблюдаемым явлениям Мои так вовсе долгое время пытались меня убеждать что ничего у меня нет, или есть но не то что говорят врачи, наверное до сих пор так думают (но не озвучивают). Озвучивать всем подряд смысла нет и понимания точно не встретить. А когда к тебе относятся как к здоровому - это как минимум не даёт часто вспоминать/задумываться о болячке, имхо конечно.

[TaniaChuk]

54 минуты назад, Elen сказал:

Читаю вас и думаю, ну как же мне повезло. В семье никто никогда не угнетает

 

..."угнетаю" я. А что делать? Так повелось, что я- главная , или "во все дырки затычка", как говорит мой муж.

Тоже помню вопросы на этапе поиска диагноза-типа, "что болит"? Помнится, сама не понимала, что со мной, такой прежде активной, происходит? Даже сейчас есть моменты, которые не объяснить. Ну не понятны они человеку без РС...

12 часов назад, Krestiki сказал:

Попробуйте не жаловаться на самочувствие по РС. 

Моё любимое- "не жалься, а то хуже будет"... Напоминаю себе невольно, общаясь по телефону с лежачей подругой.

 

[kat4kat]

2 часа назад, fomyasha сказал:

У меня по разному. Дети пока не понимают, хотя и видели, как ползала, но уже забыли. Мама наконец получила официальную причину бухать, поэтому с 2011 года не общаемся. Муж делает вид, что ничего не происходит, иногда это бесит, но если подумать, то все правильно. Когда реально плохо - помогает, а сейчас наоборот. Вот сейчас горячая пора, бегаю с сыном по институтам, подаю заявления, еще грибов набрали в выходные, надо перебирать, урожай тоже не ждет, домой вернулась с дачи и обнаружила гору белья для глажки и грязную квартиру, теперь разгребаю, и все при том, что я работаю на полную ставку целый день и жару не переношу. Не каждый здоровый справится. А он мне весь день шлет приколы из интернета и вечером на диване лежит. Иногда убить хочется, но блин, как же приятно уставать по настоящему, а не от рс.

Иришка, я прочитала твоё сообщение и все, мне надо срочно пойти полежать. От представленного твоего распорядка - устала))))))).

[Андреуш]

Лучше пусть относятся как больному . я бы больше сделал . а когда злятся что ты "притворяешься" это ужас.хуже болезни.хуже.имхо.

[Ирина83]

13 часов назад, Krestiki сказал:

Отвечайте позитивнее!

Своими ответами вы посылаете сигнал во вселенную мол, все неважно. Будете посылать негатив, в ответ из космоса придет плохое самочувствие.

 

Удачи!

Когда устаю, накатывает на пожаловаться :) сегодня уже веселее

[Ирина83]

 

1 час назад, Elen сказал:

Читаю вас и думаю, ну как же мне повезло. В семье никто никогда не угнетает,

Не не угнетают, просто не понимают, и злятся. как всегда эгоистично думала, что такое только у меня, теперь успокоилась, отпустила. Когда есть понимание, что не ты такой один, как то легче становится. 

 

9 часов назад, kat4kat сказал:

Моя близкая подруга , невролог. Так вот она с самого начала считает, что я симулянтка)))). 

Я сама иногда так думаю )))))), как правило это когда плохо становится, потом когда отпускает, понимаю, блин а и правда было плохо