Вопросы

[aliens]

1 минуту назад, Ladyback сказал:

Спасибо!) я так и поступлю, будем смотреть по мрт, каждый раз с контрастом отслеживаем верно?

Да

[jodaz]

КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ по РС  на 2022-2024 гг

 

"В случае выявления на МРТ двух и более очагов, характеристики которых указывают на демиелинизирующий характер поражения, у пациента без клиники острого демиелинизирующего эпизода или при неспецифической клинической картине (радиологически изолированный синдром – РИС) повторную МРТ рекомендуется проводить через 12-24 месяца. При этом обязательными для включения в протокол повторной МРТ головного мозга последовательностями являются:

3D T1-ВИ без контрастного усиления, 2D или 3D T2-FLAIR в сагиттальной и аксиальной плоскости, 2D или 3D T2-ВИ в аксиальной плоскости, 2D или 3D T1-ВИ в аксиальной плоскости с введением КВ с толщиной срезов не более 3 мм без промежутков между срезами, а также 2D ДВИ в аксиальной плоскости с толщиной срезов не более 5 мм. При необходимости возможно выполнение последовательностей 2D и/или 3D DIR, SWI (SWAN), T1-ВИ и PD. Покрытие МРТ должно охватывать весь объем головного мозга, разрешение пикселя не должно превышать 1 x 1 мм на срез."

 

[aliens]

13 минут назад, Лариса. сказал:

 

Есть у нас форумчанин. Применял Тизабри очень долго. Но у него агрессивное течение. Он глубокий инвалид, колясочник. Такое впечатление, что течение болезни платными врачами уже не учитывается. А у Вас нет не то, что течения болезни, а даже полноценного диагноза. 

Но то что Шуре продолжали при его течении Тизабри скорее исключение. У него не агрессивное течение, а просто вторичка.

Показания Тизабри-активный РРРС

[Ladyback]

4 минуты назад, jodaz сказал:

КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ по РС  на 2022-2024 гг

 

"В случае выявления на МРТ двух и более очагов, характеристики которых указывают на демиелинизирующий характер поражения, у пациента без клиники острого демиелинизирующего эпизода или при неспецифической клинической картине (радиологически изолированный синдром – РИС) повторную МРТ рекомендуется проводить через 12-24 месяца. При этом обязательными для включения в протокол повторной МРТ головного мозга последовательностями являются:

3D T1-ВИ без контрастного усиления, 2D или 3D T2-FLAIR в сагиттальной и аксиальной плоскости, 2D или 3D T2-ВИ в аксиальной плоскости, 2D или 3D T1-ВИ в аксиальной плоскости с введением КВ с толщиной срезов не более 3 мм без промежутков между срезами, а также 2D ДВИ в аксиальной плоскости с толщиной срезов не более 5 мм. При необходимости возможно выполнение последовательностей 2D и/или 3D DIR, SWI (SWAN), T1-ВИ и PD. Покрытие МРТ должно охватывать весь объем головного мозга, разрешение пикселя не должно превышать 1 x 1 мм на срез."

 

Сохранила! Благодарю!

[Лариса.]

4 минуты назад, aliens сказал:

Но то что Шуре продолжали при его течении Тизабри скорее исключение. У него не агрессивное течение, а просто вторичка.

Показания Тизабри-активный РРРС

Спасибо! Я не знала, что у него вторичный.

Но в любом случае Тизабри Леди не подходит. Я конечно понимаю, что вопрос риторический, но, что платные врачи творят.  Пытаются втюхать препараты людям которые из них в принципе могут сделать инвалидов.  И ведь дадут на подпись стопицот бумажек, что это по согласию да и вообще пациент сам захотел. 

[Каспер]

2 часа назад, jodaz сказал:

Никто не знает, что сказал врач Петров и врач из Самары.

Есть только реплики дамы из Казахстана, которая совсем не разбирается в РС.

 

PS

Петров не мог рекомендовать Мавенклад пациенту с предполагаемым РИС, просто потому, что в Инструкции написано противопоказание препарата для КИС (и РИС соответственно). А врач (Петров) - не дурак.

Пациентке ещё нужно дожить до достоверного РС ( И вот тогда...

 

PSS

"МАВЕНКЛАД показан для лечения рецидивирующих форм рассеянного склероза (РС), включая рецидивно-ремиттирующее заболевание и активное вторично прогрессирующее заболевание, у взрослых. Из-за его профиля безопасности применение MAVENCLAD обычно рекомендуется пациентам, у которых наблюдалась неадекватная реакция на альтернативный препарат, назначенный для лечения рассеянного склероза, или которые не могут его переносить [см. Предупреждения и меры предосторожности (5)].

Ограничения применения

МАВЕНКЛАД не рекомендуется применять пациентам с клинически изолированным синдромом (КИС) из-за его профиля безопасности [см. Предупреждения и меры предосторожности (5)]."

https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/label/2023/022561s007lbl.pdf 

 

PSSS

А если симптом Лермитта (на который ссылались ранее) был связан с РС,

то должен быть очаг демиелинизации:

при локализации очагов в задних столбах на шейном уровне характерны симптом Лермитта (парестезии, возникающие при движениях в шейном отделе и распространяющиеся вдоль позвоночника в ноги)

 

PSSS

При РИС рекомендуется в клинических рекомендация по РС в РФ наблюдение с проведением МРТ )

 

С возвращением 

[Олег1970]

3 часа назад, aliens сказал:

когда про Степана

Это который и говорил про 1.5 лимона кажется и далеко не последние отдал. Да, у него незначительные проявления были и опа спасли его...

[kat4kat]

Всем приветик. Я действительно не знаю в какую тему писать, ибо Новым или методом я назвать не могу.

Получаю сегодня сообщение от знакомой, она невролог, дочь знакомых родителей, что значит с заботой прислала сообщение. Но она не занимается РС и по-моему работает в клиниках альтернативной медицины ( но это не точно). 
Предистория: год назад мы с ней разговаривали о лечении РС, о системе назначения питрс и все шаги про постановке диагноза, потому как не обратился пациент с РС, и она не занимается ими. 
на этом все закончилось.

А сегодня, получаю от нее сообщение, а в сообщении содержится информация о том, что она была в Москве на повышении квалификации в клинике Калиниченко в Москве. О том, что у них куча врачей и пациентов излечившихся от РС…

кто был в этой клинике? 
А лечение знаете какое? 
Липосомальное железо + то, что на фото 

 

И люди ведутся на это! 
Да, такие исследования были в отношении мужчин в 00х в Америке, но в свет видимо не вышли.

Это вообще как? И вообще что это? Нет слов, описать негодование и возмущение.

[aliens]

Клиника Калиниченко это обычная частная контора, никакие курсы повышения квалификации , ну официальные ,в таких местах проводится не могут по определению.

А кто готов "разводиться" , ну что делать свою голову все равно не поставишь, нужны свои грабли. На других разводах доказано неоднократно . 

[kat4kat]

Написала предупредить, что ведутся даже сами врачи))). Насчет повышения, может не так выразилась и это был семинар или что там сейчас модно)). Но мама суть…

не знаю, как выставлять голосовое, от клиники и невролога клиники… 

Я просто не могу в это поверить; почему люди ведутся. 

[aliens]

2 часа назад, kat4kat сказал:

Написала предупредить, что ведутся даже сами врачи))). Насчет повышения, может не так выразилась и это был семинар или что там сейчас модно)). Но мама суть…

не знаю, как выставлять голосовое, от клиники и невролога клиники… 

Я просто не могу в это поверить; почему люди ведутся. 

Была в МОРСе 27.12, мой врач точно не ведётся, говорили конечно не об этом, но даже в метаболичке она назначила не Д3 и не Вит.С и не сустанон

[Лариса.]

47 минут назад, kat4kat сказал:

Я просто не могу в это поверить; почему люди ведутся. 

 

Опыта нет.

[aliens]

1 час назад, Лариса. сказал:

 

Опыта нет.

Или мозгов.

Меня в начале моего пути с РС тоже пытались развести и я не то что бы прям купилась,но почти,опыта не было плюс шок от диагноза, депрессия и т.д, сказала я подумаю, рассказала подруге, у нее мама врач, не невролог, но у мамы есть друзья, вот они все вместе сразу охладили мой пыл.

[Gera]

Плюс минус такая же история. У тебя нет картины мира с чем ты столкнулся. Что лечить, чем лечить, что делать, принимать..? Одни вопросы в голове и толком нет ответов. Но тебе все готовы помочь. За ваши деньги. А там будет, что будет. Хотели же, как лучше...

[mic]

48 минут назад, Gera сказал:

Плюс минус такая же история. У тебя нет картины мира с чем ты столкнулся. Что лечить, чем лечить, что делать, принимать..? Одни вопросы в голове и толком нет ответов. Но тебе все готовы помочь. За ваши деньги. А там будет, что будет. Хотели же, как лучше...

Если готовы помочь "бездвоздмездно", тоже иногда лучше отказаться и обойтись...

[Елена18]

Добрый день, всех с наступившим Новым Годом!

Пару лет назад уже обращалась за советом, за это время ситуация усугубилась. Вдруг кто-то имеет такой же опыт и что-то посоветует.

Очень сильно выпадают волосы. Испробовала все, что предлагает трихолог - витамины, шампуни, лосьоны, подкожно в кожу головы гормоны, миноксидил уже несколько лет. Волос осталось в 2 раза меньше, и те плохого качества - тонкие и больные. Началось все с интерферонов (ребиф, генфаксон, последние 2 года плегреди). Думаю уйти с плегреди, врач предложил глатимеру, т.к. это не интерферон. И переходить страшно на новый препарат , и что делать не знаю с волосами. У всех в родне прекрасные густые волосы были и есть. У меня тоже были такие. Спасибо заранее, если есть кому что подсказать.

[aliens]

28 минут назад, Елена18 сказал:

Добрый день, всех с наступившим Новым Годом!

Пару лет назад уже обращалась за советом, за это время ситуация усугубилась. Вдруг кто-то имеет такой же опыт и что-то посоветует.

Очень сильно выпадают волосы. Испробовала все, что предлагает трихолог - витамины, шампуни, лосьоны, подкожно в кожу головы гормоны, миноксидил уже несколько лет. Волос осталось в 2 раза меньше, и те плохого качества - тонкие и больные. Началось все с интерферонов (ребиф, генфаксон, последние 2 года плегреди). Думаю уйти с плегреди, врач предложил глатимеру, т.к. это не интерферон. И переходить страшно на новый препарат , и что делать не знаю с волосами. У всех в родне прекрасные густые волосы были и есть. У меня тоже были такие. Спасибо заранее, если есть кому что подсказать.

У меня после  ковида с волосами был полный треш, выпадали прядями. Выпадение после абаджио вспоминалось ерундой, вообщем мои волосы перенесли двойной удар.Восстановились более-менее, но прежней густоты конечно нет. Они стали тоньше.

Принимала витамины, маски, шампуни от выпадения, лосьоны, ну просто время. Есть такая корейская линейка от выпадения, ей пользуюсь, у них шампунь, кондиционер, маска. Конечно это не лечение, но мне нравится действие, волосы пахнут приятно и на ощупь и вид классные. Такими густыми,как раньше, волосы уже не будут, смиритесь.

 

[Лариса.]

1 час назад, aliens сказал:

У меня после  ковида с волосами был полный треш, выпадали прядями. Выпадение после абаджио вспоминалось ерундой, вообщем мои волосы перенесли двойной удар.

 

У меня тоже самое. 

 

2 часа назад, Елена18 сказал:

Добрый день, всех с наступившим Новым Годом!

Пару лет назад уже обращалась за советом, за это время ситуация усугубилась. Вдруг кто-то имеет такой же опыт и что-то посоветует.

Очень сильно выпадают волосы. Испробовала все, что предлагает трихолог - витамины, шампуни, лосьоны, подкожно в кожу головы гормоны, миноксидил уже несколько лет. Волос осталось в 2 раза меньше, и те плохого качества - тонкие и больные. Началось все с интерферонов (ребиф, генфаксон, последние 2 года плегреди). Думаю уйти с плегреди, врач предложил глатимеру, т.к. это не интерферон. И переходить страшно на новый препарат , и что делать не знаю с волосами. У всех в родне прекрасные густые волосы были и есть. У меня тоже были такие. Спасибо заранее, если есть кому что подсказать.

 

После гормонов с миноксидилом не думаю, что девушке, что то подойдёт. В том плане, что это самые сильные средства. Но всё же скажу о своей маске. Она делает волосы толще. Прямо существенно толще. Возможно, даже полностью восстанавливает толщину волос. А когда волосы толще то и смотрятся гуще.

И так. Основа это сок лука. Да. Для меня он оказался самым действенным средством в отличии от всего остального.  

В сок лука добавляю несколько капель витаминов А и Е. и немного Димексида. Димексид усиливает проникновение в кожу головы всего, что вы наносите. Поэтому маски с Димексидом наносят только на чистую голову. Потому, что грязь он тоже будет усиленно впитывать в кожу. Пропорция Димексида к маске 1/3. Если будет много Димексида может получиться ожог. Я делаю пропорцию Димексида даже послабее. В не разбавленном виде он не в коем случае не должен попадать на кожу. Поэтому при изготовлении маски лучше надеть перчатки. Но я уже давно делаю без них. Просто стараюсь делать аккуратно.А недавно узнала о пажитнике. Он будит спящие луковицы. Пользоваться им начала недавно. Поэтому пока ничего не могу сказать. Его я тоже добавляю в свою маску. Наношу маску на голову, накрываю пакетом и держу 1 - 2 часа. 1 - 2 раза в неделю. Через пару месяцев надо делать перерыв. Ну и как всё, что касается волос молниеносного результата не ждите. Нужно какое то время. 

Ингредиенты:

Сок лука,

Витамины А и Е,

Настой/отвар пажитника,

Димексид.

[Елена18]

3 часа назад, aliens сказал:

У меня после  ковида с волосами был полный треш, выпадали прядями. Выпадение после абаджио вспоминалось ерундой, вообщем мои волосы перенесли двойной удар.Восстановились более-менее, но прежней густоты конечно нет. Они стали тоньше.

Принимала витамины, маски, шампуни от выпадения, лосьоны, ну просто время. Есть такая корейская линейка от выпадения, ей пользуюсь, у них шампунь, кондиционер, маска. Конечно это не лечение, но мне нравится действие, волосы пахнут приятно и на ощупь и вид классные. Такими густыми,как раньше, волосы уже не будут, смиритесь.

 

Спасибо, подскажите, пожалуйста, марку корейской линейки, попробую!

[Елена18]

1 час назад, Лариса. сказал:

 

У меня тоже самое. 

 

 

После гормонов с миноксидилом не думаю, что девушке, что то подойдёт. В том плане, что это самые сильные средства. Но всё же скажу о своей маске. Она делает волосы толще. Прямо существенно толще. Возможно, даже полностью восстанавливает толщину волос. А когда волосы толще то и смотрятся гуще.

И так. Основа это сок лука. Да. Для меня он оказался самым действенным средством в отличии от всего остального.  

В сок лука добавляю несколько капель витаминов А и Е. и немного Димексида. Димексид усиливает проникновение в кожу головы всего, что вы наносите. Поэтому маски с Димексидом наносят только на чистую голову. Потому, что грязь он тоже будет усиленно впитывать в кожу. Пропорция Димексида к маске 1/3. Если будет много Димексида может получиться ожог. Я делаю пропорцию Димексида даже послабее. В не разбавленном виде он не в коем случае не должен попадать на кожу. Поэтому при изготовлении маски лучше надеть перчатки. Но я уже давно делаю без них. Просто стараюсь делать аккуратно.А недавно узнала о пажитнике. Он будит спящие луковицы. Пользоваться им начала недавно. Поэтому пока ничего не могу сказать. Его я тоже добавляю в свою маску. Наношу маску на голову, накрываю пакетом и держу 1 - 2 часа. 1 - 2 раза в неделю. Через пару месяцев надо делать перерыв. Ну и как всё, что касается волос молниеносного результата не ждите. Нужно какое то время. 

Ингредиенты:

Сок лука,

Витамины А и Е,

Настой/отвар пажитника,

Димексид.

Спасибо, а как Вы думаете, это может быть от интерферонов, мой врач по РС с большим стажем говорит, что за все годы знала только несколько человек с подобной проблемой. У эндокринолога, ревмотолога, гастроэнтеролога я проверялась, анализы (вит Д, ферритин, в12, цинк, ...) делала. Все нормально. Я не знаю больше причин.

[aliens]

8 минут назад, Елена18 сказал:

Спасибо, подскажите, пожалуйста, марку корейской линейки, попробую!

[kat4kat]

Всем приветик. Это может быть от чего угодно, а когда это интерфероны+генетика+ковид+постоянный стресс = хорошо, что не лысые))).

Я перепробовала все, и уже готова была на трансплантацию, но у женщин это не столь эффективно. Поэтому пока держусь на Миноксидиле и Фемибионе 1 + Дарсонваль. Пока применяю держатся, как только перестаю - покидают голову, как крысы с корабля))₽₽. Пока есть на что нарастить - наращиваю, но смотрю системы на всякий случай ))).

[aliens]

Это маска, шампуня и кондиционера сейчас нет закончились, упаковка такого же цвета

[kat4kat]

А у нас же где-то тема была целая… то ли «Верандочка Герды», то ли еще как-то. Там так много полезных советов было с названиями препаратов 

[aliens]

Название покрупнее

3 минуты назад, kat4kat сказал:

А у нас же где-то тема была целая… то ли «Верандочка Герды», то ли еще как-то. Там так много полезных советов было с названиями препаратов 

Да, эта тема