Вопросы

[aliens]

25 минут назад, jodaz сказал:

Ивлизи (дивозилимаб) - это не аналог Окревуса.

Это "...препарат «next-in-class» - оригинальные защищенные патентом препараты, действующие на известные биомишени и по структуре и механизму действия напоминающие уже существующие успешно зарекомендовавшие себя препараты.

Принцип действия дивозилимаба заключается в способности определять и связывать антиген CD20, расположенный на поверхности белых клеток крови — В-лимфоцитов..." (BIOCAD)

 

Наверно, аналогом называют для простоты и доходчивости )

Наверное, но получается вранье, как минимум некрасиво

[b4ntik]

9 часов назад, AnnaZ сказал:

Я бы не пошла на нэкстинкласс( Чисто теоретически, могу предположить, что это, как ронбетал- не всем подойдет. 

ПС. На счет ГА: подруга, что 8-й год без ПИТРС, была на Копаксоне три года, так как диагноз у нее с 2011 года.. На Копаксоне чуть не вышла в окно. Отказалась принимать.. Пока все устраивает, ттт.   

мне от тимексона заметно похужело физически. эмоциональное тоже полезло вниз, но непонятно - то ли полезло вниз вместе с общим состоянием (без аффекта от лекарства, просто из-за того что хожу всё хуже и хуже), то ли тимексон сам по себе помог как депрессивный агент

[aliens]

1 час назад, b4ntik сказал:

мне от тимексона заметно похужело физически. эмоциональное тоже полезло вниз, но непонятно - то ли полезло вниз вместе с общим состоянием (без аффекта от лекарства, просто из-за того что хожу всё хуже и хуже), то ли тимексон сам по себе помог как депрессивный агент

Тимексон депрессию не вызывал и никак не влиял, в вот инфибета, там конечно был главный фактор+интерферон, результат мог быть плачевный, подруга вовремя поняла, что мои реакции очень обострены, а знает она меня с моих двух и ее трёх лет, лучше чем любой родственник и потащила к врачу.

 Теперь у меня в карте запрет на любые интерфероны 

[jodaz]

15 часов назад, aliens сказал:

Наверное, но получается вранье, как минимум некрасиво

Я, наверно, не четко сформулировал.

Аналогом называют окружающие: СМИ, отдельные ) врачи, пациенты.

 

15 часов назад, AnnaZ сказал:

Я бы не пошла на нэкстинкласс

Данные препараты проходят полноценные исследования. Идти или не идти - личное дело болеющего.

 

"Next in class
От англ. «следующий в своем классе», лекарственное средство, основанное на новой молекуле, но действующее на известную биомишень."

 

Окрелизумаб и дивозилимаб относятся к классу гуманизированных моноклональных анти-CD20-антител ); 

химерные моноклональные антитела (ритуксимаб, ублитуксимаб);

человеческие (офатумумаб) моноклональные антитела. )

[Gera]

Вопросы...

У матросов нет вопросов, как говорилось.

[aliens]

11 минут назад, jodaz сказал:

Я, наверно, не четко сформулировал.

Аналогом называют окружающие: СМИ, отдельные ) врачи, пациенты.

Я поняла, я про тех отдельных врачей, ну хочет пациент услышать что это что то типа Окревуса, окей, без проблем( Не очень чистоплотные врачи, но и у пациента должна быть голова...

[Каспер]

15 часов назад, jodaz сказал:

По моему мнению, не надо свеженького пациента бросать на препараты второй линии.

Потому что никто не отменял 20-25% ошибок при постановке диагноза.

 

Ну а препаратом сравнения пойдет Терифлуномид ( 

Но это только предположение по обрывкам слов. И пусть я ошибусь

 

 

 

 

Сейчас две стратегии лечения, во второй сразу начинают с тяжёлой артиллерии. 

[jodaz]

17 минут назад, Каспер сказал:

Сейчас две стратегии лечения, во второй сразу начинают с тяжёлой артиллерии. 

Всегда существовало 2 стратегии лечения:

эскалационная и индукционная. В зависимости от тяжести течения РС.

 

Вот я бы не согласился изначально на митоксантрон при моем тихом течении РС (если ещё-таки не ошиблись при постановке диагноза). А вам - "зашло" )) Хорошо бы не забыть сообщить пациенту, что его изначально хотят трахнуть тяжелым препаратом, потому что... (тут на выбор доктора)

 

PS

"...эскалационный (возрастающий) и индукционный подходы: эскалационная схема предполагает начало лечения с более безопасных препаратов с переходом в случае их неэффективности к более агрессивным; индукционный подход подразумевает первоначально более агрессивное влияние на иммунную систему, однако использование данного вида терапии может быть ограничено возможностью развития целого спектра побочных эффектов..."

[Каспер]

7 часов назад, jodaz сказал:

Всегда существовало 2 стратегии лечения:

эскалационная и индукционная. В зависимости от тяжести течения РС.

 

Вот я бы не согласился изначально на митоксантрон при моем тихом течении РС (если ещё-таки не ошиблись при постановке диагноза). А вам - "зашло" )) Хорошо бы не забыть сообщить пациенту, что его изначально хотят трахнуть тяжелым препаратом, потому что... (тут на выбор доктора)

 

PS

"...эскалационный (возрастающий) и индукционный подходы: эскалационная схема предполагает начало лечения с более безопасных препаратов с переходом в случае их неэффективности к более агрессивным; индукционный подход подразумевает первоначально более агрессивное влияние на иммунную систему, однако использование данного вида терапии может быть ограничено возможностью развития целого спектра побочных эффектов..."

 

Не забыли, сообщили. Выбора у меня особого на тот период не было. 

[jodaz]

17.04.2023 в 12:49, aliens сказал:

Я поняла, я про тех отдельных врачей, ну хочет пациент услышать что это что то типа Окревуса, окей, без проблем( Не очень чистоплотные врачи, но и у пациента должна быть голова...

Ну, дык )

 

 

[aliens]

1 час назад, jodaz сказал:

Ну, дык )

 

 

Даже не удивлена( Мое мнение об Ильвесе кардинально поменялось давно, разочарование было сильным(

[Mary2023]

Все день добрый! После того как я думала что начался инсульт (пекло верхнюю часть головы и переносицу) у меня онемела левая часть лица. 20.02.23 г. сделали мрт - рассеянный склероз. Пошла в центр РС, сказали КИС, один очаг очень маленький который ей не понравился и за которым в динамике надо следить. 20.03.2023 г я поехала в германию показать снимок и узнать лечение, по снимку он был уверен что РС, но все же взял пункция спинно-мозговой жидкости и  еще кучу анализов в том числе и на оптикомиелит Девика. Пару дней назад я опять приехала в германию за результатами и контрольным МРТ, пункция отрицательная, и на Девика тоже, НО этот очаг который всем не нравится - активно растет и он один. Контраст не копит. И врач немец и мрт - чухают репу так как случай не типичный.. Они говорят что очаги на РС не растут, а  множатся.. Вопрос: куда копать? Лечение не дали, динамика МРТ через 2 месяца. Лицо отпустило без лечения, из симптомов только покалывание ступней и кончиков пальцев на левой руке. и изредка почти неслышные судороги пальцев ног  или немного печет  палец на ноге. Идет сумасшедшее по анализам нейрофиламентов  повышение в - 4000 ( норм показатель  до 800). Kappa flc немного повышена и это единственное по мнению врача из германии подтверждение КИС. По Девику взяли IFT вместо IGg, кто знает что это такое метод IFT? По их мнению каждый анализ противоречит другому.. Народ, что думаете? И является ли подтверждением активизации процесса в мозге  эти постоянные покалывания в ступнях и пучках пальцев? Буду благодарна за ответы. 

[aliens]

2 часа назад, Mary2023 сказал:

Все день добрый! После того как я думала что начался инсульт (пекло верхнюю часть головы и переносицу) у меня онемела левая часть лица. 20.02.23 г. сделали мрт - рассеянный склероз. Пошла в центр РС, сказали КИС, один очаг очень маленький который ей не понравился и за которым в динамике надо следить. 20.03.2023 г я поехала в германию показать снимок и узнать лечение, по снимку он был уверен что РС, но все же взял пункция спинно-мозговой жидкости и  еще кучу анализов в том числе и на оптикомиелит Девика. Пару дней назад я опять приехала в германию за результатами и контрольным МРТ, пункция отрицательная, и на Девика тоже, НО этот очаг который всем не нравится - активно растет и он один. Контраст не копит. И врач немец и мрт - чухают репу так как случай не типичный.. Они говорят что очаги на РС не растут, а  множатся.. Вопрос: куда копать? Лечение не дали, динамика МРТ через 2 месяца. Лицо отпустило без лечения, из симптомов только покалывание ступней и кончиков пальцев на левой руке. и изредка почти неслышные судороги пальцев ног  или немного печет  палец на ноге. Идет сумасшедшее по анализам нейрофиламентов  повышение в - 4000 ( норм показатель  до 800). Kappa flc немного повышена и это единственное по мнению врача из германии подтверждение КИС. По Девику взяли IFT вместо IGg, кто знает что это такое метод IFT? По их мнению каждый анализ противоречит другому.. Народ, что думаете? И является ли подтверждением активизации процесса в мозге  эти постоянные покалывания в ступнях и пучках пальцев? Буду благодарна за ответы. 

Это не врачебной форум, врачей здесь нет. 

[DAZun]

Всем добрый время суток.

А тут новенький. Если не туда написал, просьба перенести в нужную тему.

20 марта в НИИ неврологии поставили диагноз РС. До этого с января началась слабость в ногах, сначала стало сложно с тяжестями вставать с приседа, потом стали слабеть ноги(вместо обычных 10 км пешком после работы скатилось до 2,5) думали витамины стресс... но витамины мексидолы тренталы не помогали. Поскольку в анамнезе был у матери РС записался в марте в НИИ к врачу (2 недели ждал). к этому времени ходить более 500 метров уже не мог. На приеме врач сразу поставил РС и направил на пульс терапию. 

     Но обязательное условие ФГДС, а оно показало эрозии. И в дневном стационаре развернули, на свежем МРТ 1 очаг в правой затылочной доле и в белом веществ мозга видны старые очаги (и новые по сравнению с 16 годом когда делал МРТ превентивно после смерти мамы от РС).

     Заведующая сказала 1 очаг, лечи желудок и через 3-4 недели ждем.
      Прошел лечение желудка и на 27 апреля был назначен повторный ФГДС. до 25 Апреля шло постепенное ухудшения хождения. мерзли ноги, но 500 метров проходил стабильно по квартире, понимался по ступенькам на 2 этаж(по перилам, но сам..) А 25 пошло мега резкое обострение за 2 дня дошло до того что до туалета дойти не мог. в ночь на 28 стал с кровати сам и после двух шагов просто как мешок рухнул на пол. 

     С утра вызвали скорую. в 15 прокапали 5 метилпреднезалона. После 3 капельницы полегчало, но 4 как будто добила. было жутко плохо и все вернулось к тому состоянию как поступил. Руки работают. Ноги не держат, обе одинаково. Онемение ног, таза, живота, и мизинцев рук, очень быстрая усталость, когда садишься 5-7 минут посидел и все пресс болит, тело ватное, и постоянно когда шевелишься как будто электричества через тело пропускают, вне зависимости от положения головы . Сказали до 10 дней после капельниц может пройти пока подействует.

      Дома через пару дней пробовал привставать держась за спинку кровати см на 15020 отрываясь от матраса, получалось по 5-9 раз за подход, 1-2 подхода в день.

      А затем пошел  у меня регресс.

      В Воскресенье стали плохо шевелится пальцы на ногах. И усилилось онемение ног поднявшись до колена. А этой ночью поплохело, онемении ослабли кисти рук, бутылку фиг откроешь, хотя на весу литровую держать могу. Перестали двигаться пальцы ног вообще, только ступни вправо влево и чуть чуть от себя. По всему телу постоянно как будто ток проходит.

  Собственно вопрос. У меня нет лечащего врача с кем посоветоваться, ибо я тока первый раз как говорится. В МОРС для назначения лечения ждать 2 недели сказали. А я уже все лежачий и ухудшающийся прямо на глазах. Есть какой ни будь рецепт пробиться в МОРС или к знающему врачу. Боюсь что не помогла пульс-терапия и состояние все хуже. За  2 недели и так затянутого обострения боюсь лишится возможностями пользования и рук и ног...

[Лариса.]

22 минуты назад, DAZun сказал:

Есть какой ни будь рецепт пробиться в МОРС или к знающему врачу.

Если только платно. Надо позвонить в МОРС и узнать как быстро могут принять платно.

[Solomix]

Добрый день, у меня в МОРС с обострением можно попасть в этот же день, но одно но, нужно направление из поликлиники, а так можно скорую вызвать, они по любому должны забрать. Я лежал с человеком в палате , которому пульс терапия не помогла. Ему назначили плазмаферез(очистку крови), после 3 процедур стало намного лучше.

[DAZun]

1 минуту назад, Solomix сказал:

Добрый день, у меня в МОРС с обострением можно попасть в этот же день, но одно но, нужно направление из поликлиники, а так можно скорую вызвать, они по любому должны забрать. Я лежал с человеком в палате , которому пульс терапия не помогла. Ему назначили плазмаферез(очистку крови), после 3 процедур стало намного лучше.

 

Спасибо, скорая крайний случай, если другин методы не помогут, ибо продержат 5 дней и снова выпишут, а хочется именот с врачем по РС пообщятся что б прсморел.

Вот, а получить его проблемма, яж полностбю лежачий, а надо очно явится...

Плазмоферез нельзя( зрение минус семь...

8 минут назад, Лариса. сказал:

Если только платно. Надо позвонить в МОРС и узнать как быстро могут принять платно.

Спасибо попробуем, не знал что можно платно) 

[Solomix]

Ну вот человеку лучше не становилось и его дольше держали пока лучше немного не стало, меня да, стабильно 5 дней и на выписку, потом 2 недели в себя прихожу после гормонов.

[DAZun]

5 минут назад, Solomix сказал:

Ну вот человеку лучше не становилось и его дольше держали пока лучше немного не стало, меня да, стабильно 5 дней и на выписку, потом 2 недели в себя прихожу после гормонов.

Да я бы приходил в себя не дергаясь, читал что может и плохеть и волны, это бы сегодня на руки не дало, и пальцы ног не перестали шевелиться... 

[DAZun]

18 минут назад, Лариса. сказал:

Если только платно. Надо позвонить в МОРС и узнать как быстро могут принять платно.

К сожалению для новых нет платного приема( Сразу вопрос были у нас? Нет? К сожалению нет платного приема...

Будем пробовать терапевта на дом, и  справку для МОРС через поход супруги в поликлинику получить.

Еще  поплохеет скорую вызывать...

[Solomix]

Я как то пришел в поликлинику с обострением, они мне хотели скорую прям туда вызвать . Может конечно мне так не везет на врачей, но не каждый невролог что то дельное сказать может, терапевты вообще либо сразу справку дают в МОРС либо госпитализацию предлагают.

[Лариса.]

3 минуты назад, DAZun сказал:

К сожалению для новых нет платного приема( Сразу вопрос были у нас? Нет? К сожалению нет платного приема...

Будем пробовать терапевта на дом, и  справку для МОРС через поход супруги в поликлинику получить.

Еще  поплохеет скорую вызывать...

Как вариант. Вы были в НИИ неврологии. Там точно есть платный приём. 

[DAZun]

32 минуты назад, Лариса. сказал:

Как вариант. Вы были в НИИ неврологии. Там точно есть платный приём. 

Да спасибо, дозваниваемся узнать как быстро смогут...

И в процессе продолжаем наедятся что это просто волна, и пульс подействует все таки... Раз симптомы нарастают, значит очаги живы... и видимо в спинном мозге, ибо в голове 1 копящий, шею вместе с головой делали. А вот спину не сказали делать в НИИ, хотя я полбе платно делал и если надо сделал бы... Эх... Знать бы где упадешь)

38 минут назад, Solomix сказал:

Я как то пришел в поликлинику с обострением, они мне хотели скорую прям туда вызвать . Может конечно мне так не везет на врачей, но не каждый невролог что то дельное сказать может, терапевты вообще либо сразу справку дают в МОРС либо госпитализацию предлагают.

Вызвали терапевта на дом на завтра, вдруг даст направление в МОРС сразу))

[aliens]

59 минут назад, DAZun сказал:

К сожалению для новых нет платного приема( Сразу вопрос были у нас? Нет? К сожалению нет платного приема...

Будем пробовать терапевта на дом, и  справку для МОРС через поход супруги в поликлинику получить.

Еще  поплохеет скорую вызывать...

А вы свое состояние описали? В таком состоянии не находят времени принять раньше, чем через две недели?

Кстати, в ОНО (окружное отделение принимают с обострением без записи, с направлением, пусть жена направление в п-ке возьмет

[aliens]

55 минут назад, DAZun сказал:

Да спасибо, дозваниваемся узнать как быстро смогут...

И в процессе продолжаем наедятся что это просто волна, и пульс подействует все таки... Раз симптомы нарастают, значит очаги живы... и видимо в спинном мозге, ибо в голове 1 копящий, шею вместе с головой делали. А вот спину не сказали делать в НИИ, хотя я полбе платно делал и если надо сделал бы... Эх... Знать бы где упадешь)

Вызвали терапевта на дом на завтра, вдруг даст направление в МОРС сразу))

Так жена могла хоть сегодня в пол-ку сходить и взять направление в МОРС. Это не проблема, проблема в том, что направление же не на конкретную дату. Оно действует в течении месяца, звонить и записываться все равно в МОРСе