Вопросы

[aliens]

1 минуту назад, Ирсен сказал:

В спб есть только тебериф. 

Это аналог ребифа, тоже интерферон, но другой все же

[Elen]

Странно, мне в этом году ее дважды выдали 2 коробки, в прошлом были перебои, выручала патронажная медсестра.

 

[Ирсен]

5 минут назад, aliens сказал:

Естественно, кому то что не идёт, тот же окревус тоже не панацея. Все индивидуально

я теперь и окревуса боюсь.  У меня кистозные образования в яичниках и вот на днях узнала, что у меня еще и мастопатия, которая без лечения и так может перейти в рак. Теперь и ее лечить . Видать, со щитовидкой проблема, или еще с чем. не пойму 

[aliens]

5 минут назад, Ирсен сказал:

я теперь и окревуса боюсь.  У меня кистозные образования в яичниках и вот на днях узнала, что у меня еще и мастопатия, которая без лечения и так может перейти в рак. Теперь и ее лечить . Видать, со щитовидкой проблема, или еще с чем. не пойму 

Мастопатию вроде особо не лечат, у меня фиброзно-кистозная всю жизнь была, на обследование отправляли, ну я решила что Окревус на фиг, т.б предложили другой препарат.

Лечения вообще то не требует, только наблюдения, ММГ делать раз в год, а не в два. Все.

[Ирсен]

3 минуты назад, aliens сказал:

Мастопатию вроде особо не лечат, у меня фиброзно-кистозная была, на обследование отправляли, ну я решила что Окревус на фиг, т.б предложили другой препарат

У меня была фиброаденома давно, удаляли. А тут что-то начала постоянно болеть грудь, решила проверить, нашли кисты, вот такое написали.  Я все же через месяц схожу к маммологу, покажу узи. Что-то страшновато мне как ипохондрику стало . 

[Лариса.]

2 минуты назад, Ирсен сказал:

я теперь и окревуса боюсь.  У меня кистозные образования в яичниках и вот на днях узнала, что у меня еще и мастопатия, которая без лечения и так может перейти в рак. Теперь и ее лечить . Видать, со щитовидкой проблема, или еще с чем. не пойму 

 

Я бы забыла про Окревус.  Уже рассказывала, что у нашей форумчанки развился рак из миомы на Ублитуксимабе.  Это новая версия Окревуса, если я правильно выразилась. 

Сама я отказалась от Финголимода у которого в побочках может быть рак кожи.

[Ирсен]

5 минут назад, aliens сказал:

Мастопатию вроде особо не лечат, у меня фиброзно-кистозная всю жизнь была, на обследование отправляли, ну я решила что Окревус на фиг, т.б предложили другой препарат.

Лечения вообще то не требует, только наблюдения, ММГ делать раз в год, а не в два. Все.

Мне узист сказала надо пить какие-то гормоны. но вообще вроде можно обойтись витаминами и питанием. Но послушаю. 

[aliens]

1 минуту назад, Ирсен сказал:

У меня была фиброаденома давно, удаляли. А тут что-то начала постоянно болеть грудь, решила проверить, нашли кисты, вот такое написали.  Я все же через месяц схожу к маммологу, покажу узи. Что-то страшновато мне как ипохондрику стало . 

В 2021 мне тоже ставили фиброаденому, сказали наблюдаться,потом пандемия, в этом на ММГ ,в заключении ничего, без динамики, в чем то даже лучше.

[aliens]

4 минуты назад, Лариса. сказал:

 

Я бы забыла про Окревус.  Уже рассказывала, что у нашей форумчанки развился рак из миомы на Ублитуксимабе.  Это новая версия Окревуса, если я правильно выразилась. 

Сама я отказалась от Финголимода у которого в побочках может быть рак кожи.

Скажем так, связь не доказана, поэтому не надо.

[Ирсен]

4 минуты назад, aliens сказал:

В 2021 мне тоже ставили фиброаденому, сказали наблюдаться,потом пандемия, в этом на ММГ ,в заключении ничего, без динамики, в чем то даже лучше.

у меня в 17 лет была. очень большая просто , 4-5 см. Как яйцо . 

[Gera]

В свое время думал Алемтузумаб панацея. 

А нет.

Всё та же индивидуальная переносимость.

Кому-то да, кому -то нет. 

Моноклон.

[aliens]

4 минуты назад, Ирсен сказал:

Мне узист сказала надо пить какие-то гормоны. но вообще вроде можно обойтись витаминами и питанием. Но послушаю. 

Мне про то,что надо что то пить не говорили нигде, в т.ч. маммолог в центре Логинова, узист диагноз не ставит и лечение не назначает.

[Лариса.]

4 минуты назад, aliens сказал:

Скажем так, связь не доказана, поэтому не надо.

А Вы готовы сказать человеку с кистами , чтобы рискнула и попробовала? Я исхожу из того, что бережёного бог бережёт. А вот если человек имея информацию сам примет решение это его право. Хотя, Вы правы. Про Ваниль снимаю. Достаточно того, что в принципе от Окревуса может быть перерождение доброкачественного в злокачественное.

[Лариса.]

5 минут назад, aliens сказал:

11 минут назад, Ирсен сказал:

Мне узист сказала надо пить какие-то гормоны. но вообще вроде можно обойтись витаминами и питанием. Но послушаю. 

Мне про то,что надо что то пить не говорили нигде, в т.ч. маммолог в центре Логинова, узист диагноз не ставит и лечение не назначает.

 

Прочитала этот коммент Ирсен и вспомнила окулиста. Было это лет 10 назад. У меня стало портиться зрение и я пришла за диагнозом и очками. Она мне сказала, что у меня катаракта и назначила капли. Сказала пускать пожизненно. Я пришла домой, залезла в инет и прочитала, что назначенные мне капли это витамины. Витамины. Пожизненно.  При катаракте! ))) Тогда поехала в Гемгольца. Катаракты у меня естесно не было. Но за то обнаружился кератоконус. В общем хрен редьки не слаще...

[aliens]

13 минут назад, Лариса. сказал:

А Вы готовы сказать человеку с кистами , чтобы рискнула и попробовала? Я исхожу из того, что бережёного бог бережёт. А вот если человек имея информацию сам примет решение это его право. Хотя, Вы правы. Про Ваниль снимаю. Достаточно того, что в принципе от Окревуса может быть перерождение доброкачественного в злокачественное.

Нет , не готова,да я вообще не готова кому то что то советовать,я вот решила не рисковать, когда узнала про фиброаденому, мне повезло что сипонимод появился, а так врач на мое заключение из центра Логинова особо внимание не обратил и назначили бы мне Окревус, но повторюсь, вовремя появился сипонимод.

Вообщем каждый сам выбирает, инструкцию со всеми побочками и особенностями прочитать в интернете, нее проблема.

 

[jodaz]

1 час назад, Лариса. сказал:

Всё  поняла.  Ну, тогда, конечно подождите.

Похоже девушку подписывают на клинические исследования (

[Лариса.]

4 минуты назад, jodaz сказал:

Похоже девушку подписывают на клинические исследования (

 

А почему грусть?

[jodaz]

5 минут назад, Лариса. сказал:

А почему грусть?

По моему мнению, не надо свеженького пациента бросать на препараты второй линии.

Потому что никто не отменял 20-25% ошибок при постановке диагноза.

 

Ну а препаратом сравнения пойдет Терифлуномид ( 

Но это только предположение по обрывкам слов. И пусть я ошибусь

 

 

 

[Gera]

17 минут назад, jodaz сказал:

По моему мнению, не надо свеженького пациента бросать на препараты второй линии.

 Я был "свеженьким", когда вошёл в программу клинических исследований по Алемтузумабу и Ребифа. Выберать -то особо возможности не было. Тогда отказался от Бетаферона. 

 Ходим...

Решение каждого. Самостоятельное.

 

 

 

[jodaz]

2 минуты назад, Gera сказал:

 Я был "свеженьким", когда вошёл в программу клинических исследований по Алемтузумабу и Ребифа. Выберать -то особо возможности не было. Тогда отказался от Бетаферона. 

 Ходим...

Решение каждого. Самостоятельное.

Вам изначально ставили ВПРС.

Боже упаси влиять на чьё-либо решение )

[Gera]

6 минут назад, jodaz сказал:

Вам изначально ставили ВПРС.

Да.

 

И ещё тогда было сказано, что мне повезло. Препараты появились. КРАБы.( Копаксон, Ребиф, Авонекс, Бетаферон) Их не было. Они только приходили. Для рассеянного склероза. А сейчас их можно сказать много. Разных.

[jodaz]

"Биокад выпускает...

Речь идет об оригинальных препаратах с международными непатентованными наименованиями сампэгинтерферон бета-1а и дивозилимаб. Оба препарата модифицированы по структуре и механизму действия в сравнении с существующими препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС), этого класса.

Сампэгинтерферон бета-1а представляет собой пегилированный интерферон,

а дивозилимаб — моноклональное антитело"  (СМИ)

 

UPD

Инструкция по применению дивозилимаб (торговое наименование Ивлизи) -

https://medi.ru/instrukciya/ivlizi_27755/ 

Препарат зарегистрирован но в льготное, бесплатное пока не входит.

Значит (?) - КИ

 

Сампэгинтерферон бета-1а пока даже не зарегистрирован.

[aliens]

Препарат ИВЛИЗИ® применяется у взрослых пациентов старше 18 лет для лечения рассеянного склероза с обострениями, который включает ремиттирующий рассеянный склероз и вторично-прогрессирующий рассеянный склероз с обострениями, с признаками активности заболевания по данным клинического обследования или данным визуализирующих методов обследования. 

 

Про ППРС ни слова, точно не аналог Окревуса, девушка не так поняла

 

[jodaz]

Ивлизи (дивозилимаб) - это не аналог Окревуса.

Это "...препарат «next-in-class» - оригинальные защищенные патентом препараты, действующие на известные биомишени и по структуре и механизму действия напоминающие уже существующие успешно зарекомендовавшие себя препараты.

Принцип действия дивозилимаба заключается в способности определять и связывать антиген CD20, расположенный на поверхности белых клеток крови — В-лимфоцитов..." (BIOCAD)

 

Наверно, аналогом называют для простоты и доходчивости )

[AnnaZ]

Я бы не пошла на нэкстинкласс( Чисто теоретически, могу предположить, что это, как ронбетал- не всем подойдет. 

ПС. На счет ГА: подруга, что 8-й год без ПИТРС, была на Копаксоне три года, так как диагноз у нее с 2011 года.. На Копаксоне чуть не вышла в окно. Отказалась принимать.. Пока все устраивает, ттт.