Вопросы

[jodaz]

2 минуты назад, Ирсен сказал:

 ...Зря переживала, всем пофиг 

Вы хоть одному больному РС на форуме посочувствовали? 

Простигосподи...

[Ирсен]

4 минуты назад, jodaz сказал:

Вы хоть одному больному РС на форуме посочувствовали? 

Простигосподи...

Я вообще думала, что форум неживой. Я пришла с вопросом про питрс и никого не знаю. Нужно было написать, здравствуйте, всем сочувствую и потом что-то писать? Я общалась  с неск. девочками в ватсап и им сочувствовала. Но от них мало информации, потому что питрс они не принимали и балл и течение совсем другие. 

[aliens]

5 минут назад, Ирсен сказал:

Придется стать) Вот сегодня еще не плакала, если до конца дня продержусь, уже победа.А то по понедельникам вечно опухшая на работе. Мне просто не  с кем поговорить. У меня нет друзей. Парень и родители притворились камнем , будто ничего не произошло. Вот все жду, когда бомбанет. Но чувствую, не бомбанет. Приезжала недавно к родным, думала будут спрашивать, сдала ли  я анализы, отчитывать. А в итоге никто ничего не спросил. Зря переживала, всем пофиг 

Не пофиг, просто они не знают как с вами себя вести, понятно для вас, сейчас, а может и всегда, не знаю, существуете только вы и ваша боль важнее всего, но они тоже люди и тоже не знают что сказать или лучше вообще делать вид, что ничего не происходит. Психолог вам этого не объяснил? 

[Ирсен]

2 минуты назад, aliens сказал:

Не пофиг, просто они не знают как с вами себя вести, понятно для вас, сейчас, а может и всегда, не знаю, существуете только вы и ваша боль важнее всего, но они тоже люди и тоже не знают что сказать или лучше вообще делать вид, что ничего не происходит. Психолог вам этого не объяснил? 

Видимо, это был не совсем психолог. Я нашла двух психологов с заболеванием. Первый, с кем общалась, у него есть медобразование, но он ушел из профессии из-за болезни и переучивается на психолога. Как поняла, у него не так много профессионального психологического опыта. Большую часть встречи, он говорил  о себе. 

[aliens]

2 минуты назад, Ирсен сказал:

Я вообще думала, что форум неживой. Я пришла с вопросом про питрс и никого не знаю. Нужно было написать, здравствуйте, всем сочувствую и потом что-то писать? Я общалась  с неск. девочками в ватсап и им сочувствовала. Но от них мало информации, потому что питрс они не принимали и балл и течение совсем другие. 

Слушайте, вас утешают люди с гораздо бОльшими баллами и проблемами, какая информация нужна? Про ПИТРС jodaz все расписал, прям по группам, все остальное, переносимость индивидуальна

[Ирсен]

3 минуты назад, aliens сказал:

Слушайте, вас утешают люди с гораздо бОльшими баллами и проблемами, какая информация нужна? Про ПИТРС jodaz все расписал, прям по группам, все остальное, переносимость индивидуальна

Да ничего не нужно, поддержали же, и не один человек. 

[jodaz]

1 минуту назад, Ирсен сказал:

Да ничего не нужно, поддержали же, и не один человек. 

То нужно о ПИТРС, то ничего не нужно, но надо только сочувствие.

Я, болеющий 26 лет, вам сочувствую и что?.. Убеждать, что всё будет хорошо? Не будет, но вы привыкните... И будете улыбаться, рассказывая, что всё в порядке.

 

Если у вас РС. 

Я предлагаю вам шанс, что его нет, но вы упираетесь всеми конечностями )

 

[Каспер]

8 минут назад, Ирсен сказал:

Да ничего не нужно, поддержали же, и не один человек. 

 

Значит цель достигнута :)

 

А насчёт накинулись - тут не любят нытиков, пытаются их взбодрить волшебными звездюлями. И это правильно, раскисать нельзя  

[Ирсен]

3 минуты назад, Каспер сказал:

 

Значит цель достигнута :)

 

А насчёт накинулись - тут не любят нытиков, пытаются их взбодрить волшебными звездюлями. И это правильно, раскисать нельзя  

Я в целом поняла, что так везде в сообществах рс. Буду знать. 

[aliens]

7 минут назад, Каспер сказал:

 

Значит цель достигнута :)

 

А насчёт накинулись - тут не любят нытиков, пытаются их взбодрить волшебными звездюлями. И это правильно, раскисать нельзя  

Иначе можно накрыться простынкой и ползти на кладбище, что мы, у кого подтвержденый диагноз, можем изменить? Поплакать? Я тоже плакала, мама, глядя на меня тоже, и что? Диагноз исчез? Нет.... 

[Gera]

 В очередной раз скажу, что жизнь продолжается. И она прекрасна.

 Начал было расписывать... 

Но "Вопрос (ы)" один.

Быть или не быть.

 

[AAnastasiya]

55 минут назад, Ирсен сказал:

Придется стать) Вот сегодня еще не плакала, если до конца дня продержусь, уже победа.А то по понедельникам вечно опухшая на работе. Мне просто не  с кем поговорить. У меня нет друзей. Парень и родители притворились камнем , будто ничего не произошло. Вот все жду, когда бомбанет. Но чувствую, не бомбанет. Приезжала недавно к родным, думала будут спрашивать, сдала ли  я анализы, отчитывать. А в итоге никто ничего не спросил. Зря переживала, всем пофиг 

Когда я узнала про диагноз, я плакала каждый день примерно месяц. Ничего, все пройдет, эту стадию нужно пройти, я уже 7 лет с этой информацией живу, привыкла, что-то в мозгах поменялось. 

[Ирсен]

7 минут назад, AAnastasiya сказал:

Когда я узнала про диагноз, я плакала каждый день примерно месяц. Ничего, все пройдет, эту стадию нужно пройти, я уже 7 лет с этой информацией живу, привыкла, что-то в мозгах поменялось. 

я только по выходным, но  в целом, я понимаю, что это ненормально и надо держать себя в руках. Спасибо вам большое!

[Лариса.]

Ирсен, возможно я сильно не права, но читая Ваши комменты всё больше думаю о том, что интерфероны не Ваш вариант. Оно конечно, не попробуешь не узнаешь. Но мне гораздо более крепкой в психологическом плане (сужу исключительно по Вашим высказываниям), врач даже не думала их назначать.  Только сказала на мой вопрос, что это очень тяжёлый препарат. А, чтобы она сказала человеку который уже без оных пробовал антидепрессанты и тыды? Не знаю...

[Ирсен]

7 минут назад, Лариса. сказал:

Ирсен, возможно я сильно не права, но читая Ваши комменты всё больше думаю о том, что интерфероны не Ваш вариант. Оно конечно, не попробуешь не узнаешь. Но мне гораздо более крепкой в психологическом плане (сужу исключительно по Вашим высказываниям), врач даже не думала их назначать.  Только сказала на мой вопрос, что это очень тяжёлый препарат. А, чтобы она сказала человеку который уже без оных пробовал антидепрессанты и тыды? Не знаю...

Ну я почитала комментарии Анастасии в истории. И вот она сказала, что ее врач - менеджер, выписывающий препарат. В целом тут так же. Я честно говоря, тоже боюсь усиления депрессии вплоть до суицидальности, ибо даже сейчас  я мягко говоря,  неадекватна. 

[Ирсен]

11 минут назад, Лариса. сказал:

Ирсен, возможно я сильно не права, но читая Ваши комменты всё больше думаю о том, что интерфероны не Ваш вариант. Оно конечно, не попробуешь не узнаешь. Но мне гораздо более крепкой в психологическом плане (сужу исключительно по Вашим высказываниям), врач даже не думала их назначать.  Только сказала на мой вопрос, что это очень тяжёлый препарат. А, чтобы она сказала человеку который уже без оных пробовал антидепрессанты и тыды? Не знаю...

Я все-таки не хочу слететь с программы. Все-таки сейчас 2 препарата российских на подходе, мб даже 3, не поняла. Вдруг, они неплохие. Мне приехать  к врачу и отдать рецепт или что? Я просто хотела посмотреть, как  я переживу лето. Все-таки градусов 30, хоть не 3 месяца, но месяц то будет 

[Лариса.]

1 минуту назад, Ирсен сказал:

Я все-таки не хочу слететь с программы. Все-таки сейчас 2 препарата российских на подходе, мб даже 3, не поняла. Вдруг, они неплохие. Мне приехать  к врачу и отдать рецепт или что? Я просто хотела посмотреть, как  я переживу лето. Все-таки градусов 30, хоть не 3 месяца, но месяц то будет 

 

Вы про какие препараты? И , что за программа? Наверно, я , что то упустила из вида.

 

[Ирсен]

4 минуты назад, Лариса. сказал:

 

Вы про какие препараты? И , что за программа? Наверно, я , что то упустила из вида.

 

Замена плегриди, и вроде как окревуса. Первое название забыла, второе - дивилозумаб - моноклон, вроде. сегодня еще про какой-то препарат писали, может быть один из этих. А может что-то и новое . Программе - ну  быть в регистре. Окажусь я сейчас от препарата и не дадут потом ничего....

[Elen]

Если есть риск суицидальности то, да, интерфероны лучше исключить, но ведь есть тот же глатирамера ацетат. Я начинала с бетаферона и кто знает, если бы он остался с нами, может я избежала бы множество проблем, потому и сейчас интерферон - лучший вариант для меня. А копаксон чуть до коляски не довел и не потому что препарат плохой, просто не для меня и мне не помогал, болезнь катилась по своим рельсам. После тизабри был откат и обострение, я поэтому больше не хочу рисковать. А изначально я так долго не могла решиться на прием к неврологу по РС, все боялась нарушить свое хрупкое равновесие и не сделать бы хуже. После 16 лет терапии я не знаю, как бы было, не решись я на лечение или если бы не лечилась. Жизнь нельзя отмотать назад как и войти в одну и ту же реку дважды. Выбор мы всегда делаем сами. А родные ваши тоже в растерянности и проще сделать вид, что все хорошо, им тоже не просто.

[Ирсен]

3 минуты назад, Elen сказал:

Если есть риск суицидальности то, да, интерфероны лучше исключить, но ведь есть тот же глатирамера ацетат. Я начинала с бетаферона и кто знает, если бы он остался с нами, может я избежала бы множество проблем, потому и сейчас интерферон - лучший вариант для меня. А копаксон чуть до коляски не довел и не потому что препарат плохой, просто не для меня и мне не помогал, болезнь катилась по своим рельсам. После тизабри был откат и обострение, я поэтому больше не хочу рисковать. А изначально я так долго не могла решиться на прием к неврологу по РС, все боялась нарушить свое хрупкое равновесие и не сделать бы хуже. После 16 лет терапии я не знаю, как бы было, не решись я на лечение или если бы не лечилась. Жизнь нельзя отмотать назад как и войти в одну и ту же реку дважды. Выбор мы всегда делаем сами. А родные ваши тоже в растерянности и проще сделать вид, что все хорошо, им тоже не просто.

Вот, сколько людей, столько и мнений...Про бетаферон  я слышала только хорошее, впрочем как и про копаксон. А оказывается, кому-то он не идет. В любом случае, этих препаратов уже не дают бесплатно 

[Лариса.]

1 минуту назад, Ирсен сказал:

Замена плегриди, и вроде как окревуса. Первое название забыла, второе - дивилозумаб - моноклон, вроде. сегодня еще про какой-то препарат писали, может быть один из этих. А может что-то и новое . Программе - ну  быть в регистре. Окажусь я сейчас от препарата и не дадут потом ничего....

Всё  поняла.  Ну, тогда, конечно подождите.

[aliens]

1 минуту назад, Elen сказал:

Если есть риск суицидальности то, да, интерфероны лучше исключить, но ведь есть тот же глатирамера ацетат. Я начинала с бетаферона и кто знает, если бы он остался с нами, может я избежала бы множество проблем, потому и сейчас интерферон - лучший вариант для меня. А копаксон чуть до коляски не довел и не потому что препарат плохой, просто не для меня и мне не помогал, болезнь катилась по своим рельсам. После тизабри был откат и обострение, я поэтому больше не хочу рисковать. А изначально я так долго не могла решиться на прием к неврологу по РС, все боялась нарушить свое хрупкое равновесие и не сделать бы хуже. После 16 лет терапии я не знаю, как бы было, не решись я на лечение или если бы не лечилась. Жизнь нельзя отмотать назад как и войти в одну и ту же реку дважды. Выбор мы всегда делаем сами. А родные ваши тоже в растерянности и проще сделать вид, что все хорошо, им тоже не просто.

Да при депрессии интерфероны не показаны

[Elen]

Инфибета- аналог бетаферона. Я ею довольна.

 

[Ирсен]

3 минуты назад, Elen сказал:

Инфибета- аналог бетаферона. Я ею довольна.

 

В спб есть только тебериф. 

[aliens]

7 минут назад, Ирсен сказал:

Вот, сколько людей, столько и мнений...Про бетаферон  я слышала только хорошее, впрочем как и про копаксон. А оказывается, кому-то он не идет. В любом случае, этих препаратов уже не дают бесплатно 

Естественно, кому то что то не идёт, тот же окревус тоже не панацея. Все индивидуально.

Подруга на тимексоне и отказываться не собирается, хотя ей предлагали вожделенный вами, окревус. Она ещё очень возмущалась, на фига мне окревус...с его то побочками