Вопросы

[aliens]

13 минут назад, Milena1985 сказал:

Всё хорошо.В ютьюбе его смотрю,сплошной позитив.Говорит,что о повторном ТСК задумывается 

Интересненько, если все хорошо, то зачем повторная ТСК?

Как на пластику или наркотики, привыкание?

Лишние полтора миллиона нашел или на повторную скидка процентов 50?

[kat4kat]

11 минут назад, Milena1985 сказал:

Всё хорошо.В ютьюбе его смотрю,сплошной позитив.Говорит,что о повторном ТСК задумывается 

Нет, таки не так. Андрей не задумывается, он говорит, если будет становиться хуже и опять появится неврология, вот тогда он пойдёт на 2-ю ТСК. Но он пока единственный, кому хорошо после ТСК и довольно продолжительно. Пусть так и будет!

[Milena1985]

8 минут назад, Каспер сказал:

 

Он не говорит, что ТСК повышает риск развитие онкологии в первые пять лет после операции?

А вот это я пропустила.

[kat4kat]

2 минуты назад, Milena1985 сказал:

А вот это я пропустила.

Он то не говорит, это научные сотрудники говорят, что все таки важнее)

[Milena1985]

4 минуты назад, kat4kat сказал:

Читала вчера, читала.

на самом деле правы здесь все! 
1. Каждый волен делать то, что хочет.

2. В начале заболевания тоже узнавала обо всем и даже ездила в Пирогова к этому Денису (врачу, проводившему ТСК Коксику), но в диалоге мои сомнения утвердились в негативную сторону. Делать я не стала, хотя было ооочень плохо:уже ходила, но ничего не чувствовала и плохо было с координацией. Поэтому не советую ТСК, настолько все индивидуально и мое личное мнение - легчает от высоких доз химии, а не от самой ТСК.

3. Оптимизм нужен и важен, кто бы что ни говорил. Настрой и Вера - 50% успеха, просто все мы разные индивиды.

4. Восстановиться можно, опять же все сугубо индивидуально, но к 70 порхать не будем, но и не факт, что станет хуже. На форуме есть Марина, ей конечно не 70, но думаю все и в 70 у неё будет на том же уровне))). Дай Бог Маришке сил и здоровья, как и всем нам. 
5. насчёт диагноза, не сомневайтесь, а если есть сомнения-сделайте пункцию. Но уверенна, ваш профессор прав. Просто мой мне сразу сказал: надо делать пункцию, приговорив, чтоб в дальнейшем к тебя не было сомнений в диагнозе и тебе не взбрело в голову бросить лечение и уйти к травникам). 
6. форум штудировала вдоль и поперёк и все равно задавала много вопросов, писала все свои впечатления, метолы, выводы, лечения. Но меня реально многие поддерживали, они сейчас редко бывают здесь. Некоторые доводили и хамили ( хотя потом подружились даже), это жизнь и люди как везде-разные. 
Поэтому добро пожаловать Milena, к нам, в наш, как я его шутливо называю: «серпентарий единомышленников»

Читайте, спрашивайте, мне лично этот форум очень помог, несмотря ни на что.

всех люблю!

Огромное вам спасибо))

[Milena1985]

1 минуту назад, kat4kat сказал:

Он то не говорит, это научные сотрудники говорят, что все таки важнее)

Ваша координация восстановилась?

[aliens]

3 минуты назад, kat4kat сказал:

Нет, таки не так. Андрей не задумывается, он говорит, если будет становиться хуже и опять появится неврология, вот тогда он пойдёт на 2-ю ТСК. Но он пока единственный, кому хорошо после ТСК и довольно продолжительно. Пусть так и будет!

Да ему и было неплохо судя по всему, сам писал что бегал.

Ну а эффект от высокодозной химии никто не оспаривает 

В какой мере наши лек-ва последнего поколения основаны на этом.

Вот только ТСК здесь причем?

 

[aliens]

7 минут назад, Milena1985 сказал:

А вот это я пропустила.

Естественно он этого не говорит и не скажет. 

[Milena1985]

Только что, aliens сказал:

Естественно он этого не говорит и не скажет. 

У меня знаете как?! Слышу только то,что хочу слышать.Самообман называется

[Milena1985]

13 минут назад, aliens сказал:

Интересненько, если все хорошо, то зачем повторная ТСК?

Как на пластику или наркотики, привыкание?

Лишние полтора миллиона нашел или на повторную скидка процентов 50?

Для меня "хорошо", это спустя столько лет болезни оставаться на ногах и позитиве.Говорил,что ТСК только на 5 лет освобождает от обострений.По этому,о повторном задумался

[aliens]

4 минуты назад, Milena1985 сказал:

У меня знаете как?! Слышу только то,что хочу слышать.Самообман называется

Ну не только у вас. Все мы такие.

[kat4kat]

10 минут назад, Milena1985 сказал:

Ваша координация восстановилась?

Да, после солумедрола и начала приема ПИТРС, примерно через годик, или меньше, но я вообще лежала в дебюте. Главное запастись терпением. 
сейчас, при обострении, после гормон начало легчать через полтора месяца примерно. 

[kat4kat]

8 минут назад, Milena1985 сказал:

У меня знаете как?! Слышу только то,что хочу слышать.Самообман называется

Мы уже заметила по цитатам из фильма «ТСК для Коксика» 

[Milena1985]

1 минуту назад, kat4kat сказал:

Да, после солумедрола и начала приема ПИТРС, примерно через годик, или меньше, но я вообще лежала в дебюте. Главное запастись терпением. 
сейчас, при обострении, после гормон начало легчать через полтора месяца примерно. 

Спасибо,терплю и жду.Три недели после вливаний,а пока что то не легчает.Буду ждать,выбор невелик.Вернее,его вообще нет.

[kat4kat]

1 минуту назад, Milena1985 сказал:

Спасибо,терплю и жду.Три недели после вливаний,а пока что то не легчает.Буду ждать,выбор невелик.Вернее,его вообще нет.

Мне в начале мая влили, вот только вчера как-то огуречнее стало, но все ещё сплю много из-за энергозатрат и устаю быстро, в глазах темнеет. То есть по сути через 2 месяца после солика начинаю восстанавливаться. 
А координация-такое дело…. Перенервничал, а она взяла и нарушилась, потом восстановилась, также и с онемением. За многие годы начинаешь привыкать, подстраиваться, менять принципы и привычки, чтоб жить в комфорте. Со всем можно жить! Просто немного по-другому. 

[Milena1985]

16 минут назад, kat4kat сказал:

Мне в начале мая влили, вот только вчера как-то огуречнее стало, но все ещё сплю много из-за энергозатрат и устаю быстро, в глазах темнеет. То есть по сути через 2 месяца после солика начинаю восстанавливаться. 
А координация-такое дело…. Перенервничал, а она взяла и нарушилась, потом восстановилась, также и с онемением. За многие годы начинаешь привыкать, подстраиваться, менять принципы и привычки, чтоб жить в комфорте. Со всем можно жить! Просто немного по-другому. 

Так вот меня после прилёта в соседний дом,на нервной почве и  долбануло.Два года чувствовала себя великолепно.Я просто отказываюсь принимать то,что солик не уберёт этот дискомфорт.Жду,верю и надеюсь,что вскоре он сработает.А если нет...ну что же,как я поняла из всего прочитанного, это вообще  ерунда

[jodaz]

20 минут назад, Milena1985 сказал:

Так вот меня после прилёта в соседний дом,на нервной почве и  долбануло.Два года чувствовала себя великолепно.Я просто отказываюсь принимать то,что солик не уберёт этот дискомфорт.Жду,верю и надеюсь,что вскоре он сработает.А если нет...ну что же,как я поняла из всего прочитанного, это вообще  ерунда

Если у вас рассеянный склероз реально, то гормоны снимают обострение РС.

Если у вас ухудшение на нервной почве после "прилета", то гормоны вам не помогут. Попейте успокоительное - само пройдет )

[Milena1985]

7 минут назад, jodaz сказал:

Если у вас рассеянный склероз реально, то гормоны снимают обострение РС.

Если у вас ухудшение на нервной почве после "прилета", то гормоны вам не помогут. Попейте успокоительное - само пройдет )

Так вроде же гормоны симптоматику убирают

[Лариса.]

8 минут назад, jodaz сказал:

Если у вас рассеянный склероз реально, то гормоны снимают обострение РС.

Если у вас ухудшение на нервной почве после "прилета", то гормоны вам не помогут. Попейте успокоительное - само пройдет )

Вот с самого начала читаю коллегу и думаю, а был ли мальчик обострение? Или это ухудшение на фоне нервов.  Пока мы не наберём опыт бывает трудно определиться обострение у тебя или просто ухудшение на какой-то фактор. 

[jodaz]

2 минуты назад, Milena1985 сказал:

Так вроде же гормоны симптоматику убирают

Гормоны ПРИ ОБОСТРЕНИЯХ РС (почитайте что это такое) подавляют воспалительный процесс.

А я даже не видел ваших МРТ... ничего сказать о вашем РС не могу )

[Milena1985]

9 минут назад, jodaz сказал:

Гормоны ПРИ ОБОСТРЕНИЯХ РС (почитайте что это такое) подавляют воспалительный процесс.

А я даже не видел ваших МРТ... ничего сказать о вашем РС не могу )

Я знаю,что при обострениях.Два года назад (в дебюте)меня тоже штормило и значительно сильней,чем сейчас.Солик справился.В общем,выбрала выжидательную позицию.А там...будь что будет.p.s.А мрт...мрт вообще моя боль.Очаги и в голове и в шейном и в грудном отделе:(((И насколько я поняла,РС такая же тихая подлая болезнь,как и онкология.Может много лет вообще не давать о себе знать.Собственно,как у меня.И малейшего намёка не давала:(((

[jodaz]

6 минут назад, Milena1985 сказал:

Я знаю,что ...

 

1 час назад, Milena1985 сказал:

У меня знаете как?! Слышу только то,что хочу слышать.Самообман называется

 

[Milena1985]

3 минуты назад, jodaz сказал:

 

 

Та да,есть такое

[jodaz]

7 минут назад, Milena1985 сказал:

Та да,есть такое

Я пойду почитаю что-нибудь интересное )

 

[Milena1985]

39 минут назад, Лариса. сказал:

Вот с самого начала читаю коллегу и думаю, а был ли мальчик обострение? Или это ухудшение на фоне нервов.  Пока мы не наберём опыт бывает трудно определиться обострение у тебя или просто ухудшение на какой-то фактор. 

Я  не научилась понимать,где обострение,а где нет:((Прочла,что появление нового симптома,это обострение.В общем,сложно мне пока.Вы правы,только время и опыт