Вопросы

[aliens]

  26.12.2021 в 20:32, Tata_ сказал:

Спасибо, все именно так было и есть. Моя куратор по программе настаивает только на солумедроле (может, это ее кураторы так требуют), даже плазмаферез отрицает. А что еще? Встречала на форуме Митоксантрон, но с неособенными рекомендациями. Когда-то ВМИГ колола год, потом забросила ходить на форум, эффекта не было 

Расширить  

 

КИ ваших препаратов и митоксантрон несовместимы.

Вряд ли плазмаферез можно в КИ. Да и не панацея это.

Может тот ПИТРС на котором Вы в КИ, не подходит вам, три обострения за короткий период времени многовато. Поговорите с врачом.

Может Вам выйти из КИ , и другие препараты использовать....

 

[Roxy]

  26.12.2021 в 20:20, Tata_ сказал:

Вот тоже хочу отказаться от моего коктейля. Тизабри не предлагали - у нас гондурас! 

Расширить  

 

Та Гондурас он повсюду, особенно сейчас. Должны быть какие-то ходы, может кто-то получал уже.

[AnnaZ]

  26.12.2021 в 22:13, Roxy сказал:

 

Та Гондурас он повсюду, особенно сейчас. Должны быть какие-то ходы, может кто-то получал уже.

Расширить  

Или Ритуксимаб уже надо искать.. При Дейвике тоже он применяется. 

[Лена73]

  26.12.2021 в 20:47, aliens сказал:

 

Может тот ПИТРС на котором Вы в КИ, не подходит вам, три обострения за короткий период времени многовато. Поговорите с врачом.

Может Вам выйти из КИ , и другие препараты использовать....

Расширить  

Была у меня похожая история. КИ по гилении в нии неврологии. Сначала приёма чувствовала себя великолепно, как абсолютно здоровый человек, где-то месяц. Затем пошли ухудшения, обострения, гормоны, эффект был минимальный и не долгий. Казалось обострения не заканчивались. Месяцов через 8 с КИ сняли. 

[Userpic]

Уважаемые форумчане, помогите! На носу НГ, а у меня намечается обострение. Подскажите, кто знает, какие клиники в Москве капают гормоны на платной основе. Имею ввиду приехал, сделал, посидел немного и уехал. Юсуповскую не предлагать, дорого. Можно в ЛС также писать. Буду очень благодарен! 

[Небесных]

  26.12.2021 в 20:38, Tata_ сказал:

Спасибо, больше 5 кап никогда не делала, сколько считается безопасным? Вены только зажили после недавнего плазмафереза.

Расширить  

Не знаю. Мне 7 грамм делали солу- медрола

[Небесных]

  27.12.2021 в 15:52, Userpic сказал:

Уважаемые форумчане, помогите! На носу НГ, а у меня намечается обострение. Подскажите, кто знает, какие клиники в Москве капают гормоны на платной основе. Имею ввиду приехал, сделал, посидел немного и уехал. Юсуповскую не предлагать, дорого. Можно в ЛС также писать. Буду очень благодарен! 

Расширить  

По направлению со своим лекарством в любом медцентре должны прокапать за деньги.

[Андреуш]

  26.12.2021 в 20:16, Tata_ сказал:

Читала с самого начала, но не следовала. И только вот при нынешнем состоянии решила отказаться от молочки. На ногах, но боюсь их потерять. Очень тяжко стало. 

Расширить  

Вы меня извините. Я не доктор. В январе будет 5 лет офицу рс. 3 года я на этой теме сванк-эмбри

. Без milk. Дырок новых нет на последнем мрт в тч. Завтра пойду в морс и опять услышу-" у вас такое течение" 100%. Когда ещё не было диагноза но было мрт как сыр и пункция показала пробой ГЭБ-я "жрал" все подряд дальше. Особенно молочку. Ну после Удаления зуба в кровь попала (я так считаю) молочка. И пол "Башки" . Онемело.я реально на измене. 5г солика. И новая жизнь. "Аутоиммунная жизнь" Смотрю документальный фильм "Живое Доказательство" с Мэттом Эмбри. От 2017 года. И погнал. Да я похудел. Да - это тот еще пост и труд каждый день. Но только приехал с горных лыж щас. Все есть по иногда понемножечку, и шатает и болтает, пузырь хулиганит, и спастика напрягает иногда-но это если жить как раньше-если жить по Сванку то все получается. Рассеянный склероз это не болезнь это образ жизни. Мне кажется у Меня получается.  Ну при главном условии - ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ ЕСЛИ ХРИСТОС ВЕДУЩИЙ. Без Отца у меня ничего бы не получилось. Кстати в фильме о Эмбри есть Терри Уоллс. Она вообще почти лежачая была. И все питрсы юзала. Но главное питание. Но она ещё и тск сделала. Но говорит про питание. Все получится. 

[Андреуш]

  27.12.2021 в 15:52, Userpic сказал:

Уважаемые форумчане, помогите! На носу НГ, а у меня намечается обострение. Подскажите, кто знает, какие клиники в Москве капают гормоны на платной основе. Имею ввиду приехал, сделал, посидел немного и уехал. Юсуповскую не предлагать, дорого. Можно в ЛС также писать. Буду очень благодарен! 

Расширить  

Может на дому. Медсестру вызвать. А так в любой платке типа см клиника или никсор в подмосковье. 1.5 р за каплю. Я как то звонил. Сосудистые хотел подешевле. Как узнал 1.5 рубля чтоб иглу в вену вколоть:::(((. Сам научился. Так теперь и капаю. Только главное дизинфекция. Все стеррильно. Первый раз тяжело было в вену попасть а потом. Прям сам себе медбрат, и невролог. Ещё бы тск сделать как то подешевле мысли  возникают. Ну это шутка конечно. Просто не понимаю почему так дорого стоит тск.

[Tata_]

  27.12.2021 в 19:33, Андреуш сказал:

Вы меня извините. Я не доктор. В январе будет 5 лет офицу рс. 3 года я на этой теме сванк-эмбри

. Без milk. Дырок новых нет на последнем мрт в тч. Завтра пойду в морс и опять услышу-" у вас такое течение" 100%. Когда ещё не было диагноза но было мрт как сыр и пункция показала пробой ГЭБ-я "жрал" все подряд дальше. Особенно молочку. Ну после Удаления зуба в кровь попала (я так считаю) молочка. И пол "Башки" . Онемело.я реально на измене. 5г солика. И новая жизнь. "Аутоиммунная жизнь" Смотрю документальный фильм "Живое Доказательство" с Мэттом Эмбри. От 2017 года. И погнал. Да я похудел. Да - это тот еще пост и труд каждый день. Но только приехал с горных лыж щас. Все есть по иногда понемножечку, и шатает и болтает, пузырь хулиганит, и спастика напрягает иногда-но это если жить как раньше-если жить по Сванку то все получается. Рассеянный склероз это не болезнь это образ жизни. Мне кажется у Меня получается.  Ну при главном условии - ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ ЕСЛИ ХРИСТОС ВЕДУЩИЙ. Без Отца у меня ничего бы не получилось. Кстати в фильме о Эмбри есть Терри Уоллс. Она вообще почти лежачая была. И все питрсы юзала. Но главное питание. Но она ещё и тск сделала. Но говорит про питание. Все получится. 

Расширить  

Огромное спасибо. Для меня реальная поддержка слова реального человека. Одно дело читать, что надо вот так делать-кушать, другое - узнать, что кто-т так делает и есть результат. Лыжи. Были в моей жизни, а сейчас, дойти бы до калитки. Спасибо! Все прочту и посмотрю. А что такое тск? "она ещё и тск сделала"

[Tata_]

  27.12.2021 в 17:03, Небесных сказал:

Не знаю. Мне 7 грамм делали солу- медрола

Расширить  

Сори, 7 гр за 7 капельниц?

[aliens]

  27.12.2021 в 20:20, Tata_ сказал:

Сори, 7 гр за 7 капельниц?

Расширить  

Да. 

[aliens]

  27.12.2021 в 20:18, Tata_ сказал:

Огромное спасибо. Для меня реальная поддержка слова реального человека. Одно дело читать, что надо вот так делать-кушать, другое - узнать, что кто-т так делает и есть результат. Лыжи. Были в моей жизни, а сейчас, дойти бы до калитки. Спасибо! Все прочту и посмотрю. А что такое тск? "она ещё и тск сделала"

Расширить  

Только на многое не рассчитывайте, у РС разные течения (РРРС, ППРС, ВПРС), имейте это ввиду.  Всё зависит от течения заболевания, от месторасположения очагов и т. д. Все совсем не просто. 

Вообщем, фильтруйте информацию. 

[b4ntik]

  27.12.2021 в 19:33, Андреуш сказал:

Кстати в фильме о Эмбри есть Терри Уоллс. Она вообще почти лежачая была. И все питрсы юзала. Но главное питание. Но она ещё и тск сделала. Но говорит про питание. Все получится. 

Расширить  

Чёт мне кажется, что там бы и без питания было всё ок)) ПИТРС + ТСК... Но помогло питание, да...

[aliens]

  28.12.2021 в 08:25, b4ntik сказал:

Чёт мне кажется, что там бы и без питания было всё ок)) ПИТРС + ТСК... Но помогло питание, да...

Расширить  

Для таких, как Андреуш. Мозги отключаем и в путь...

Разницы в течениях не существует, дадада..... верим

 

[b4ntik]

  28.12.2021 в 08:35, aliens сказал:

Для таких, как Андреуш. Мозги отключаем и в путь...

 

Расширить  

Да уже заметил) Я вот тоже сейчас лецитин пью - человеком себя чувствовать начал. Правда, только  что курс милдроната прошел, и глиатилин в процессе... Но лецитин - ух как помог

[Roxy]

  27.12.2021 в 19:33, Андреуш сказал:

Когда ещё не было диагноза но было мрт как сыр и пункция показала пробой ГЭБ-я "жрал" все подряд дальше. Особенно молочку. Ну после Удаления зуба в кровь попала (я так считаю) молочка.

Расширить  

 

Объясните механизм попадания пожалуйста.

[Москвичка]

  26.12.2021 в 20:38, Tata_ сказал:

Спасибо, больше 5 кап никогда не делала, сколько считается безопасным? Вены только зажили после недавнего плазмафериеза.

Расширить  

При обострении в дневном стационаре прокапали солумедрол 5 х 1000, очевидно не хватило, через 2,5мес рецидив, резкое ухудшение - положили в стационар и там уже 8 х 1000. Побочек побольше и выход подольше, но за то тормознули с гарантией)

[TaniaChuk]

  26.12.2021 в 20:16, Tata_ сказал:

 Тетушка из деревни угостила козьей (!) брынзой. Как рас на чистый организм после сеанса плазмафереза. Понимала, что жирно, но с кофе нереально вкусно и редкость, экзотика по нынешним временам. Как приговорила по кусочку за две недели, так и подумала про Эмбри 

Расширить  

Классика просто! РС- никам же обязательно себя мордовать. Неважно причем, каким именно способом. Главное- свято верить, что именно так останавливаешь РС... Диеты эти... Которые одна другой противоречат, но помогают все. Иголки еще, ванны скипидарные. Еще какие-то изуверские способы- всех не упомнишь.

Нет чтобы радоваться жизни в меру сил и возможностей...

[Андреуш]

  28.12.2021 в 08:40, Roxy сказал:

 

Объясните механизм попадания пожалуйста.

Расширить  

Это очень сложный механизм. 

[Андреуш]

  28.12.2021 в 08:35, aliens сказал:

Для таких, как Андреуш. Мозги отключаем и в путь...

Разницы в течениях не существует, дадада..... верим

 

Расширить  

Не хорошо смеяться над больным человеком. 

[Roxy]

  29.12.2021 в 16:19, Андреуш сказал:

Это очень сложный механизм. 

Расширить  

 

И это все, на что вы способны?

[Каспер]

  29.12.2021 в 18:01, Roxy сказал:

 

И это все, на что вы способны?

Расширить  

 

Если не теребить постоянно Гондурас, то он не будет беспокоить... (С)

[Андреуш]

  29.12.2021 в 18:01, Roxy сказал:

 

И это все, на что вы способны?

Расширить  

Слушайте Мадам::::)))) . В кровь можно попасть через желудок - самый мощный "защитный вход" , через мышцу,через вену, через лёгкие. В моем случае через открытую рану удалённого зуба. Для этого нужны какие то способности? Все логично. 

  29.12.2021 в 18:55, Каспер сказал:

 

Если не теребить постоянно Гондурас, то он не будет беспокоить... (С)

Расширить  

Ни разу несмешно:) 

[aliens]

  29.12.2021 в 18:57, Андреуш сказал:

Все логично. 

Расширить  

Для кого?

 

  29.12.2021 в 18:57, Андреуш сказал:

Для этого нужны какие то способности?

Расширить  

Угу нужны.....особая одаренность,не все ей обладают, к счастью.

Голосом Ренаты Литвиновой, в исполнении Максима Галкина,"как страшно жить"