Вопросы

[fomyasha]

15.12.2019 в 13:43, mph88 сказал:

У меня всё началось летом, в первых числах июля. Началось с появления мигрирующей эритемы, характерной для клещевого боррелиоза (болезни Лайма), температуры, потливости, особенно во сне, шаткости при ходьбе, оглушения сознания, головокружения, тяжести и онемения в левой части головы (лобно-теменной части) и лица, общей слабости и сонливости. Анализ крови на антитела IgM и IgG показали сомнительные положительные результаты, поэтому инфекционист решил не назначать антибиотики. Спустя 2-3 недели практически вся симптоматика исчезла, оставалось только чувство тяжести и онемения в голове и лице. Примерно месяц назад все симптомы снова появились, плюс добавилось небольшое онемение в левой ноге. Был госпитализирован в неврологическое отделение с подозрением на РС, была проведена пульс-терапия Солу-Медролом (5 капельниц), которая не дала особого эффекта. На данный момент жду МРТ с контрастом по ОМС (МРТ без контраста не показала выраженных нарушений) и консультации невролога в Моники. Лечащий врач сказал, что нужно определиться с диагнозом, РС или боррелиоз с вытекающим энцефаломиелитом.

А я сейчас пытаюсь разобраться спустя почти 11 лет, может у меня всё-таки лайм, а не РС. Ревматолог практически уверена, что он, уже антибиотики расписала. Элиспот германский слабоположительный. Наконец попала к грамотному инфекционисту, сдала анализы, обещали в специальную лабораторию ещё отправить, чтобы на коинфекции клещевые проверить. 13-го наконец подходит очередь на госпитализацию, буду пункцию делать. Потливость кстати с лаймом не связывала, думала климакс, а все остальное очень похоже по симптомам, плюс ухудшения от иммуносупрессоров. Может неврологию уже не поправить, но хоть от температуры и боли в суставах избавиться.

[Krestiki]

1 час назад, mph88 сказал:

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

я могу о себе. Из первых рук.

болею с 2002.

До 2005 все норм.

С 2005 начала Копаксон, жила обычно

В 2009 обрстрение

Жила обычно, но под конец экскурсиий (долго на ногах, была заграницей, отметила) идти практически не могла, два шага и отдыхаю. Но до конца все же могла идти.

2014 обострение, без гормонов. Само прошло.

С 2015 инвал-ть 3 гр.

С 2018 инв-ть 2й гр.

 

 

Обострений по пальцам пересчитать, а итог очевиден. Обострения обострениями, но РС сам по себе. К сожалению.

[fomyasha]

3 часа назад, Krestiki сказал:

я могу о себе. Из первых рук.

болею с 2002.

До 2005 все норм.

С 2005 начала Копаксон, жила обычно

В 2009 обрстрение

Жила обычно, но под конец экскурсиий (долго на ногах, была заграницей, отметила) идти практически не могла, два шага и отдыхаю. Но до конца все же могла идти.

2014 обострение, без гормонов. Само прошло.

С 2015 инвал-ть 3 гр.

С 2018 инв-ть 2й гр.

 

 

Обострений по пальцам пересчитать, а итог очевиден. Обострения обострениями, но РС сам по себе. К сожалению.

Не связываете инвалидность с тем, что обострение было без гормонов?  

[aliens]

1 час назад, fomyasha сказал:

Не связываете инвалидность с тем, что обострение было без гормонов?  

Ну вот у меня, все обострения снимались гормонами и даже не обострения, а ухудшения, инвалидность и прогрессия тоже есть. Снимаем розовые очки, хоть и новый Год, РС прогрессирующее заболевание и гормоны от прогрессии никак не спасают

[fomyasha]

9 минут назад, aliens сказал:

Ну вот у меня, все обострения снимались гормонами и даже не обострения, а ухудшения, инвалидность и прогрессия тоже есть. Снимаем розовые очки, хоть и новый Год, РС прогрессирующее заболевание и гормоны от прогрессии никак не спасают

У себя четко связываю отсутствие гормонов и прогрессию. Все, что сразу не заглушили, осталось со мной.

[jodaz]

4 часа назад, fomyasha сказал:

У себя четко связываю отсутствие гормонов и прогрессию. Все, что сразу не заглушили, осталось со мной.

Кроме РС )) ... прогрессию чего

[Krestiki]

10 часов назад, fomyasha сказал:

Не связываете инвалидность с тем, что обострение было без гормонов?  

связываю.... но чего уж роптать теперь

[jodaz]

10 минут назад, Krestiki сказал:

...

Ильвес АГ неверным лечением довел Вас до ВПРС. Я так думаю.

Хотите Вы это признавать, или не хотите - это Ваша проблема.

 

Когда-нибудь Вы это поймете, как поняли, что обострения неплохо бы снимать гормонами и вовремя.

Сожалею.

[Krestiki]

8 минут назад, jodaz сказал:

Ильвес АГ неверным лечением довел Вас до ВПРС.

Хотите Вы это признавать, или не хотите - это Ваша проблема.

ВПРС начался у меня до визита в нему.

И да, повернуть рс вспять он не смог.

[Roxy]

Мальчики и девочки, я надеюсь, вы свои шедевральные реплики выше подкорректируете? 

[Krestiki]

1 час назад, jodaz сказал:

 

 

Когда-нибудь Вы это поймете, как поняли, что обострения неплохо бы снимать гормонами и вовремя.

Сожалею.

как хорошо, что вы не можете быть матерью новорожденной двойни, когда в первые сутки одного ребенка увозят в другую больницу и вы остаетесь с одним вместо двух рожденных вами. 

 

Срабатывает материнский инстинкт - выкормить бы ту, что со мной. Когда все оказалис ь вместе спустя 2 недели дома, когда детям хватает еды, когда становится спокойно, перестаешь думать о себе. Это природой так заложено в женщинах...

Бросить все и свернуть вовремя грудное вскармливание я не смогла. Это моя ошибка, а не Ильвеса. Я это признаю.

[jodaz]

4 минуты назад, Krestiki сказал:

...

Считайте как хотите. И как можете ))

[Roxy]

10 минут назад, Krestiki сказал:

как хорошо, что вы не можете быть матерью новорожденной двойни, когда в первые сутки одного ребенка увозят в другую больницу и вы остаетесь с одним вместо двух рожденных вами. 

 

Срабатывает материнский инстинкт - выкормить бы ту, что со мной. Когда все оказалис ь вместе спустя 2 недели дома, когда детям хватает еды, когда становится спокойно, перестаешь думать о себе. Это природой так заложено в женщинах...

Бросить все и свернуть вовремя грудное вскармливание я не смогла. Это моя ошибка, а не Ильвеса. Я это признаю.

 

Не надо так, прошлое не изменить, и невозможно узнать, как бы сложилась жизнь, если бы мы поступили иначе. 

[Olga_Beta]

По поводу инфекциониста и клещей, разве не берут пункцию для проверки? Меня кусали клещи не раз и не два, но пункция в норме и на первом МРТ без контраста были признаки демиелинизирующего заболевания...

PS Очень хочется у себя найти что угодно,но не РС)))

[aliens]

2 часа назад, Olga_Beta сказал:

По поводу инфекциониста и клещей, разве не берут пункцию для проверки? Меня кусали клещи не раз и не два, но пункция в норме и на первом МРТ без контраста были признаки демиелинизирующего заболевания...

PS Очень хочется у себя найти что угодно,но не РС)))

У кого то берут, у кого то  нет, сейчас про пункцию и инфекциониста пишут те, у кого не брали, или результат был сомнительный.

У меня не брали, но и клещи меня не кусали.

[Roxy]

4 часа назад, Olga_Beta сказал:

По поводу инфекциониста и клещей, разве не берут пункцию для проверки? Меня кусали клещи не раз и не два, но пункция в норме и на первом МРТ без контраста были признаки демиелинизирующего заболевания...

PS Очень хочется у себя найти что угодно,но не РС)))

 

Берут анализ крови на антитела к боррелиям. Если он положительный, то пункция. Но «шутка черного юмора» в том, что антитела к б. в ликворе обнаруживаются нечасто, даже при наличии укуса в анамнезе, предистории боррелиоза и развернутой картине неврологических нарушений (без очагов димелинизации). 

[fomyasha]

4 часа назад, Olga_Beta сказал:

По поводу инфекциониста и клещей, разве не берут пункцию для проверки? Меня кусали клещи не раз и не два, но пункция в норме и на первом МРТ без контраста были признаки демиелинизирующего заболевания...

PS Очень хочется у себя найти что угодно,но не РС)))

Пункцию берут для подтверждения РС тоже. Как может быть пункция в норме, не понимаю, при РС одни изменения, при инфекции другие. Надеюсь мне сделают в ближайшее время. Вряд ли РС куда то денется, есть теория, что хронический боррелиоз может запускать РС, но хотя бы не буду так бояться иммуносупрессоров, гормоны же тоже иногда надо капать. Кусали сотни клещей плюс все признаки хрони налицо.

[fomyasha]

25 минут назад, Roxy сказал:

 

Берут анализ крови на антитела к боррелиям. Если он положительный, то пункция. Но «шутка черного юмора» в том, что антитела к б. в ликворе обнаруживаются нечасто, даже при наличии укуса в анамнезе, предистории боррелиоза и развернутой картине неврологических нарушений (без очагов димелинизации). 

Меня тут инфекционист просветил, что помимо боррелий ещё много чего клещи переносят. Симптомы одинаковые, лечат одинаково, но анализы стандартные лаборатории не делают. Некоторые из них и очаги в мозгу дают. И все вместе называется болезнь Лайма. Чтобы найти нужно либо сразу сдать клеща в лабораторию, либо проверяться в институте эпидемиологии или инфекционной больнице. 

[Olga_Beta]

27 минут назад, fomyasha сказал:

Пункцию берут для подтверждения РС тоже. Как может быть пункция в норме, не понимаю, при РС одни изменения, при инфекции другие. Надеюсь мне сделают в ближайшее время. Вряд ли РС куда то денется, есть теория, что хронический боррелиоз может запускать РС, но хотя бы не буду так бояться иммуносупрессоров, гормоны же тоже иногда надо капать. Кусали сотни клещей плюс все признаки хрони налицо.

Мне брали и пункцию в неврологии, и анализ крови в инфекционной больнице. Это все в норме, а вот МРТ головного мозга и шейного отдела уже с контрастом показало РС однозначно. Очаги есть и там и там.

[Roxy]

35 минут назад, fomyasha сказал:

Пункцию берут для подтверждения РС тоже. Как может быть пункция в норме, не понимаю, при РС одни изменения, при инфекции другие. Надеюсь мне сделают в ближайшее время. Вряд ли РС куда то денется, есть теория, что хронический боррелиоз может запускать РС, но хотя бы не буду так бояться иммуносупрессоров, гормоны же тоже иногда надо капать. Кусали сотни клещей плюс все признаки хрони налицо.

 

Мне невролог то же самое сказал по поводу запуска РС :(, а на коинфекции анализы в Германию посылают, Арминлаб по-моему лаба называется. 

[fomyasha]

28 минут назад, Roxy сказал:

 

Мне невролог то же самое сказал по поводу запуска РС :(, а на коинфекции анализы в Германию посылают, Арминлаб по-моему лаба называется. 

Ага, арминлабс, меня туда тоже отправили, но только на боррелиоз. Жалею, что не догадалась сдать ещё и остальное( элиспот на боррелиоз слабоположительный, наверное спустя столько лет это нормально, тем более что сейчас я себя нормально чувствую

[jodaz]

16 часов назад, Roxy сказал:

Мальчики и девочки, я надеюсь, вы свои шедевральные реплики выше подкорректируете? 

Таки Каспер подкорректировал "мужественное проявление" девочек ))

А Вас с невнятным теперь сообщением )) зачем оставил?

Ведь никто (почти) не поймет о чем речь )))

 

====================

А предупреждение мне за что?

За то, что вторую щеку не подставил безропотно девочкам? )))

Спасибо, спасибо, спасибо ... et cetera

С Новым Годом! ))) Было интересно.

[Roxy]

32 минуты назад, jodaz сказал:

Таки Каспер подкорректировал "мужественное проявление" девочек ))

А Вас с невнятным теперь сообщением )) зачем оставил?

Ведь никто (почти) не поймет о чем речь )))

 

====================

А предупреждение мне за что?

За то, что вторую щеку не подставил безропотно девочкам? )))

Спасибо, спасибо, спасибо ... et cetera

С Новым Годом! )))

 

Я сей форум не модерю и по поводу предупреждений не ко мне :))), но с выданными «плюшками» согласна :).

[Каспер]

16 минут назад, jodaz сказал:

Таки Каспер подкорректировал "мужественное проявление" девочек ))

А Вас с невнятным теперь сообщением )) зачем оставил?

Ведь никто (почти) не поймет о чем речь )))

 

====================

А предупреждение мне за что?

За то, что вторую щеку не подставил безропотно девочкам? )))

Спасибо, спасибо, спасибо ... et cetera

С Новым Годом! ))) Было интересно.

 

"От каждого по способностям, каждому по морде..."

 

Нет, это мягкое напоминание, что не стоит раздувать конфликт.

[jodaz]

6 минут назад, Каспер сказал:

"От каждого по способностям, каждому по морде..."

 

Нет, это мягкое напоминание, что не стоит раздувать конфликт.

Первое предложение очень понравилось ))

 

Второе - нет.

Я бы оставил "в веках мужественные гендерные проявления" "девочек", тем более, что конфликт как мог сгладил ))

Говорил же: "Призрак бродит ....... "

Удачи Вам в Новом году