Вопросы

[fomyasha]

Увидела, что сегодня день рождения у Дании. Когда-то она была очень активна на форуме, а потом куда-то пропала. И много еще таких. Хотелось бы верить, что у них все хорошо. Кто-нибудь поддерживает связь вне форума с ушедшими участниками? 

[шура]

В 23.01.2019 в 18:58, Roxy сказал:

 

Мне тут вспомнилась семейная легенда, которую я давным-давно слышала от бабушки. Дело было в 20 годы прошлого века в Иркутске, в семье моего прадеда. После революции монастырям было туго, не знаю, что послужило причиной, но иеромонах Фотий, которого в городе считали прозорливцем, ходил по свету. В семье прадеда его любили, были всегда рады его приходу.

В тот раз прадед серьезно заболел - почки, доктора сказали что он уже не жилец, в общем лежал при смерти. Отца Фотия позвали к больному. Он пришел, посмотрел, а надо сказать, что прадед был очень брезглив, до невозможности. Отец Фотий попросил принести ковш воды, что сразу было сделано, сел у изголовья кровати деда, и плюнул в ковш. Поднес его прадеду и сказал «пей, тогда выздоровеешь». Тот уже из последних сил, приподнялся и выпил... 

Выздоровел он тогда, и прожил еще много лет. 

Кстати, много лети спустя, сбылось еще одно его страшное предсказание, сделанное их приемной дочери, о том, что умрет она от голода, и похоронят ее как собаку в общей могиле, без покаяния. Тогда ему никто не поверил,  но так и случилось, умерла она в Ленинграде, в блокаду.

 

Я ни в коем случае не прошу проводить каких-либо параллелей, просто почему-то  всплыло в памяти, по поводу этого красного вина. 

Господи, только эзотерики нам не достаёт. Скучно живём?

[шура]

В 23.01.2019 в 17:36, Divmax сказал:

 

да я все равно в очереди сидела, мне не сложно ответить на вопросы и посочувствовать... просто жаль, что врачи вообще ничего не объясняют, либо, что еще хуже, пугают пациентов. А нервы мне трепят самим своим существованием МОНИКИ (детская псих травма), поэтому приезжать туда для меня уже целое испытание.

 

кстати, эта женщина, у которой в 19 лет диагноз и только сейчас (где то в 50) ухудшение - живой ответ на вопрос, принимать ПИТРС или нет и какие вообще бывают случаи, если не принимать. Получается, она гдет 30 лет только сосудистые капала и бегала. Однако, в декабре настало настолько серьезное обострение, что она до сих пор ходит плохо (с тростью и опираясь на сопровождающую). Я не знаю, выведут ли ее из этого состояния, но думаю, надо было бы ей все же раньше начинать ПИТРС. Очень похоже, что она упустила время... 

Пишут, когда дисгноз ставят очень поздно, это сразу прогрессивное течение.

Я видел женщину, своими глазами, ей было 62, она ещё ходила, но говорила уже плохо. Ей поставили диагноз в 57! Это ужас, выходит, чуть не каждого живущего может ждать такой диагноз.

Ну кроме нас, ужас он уже есть :-(

[шура]

В 24.01.2019 в 09:17, aliens сказал:

У меня ВПРС  с обострениями, поставили в очередь на окревус, пока ГА, потому как на интерфероны, абаджио побочки. Врач так и говорит "что же мне с тобой делать"(

Окревус при таком течении как раз подходит.

[Divmax]

7 минут назад, шура сказал:

Пишут, когда дисгноз ставят очень поздно, это сразу прогрессивное течение.

Я видел женщину, своими глазами, ей было 62, она ещё ходила, но говорила уже плохо. Ей поставили диагноз в 57! Это ужас, выходит, чуть не каждого живущего может ждать такой диагноз.

Ну кроме нас, ужас он уже есть :-(

 

так ей диагноз поставили еще в 19, просто врач почему-то все это время не выписывал ей ПИТРС. Поэтому, естесственно, рано или поздно должно было настать ухудшение, вечно спасаться сосудистыми при нашем диагнозе врядли получится. А так да, РС расширяет возрастные рамки. Но не обязательно будет агрессивное течение, РС предсказать практически невозможно, есть просто статистика.

[aliens]

Только что, Divmax сказал:

 

так ей диагноз поставили еще в 19, просто врач почему-то все это время не выписывал ей ПИТРС. Поэтому, естесственно, рано или поздно должно было настать ухудшение, вечно спасаться сосудистыми при нашем диагнозе врядли получится. А так да, РС расширяет возрастные рамки. Но не обязательно будет агрессивное течение, РС предсказать практически невозможно, есть просто статистика.

На самом деле, считается, что тем позже начало, тем хуже течение, ну так показывает практика(

[Divmax]

Только что, aliens сказал:

На самом деле, считается, что тем позже начало, тем хуже течение, ну так показывает практика(

 

да вот я смотрю, везде написано, что если дебют РБН или сенситивные нарушения, то будет доброкачественное течение, а на деле далеко не всегда так. Поэтому и говорю, что да, часто так, но не всегда... Все же, раз мы все согласны, что РС - это не одно какое то заболевание, то и предсказать сложно, как оно пойдет.

Кстати, а есть объяснение, почему чаще агрессивное течение, если диагноз поставлен поздно? Ведь есть и информация, что после 50 иммунитет снижается и РС "тормозится"

[шура]

В 24.01.2019 в 19:44, kat4kat сказал:

Ребята, а у меня такое впечатление, что я превращаюсь в рыбу)))). Памяти реально на 7 секунд. Шла из кухни в комнату и на полпути забыла зачем шла. Так и не вспомнила. И так изо дня в день)))). Мама говорит: сразу мысль пришла запиши на диктофон или в блокнот))). Не связываю с РС, хотя...

У кого такое бывает? Не нашла тему РС и память 

Проблемы с кратковременной памятью один из симптомов  РС. Меня часто тестировали по этому поводу.

[Roxy]

28 минут назад, шура сказал:

Господи, только эзотерики нам не достаёт. Скучно живём?

 

Шура, это вообще не вам было адресовано :).

[Roxy]

3 минуты назад, Divmax сказал:

 

да вот я смотрю, везде написано, что если дебют РБН или сенситивные нарушения, то будет доброкачественное течение, а на деле далеко не всегда так. Поэтому и говорю, что да, часто так, но не всегда... Все же, раз мы все согласны, что РС - это не одно какое то заболевание, то и предсказать сложно, как оно пойдет.

Кстати, а есть объяснение, почему чаще агрессивное течение, если диагноз поставлен поздно? Ведь есть и информация, что после 50 иммунитет снижается и РС "тормозится"

 

Потому, что все уже тихо и  безсимптомно разрушилось? 

[Divmax]

2 минуты назад, Roxy сказал:

Потому, что все уже тихо и  безсимптомно разрушилось? 

 

страшно звучит, но похоже на то...

[шура]

7 часов назад, fomyasha сказал:

Увидела, что сегодня день рождения у Дании. Когда-то она была очень активна на форуме, а потом куда-то пропала. И много еще таких. Хотелось бы верить, что у них все хорошо. Кто-нибудь поддерживает связь вне форума с ушедшими участниками? 

Мне рассказывал Wladimir. Она В Германии. Напишите ему, он Вам даст телефон.

[Андреуш]

В 21.12.2018 в 09:06, aliens сказал:

Добавлю, мне бывший муж, когда то обещал....ну много чего.  От шока, узнав мой диагноз, видимо( А потом оказалось, не готов, ну бывает...даже отвезти меня к врачу утром, в остальном тогда даже помощь не требовалась, никаких ограничений тогда не было.

Так что, лучше подумать на берегу.

Сколько же каждый из злесь сидящих всего пережил . иногда забываюсь и хочется похихикать.про кота например.Вы меня простите за все.

[Андреуш]

В 21.12.2018 в 13:04, Divmax сказал:

 "Чо ты нагнетаешь? будет проблема - решим. Не будет проблемы - чего заранее волноваться?" Именно эта позиция меня максимально поддерживает. Жалость к себе мы все тут не любим. 

Тоже бы так научиться.как меня достали все мои и планы и заранее обдумывание их решение.но все бывает по другому и проблеммы и их решение . в 100% случаев

[aliens]

1 час назад, Андреуш сказал:

Сколько же каждый из злесь сидящих всего пережил . иногда забываюсь и хочется похихикать.про кота например.Вы меня простите за все.

Отвечу, раз мой пост вызвал такие эмоции, все хорошо, жизнь продолжается, посмеяться я тоже люблю:)

[шура]

20 часов назад, Roxy сказал:

 

Шура, это вообще не вам было адресовано :).

Sorry! Не понял.

[Mixail]

Здравствуйте . Я здесь новичок , год назад поставили Д/З  РС прописали инфибета , сначала колол, нарушилась речь , шаткая полупьяная походка перестал колоть восстановилась речь, походка тоже чуть получше ,стоит мне колоть ее или нет ? . Вопрос для участников форума какие витамины лучше всего колоть или капать или в таблетках ?

[Mixail]

Мне посоветовали Церебрализин, Цитоклин , милдронат,мильдоний . Наблюдаюсь у терапевта , невролога просто нет , а она говорит что далека от РС и не знает что нужно делать 

[Ирина83]

18 минут назад, Mixail сказал:

Здравствуйте . Я здесь новичок , год назад поставили Д/З  РС прописали инфибета , сначала колол, нарушилась речь , шаткая полупьяная походка перестал колоть восстановилась речь, походка тоже чуть получше ,стоит мне колоть ее или нет ? . Вопрос для участников форума какие витамины лучше всего колоть или капать или в таблетках ?

Стоит поговорить с врачом о смене препарата и сделать мрт.  А вы с какой целью витамины капать собрались?

[rdl]

29 минут назад, Mixail сказал:

Здравствуйте . Я здесь новичок , год назад поставили Д/З  РС прописали инфибета , сначала колол, нарушилась речь , шаткая полупьяная походка перестал колоть восстановилась речь, походка тоже чуть получше ,стоит мне колоть ее или нет ? . Вопрос для участников форума какие витамины лучше всего колоть или капать или в таблетках ?

Если хуже от инфибеты - то зачем колоть? Чтоб хуже было?)

Попробуйте без нее и дальше обходиться, это зависит от течения, но при РРРС вполне возможно...имхо)

 

[Mixail]

Как мне мой терапевт говорит я не знаю как тебя лечить я тебе тупо продливаю больничный , сейчас капаюсь от остеохондроза спину прихватило , а витамины хочу прокапать хоть что то , а то получается с РС я не делаю ничего вообще 

[Mixail]

Может в феврале поеду в окружную больницу на консультацию там занимаются лечением ,заведующая Соколова Азалия Айсаровна , меня оттуда на 3-ю группу отправили 

[rdl]

34 минуты назад, Mixail сказал:

Мне посоветовали Церебрализин, Цитоклин , милдронат,мильдоний . Наблюдаюсь у терапевта , невролога просто нет , а она говорит что далека от РС и не знает что нужно делать 

Стандартный набор, чтоб хоть что-то назначить...Не перегружайте свой организм лекарствами, от рс витаминки точно не вылечат...

[Каспер]

30 минут назад, Mixail сказал:

Может в феврале поеду в окружную больницу на консультацию там занимаются лечением ,заведующая Соколова Азалия Айсаровна , меня оттуда на 3-ю группу отправили 

 

У Вас указан Нижневартовск. Вот полезная информация http://ms2002.ru/khanty-mansijskij-avtonomnyj-okrug-yugra

[Mixail]

Спасибо за совет насчет витамин , но у меня уже год как поставили диагноз , но я толком еще ничего не колол и не капал , инфибету вначале, но мне от нее стало не очень я и перестал ее колоть , объяснял неврологу она мне говорит что должен дойти до 1,2 я ей объясняю что до 0,8 дошел потом мне плохо становится ,она мне говорит что должен колоть 1,2 я не стал спорить и доказывать , а просто сам перестал ее колоть , съездил в санаторий в Анапу и мне намного лучше стало , так что я сейчас от РС ничего не принимаю