Вопросы

[ирина kott]

Спасибо, вот думаю к ним обратиться за помощью, а то у нас беда , а не специалисты.

[Ека]

4 часа назад, пчелка"""" сказал:

Есть небольшая отечность лица, как считаете, что то надо предпринимать кроме ограничения жидкости (условно)

Мне Волков от отеков триампур назначал. Плюс панангин (это калий+магний), если пить мочегонное, то обязательно с ним.

[Divmax]

4 часа назад, Ека сказал:

Мне Волков от отеков триампур назначал. Плюс панангин (это калий+магний), если пить мочегонное, то обязательно с ним.

 

я бы не стала вмешиваться в процесс восстановления организма после гормонов дополнительной нагрузкой на почки триампуром. Очень хороший препарат, конечно, однако, есть два больших НО и помимо гормонов: 1. у него есть синдром "отката", когда после длительного приема жидкость вернется в бОльшем количестве. 2. такое насильственное изгнание жидкости из организма, пусть даже лишней, может повлечь за собой сгущение крови. Но это все имхо, конечно.

[Divmax]

9 часов назад, пчелка"""" сказал:

Добрый день.

Лежали неделю, прокапали шесть капельниц по грамму, организм ошалел, что наверное немудрено. Ошалел после окончания терапии, сама по себе нормально перенеслась.

 

Есть небольшая отечность лица, как считаете, что то надо предпринимать кроме ограничения жидкости (условно)

И еще. Терапию проводили на остаточных явлениях орви. От этого явления простуды явно затянулись. Как я понимаю, то это нормально, но избавиться от вируса все таки хочется. Какие то меры есть ?

Спасибо всем, кто поделится опытом.

 

Запаситесь терпением, многим от гормонов очень плохо, иммунитет сильно подавлен и организм трещит по швам там, где было тонко. Пожалейте себя, больше отдыхайте, старайтесь не быть в местах скопления народа если это возможно, потому что легко подхватить опять простуду.  Все меры Вам уже описали выше, ничего лучше просто нет. Терпение и еще раз терпение - это основное, к сожалению. Жидкость уйдет, старайтесь соблюдать строгую диету, как будто у Вас гастрит\язва. Ничего жирного, сильно соленого, сладкого - ничего такого, что может раздражать кишечник и задерживать воду. Омез и Аспаркам принимаете?

[Divmax]

9 часов назад, пчелка"""" сказал:

Читаю выписку. Жалобы на пошатывание при ходьбе, выписана с улучшением-шатания нет. И ничего, что его не было, бог даст и не будет. Жалобы только на уши, но и те местами поменяли. Вот вам и НИИ. ((((

 

Напишите, пожалуйста, кто Вам такое выдал? 

[jodaz]

10 часов назад, fomyasha сказал:

А Вы на чем сидите?

На Гилении )

[jodaz]

10 часов назад, Krestiki сказал:

Jodaz

АГ мне сегодня ответил на мое нытье "очагов нет, это прогрессия ВПРС"

Лечить нужно НЕ ОЧАГИ (очаг сегодня копит, завтра не копит контраст), а обострения.

 

Какой РС разнообразный... живём дальше!

 

В Питере сегодня СОЛНЦЕ!

Жизнь продолжается!

Поздравляю с Солнцем!

 

Ильвес ставит вам ВПРС? У вас за полгода резко увеличилась неврологическая!!! симптоматика?

Вырос EDSS? Нет?

Тогда (по Ильвесу же) это не ВПРС. ..)  

 

[Krestiki]

53 минуты назад, jodaz сказал:

Поздравляю с Солнцем!

 

Ильвес ставит вам ВПРС? У вас за полгода резко увеличилась неврологическая!!! симптоматика?

Вырос EDSS? Нет?

Тогда (по Ильвесу же) это не ВПРС. ..)  

 

Нет, РРРС.

Симптоматика нарастает волнообразно в течение последних 3.5 лет. Едсс не считал, но по шкалам в интернете на 1.5 пункта прибавился.

 

Это я причитаю про ВПРС.

[jodaz]

8 часов назад, mic сказал:

Неужели самолечение выбрали?)

Удачи в любом случае!

Спасибо.

Пока в глубоком раздумье. 

[jodaz]

18 минут назад, Krestiki сказал:

Нет, РРРС.

Симптоматика нарастает волнообразно в течение последних 3.5 лет. Едсс не считал, но по шкалам в интернете на 1.5 пункта прибавился.

 

Это я причитаю про ВПРС.

Не надо про ВПРС.

А вот не дрянь ли Терифлюномид ??? 

 

Вас когда должны переводить на Офатумумаб вашем КИ?

(Офатумумаб - полностью человеческое моноклональное антитело к CD20 рецепторам относится к очень перспективному направлению лечения РС - анти-В-клеточной терапии. Препарат разрушает В-лимфоциты, которые играют ключевое значение в прогрессировании заболевания. Препараты из этой же группы - Ритуксимаб и Окрелизумаб продемонстрировали высокую эффективность в лечении РС, в том числе, при первичном прогрессировании (окрелизумаб).)

[Krestiki]

48 минут назад, jodaz сказал:

Не надо про ВПРС.

А вот не дрянь ли Терифлюномид ??? 

 

Вас когда должны переводить на Офатумумаб вашем КИ?

(Офатумумаб - полностью человеческое моноклональное антитело к CD20 рецепторам относится к очень перспективному направлению лечения РС - анти-В-клеточной терапии. Препарат разрушает В-лимфоциты, которые играют ключевое значение в прогрессировании заболевания. Препараты из этой же группы - Ритуксимаб и Окрелизумаб продемонстрировали высокую эффективность в лечении РС, в том чис7ле, при первичном прогрессировании (окрелизумаб).)

У меня предыдущее исследование, терифлюномид и понесимод.

С офатумабом это следующее за нами. 

А терифлюномид млжет и показан, но в случае попроще чем мой и пораньше надо, не на 15м году РС.

[jodaz]

4 минуты назад, Krestiki сказал:

У меня предыдущее исследование, терифлюномид и понесимод.

С офатумабом это следующее за нами. 

А терифлюномид млжет и показан, но в случае попроще чем мой и пораньше надо, не на 15м году РС.

Спасибо.

Понесимод, вроде, при прогрессиях тоже показал перспективу при лечении РС. 

[Krestiki]

8 часов назад, jodaz сказал:

Спасибо.

Понесимод, вроде, при прогрессиях тоже показал перспективу при лечении РС. 

Поживем-увидим!

Ремисии.

[fomyasha]

11 часов назад, jodaz сказал:

На Гилении )

Так и поняла, очень знакомые ощущения. А Вас врачи не предупредили, что на гилении бесполезно делать МРТ для диагностики обострения? Все равно ничего не покажет, мне так врач и говорила. А про непонятное состояние, когда то ли обострение, то ли нет, можете в теме гилении почитать, у всех почти так. К сожалению из-за этого время упускается и неврологические проблемы после гормонов частично остаются.

[пчелка""""]

12 часов назад, Divmax сказал:

 

Напишите, пожалуйста, кто Вам такое выдал? 

Доброе утро.

Выписка за подписью Аскаровой. У меня есть некие соображения на этот счет-подогнать симптоматику к лечению. А то ведь и не совсем ясно, что лечили. Да, очагов много, да, несколько из них накапливают контраст. Но если бы не ухо, слух которого практически восстановился, оставался шум в тишине, то никто бы не пошел бы сначала к сурдологу, потом на мрт со всеми вытекающими последствиями. В январе появились незначительные болевые ощущения в другом ухе, сейчас прошли. Но никто уши не связывает именно с РС. Так и собщают, что" может от него" или" не знаем".

Сейчас должны назначить текфидеру. Препарат, судя по отзывам не плох,но как оценить его эффективность без симптоматики заболевания. На сколько необходимо принимать его с такой кучей побочек, если и так себя неплохо чувствуешь. В общем, куча вопросов на которые нет ответов.

 

[Divmax]

4 часа назад, пчелка"""" сказал:

Доброе утро.

Выписка за подписью Аскаровой. У меня есть некие соображения на этот счет-подогнать симптоматику к лечению. А то ведь и не совсем ясно, что лечили. Да, очагов много, да, несколько из них накапливают контраст. Но если бы не ухо, слух которого практически восстановился, оставался шум в тишине, то никто бы не пошел бы сначала к сурдологу, потом на мрт со всеми вытекающими последствиями. В январе появились незначительные болевые ощущения в другом ухе, сейчас прошли. Но никто уши не связывает именно с РС. Так и собщают, что" может от него" или" не знаем".

Сейчас должны назначить текфидеру. Препарат, судя по отзывам не плох,но как оценить его эффективность без симптоматики заболевания. На сколько необходимо принимать его с такой кучей побочек, если и так себя неплохо чувствуешь. В общем, куча вопросов на которые нет ответов.

 

 

Не слышала такую Фамилию, в ближайшее время поеду в НИИ, спрошу у своих врачей, что они думают насчет нее. 

РС очень разнообразен, пока что все говорит в сторону именно этого диагноза. Если есть сомнения, можно сделать вызванные потенциалы, на крайний случай - пункцию.

Больше всего бесит "мы не знаем". И опять удивление, почему именно Текфидеру? Ничего другого даже не предлагали?

[jodaz]

5 часов назад, fomyasha сказал:

Так и поняла, очень знакомые ощущения. А Вас врачи не предупредили, что на гилении бесполезно делать МРТ для диагностики обострения? Все равно ничего не покажет, мне так врач и говорила. А про непонятное состояние, когда то ли обострение, то ли нет, можете в теме гилении почитать, у всех почти так. К сожалению из-за этого время упускается и неврологические проблемы после гормонов частично остаются.

Я хотел решить комплекс проблем. 

Посмотреть, есть ли обострение (врач говорил,что не надо, так как он не видит клинического обострения и мрт ничего не покажет. Врач был прав ((  );

посмотреть, есть ли динамика процесса за 10 лет в головном мозге (на мрт в заключении указано, что достоверной информации о динамике процесса нет. В головном мозге.  Было с чем сравнивать.);

Первый раз за время болезни сделать МРТ шеи и посмотреть, что там творится (сделал, посмотрел, шея не понравилась (( );

Просто удовлетворить свое любопытство, чтобы не 'зудело'  (удовлетворил ))) )?

 

 

[Divmax]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Я хотел решить комплекс проблем. 

Посмотреть, есть ли обострение (врач говорил,что не надо, так как он не видит клинического обострения и мрт ничего не покажет. Врач был прав ((  );

посмотреть, есть ли динамика процесса за 10 лет в головном мозге (на мрт в заключении указано, что достоверной информации о динамике процесса нет. В головном мозге.  Было с чем сравнивать.);

Первый раз за время болезни сделать МРТ шеи и посмотреть, что там твориться (сделал, посмотрел, шея не понравилась (( );

Просто удовлетворить свое любопытство, чтобы не 'зудело'  (удовлетворил ))) )?

 

 

 

любопытство оно такое) я сделала в 14 году скан ГМ+ всего спинного мозга, обнаружила много интересного: один большой очаг и 6 грыж) После чего мне сказали, что делать МРТ спинного мозга более не требуется, нужно следить только за ГМ, т.к. если в спинном есть активные очаги, то и головном точно есть. Не знаю, насколько достоверна данная информация.

[пчелка""""]

5 минут назад, Divmax сказал:

 

Не слышала такую Фамилию, в ближайшее время поеду в НИИ, спрошу у своих врачей, что они думают насчетвдруг. 

РС очень разнообразен, по. ка что все говорит в сторону именно этого диагноза. Если есть сомнения, можно сделать вызванные потенциалы не крайний случай - пункцию.

Б. ольше всего бесит "мы не знаем". И опять удивление, почему именно Текфидеру? Ничего другого даже не предлагали?

Я не думаю, что есть смысл спрашивать про этого врача, она как и все остальные действует по стандартам и для страховой компании, именно в истории болезни, может быть и есть смысл написать хоть какую симптоматику. Зачем давать это на руки пациенту-вопрос открытый. 

Вызванные потенциалы делали-без патологии.

Пункцию делать не стали, потому что  вдруг заболит голова, потому что и так все ясно, потому что она ничего не даст (это уже 71 больница).

Кроме текфидеры ничего не предлагали. Моя личная имха в том, что препарат назначают только при ремитирующей форме, где рецидива может и не быть. 

Сомнений в диагнозе может  и нет, но хотелось бы не мести все подряд в себя, каждый день думая на месте ли твои лимфоциты.

[Divmax]

11 минут назад, пчелка"""" сказал:

Я не думаю, что есть смысл спрашивать про этого врача, она как и все остальные действует по стандартам и для страховой компании, именно в истории болезни, может быть и есть смысл написать хоть какую симптоматику. Зачем давать это на руки пациенту-вопрос открытый. 

Вызванные потенциалы делали-без патологии.

Пункцию делать не стали, потому что  вдруг заболит голова, потому что и так все ясно, потому что она ничего не даст (это уже 71 больница).

Кроме текфидеры ничего не предлагали. Моя личная имха в том, что препарат назначают только при ремитирующей форме, где рецидива может и не быть. 

Сомнений в диагнозе может  и нет, но хотелось бы не мести все подряд в себя, каждый день думая на месте ли твои лимфоциты.

 

Просите, просто я мало слышала про Текфидеру, но привыкла, что сначала при дебюте назначают глатирамера ацетат, если случай простой. Если дебют начинается с двигательных нарушений, тогда назначают что-то посерьезнее. Возможно, коллеги тут подскажут подробнее, но лично я не понимаю, почему выбор врача остановился на Текфидере.

[fomyasha]

30 минут назад, jodaz сказал:

Я хотел решить комплекс проблем. 

Посмотреть, есть ли обострение (врач говорил,что не надо, так как он не видит клинического обострения и мрт ничего не покажет. Врач был прав ((  );

посмотреть, есть ли динамика процесса за 10 лет в головном мозге (на мрт в заключении указано, что достоверной информации о динамике процесса нет. В головном мозге.  Было с чем сравнивать.);

Первый раз за время болезни сделать МРТ шеи и посмотреть, что там творится (сделал, посмотрел, шея не понравилась (( );

Просто удовлетворить свое любопытство, чтобы не 'зудело'  (удовлетворил ))) )?

 

 

Ну Вы же пишете, что состояние трындец, своим ощущениям тоже надо верить.  У меня второе обострение на гилении так протекало, тогда еще было счастливое время, когда после обострений наступала полная ремиссия, поэтому я четко чувствовала изменения состояния. Стало плохо в конце августа. В сентябре пошла за протоколом, пожаловалась, было сказано ровно то же самое, что клинических признаков обострения нет. Ходила, терпела как могла, начала пропускать работу, сутками отлеживаться, гнать от себя мысли о ВПРС, купила трость но не смогла с ней ходить, она в руке скакала непредсказуемо, в итоге в сопровождении мужа под новый год отправилась за протоколом и только тогда мне назначили гормоны. Четыре месяца псу под хвост, обидно до чертиков было. 

[jodaz]

1 час назад, fomyasha сказал:

Ну Вы же пишете, что состояние трындец, своим ощущениям тоже надо верить.  

Я верю. И потому 'потребовал' назначить мне капельницы цитофлавина. Пока.    Хожу, капаю, прислушиваюсь к себе, задумываюсь о дальнейших действиях... )))

 

Большие дозы цитофлавина внутривенно, капельно (5 капельниц) (Бисага ГН) используют для снятия обострений. 

Если они не помогают, то переходят к гормонам.

Мне врач назначил 10 капельниц!!! ) Капаю )

 

[aliens]

7 часов назад, Divmax сказал:

И опять удивление, почему именно Текфидеру? Ничего другого даже не предлагали?

Я думаю, потому что Текфидера современный препарат с неплохой эффективностью, 1-я линия, таблетированный. Там, где доступен назначается часто. И сейчас как я поняла, в мире изменился подход к лечению, не допустить прогрессию максимально, ведь все новые препараты,моноклональные антитела, терифлуномид, текфидера назнаются именно при РРРС, а это обычно в начале заболевания и когда EDSS небольшой, а потом уже может и не бесполезно, но эффект не тот.

То, что в начале назначается в России не показатель, у нас выбор очень ограничен.

[aliens]

А насчёт симптоматики, которой нет и стоит принимать препарат или не стоит, тут я думаю выбор за пациентом, подождать пока появится симптоматика, а она может ещё долго не появиться или принимать то, что выпишет врач.

[Divmax]

1 час назад, aliens сказал:

Я думаю потому что Текфидера современный препарат с неплохой эффективностью, 1-я линия, таблетированный. Там, где доступен назначается часто. И сейчас как я поняла, в мире изменился подход к лечению, не допустить прогрессию максимально, ведь все новые препараты,моноклональные антитела, терифлуномид, текфидера назнаются именно при РРРС, а это обычно в начале заболевание и когда EDSS небольшой, а потом уже может и не бесполезно, но эффект не тот.

То что в начале назначается в России не показатель, у нас выбор очень ограничен.

 

Спасибо, Наташ! Тогда значит Пчелке повезло?