Вопросы

[Валерий]

17 минут назад, АннаХ сказал:

А за совет выпить КИП меня тапками закидают? Я в ожидании первого приема у невролога КИП пила. Колоть самовольно ВМИГ муж не разрешил, да и стремно было. Мне помогало

 

ВМИГ и КИП - разные способы введения донорских иммуноглобулинов в организм.  Не смогут КИП остановить аутоиммунное заболевание.  

[пчелка""""]

Форумчане, милые. Я потом разберусь во всей этой аббревиатуре. Именно сейчас есть срочность? Вы же все это проходили. Или мы на сколько можно спокойно ждем 9 января. Или собираем себя и везем в юсуповскую, по ходу больше некуда в праздники

 

[АннаХ]

Валерий, я кип пила и он помогал. Это факт. Только он столько стоит, что в трубу вылететь можно. Про механизм действия ничего сказать не могу. Вмиг, мне кажется, помогают лучше, но я кип по одному пузырьку в день пила, а не по три. Может в этом дело.

[aliens]

3 минуты назад, пчелка"""" сказал:

Форумчане, милые. Я потом разберусь во всей этой аббревиатуре. Именно сейчас есть срочность? Вы же все это проходили. Или мы на сколько можно спокойно ждем 9 января. Или собираем себя и везем в юсуповскую, по ходу больше некуда в праздники

 

В праздники еще можно в "Винцеру", клиника Захаровой М.Н., знаете наверное, профессор, работает в НИИ Неврологии, спец. по РС.

[aliens]

Сейчас с опытом, я бы подождала, поколола бы метаболичку, но когда была новичком, как Вы сейчас, дергалась по любому поводу и без, побежала бы к врачу, конечно.

[АннаХ]

пчелка,  напишу, как я бы поступила (но у меня стаж болезни небольшой и я не все знаю). Ухо показать лору. Это можно сегодня сделать. Если лор скажет, что это по его части, то с чувствительностью можно до 9 подождать. Девятого бегом в поликлинику за направлением и пулей в 71-ю. Ну я бы еще упилась всеми лекарствами, до которых дотянулась бы... А еще поесть и выспаться помогает. Волков сказал, что если обострение серьезное - ноги ходить перестали и зрение отключилось, то однозначно скорую вызывать и ехать в 71-ю или в 15-ю больницу. Во всех остальных случаях к нему. И еще, если новый симптом за сутки прошел, то это не обострение.

[АннаХ]

aliens, а нужно именно колоть? Нельзя таблетированные формы?

[aliens]

1 минуту назад, АннаХ сказал:

aliens, а нужно именно колоть? Нельзя таблетированные формы?

Уколы действуют быстрее, вот берлитион например, только в/в или большая доза в таблетках, я пью в таблетках, потому как в/в колоть некому, а оформляться в дневной стационар неохота. 

[АннаХ]

1 минуту назад, aliens сказал:

Уколы действуют быстрее, вот берлитион например, только в/в или большая доза в таблетках, я пью в таблетках, потому как в/в колоть некому, а оформляться в дневной стационар неохота. 

Понятно. Спасибо!

[Каспер]

1 час назад, пчелка"""" сказал:

В смысле материальными? Или как? Я не знаю сколько это стоит, но наверное хватит. 

Вопрос в том, можно ли ждать 9 или нестись спасаться?

 

 

Нет, не материальными, вот правильный и развернутый ответ:

 

1 час назад, aliens сказал:

Не, не материальными, просто никто из врачей , м/с не будет колоть без бумажки, на которой назначения и схема, тем более официального диагноза нет, как я понимаю. 

Даже платные м/с делают капельницы на дому только после того, как убедятся в том, что есть назначение, из своего опыта.

 

 

Наташа, спасибо :)

[Каспер]

51 минуту назад, пчелка"""" сказал:

Форумчане, милые. Я потом разберусь во всей этой аббревиатуре. Именно сейчас есть срочность? Вы же все это проходили. Или мы на сколько можно спокойно ждем 9 января. Или собираем себя и везем в юсуповскую, по ходу больше некуда в праздники

 

По поводу срочности - нужны четкие диагнозы:

1) уши в осенне-зимний период глохнут - это не новость, ЛОР должен все посмотреть;

2) онемение руки, конечно, вещь неприятная, но нужно исключить ущемления нервных корешков. Тут помогут невролог, остеопат, массажист.

[Ека]

Пчелка, до 9 подождать можно. Но уже сейчас пытайтесь получить направление к Волкову! Чтобы 9 к нему на прием. Везде в поликлинике говорить, что надо срочно, идет обострение. Если Вы сможете, займитесь этим за дочку, либо вместе с ней. Очереди в поликлинике реально убивают, особенно поначалу...

 

Ждать нельзя, когда состояние, угрожающее жизни. Слава богу, не Ваш случай.

[fomyasha]

В 04.01.2018 в 13:12, пчелка"""" сказал:

Форумчане, милые. Я потом разберусь во всей этой аббревиатуре. Именно сейчас есть срочность? Вы же все это проходили. Или мы на сколько можно спокойно ждем 9 января. Или собираем себя и везем в юсуповскую, по ходу больше некуда в праздники

 

Спокойно ждите 9-го. Афобазол попейте, успокойтесь. Максимум попробуйте направление в поликлинике взять. В юсуповскую надеюсь не на алемтузумаб собрались? 

[chernyshka]

В 04.01.2018 в 13:12, пчелка"""" сказал:

Форумчане, милые. Я потом разберусь во всей этой аббревиатуре. Именно сейчас есть срочность? Вы же все это проходили. Или мы на сколько можно спокойно ждем 9 января. Или собираем себя и везем в юсуповскую, по ходу больше некуда в праздники

 

Ждите 9 числа. И записываетесь к Волкову. Он отзывчивый и я бы сказала врач от бога)))) Я как раз у него наблюдаюсь. В середине декабря приключилось у меня обострение. Так он аж заведующей неврологии звонил, чтобы меня в срочном порядке положили. В общем вышла от него и сразу в больницу. Кстати туда же в 71.

[Ninfea]

Мучаемся мы (и сильно, один склеротик даже покончил с собой) не потому, что медицина бессиооььна, а ради чьего-то финансирования. Это медик,т. е. зшает, о чем говорит.

Любой иммунолог знает что иммунный ответ по толерантному типу возможен когда АНТИГЕНА слишком много , тогда иммунная система принимает этот антиген за свой и перестаёт вырабатовать к нему антитела, в нашем случае это антитела к миелину ...поэтому можно вылечить РС теми же способами как проводят десинсебилизацию аллергологи к бронхиальной астме....эта метоика существует уже лет 50 точно...... НО ВИДИМО ЭТО НИКОМУ НЕ НУЖНО... выгоднее сдирать последние деньги с больного... А ведь чего проще выделить из крови в период острой атаки глобулины и потом в период ремиссии вводить их вокруг регионарных лимфоузлов.....cовременные технологии позволяют обучать лимфоциты толерантному ответу на антиген.....я читал несколько научных работ на эту тему..причём достаточно вводить в организм не сам Миелин а ПЕПТИДЫ миелина Видимо НИКОМУ НЕ НУЖНО ЛЕЧИТЬ РС....выгоднее продавать малоэффективные лекарства по бешеным ценам. Всего то нужна биохимическая лаборатория пара лаборантов и среднестатистическое финансирование и полгода времени на всё про всё.

[mic]

Интересно...

Больные обычно лечатся не за свои последние, а кто будет оплачивать лабораторию и пару лаборантов?

Почему даже в дорогих частных центрах так окончательно никого и не вылечили?)

[Каспер]

27 минут назад, mic сказал:

Интересно...

Больные обычно лечатся не за свои последние, а кто будет оплачивать лабораторию и пару лаборантов?

Почему даже в дорогих частных центрах так окончательно никого и не вылечили?)

Хорошие и правильные вопросы. Только, боюсь, вразумительных ответов мы не дождемся :)

[Ninfea]

Читала на одном англоязычном сайте, что препарат от РС появится в стране третьего мира, где фармкомпании, выпускающие малоэффективные ПИТРС, еще не все скупили. Россия сюда подходит. Одна надежда: http://pharmsynthez.com/?page_id=3795

Миелоксен – еще один инновационный продукт ПАО «Фармсинтез», находящийся в фазе клинических исследований. Препарат предназначен для лечения рассеянного склероза. Миелоксен представляет собой пептидную вакцину, активным началом которой является набор олигопептидов, гомологичных иммуногенным участкам основного белка миелина. Согласно проведённым доклиническим исследованиям препарат демонстрирует эффективность превосходящую таковую глатирамера ацетата – «золотого стандарта» в лечении рассеянного склероза. В ходе проведённых клинических исследований первой фазы было продемонстрировано, что препарат обладает хорошим профилем безопасности.
На сегодняшний день ПАО «Фармсинтез» планирует проведение исследования для сравнительной оценки терапевтической эффективности препарата с целью его регистрации.

[Каспер]

4 минуты назад, Ninfea сказал:

Читала на одном англоязычном сайте, что препарат от РС появится в стране третьего мира, где фармкомпании, выпускающие малоэффективные ПИТРС, еще не все скупили. Россия сюда подходит. Одна надежда: http://pharmsynthez.com/?page_id=3795

Миелоксен – еще один инновационный продукт ПАО «Фармсинтез», находящийся в фазе клинических исследований. Препарат предназначен для лечения рассеянного склероза. Миелоксен представляет собой пептидную вакцину, активным началом которой является набор олигопептидов, гомологичных иммуногенным участкам основного белка миелина. Согласно проведённым доклиническим исследованиям препарат демонстрирует эффективность превосходящую таковую глатирамера ацетата – «золотого стандарта» в лечении рассеянного склероза. В ходе проведённых клинических исследований первой фазы было продемонстрировано, что препарат обладает хорошим профилем безопасности.
На сегодняшний день ПАО «Фармсинтез» планирует проведение исследования для сравнительной оценки терапевтической эффективности препарата с целью его регистрации.

 

Ну это все проекты, и с чего вдруг глатирамера ацетат стал «золотым стандартом» ???

[Ninfea]

Но для инфоррммациии.

[aliens]

12 минут назад, Ninfea сказал:

Но для инфоррммациии.

Эта информация была уже лет пять назад.

[Ninfea]

3 минуты назад, aliens сказал:

Эта информация была уже лет пять назад.

Вач не надо, так не надо.

[aliens]

5 часов назад, Ninfea сказал:

Мучаемся мы (и сильно, один склеротик даже покончил с собой) не потому, что медицина бессиооььна, а ради чьего-то финансирования. Это медик,т. е. зшает, о чем говорит.

Любой иммунолог знает что иммунный ответ по толерантному типу возможен когда АНТИГЕНА слишком много , тогда иммунная система принимает этот антиген за свой и перестаёт вырабатовать к нему антитела, в нашем случае это антитела к миелину ...поэтому можно вылечить РС теми же способами как проводят десинсебилизацию аллергологи к бронхиальной астме....эта метоика существует уже лет 50 точно.

Надо же.... только бронхиальную астму лет за 50 чего то так никто лечить и не научился, несмотря на методику. А чего уж проще...нет?

 

Почему так иммунолог не объясняет?

[Валерий]

13 часов назад, Ninfea сказал:

Мучаемся мы (и сильно, один склеротик даже покончил с собой) не потому, что медицина бессиооььна, а ради чьего-то финансирования. Это медик,т. е. зшает, о чем говорит.

Любой иммунолог знает что иммунный ответ по толерантному типу возможен когда АНТИГЕНА слишком много , тогда иммунная система принимает этот антиген за свой и перестаёт вырабатовать к нему антитела, в нашем случае это антитела к миелину ...поэтому можно вылечить РС теми же способами как проводят десинсебилизацию аллергологи к бронхиальной астме....эта метоика существует уже лет 50 точно...... НО ВИДИМО ЭТО НИКОМУ НЕ НУЖНО... выгоднее сдирать последние деньги с больного... А ведь чего проще выделить из крови в период острой атаки глобулины и потом в период ремиссии вводить их вокруг регионарных лимфоузлов.....cовременные технологии позволяют обучать лимфоциты толерантному ответу на антиген.....я читал несколько научных работ на эту тему..причём достаточно вводить в организм не сам Миелин а ПЕПТИДЫ миелина Видимо НИКОМУ НЕ НУЖНО ЛЕЧИТЬ РС....выгоднее продавать малоэффективные лекарства по бешеным ценам. Всего то нужна биохимическая лаборатория пара лаборантов и среднестатистическое финансирование и полгода времени на всё про всё.

Я с вами во многом согласен, Но есть моменты в чём не уверен.  Поэтому обеими руками поддержать вас не могу.    Я тоже, вначале стал врачам, назначающим ПИТРС рассказывать и на себе показывать как работают ВМИГ, да и ВВИГ,   в остановке прогрессирования РС.  Они ни чем не могли мне возразить.  Но когда поняли что дешёвые ВМИГ ставят крест их бизнесе связанным с ПИТРС, мне строго настрого наказали про ВМИГ забыть, самому не колоть и другим не советовать, Но при этом ни чего мне не назначили..  А потому что ни чего другое мне было нельзя, или при ВПРС не работает.   Вот потому я и делюсь  информацией  с наиболее заинтересованными лицами, с самими больными.   Благо для применения ВМИГ не надо ни каких лабораторий и лаборантов.   Нужно только желание жить активной жизнью.    Я на иммуноглобулинах 12 лет и на ВМИГ уже 4-й год.   Прогрессирования болезни нет совсем...

[Ninfea]

В 07.01.2018 в 09:17, Валерий сказал:

Я с вами во многом согласен, Но есть моменты в чём не уверен.  Поэтому обеими руками поддержать вас не могу.    Я тоже, вначале стал врачам, назначающим ПИТРС рассказывать и на себе показывать как работают ВМИГ, да и ВВИГ,   в остановке прогрессирования РС.  Они ни чем не могли мне возразить.  Но когда поняли что дешёвые ВМИГ ставят крест их бизнесе связанным с ПИТРС, мне строго настрого наказали про ВМИГ забыть, самому не колоть и другим не советовать, Но при этом ни чего мне не назначили..  А потому что ни чего другое мне было нельзя, или при ВПРС не работает.   Вот потому я и делюсь  информацией  с наиболее заинтересованными лицами, с самими больными.   Благо для применения ВМИГ не надо ни каких лабораторий и лаборантов.   Нужно только желание жить активной жизнью.    Я на иммуноглобулинах 12 лет и на ВМИГ уже 4-й год.   Прогрессирования болезни нет совсем...

Вы, кажется, что-то писали про офицнальное одрбрение ИГ при РС, не? Не могу найти.