Вопросы

[ALENUSKA]

добрый день,Поделитесь опытом кто знает,Кто нибудь колол рибофлавин ?потрескались пальцы на руках,аж до крови,почитала -это нехватка в2,вроде витамины принимаю. Да, и сегодня своего рода годовщина ,Ровно год на инфебете

[kukla]

Нам можно магнеб6? Кто-то пил? Очень актуально! 

[ALENUSKA]

8 минут назад, kukla сказал:

Нам можно магнеб6? Кто-то пил? Очень актуально! 

я пила курсом,зато ноги не сводит,тфу тфу

[jodaz]

Новая игрушка(?) -

 

"Компания Павла Ройтберга «Цифровые Миры» запустила сайт, на котором пациенты бесплатно могут проверить правильность лечения и совместимость назначенных препаратов. Сервис под названием «Чирп» работает в тестовом режиме, в будущем на сайте можно будет составить жалобу на врача и найти контакты правозащитных организаций по правам пациентов во всех регионах России."

https://chirp.ru/ :-)))

подробнее -  https://vademec.ru/news/2017/12/13/pavel-roytberg-zapustil-servis-proverki-lecheniya-za-10-mln-rubley/ 

 

 

 

[kukla]

Спасибо за ответ, купила сначала- потом подумала) вообще уже таблетки боюсь пить.  Нервы не к черту, а от а/д голова кружится еще больше(

[fomyasha]

В 11.12.2017 в 20:59, aliens сказал:

Ну во всяком случае меня на нее записали:)

Ждем МРТ, но я от инфибеты пока не хочу отказываться, а там посмотрим, если чудо вдруг случится:)

А как это, получаете один препарат, а записали на другой? Я думала записывают тех, кто ничего не получает

[Ека]

46 минут назад, fomyasha сказал:

Я думала записывают тех, кто ничего не получает

Врач же не может оставить без терапии. У подруги ухудшение на ребифе, продолжают его давать, но тоже в очередь на что-то таблеточное поставили.

[aliens]

Только что, fomyasha сказал:

А как это, получаете один препарат, а записали на другой? Я думала записывают тех, кто ничего не получает

У меня на инфибете все-таки появился один новый очаг и было небольшое обострение, записали.

Ека уже написала, но есть человеческий фактор ещё, я тогда была в ужасном моральном состоянии, просто не хотела ничего колоть, спросила я могу претендовать на таблетки? Она сказала да, тем более что на инфибете появился очаг, решили что инфибету все-таки колем (оставлять без лечения не могут), записываем на другое лек-во и смотрим МРТ в следующем году.

[fomyasha]

12 минут назад, aliens сказал:

У меня на инфибете все-таки появился один новый очаг и было небольшое обострение, записали.

Ека уже написала, но есть человеческий фактор ещё, я тогда была в ужасном моральном состоянии, просто не хотела ничего колоть, спросила я могу претендовать на таблетки? Она сказала да, тем более что на инфибете появился очаг, решили что инфибету все-таки колем (оставлять без лечения не могут), записываем на другое лек-во и смотрим МРТ в следующем году.

Интересно, я каждый раз в ужасном моральном состоянии говорила, что больше не хочу гилению, плюс два самых сильных обострения за все время и рост edss, но никуда не записывали. Наверное МРТ все-таки решает больше всего, новых очагов не было, правда у меня их никогда не было. Получается если я сейчас поеду отказываться, то меня тоже куда-нибудь запишут? А выбрать, на что записываться, хотя бы дают?

[Divmax]

4 часа назад, jodaz сказал:

Новая игрушка(?) -

 

"Компания Павла Ройтберга «Цифровые Миры» запустила сайт, на котором пациенты бесплатно могут проверить правильность лечения и совместимость назначенных препаратов. Сервис под названием «Чирп» работает в тестовом режиме, в будущем на сайте можно будет составить жалобу на врача и найти контакты правозащитных организаций по правам пациентов во всех регионах России."

https://chirp.ru/ :-)))

подробнее -  https://vademec.ru/news/2017/12/13/pavel-roytberg-zapustil-servis-proverki-lecheniya-za-10-mln-rubley/ 

 

 

 

 

ого, это что то новенькое) Ну-с.. с нетерпением ждем запуска)

[Ека]

15 минут назад, fomyasha сказал:

А выбрать, на что записываться, хотя бы дают?

Не знаю. Меня записывали на фингалимод "чтобы было", мне было все равно.

Подруге не сказали, на что записали. Но она таблеточное ничего не хочет. Еще будет спрашивать.

[aliens]

Только что, fomyasha сказал:

Интересно, я каждый раз в ужасном моральном состоянии говорила, что больше не хочу гилению, плюс два самых сильных обострения за все время и рост edss, но никуда не записывали. Наверное МРТ все-таки решает больше всего, новых очагов не было, правда у меня их никогда не было. Получается если я сейчас поеду отказываться, то меня тоже куда-нибудь запишут? А выбрать, на что записываться, хотя бы дают?

Такое состояние бывает один раз в жизни, ну да ладно. Дают выбрать или нет-не знаю, мы как то сразу говорили о текфидере. Ну и на абаджио записали за компанию.

[Polo]

57 минут назад, Ека сказал:

Врач же не может оставить без терапии.

 

 

Ещё как может....

[Ека]

3 минуты назад, Polo сказал:

Ещё как может...

Если это против Вашего желания и при Вашем течении есть ПИТРС, то можно на действия врача жаловаться :)

[fomyasha]

34 минуты назад, aliens сказал:

Такое состояние бывает один раз в жизни, ну да ладно. Дают выбрать или нет-не знаю, мы как то сразу говорили о текфидере. Ну и на абаджио записали за компанию.

У меня по идее остались текфидера, абаджио и тизабри. Начинаю изучать побочки, для меня это теперь главный критерий. Если бы была возможность выбора, наверное рискнула бы с тизабри, во-первых не каждый день, во-вторых был хороший опыт с моноклональными, в-третьих не таблетки, желудку легче, есть возможность дополнительно пить метаболичку. Но как про ПМЛ почитаю, вообще ничего не хочется.

[ALENUSKA]

Добрый вечер!Поделитесь,как себя чусвтвуете на перемену погоды?

[Ека]

47 минут назад, ALENUSKA сказал:

Поделитесь,как себя чувствуете на перемену погоды?

Не замечаю.

Впрочем, как и смену дня/ночи не замечаю :))))))))))))))))

Освещение круглосуточно одинаковое :(

А так-то да, погода депрессивная, осень затянулась.

 

[aliens]

В 13.12.2017 в 22:55, fomyasha сказал:

У меня по идее остались текфидера, абаджио и тизабри. Начинаю изучать побочки, для меня это теперь главный критерий. Если бы была возможность выбора, наверное рискнула бы с тизабри, во-первых не каждый день, во-вторых был хороший опыт с моноклональными, в-третьих не таблетки, желудку легче, есть возможность дополнительно пить метаболичку. Но как про ПМЛ почитаю, вообще ничего не хочется.

 В первый год, даже тем у кого положительный анализ на JC, а он такой у большинства, безопасно, а так контроль, я последнее время перестала всего бояться, тизабри и другие препараты, у которых в побочках ПМЛ почему то не боюсь. Анализ на вирус JC у меня брали в КИ, отрицательный. У Вас кстати, наверное тоже, ведь Вы участвовали в КИ моноклональных антител?

[kyk]

Здравствуйте всем, поставили мне на карточку три загадочные буквы ВЗН, нашел в интернете что означают они высокозатратные нозологии, интересно какую цель они (медики)преследуют ставя такие буковки?

[Валерий]

24 минуты назад, kyk сказал:

Здравствуйте всем, поставили мне на карточку три загадочные буквы ВЗН, нашел в интернете что означают они высокозатратные нозологии, интересно какую цель они (медики)преследуют ставя такие буковки?

Значит вы включены  в программу 7 нозологий.  И врач имеет право выписать вам дорогие препараты получаемые по этой программе    

[kyk]

это я все понял)) выписывают уже давно, но зачем на карточке про высокие затраты? 

[Валерий]

1 минуту назад, kyk сказал:

это я все понял)) выписывают уже давно, но зачем на карточке про высокие затраты? 

Это не для вас. Это для врачей. Чтобы их не терзала мысль, а можно ли вам выписывать столь дорогое лекарство...

[kukla]

Товарищи подскажите пожалуйста. Есть такие кто на гормонах есть не может? Вроде оклемалась от лечения но похудела сильно 57-50кг с начала ноября. Есть не хочу до вечера совершенно - сейчас начала себя заставлять. Ничего не болит, желудок не чувствую. Все время гормонов пила старательно омез. Может и на нервной почве...

[fomyasha]

8 часов назад, kukla сказал:

Товарищи подскажите пожалуйста. Есть такие кто на гормонах есть не может? Вроде оклемалась от лечения но похудела сильно 57-50кг с начала ноября. Есть не хочу до вечера совершенно - сейчас начала себя заставлять. Ничего не болит, желудок не чувствую. Все время гормонов пила старательно омез. Может и на нервной почве...

Счастливица. Я наоборот, начинаю ЖРАТЬ, причем всякую дрянь фастфудовую. Хорошо не толстею. Последние разы заставляла себя есть бананы, они при гормонах самые полезные.

[aliens]

Только что, fomyasha сказал:

Счастливица. Я наоборот, начинаю ЖРАТЬ, причем всякую дрянь фастфудовую. Хорошо не толстею. Последние разы заставляла себя есть бананы, они при гормонах самые полезные.

А мне при гормонах хочется чего то с ярко выраженным вкусом, просила маму варить борщ с лимоном. Подруга во Львове жила, рецепт оттуда, очень вкусно.