Вопросы

[fomyasha]

1 час назад, jodaz сказал:

Это не Вы дура.

Это врач непрофессионал. После отмены препарата течение болезни становится естественным и рекомендуется переход на другой препарат. Врач должен предупредить об этом и назначить новый препарат.

Если больной этого не хочет, то врач, конечно, бегать за больным не должен, но предупредить обязан.

Если бы все было так, как вам кажется.

[Divmax]

3 минуты назад, fomyasha сказал:

Если бы все было так, как вам кажется.

 

Я тоже думаю, что обязанность врача предупредить и предложить варианты. Но таких врачей мало, вот и сидим на форуме, ищем ответы...

[jodaz]

1 час назад, Elen сказал:

Врач-суперпрофессионал, я же не жаловалась, как она могла предвидеть, что мне хуже, если я молчала как партизан? Нет, вся ответственность в этой ситуации полностью на мне.

А и не надо жаловаться...

Я просто перечислил ПРОФЕССИОНАЛЬНЫЕ!! ОБЯЗАТЕЛЬНЫЕ!! ДЕЙСТВИЯ ЛЮБОГО!! ВРАЧА по РС :-))))

 

ВРАЧ либо есть, либо его нет :-)))))))

[fomyasha]

22 минуты назад, jodaz сказал:

А и не надо жаловаться...

Я просто перечислил ПРОФЕССИОНАЛЬНЫЕ ОБЯЗАТЕЛЬНЫЕ ДЕЙСТВИЯ ЛЮБОГО ВРАЧА по РС :-))))

 

ВРАЧ либо есть, либо его нет :-)))))))

Я за все время только одного хорошего врача по РС встретила, к сожалению она ушла из центра очень давно. Мои критерии - внимание к жалобам, понятные объяснения, предупреждения о последствиях, своевременное и эффективное лечение. 

Остальные врачи этим критериям не соответствовали и очень много врали. Из шедевров: 

"Если не будете колоться, то в 40 лет будете в коляске, а колоться не будете, потому что кризис" - это в первое посещение центра

"Препарат будет питать очаги и они уменьшатся" - от одного врача про два разных препарата, механизм "питания" не объяснили

 "Ну Вы же ходите" - ответ на мои робкие сомнения в эффективности препарата после двух тяжелых обострений в начале приема, типа что еще надо

"На гилении обострений не бывает совсем" - было сказано мне уже после двух зарегистрированных обострений на гилении, под этим предлогом три года не капали гормоны и накопились неврологические проблемы

"Этот препарат держит ровно два года после приема, поэтому со дня на день его действие закончится, нужно срочно начинать ПИТРС" - это мне после наблюдательного срока в КИ выдали, даже интересно, откуда такая точность взялась, я во второй фазе участвовала. 

"Гиления запирает аутоиммунные лимфоциты в лимфоузлах, если прекратить прием, то они все как выскочат оттуда и набросятся на мозг" - вроде уже прочитала, что это неправда, но все еще боюсь.

[jodaz]

13 минут назад, fomyasha сказал:

Я за все время только одного хорошего врача по РС встретила, к сожалению она ушла из центра очень давно. Мои критерии - внимание к жалобам, понятные объяснения, предупреждения о последствиях, своевременное и эффективное лечение. 

Остальные врачи этим критериям не соответствовали и очень много врали. Из шедевров: 

"Если не будете колоться, то в 40 лет будете в коляске, а колоться не будете, потому что кризис" - это в первое посещение центра

"Препарат будет питать очаги и они уменьшатся" - от одного врача про два разных препарата, механизм "питания" не объяснили

 "Ну Вы же ходите" - ответ на мои робкие сомнения в эффективности препарата после двух тяжелых обострений в начале приема, типа что еще надо

"На гилении обострений не бывает совсем" - было сказано мне уже после двух зарегистрированных обострений на гилении, под этим предлогом три года не капали гормоны и накопились неврологические проблемы

"Этот препарат держит ровно два года после приема, поэтому со дня на день его действие закончится, нужно срочно начинать ПИТРС" - это мне после наблюдательного срока в КИ выдали, даже интересно, откуда такая точность взялась, я во второй фазе участвовала. 

"Гиления запирает аутоиммунные лимфоциты в лимфоузлах, если прекратить прием, то они все как выскочат оттуда и набросятся на мозг" - вроде уже прочитала, что это неправда, но все еще боюсь.

Спасибо :-)

Повеселили... чуть со стула не упал

Особенно порадовало это -

"Гиления запирает аутоиммунные лимфоциты в лимфоузлах, если прекратить прием, то они все как выскочат оттуда и набросятся на мозг"

[Валерий]

3 минуты назад, jodaz сказал:

"Гиления запирает аутоиммунные лимфоциты в лимфоузлах, если прекратить прием, то они все как выскочат оттуда и набросятся на мозг"

Я тоже такое слышал от врачей.   Это, вроде бы,  принцип работы гелении.   Но как определяется какой лимфоцит аутоиммунный а какой полезный, я так и не добился...

[fomyasha]

2 минуты назад, Валерий сказал:

Я тоже такое слышал от врачей.   Это, вроде бы,  принцип работы гелении.   Но как определяется какой лимфоцит аутоиммунный а какой полезный, я так и не добился...

Все запирает, это действительно принцип работы. На питерском форуме врач писал, что они там погибают через какое-то время. По анализам видно, в начале приема количество лимфоцитов почти до нуля падает. Но когда мои лимфоциты восстановились до нормы, врачи так и не смогли внятно объяснить, означает это, что препарат перестал действовать, или нет.

[Валерий]

16 минут назад, fomyasha сказал:

Все запирает, это действительно принцип работы. На питерском форуме врач писал, что они там погибают через какое-то время. По анализам видно, в начале приема количество лимфоцитов почти до нуля падает. Но когда мои лимфоциты восстановились до нормы, врачи так и не смогли внятно объяснить, означает это, что препарат перестал действовать, или нет.

Меня интересуют тонкости.   Как организм различает аутоиммунные лимфоциты от нужных,  организму для защиты от инфекция.  Это  основа понимания работы Гелении.  Мне внятно ни кто так и не смог ответить.   А если запирает все - то это ИММУНОДЕФИЦИТ , А если только часть всех, то РС чуть отступит но прогрессирование будет продолжаться.    В общем для меня геления тёмный лес и тёмные разработчики. Хотя реклама грандиозная...

[mic]

35 минут назад, Валерий сказал:

Меня интересуют тонкости.   Как организм различает аутоиммунные лимфоциты от нужных,  организму для защиты от инфекция.  Это  основа понимания работы Гелении.  Мне внятно ни кто так и не смог ответить.   А если запирает все - то это ИММУНОДЕФИЦИТ , А если только часть всех, то РС чуть отступит но прогрессирование будет продолжаться.    В общем для меня геления тёмный лес и тёмные разработчики. Хотя реклама грандиозная...

Финголимод — модулятор сфингозин 1-фосфатных рецепторов, выпускается в виде твердых желатиновых капсул, содержащих 0.5 мГ действующего вещества, для приема внутрь.

Финголимод метаболизируется сфингозинкиназой в активную форму, финголимод-фосфат, которая связывается со сфингозин 1-фосфатными рецепторами, препятствуя тем самым выходу лимфоцитов из лимфоузлов, что ведет к понижению числа лимфоцитов в периферической крови. Точные механизмы терапевтического эффекта финголимода неизвестны, но возможно они связаны с ослаблением миграции лимфоцитов в органы центральной нервной системы.

http://www.medicword.com/drugs/fingolimod.html

[fomyasha]

41 минуту назад, Валерий сказал:

Меня интересуют тонкости.   Как организм различает аутоиммунные лимфоциты от нужных,  организму для защиты от инфекция.  Это  основа понимания работы Гелении.  Мне внятно ни кто так и не смог ответить.   А если запирает все - то это ИММУНОДЕФИЦИТ , А если только часть всех, то РС чуть отступит но прогрессирование будет продолжаться.    В общем для меня геления тёмный лес и тёмные разработчики. Хотя реклама грандиозная...

Запирает все. Частота инфекций увеличивается, это прописано в побочках. Я за прошлую зиму более 10 раз болела. А остановку прогрессирования ни один ПИТРС, не обещает, максимум снижение частоты обострений процентов на 30.

[jodaz]

Не-ее...Не все запирает.

 

Там  "за счет подтипов S1P рецепторов (которые оказывают влияние на пролиферацию, жизнеспособность, миграцию и взаимодействие клеток) происходит перераспределение лимфоцитов из кровотока во вторичную лимфатическую ткань, что приводит к иммуносупрессии.

Ингибирование движения лимфоцитов считают основным механизмом иммуномодулирующего действия финголимода. Снижение числа лимфоцитов в периферической крови сопровождается уменьшением Т–клеточной инфильтрации очагов воспаления. При этом финголимод не оказывает существенного влияния на активацию, пролиферацию и эффекторные функции Т– и В–клеток."

 

Тока не спрашивайте меня ЧТО ЭТО ТАКОЕ....  :-)))))))

[Валерий]

12 часов назад, mic сказал:

Точные механизмы терапевтического эффекта финголимода неизвестны, но возможно они связаны с ослаблением миграции лимфоцитов в органы центральной нервной системы.

Меня не просто раздражает... Меня бесит когда пишут что не понимают как лекарство работает, но его производят, и продают  и за очень большие деньги...

Обратите внимание.  Нет ни одного лекарства из списка ПИТРС, разве что Копаксон, и то с оговорками. где бы был полностью ясен механизм их работы.   А что же делают научные работники в научных институтах?????

[fomyasha]

Так вроде со всеми лекарствами от РС? Все на уровне экспериментов, причина же не известна. Предположили, что сработает, начали изучать на мышах, одна формула из тысячи показала результаты, проверили на людях, одна из тысячи улучшила состояние, выпустили лекарство. 

[Валерий]

5 минут назад, fomyasha сказал:

Все на уровне экспериментов, причина же не известна

Ну почему утверждают что причина не известна.   Чистой воды аутоиммунное заболевание.   Своя иммунная система вырабатывает  иммуноглобулины нацеленные на свои органы.   Это общепризнанная версия.  И все лекарства на этой версии основаны...

[TaniaChuk]

14 минут назад, Валерий сказал:

Ну почему утверждают что причина не известна.

Потому что не известна. Не путайте причину со следствием. Ответ иммунной системы- это следствие.

[Валерий]

12 минут назад, TaniaChuk сказал:

 Ответ иммунной системы- это следствие.

Ответ иммунной системы, извините, на что?

[aliens]

12 минут назад, Ermoshkin Vladimir сказал:

Сейчас обсуждение причин и главное механизма РС будет развиваться в теме :

 

РАЗГОВОРЫ ОБО ВСЕМ 

 

Обмен мнениями, светские беседы 

 

Луч света в тёмном царстве РС

Уже всё обсудили несколько лет назад, чего уже обсуждать, когда Замбони признал свою теорию в отношении РС ошибочной, а другие врачи сразу об этом говорили..

 

[Стрекоза]

Ребята, срочный вопрос. Отправили мне самолетом 40 пачек иммуноглобулина, ехал в багаже. И на таможне ( импортной) его забрали и сказали, что это мол для продажи. Я в ужасе, хочу застрелиться. Отправила им все бумажки, что я не слон. Но трясет страшно. Сказали что все это сложно и, что в итоге могут все выкинуть. Что в таких случаях обычно делают. Кто знает?

[Валерий]

2 минуты назад, Стрекоза сказал:

. Что в таких случаях обычно делают. Кто знает?

А может проще заплатить таможенный налог?

[Стрекоза]

7 минут назад, Валерий сказал:

А может проще заплатить таможенный налог?

 так вроде не просят нечего. Забрали и все. Сейчас позвоню и спрошу, может можно его заплатить. Спасибо за идею.

[Стрекоза]

Спросила, сказали что это нелегальный ввоз. Налог тут не поможет(((

[mic]

6 часов назад, Валерий сказал:

Меня не просто раздражает... Меня бесит когда пишут что не понимают как лекарство работает, но его производят, и продают  и за очень большие деньги...

Обратите внимание.  Нет ни одного лекарства из списка ПИТРС, разве что Копаксон, и то с оговорками. где бы был полностью ясен механизм их работы.   А что же делают научные работники в научных институтах?????

Валерий, зачем так волноваться?)))

Полностью ясна причина сразу всех аутоиммунных заболеваний и механизмы действия ИГ только в Ваших предположениях.

Производят и продают лекарства, эффективность к-рых доказана в КИ!

[aliens]

1 час назад, Стрекоза сказал:

Ребята, срочный вопрос. Отправили мне самолетом 40 пачек иммуноглобулина, ехал в багаже. И на таможне ( импортной) его забрали и сказали, что это мол для продажи. Я в ужасе, хочу застрелиться. Отправила им все бумажки, что я не слон. Но трясет страшно. Сказали что все это сложно и, что в итоге могут все выкинуть. Что в таких случаях обычно делают. Кто знает?

Боюсь что ничего не сделать, доказать что для себя проблематично, ни рецепта, ни выписки, да и партия для себя большая(

[TaniaChuk]

6 часов назад, Валерий сказал:

Ответ иммунной системы, извините, на что?

Это "поприкалываться" вопрос?

[OsMike]

Добрый вечер!Сегодня перебирал заключения из МОНИКИ и обнаружил,что в заключениях от 2010 по 2014 гг стоит ВПРС,а от 2015 по 2017 РРРС!Что это может значить?Может ошибка врача?Хотя писала один и тот же врач!