Вопросы

[Divmax]

12 часов назад, Koshka сказал:

Вы правы. Я и сама надеялась что вот подлечит она первое обострение, потом начнет получать ПИТРС, все как-то стабилизируется, я успокоюсь и буду как и раньше жить своей жизнью... а тут как назло то орви одно за другим, то с получением рецепта недоразумения были, то эти пугающие и ее и меня "колебания симптоматики", будь они неладны. Вот и дёргаюсь.

 

я Вам сразу сказала, что это не дело, Вы тут спрашиваете, ей передаете, она капризничает. Ей нужно самой сюда прийти и тут напрямую общаться. Человеку с РС посредник не нужен! Дочка - взрослая женщина.

[Divmax]

16 часов назад, Koshka сказал:

А в центре неврологии РАМН на Волоколамском ш. можете кого-то посоветовать? Та врач, которая дочь лечила, как-то всегда отвечает на вопросы неопределенно, не объясняет толком  что от чего. Не обязательно же наверное теперь исключительно к ней обращаться...

 

Наблюдаюсь у: Трифонова О.В., Симанив Т.О.

[Koshka]

2 часа назад, Divmax сказал:

 

Наблюдаюсь у: Трифонова О.В., Симанив Т.О.

Спасибо, написала ей уже насчет врачей и ссылку дала на тему здесь где их обсуждают. Может наконец дозреет и сама зарегистрируется, я ей уже раза 2 или 3 это предлагала.

[Divmax]

36 минут назад, Koshka сказал:

Спасибо, написала ей уже насчет врачей и ссылку дала на тему здесь где их обсуждают. Может наконец дозреет и сама зарегистрируется, я ей уже раза 2 или 3 это предлагала.

 

забавная она у Вас... с одной стороны: мама, что делать? с другой: ой, отстаньте... Дозреет, когда перестанете помогать.

[ALENUSKA]

18 часов назад, Krestiki сказал:

Я заболела в 19. Полгода терпела все эти ужасные симптомы (институт, экзамены, сессия(с)), а летом мы с мамой попали к неврологу и на МРТ. Думаю, мама долго еще переживала. Но виду не подавала. Я как-то успокоилась (не сразу, года два на это ушло). 

Я заболела в 2002, информации мало, интернет плохой. Может это и позволило мне продержаться без обострений почти 8 лет.

Помню и онементя были и в глазах от подьема по лестнице темнело.  Сумки из магазина таскала. 

 

У дочки организм молодой, компенсаторные функции сильны, все будет хорошо.

А у меня первые симптомы были лет 18-20 назад,зрение стало хуже,в глазах двоилось -ну не беда в очках работала (хотя очки для дали),коллеги неврологи -ну актовегинчику поколи,а .....прошло? хорошо, 4года назад опять с глазами беда даже сутки не доработала в глазное отделение положили,далее некогда муж заболел и т д, а потом смерть мужа и похороны и вот оно-хорошее обострение и выставлен диагноз, Встретила врача которая лечила меня первый раз,аккурат 20 лет назад,рассказала про р,с, Интересная реакция врача -радуйся.что тебя не лечили сразу! Вот и как их понимать?

[aliens]

7 часов назад, Koshka сказал:

Спасибо, написала ей уже насчет врачей и ссылку дала на тему здесь где их обсуждают. Может наконец дозреет и сама зарегистрируется, я ей уже раза 2 или 3 это предлагала.

Ну и не предлагайте больше, адрес знает, захочет зарегистрируется.

Знаете я сначала тоже не хотела общаться в интернете, а потом случилось онемение губы (для меня впервые), а спросить не у кого (выходные), сразу вспомнила про форум, помогли поддержали до врача.

Я конечно не желаю ей такую причину, просто пример.

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Ну и не предлагайте больше, адрес знает, захочет зарегистрируется.

Знаете я сначала тоже не хотела общаться в интернете, а потом случилось онемение губы (для меня впервые), а спросить не у кого (выходные), сразу вспомнила про форум, помогли поддержали до врача.

Я конечно не желаю ей такую причину, просто пример.

Честно говоря мне просто еще самой становится спокойнее, когда я здесь спрашиваю о том, что меня тревожит. Дочь хотя бы может пойти к врачу и у него спросить, но меня-то там нет, а из нее потом вечно толком не вытянешь что врач ответил - почему опять что-нибудь онемело и т.п.  Так что если меня отсюда пинками не погонят я, наверное, иногда еще буду о чем-нибудь советоваться... а дочь пусть как хочет.

[Оле]

21 минуту назад, Koshka сказал:

Честно говоря мне просто еще самой становится спокойнее, когда я здесь спрашиваю о том, что меня тревожит. Дочь хотя бы может пойти к врачу и у него спросить, но меня-то там нет, а из нее потом вечно толком не вытянешь что врач ответил - почему опять что-нибудь онемело и т.п.  Так что если меня отсюда пинками не погонят я, наверное, иногда еще буду о чем-нибудь советоваться... а дочь пусть как хочет.

 

Ну зачем погонят?!! Просто лично мне кажется, что Вы в непростой ситуации: с одной стороны - в курсе всех дел и вроде бы участвуете в не своей болезни, а с другой - от Вас лично очень мало что зависит. Это как будто человеку связали руки и бьют в голову. Так можно и крышей поехать, еще раз простите ради бога, но это мое мнение.

[Koshka]

Только что, Оле сказал:

 

Ну зачем погонят?!! Просто лично мне кажется, что Вы в непростой ситуации: с одной стороны - в курсе всех дел и вроде бы участвуете в не своей болезни, а с другой - от Вас лично очень мало что зависит. Это как будто человеку связали руки и бьют в голову. Так можно и крышей поехать, еще раз простите ради бога, но это мое мнение.

Если просто сидеть, ни дочь ни о чем не спрашивать, ни тут ничего не читать и не писать - еще быстрее крышей можно поехать, я мастер сама себя пугать и накручивать(((

[Оле]

Понимаю... Ну, тогда читайте и спрашивайте, ответить не трудно :))

[шура]

Цитата: 

Зря вы так на плацебо, эффект плацебо при РС очень хороший, выше чем у первой линии ПИТРС, да и врачи мне в КИ рассказывали об этом. И может быть сама испытала, я не знаю, что я принимала в КИ, но было хорошо.

Потому как "лечение" при РС относительное, а психологический настрой намного важнее.

 

 

Ну это не так. Испытуемых делят на две когорты. Одна получает лекарство, другая плацебо. Если говорят: эффективность 30% - это значит: у когорты с лекарством показатели, напр. число обострений было меньше на 30%, чем  у когорты с плацебо.

 

Изменено 25 Сентября 2017 пользователем шура

[Gera]

 Нужно знать своего врага в лицо, читал форум, знакомился с РС, в конечном итоге пришёл к тому, что подружился с подарком нашим.  Живём...

[Divmax]

12 часов назад, Koshka сказал:

Честно говоря мне просто еще самой становится спокойнее, когда я здесь спрашиваю о том, что меня тревожит. Дочь хотя бы может пойти к врачу и у него спросить, но меня-то там нет, а из нее потом вечно толком не вытянешь что врач ответил - почему опять что-нибудь онемело и т.п.  Так что если меня отсюда пинками не погонят я, наверное, иногда еще буду о чем-нибудь советоваться... а дочь пусть как хочет.

 

Мда дилемма... Ни в коем случае никто не выгоняет. Просто человеку без РС невозможно понять человека с РС. Например, если дочь говорит, что у нее какие-то странные ощущения в ногах, то мы поймем, что это за ощущения. А Вы не поймете... Поэтому и говорим, что ей нужно самой тут спрашивать. И читать как можно больше про ее диагноз. Просто потом ей будет проще и принять и улавливать обострение или просто временные сложности. 

[aliens]

10 часов назад, Gera сказал:

 Нужно знать своего врага в лицо, читал форум, знакомился с РС, в конечном итоге пришёл к тому, что подружился с подарком нашим.  Живём...

А я вот никак не могу подружиться ( Научите как........

[Krestiki]

10 минут назад, aliens сказал:

А я вот никак не могу подружиться ( Научите как........

И меня...

Вечно не в тему от проявляется. И никто из близких не понимает, как можно полдня быть активным, а потом раз   и все.

 

[fomyasha]

А мне наверное уже пора подружиться. Вела активную войну с первого дня, столько всего перепробовала, только хуже сделала. Сейчас последствия разгребаю. 

[Divmax]

23 минуты назад, Krestiki сказал:

И меня...

Вечно не в тему от проявляется. И никто из близких не понимает, как можно полдня быть активным, а потом раз   и все.

 

 

Мои тоже не понимают, но мне как-то стало теперь все равно... 

[Elen]

Понять и мы можем только относительно, если у кого-то это было-поймет, если не было, тоже не объяснишь. Я в свое время ко всем приставала, как спастика проявляется. Нет, видела, как у матери было, но сама это не чувствовала. Как-то раз один человек мне сказал:" Ты сразу поймешь, что это ОНА". Так и получилось, когда она появилась, я поняла и живу с ней уже почти 7 лет. И радуюсь, когда у людей ее нет и они пытаются понять, что это за зверь.

[ALENUSKA]

Как говорил любимый -если не можешь изменить ситуацию,то измени свое отношение к ней

[fomyasha]

У меня муж все никак не поймет, вот опять месяц планировал активный отпуск, а я подвела. Вроде месяц назад активная была, дом строила, кто же знал, что в больницу попаду. Планировал Черногорию, по горам погулять. Я ему говорю, чтобы не загадывал, что все в любой момент может поменяться, но он мечтатель. Хорошо хоть убедила его билеты заранее не покупать, деньги не потеряли. 

[Divmax]

9 минут назад, fomyasha сказал:

У меня муж все никак не поймет, вот опять месяц планировал активный отпуск, а я подвела. Вроде месяц назад активная была, дом строила, кто же знал, что в больницу попаду. Планировал Черногорию, по горам погулять. Я ему говорю, чтобы не загадывал, что все в любой момент может поменяться, но он мечтатель. Хорошо хоть убедила его билеты заранее не покупать, деньги не потеряли. 

 

А вот это, кстати, в человеке неисправимо. Я сама такая, люблю планировать заранее. Люблю готовиться, думать, собираться... Да, иногда не получается в последний момент, но... Ну вот такая я. А мой, наоборот, терпеть не может планировать, что меня иногда дико раздражает) 

Поэтому, имхо, не требуйте от него что-то понять. Это черта характера. Он может понимать, но планировать - никогда не перестанет.

[Krestiki]

1 час назад, Divmax сказал:

 

А вот это, кстати, в человеке неисправимо. Я сама такая, люблю планировать заранее. Люблю готовиться, думать, собираться... Да, иногда не получается в последний момент, но... Ну вот такая я. А мой, наоборот, терпеть не может планировать, что меня иногда дико раздражает) 

Поэтому, имхо, не требуйте от него что-то понять. Это черта характера. Он может понимать, но планировать - никогда не перестанет.

И это прекрасно!

К черту РС! Улыбаемся и машем!

[Gera]

2 часа назад, ALENUSKA сказал:

-если не можешь изменить ситуацию,то измени свое отношение к ней

aliens, по мне так вот она правда в жизни нашей. Это та самая дружба :)

Долго можно сокрушаться, расстраиваться, что в Черногорию не поехал кому-то что-то доказывать, а что от этого изменится :) спастика пройдёт :) нееет.

 Говорить о смирении... наверно тоже нет. Ты это принимаешь, приколы нашего городка. Ни дня без прикола. Об этом знает твоя жена. Любимая. Слава Богу она всё это так же приняла, что так может быть. Ты сейчас идёшь, а через какой-то момент пришёл :) "перекур" ты идёшь под ручку. И вот буквально сегодня ты смог сына встретить в другом городе в три часа ночи. Встречал. Смог. Она спала, отдыхала. Да... Ужин ты вчера приготовил. Да. Сегодня дети и она позавтракали. Да. Разъехались. А ты :) ты... сидишь. В себя приходишь. Знаю, что потихоньку отойду. Знаю, что делать надо, но если это и не будет выполнено, то мир от этого не перевернётся. Зачем будит лихо ? РС? В нашем случаи. Всё пройдёт и это тоже. 

Как-то так. 

 Дружим :)

[Оле]

4 часа назад, aliens сказал:

А я вот никак не могу подружиться ( Научите как........

 

Я тоже с РС пока в чисто деловых отношениях. И думаю, что не на равных, и подозреваю, что начальник - не я... :))

Принять - приняла, куда денешься, а вот дружить я еще не готова. От стольких вещей приходится отказаться ради такого друга...

[ALENUSKA]

38 минут назад, Оле сказал:

 

Я тоже с РС пока в чисто деловых отношениях. И думаю, что не на равных, и подозреваю, что начальник - не я... :))

Принять - приняла, куда денешься, а вот дружить я еще не готова. От стольких вещей приходится отказаться ради такого друга...

и опять таки - не отказываться,а уступать,найти общий язык.о это мое мнение,,, мы пока  с моим р с дружим