Вопросы

[aliens]

Могу посоветовать только Захарову М.Н. Это профессор, на РС "собаку сьела." Просто я у неё наблюдалась, другие советуют других, я просто не помню, можно поискать на форуме.

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Знаете, как сказал врач реанимации, не надо сравнивнивать то что было тогда и сейчас, это другая реальность. И то что тогда (в здоровой жизни было бы вообще нереально, сейчас нормально)

Пришлось столкнуться недавно с реанимацией (не мне)

Да я не сравниваю, просто не могу пока для себя понять, когда можно спокойно сидеть и пережидать небольшое ухудшение, а когда надо кричать "караул" и бежать к врачу. Со своей, к примеру, грыжей межпозвонковой я уже за 10 лет набралась опыта, а вот все эти "фокусы" РС для меня новы и пугающи((( Тем более что он не у меня самой.

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Могу посоветовать только Захарову М.Н. Это профессор, на РС "собаку сьела." Просто я у неё наблюдалась, другие советуют других, я просто не помню, можно поискать на форуме.

Спасибо.

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Гормоны являются иммунносупрессорами, после них неудивительны любая простуда, ОРВИ, отиты.  Лечите сопутствующие заболевания.

Замкнутый круг какой-то... ОРВИ может провоцировать обострение, обострение снимают гормонами, они снижают иммунитет и снова провоцируют ОРВИ(((
Дочь и раньше часто их цепляла, мы с ней обе дохловатые по части простуд, но 2 раза за полтора месяца это уже слишком.

[aliens]

По большому счёту ОРВИ не провоцируют обострения, не надо себя накручивать неправильной информацией.

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

По большому счёту ОРВИ не провоцируют обострения, не надо себя накручивать неправильной информацией.

Это почему-то много где пишут - что всё, что заставляет активизироваться иммунитет, в т.ч. и ОРВИ - может провоцировать обострение. И у дочери в этот раз онемение действительно по ее словам одновременно с началом ОРВИ появилось.

[Оле]

Кoshkа, боюсь Вас обидеть, но посоветую не давить на дочь. Это ее РС, она должна научиться сама понимать и чувствовать его, принимать собственные решения. Иначе можно так насоветовать, что потом в глаза смотреть будет неудобно. Если дочь нервничает, когда Вы спрашиваете о симптомах, это уже сигнал, что она не хочет Вашего столь настойчивого участия и контроля.

 

[Roxy]

11 минут назад, Оле сказал:

Кoshkа, боюсь Вас обидеть, но посоветую не давить на дочь. Это ее РС, она должна научиться сама понимать и чувствовать его, принимать собственные решения. Иначе можно так насоветовать, что потом в глаза смотреть будет неудобно. Если дочь нервничает, когда Вы спрашиваете о симптомах, это уже сигнал, что она не хочет Вашего столь настойчивого участия и контроля.

 

 

Ребенку ведь 25 лет, большая девочка. Пусть сама спросит то, что ей нужно. Обижать не будем :). 

[Koshka]

Только что, Оле сказал:

Кoshkа, боюсь Вас обидеть, но посоветую не давить на дочь. Это ее РС, она должна научиться сама понимать и чувствовать его, принимать собственные решения. Иначе можно так насоветовать, что потом в глаза смотреть будет неудобно. Если дочь нервничает, когда Вы спрашиваете о симптомах, это уже сигнал, что она не хочет Вашего столь настойчивого участия и контроля.

 

Так она в то же время сама периодически спрашивает "у меня то-то и то-то, стоит паниковать или нет?" Прошлый раз когда я ей сказала что хочу тут посоветоваться относительно начала приема ребифа - сама попросила "спроси еще по каким дням правильно колоть". Я ей пишу свои соображения, передаю что здесь сказали, но при этом начинаю паниковать сама. А когда через пару дней я спрашиваю стало ли ей лучше - она злится.
Меня очень напугала ситуация летом - она сначала не обратила внимания на синдром Лермитта(он, как потом выяснилось, еще в июне появился), а потом в июле еще 2 недели наблюдала как онемение с пальцев ноги расползается на пол-тела, не обратилась сама к врачу и ничего не написала мне. Я подозреваю что сейчас у нее всё не так хорошо, как могло бы быть из-за того, что тогда она потеряла время, поздно начала капать гормоны((( Поэтому боюсь что она опять не отнесется серьезно, проморгает обострение и последствия будут плохие.

[Оле]

Так или иначе, это ее жизнь и все решения она должна будет принимать сама. У нее, возможно, ощущение, что она должна советоваться с мамой, отчитываться о состоянии здоровья и предпринятых шагах, это бывает когда мама - очень авторитетный родитель, всегда принимает правильные решения или воспринимает своих детей как свой второй шанс, а не их (детей) первый и последний, т.е. единственный. Нужно немножечко отпустить, мне так кажется. Признать, что это РС, что это серьезно, но с этим нужно жить и жить счастливо! А это вряд ли возможно, если не сами дети живут свою жизнь, а ждут пока родители поживут их жизнью. Простите, может слишком резко, а может совсем и не о Ваших отношениях с дочерью, но если вдруг Вы себя узнали, то подумайте как это исправить.

 

[Koshka]

Только что, Оле сказал:

Так или иначе, это ее жизнь и все решения она должна будет принимать сама. У нее, возможно, ощущение, что она должна советоваться с мамой, отчитываться о состоянии здоровья и предпринятых шагах, это бывает когда мама - очень авторитетный родитель, всегда принимает правильные решения или воспринимает своих детей как свой второй шанс, а не их (детей) первый и последний, т.е. единственный. Нужно немножечко отпустить, мне так кажется. Признать, что это РС, что это серьезно, но с этим нужно жить и жить счастливо! А это вряд ли возможно, если не сами дети живут свою жизнь, а ждут пока родители поживут их жизнью. Простите, может слишком резко, а может совсем и не о Ваших отношениях с дочерью, но если вдруг Вы себя узнали, то подумайте как это исправить.

 

До этой болезни я ее последние годы практически не контролировала, она еще до поступления в московский ВУЗ успела пожить 3 года в другом городе, я давно привыкла и считала ее самостоятельной.  Да и раньше авторитарной не была, скорее просто беспокойной. Но мне и в голову не приходило, что она может так пофигистично отнестись к своему здоровью. Видимо поэтому во мне опять проснулась наседка.

[Оле]

Ну, я сказала 'авторитетной', не надо так уж утрировать. Вы себя скорее, простите, угробите, пытаясь на расстоянии ей помочь, чем дочь сляжет с возможным обострением. Дайте ей ощутить, что Вы рядом: поддержите в любой ситуации, материально поможете, поймете любой ее шаг, приедете, если вдруг что. Но дайте понять, что у Вас своя жизнь, а у дочери - своя.

[Koshka]

Только что, Оле сказал:

Ну, я сказала 'авторитетной', не надо так уж утрировать. Вы себя скорее, простите, угробите, пытаясь на расстоянии ей помочь, чем дочь сляжет с возможным обострением. Дайте ей ощутить, что Вы рядом: поддержите в любой ситуации, материально поможете, поймете любой ее шаг, приедете, если вдруг что. Но дайте понять, что у Вас своя жизнь, а у дочери - своя.

Вы правы. Я и сама надеялась что вот подлечит она первое обострение, потом начнет получать ПИТРС, все как-то стабилизируется, я успокоюсь и буду как и раньше жить своей жизнью... а тут как назло то орви одно за другим, то с получением рецепта недоразумения были, то эти пугающие и ее и меня "колебания симптоматики", будь они неладны. Вот и дёргаюсь.

[Оле]

Все стабилизируется, осень спокойной вряд ли будет, это пора легких обострений всех хронических болезней, но потом будет проще.

 

[Koshka]

Только что, Оле сказал:

Все стабилизируется, осень спокойной вряд ли будет, это пора легких обострений всех хронических болезней, но потом будет проще.

 

Спасибо, буду надеяться).

[Сублимация]

Прям мама-мама)))) узнаю своих родителей :-) тоже каждый день спрашивали " ну что, прошло? Стало лучше?" и т.д.)) а я понимаю, что за день не пройдет, понимаю и злюсь Бог знает от чего) Хотя я то уже болбесина постарше, 28 годиков дитятке)))))

Дорогая мама, онемение и много другое- это мелкие неприятности наподобие "упала и разбила коленку") вам, КОГДА ЦЫПЛЕНОК ПОПРОСИТ, надо ранку промыть (например, дать Тиоктацид), но жалость не проявлять. Беды никакой нет у вас и настроение должно быть соответствующее! ;-) отвлеките и дочь и себя от болезни)

[Koshka]

Только что, Сублимация сказал:

Прям мама-мама)))) узнаю своих родителей :-) тоже каждый день спрашивали " ну что, прошло? Стало лучше?" и т.д.)) а я понимаю, что за день не пройдет, понимаю и злюсь Бог знает от чего) Хотя я то уже болбесина постарше, 28 годиков дитятке)))))

Дорогая мама, онемение и много другое- это мелкие неприятности наподобие "упала и разбила коленку") вам, КОГДА ЦЫПЛЕНОК ПОПРОСИТ, надо ранку промыть (например, дать Тиоктацид), но жалость не проявлять. Беды никакой нет у вас и настроение должно быть соответствующее! ;-) отвлеките и дочь и себя от болезни)

Вы прямо угадали - я дочь когда-то давно называла Цыпленком. Только она на это тоже злилась))
И моя "деточка" все-таки вредная, когда веко начало дергаться - она написала, а когда перестало через пару недель - сидела молчком пока я не спросила, нет бы меня этой новостью сразу порадовать.

[Сублимация]

4 минуты назад, Koshka сказал:

Вы прямо угадали - я дочь когда-то давно называла Цыпленком. Только она на это тоже злилась))
И моя "деточка" все-таки вредная, когда веко начало дергаться - она написала, а когда перестало через пару недель - сидела молчком пока я не спросила, нет бы меня этой новостью сразу порадовать.

Тут и гадать не надо, все очевидно) вы любящая мама, дочке очень повезло :-) 

А теперь выдохните и немнооооожко отпустите ситуацию. Так всем будет проще, особенно дочке. 

А обострение вы не пропустите (дай Бог чтоб у вашей дочи была дооооооолгая ремиссия), так что не ищите РС в каждом чихе. Расслабьтесь и попейте чай с коврижками!)

[Krestiki]

5 часов назад, Koshka сказал:

Да я не сравниваю, просто не могу пока для себя понять, когда можно спокойно сидеть и пережидать небольшое ухудшение, а когда надо кричать "караул" и бежать к врачу. Со своей, к примеру, грыжей межпозвонковой я уже за 10 лет набралась опыта, а вот все эти "фокусы" РС для меня новы и пугающи((( Тем более что он не у меня самой.

Я заболела в 19. Полгода терпела все эти ужасные симптомы (институт, экзамены, сессия(с)), а летом мы с мамой попали к неврологу и на МРТ. Думаю, мама долго еще переживала. Но виду не подавала. Я как-то успокоилась (не сразу, года два на это ушло). 

Я заболела в 2002, информации мало, интернет плохой. Может это и позволило мне продержаться без обострений почти 8 лет.

Помню и онементя были и в глазах от подьема по лестнице темнело.  Сумки из магазина таскала. 

 

У дочки организм молодой, компенсаторные функции сильны, все будет хорошо.

[Divmax]

12 часов назад, Koshka сказал:

Вы правы. Я и сама надеялась что вот подлечит она первое обострение, потом начнет получать ПИТРС, все как-то стабилизируется, я успокоюсь и буду как и раньше жить своей жизнью... а тут как назло то орви одно за другим, то с получением рецепта недоразумения были, то эти пугающие и ее и меня "колебания симптоматики", будь они неладны. Вот и дёргаюсь.

 

я Вам сразу сказала, что это не дело, Вы тут спрашиваете, ей передаете, она капризничает. Ей нужно самой сюда прийти и тут напрямую общаться. Человеку с РС посредник не нужен! Дочка - взрослая женщина.

[Divmax]

16 часов назад, Koshka сказал:

А в центре неврологии РАМН на Волоколамском ш. можете кого-то посоветовать? Та врач, которая дочь лечила, как-то всегда отвечает на вопросы неопределенно, не объясняет толком  что от чего. Не обязательно же наверное теперь исключительно к ней обращаться...

 

Наблюдаюсь у: Трифонова О.В., Симанив Т.О.

[Koshka]

2 часа назад, Divmax сказал:

 

Наблюдаюсь у: Трифонова О.В., Симанив Т.О.

Спасибо, написала ей уже насчет врачей и ссылку дала на тему здесь где их обсуждают. Может наконец дозреет и сама зарегистрируется, я ей уже раза 2 или 3 это предлагала.

[Divmax]

36 минут назад, Koshka сказал:

Спасибо, написала ей уже насчет врачей и ссылку дала на тему здесь где их обсуждают. Может наконец дозреет и сама зарегистрируется, я ей уже раза 2 или 3 это предлагала.

 

забавная она у Вас... с одной стороны: мама, что делать? с другой: ой, отстаньте... Дозреет, когда перестанете помогать.

[ALENUSKA]

18 часов назад, Krestiki сказал:

Я заболела в 19. Полгода терпела все эти ужасные симптомы (институт, экзамены, сессия(с)), а летом мы с мамой попали к неврологу и на МРТ. Думаю, мама долго еще переживала. Но виду не подавала. Я как-то успокоилась (не сразу, года два на это ушло). 

Я заболела в 2002, информации мало, интернет плохой. Может это и позволило мне продержаться без обострений почти 8 лет.

Помню и онементя были и в глазах от подьема по лестнице темнело.  Сумки из магазина таскала. 

 

У дочки организм молодой, компенсаторные функции сильны, все будет хорошо.

А у меня первые симптомы были лет 18-20 назад,зрение стало хуже,в глазах двоилось -ну не беда в очках работала (хотя очки для дали),коллеги неврологи -ну актовегинчику поколи,а .....прошло? хорошо, 4года назад опять с глазами беда даже сутки не доработала в глазное отделение положили,далее некогда муж заболел и т д, а потом смерть мужа и похороны и вот оно-хорошее обострение и выставлен диагноз, Встретила врача которая лечила меня первый раз,аккурат 20 лет назад,рассказала про р,с, Интересная реакция врача -радуйся.что тебя не лечили сразу! Вот и как их понимать?

[aliens]

7 часов назад, Koshka сказал:

Спасибо, написала ей уже насчет врачей и ссылку дала на тему здесь где их обсуждают. Может наконец дозреет и сама зарегистрируется, я ей уже раза 2 или 3 это предлагала.

Ну и не предлагайте больше, адрес знает, захочет зарегистрируется.

Знаете я сначала тоже не хотела общаться в интернете, а потом случилось онемение губы (для меня впервые), а спросить не у кого (выходные), сразу вспомнила про форум, помогли поддержали до врача.

Я конечно не желаю ей такую причину, просто пример.