Вопросы

[Krestiki]

9 часов назад, Ека сказал:

Не вопрос. РС тут каким боком?

Правым)))

 

 

[Krestiki]

10 часов назад, Ека сказал:

 

Ой нинада

Тяжелые  формы и суициды от безвыходно сти вы легко так отметаете.

РС разный, вы тяжелых видимо не встречали.

[Krestiki]

1 час назад, ellekb сказал:

Давно хотела спросить...многие пишут, что у них болезнь начала проявляться еще в детстве, а каким образом? Какими симптомами? Просто за себя хочу сказать, если бы у меня в детстве были очаги, я бы не получила взрослый разряд по легкой атлетике, параллельно закончив музыкальную школу. Затем универ, 2 высших образования, красный дипломом... Просто не хватало бы на это сил. Причем каждая сессия для меня была огромным стрессом, нервами, психами и т.д. Был бы у меня тогда еще РС, он бы хоть как то проявлялся! Я думаю, у меня РС приобретенный уже во взрослой жизни, совокупность каких то факторов, но каких? Год до постановки диагноза был сильный стресс, переживания и т.д...Неужели на фоне этого развитие такого заболевания, что мой организм не захотел жить и начал сам себя уничтожать...Т.е. чистой воды психосоматика.

Я уже писала про себя.

Моя двоюродная сестра заболета желтухой во вхрослом возрасте. Все с ней носились... я ей зла не желала, но себе хотела такого отношения...

Нервы?  Не думаю, моя учеба была в оазгаре уже. Нервов там тратилось много.

 

А про ранний возраст -это догадки, я не обращаю внимания на эти сообщения.

Дети тоже такие ещеманипуляторы и фантазеры))) а уж мамы перескажут потом...

[oleg19725]

Я не знаю как там проявляется болезнь в детстве или нет, но я заболел в 2010 в 37 лет. До этого у меня никаких проблем не было. Я только в последние годы узнал что такое головная боль, головокружений у меня никогда не было и пока слава богу нет. И вообще до января 2010 когда у меня появилась нарастающая слабость в ногах я неврологических отклонений не ощущал никогда за исключением редких болей в спине потому что у меня сколиоз и сразу мрт и нашли два очага в позвоночнике и соответственно подозрение на РС которое потом подтвердилось. Вообще никто ещё ничего не доказал про РС иначе может быть уже нашли чем вылечить его. Появление РС у того или иного человека а также индивидуальное течение болезни не поддается никакой логике. Болезнь загадка которую видимо ещё не скоро разгадают.

[TaniaChuk]

1 час назад, Krestiki сказал:

Тяжелые  формы и суициды от безвыходно сти вы легко так отметаете.

РС разный, вы тяжелых видимо не встречали.

   Подруга моя, коллега по диагнозу, с которой тесно общалась больше 10-ти лет, сейчас в том самом состоянии безысходности, когда, кроме как умереть, не хочет ничего... Я иногда ей звоню, хотя она и говорить не особо хочет (речь сохранна). Просто о чем говорить в таком состоянии- её слова. Каждый раз комок в горле... Начиналось у неё с ретробульбарного неврита- к слову.

   И "к слову", опять же- я точно знаю, что заболела в детстве. Никакими манипуляциями я себе не смогла бы вызвать тогдашние симптомы. В детском социуме хотелось быть "как все". Просто при тогдашнем уровне диагностики обошлись всякими "бла- бла"- перерастёт. Ну и "переросла". Спортивных успехов не было, потому как неспортивный я человек, но жила на полную катушку, со всеми пороками, с учёбой, работой, с выживанием в 90-х. Физически была очень вынослива, хотя сбои от переутомления случались. Отряхивалась и бежала дальше.     

  Загадочное это таки заболевание...

[oleg19725]

А я вот вспомнил в 2009 году по роду своей специальности (я ветеринарный врач) прошел вынужденную прививку от бешенства причем три раза за год там есть схема как ее делать. Я не хотел ее делать а меня заставили иначе грозили увольнением. Как раз в январе 2010 меня назначили на ответственную должность и мне пришлось понервничать на новой должности и тут все началось. Я читал прививки от бешенства тоже могут спровоцировать развитие РС, ну и конечно сильное нервное напряжение на новой должности вот наверно и спровоцировали развитие РС. Хотя до этого в более ранние годы у меня стрессы и посильнее были учеба, потом семья. Видимо со временем все накапливается и организм даёт сбой.

[Divmax]

4 минуты назад, oleg19725 сказал:

А я вот вспомнил в 2009 году по роду своей специальности (я ветеринарный врач) прошел вынужденную прививку от бешенства причем три раза за год там есть схема как ее делать. Я не хотел ее делать а меня заставили иначе грозили увольнением. Как раз в январе 2010 меня назначили на ответственную должность и мне пришлось понервничать на новой должности и тут все началось. Я читал прививки от бешенства тоже могут спровоцировать развитие РС, ну и конечно сильное нервное напряжение на новой должности вот наверно и спровоцировали развитие РС. Хотя до этого в более ранние годы у меня стрессы и посильнее были учеба, потом семья. Видимо со временем все накапливается и организм даёт сбой.

 

Все прививки опасны для нас, потому что стимулируют иммунную систему, чего нам совсем нельзя... У меня тоже была прививка, правда, пару лет до дебюта. 

[Divmax]

30 минут назад, TaniaChuk сказал:

   Подруга моя, коллега по диагнозу, с которой тесно общалась больше 10-ти лет, сейчас в том самом состоянии безысходности, когда, кроме как умереть, не хочет ничего... Я иногда ей звоню, хотя она и говорить не особо хочет (речь сохранна). Просто о чем говорить в таком состоянии- её слова. Каждый раз комок в горле...

Это жесть. Много думала о том, что я буду делать, если до такого дойдет. Но решиться на такое совсем не то, что просто думать об этом...

[fomyasha]

3 часа назад, ellekb сказал:

Давно хотела спросить...многие пишут, что у них болезнь начала проявляться еще в детстве, а каким образом? Какими симптомами? Просто за себя хочу сказать, если бы у меня в детстве были очаги, я бы не получила взрослый разряд по легкой атлетике, параллельно закончив музыкальную школу. Затем универ, 2 высших образования, красный дипломом... Просто не хватало бы на это сил. Причем каждая сессия для меня была огромным стрессом, нервами, психами и т.д. Был бы у меня тогда еще РС, он бы хоть как то проявлялся! Я думаю, у меня РС приобретенный уже во взрослой жизни, совокупность каких то факторов, но каких? Год до постановки диагноза был сильный стресс, переживания и т.д...Неужели на фоне этого развитие такого заболевания, что мой организм не захотел жить и начал сам себя уничтожать...Т.е. чистой воды психосоматика.

Могу по себе сказать. Звоночки были давно, насчет детства не помню, но в юности точно. Просто не сильные, поэтому к врачу не ходила, времени не было. Тоже жила очень активно, закончила мехмат МГУ, потом сразу родила двоих детей, не прекращая работать, потом зарабатывали на квартиру, дачу, машины. В 22 года во время беременности и несколько месяцев после был сильнейший стресс, тогда случился первый заметный эпизод, очень сильно шатало, но к врачу пойти не было возможности, на руках был новорожденный ребенок.  И слава богу, что не дошла до врача, прожила 10 лет спокойно, второго сына родила. А вот когда жизнь наладилась, короче стало скучно, вот тогда и начался РС. Возможно просто появилось время на себя, стала прислушиваться к организму. После диагноза началась жуткая психосоматика, я даже не уверена, что у меня после постановки диагноза были настоящие обострения, возможно я себе все напридумывала в панике. Первое диагностированное обострение было настоящим, я тогда половину тела не чувствовала. А остальные в основном головокружения и слабость. Причем когда появляется стресс физический, т.е. требующий активных действий, то РС исчезает, а вот когда стресс как переживание, тогда совсем разваливаюсь. 

К совокупности факторов я отношу, помимо стресса, еще курение (дура была), прививку от дифтерии и возможно перенесенный в молодости инфекционный мононуклеоз.

[Krestiki]

4 минуты назад, fomyasha сказал:

Еще курение (дура была), прививку от дифтерии и возможно перенесенный в молодости инфекционный мононуклеоз.

И я про курение думю, как провоцирован ие  имм системы.

[oleg19725]

41 минуту назад, Krestiki сказал:

И я про курение думю, как провоцирован ие  имм системы.

Я в прошлом году летом во время еще ремиссии поехал в первый раз с женой ваш прекрасный город Санкт-Петербург посмотреть. Были у вас в городе 3 дня так я каждый день по городу по 10-15 км наматывал пешком почти без отдыха. Я сам себе удивлялся сколько силы у меня было такие расстояния ходить. Я тогда и не мог представить что зимой меня так скрутит что теперь я 300-500 м с трудом прохожу. Вот такая наша болезнь вчера ты бегаешь, а сегодня с трудом ходишь. 

[ellekb]

Хорошо, если РС, по предположению многих, начинается в детстве, то остается думать только на прививки как на стимулятор сбоев в иммунной системе

[Divmax]

10 минут назад, ellekb сказал:

Хорошо, если РС, по предположению многих, начинается в детстве, то остается думать только на прививки как на стимулятор сбоев в иммунной системе

 

Ученые предполагают, что РС - это совокупность факторов: набор генов + вирус + стресс. По одиночке невозможно нанести организму такое разрушение. А вот толчком может послужить как прививка, так и стресс

П.С. а еще мне кажется, что все люди - как бомбы замедленного действия, где есть изъян в организме - там и порвется...

[Ека]

3 часа назад, Krestiki сказал:

Тяжелые  формы и суициды от безвыходно сти вы легко так отметаете.

РС разный, вы тяжелых видимо не встречали.

В среднем по больнице температура  продолжительность жизни с РС равна продолжительности жизни здоровых людей. Точка. Люди без РС суицидом никогда не заканчивают?

[TaniaChuk]

1 час назад, Divmax сказал:

Это жесть. Много думала о том, что я буду делать, если до такого дойдет.

Не дойдет! Еще одна моя подруга, на тех же тропах и так же давно найденная, которая в возрасте 60+ с ходунками ездит специально за какими-то необыкновенными петуниями для своего балкона, дала такую установку. Её вам всем и передаю: С НАМИ ТАКОГО НЕ БУДЕТ НИКОГДА! Крапка.

[jodaz]

ГЭБ, ГЭБ, ГЭБ, ... )

 

 

 

 

[Divmax]

4 минуты назад, TaniaChuk сказал:

Не дойдет! Еще одна моя подруга, на тех же тропах и так же давно найденная, которая в возрасте 60+ с ходунками ездит специально за какими-то необыкновенными петуниями для своего балкона, дала такую установку. Её вам всем и передаю: С НАМИ ТАКОГО НЕ БУДЕТ НИКОГДА! Крапка.

 

[oleg19725]

Самый страшный исход при РС это превратиться в овощ когда не действуют ни руки ни ноги. Надеюсь до этого не дойдет. Я готов принять любой исход лишь бы не это. Чем страшен РС, что мы никто не знаем чем все закончится и это очень давит на психику.

[Divmax]

5 минут назад, oleg19725 сказал:

Самый страшный исход при РС это превратиться в овощ когда не действуют ни руки ни ноги. Надеюсь до этого не дойдет. Я готов принять любой исход лишь бы не это. Чем страшен РС, что мы никто не знаем чем все закончится и это очень давит на психику.

 

Вот и я о том же... С другой стороны, вон в соседней ветке Оптикомиелит Девика обсуждается - еще хлеще...

[Каспер]

15 минут назад, oleg19725 сказал:

Самый страшный исход при РС это превратиться в овощ когда не действуют ни руки ни ноги. Надеюсь до этого не дойдет. Я готов принять любой исход лишь бы не это. Чем страшен РС, что мы никто не знаем чем все закончится и это очень давит на психику.

Это не самый страшный исход РС, хотя и малопривлекательный.

[mic]

6 часов назад, ellekb сказал:

Давно хотела спросить...многие пишут, что у них болезнь начала проявляться еще в детстве, а каким образом? Какими симптомами? ...

Я тугодум и догадался, что болен в 23 г., надоедал врачам и в 26 добился подтверждения своих подозрений. И только потом, читая и вспоминая, допёр: всё началось лет в 13, когда разучился быстро бегать на короткие дистанции и нормально съезжать с гор на лыжах.

Вообще на эти темы довольно много написано

Скрытый текст

В нескольких миграционных исследованиях показано, что возраст переезда влияет на вероятность развития РС. Лица, сменившие зону риска РС до пубертатного возраста, приобретали риск РС новой зоны проживания, тогда как те, кто переехал в возрасте после 15 лет, сохраняли риск зоны страны рождения. Однако, в связи с несовершенством методологии проведенных испытаний, полученные данные нуждаются в дальнейшем уточнении.

В исследованиях, посвященных внешним факторам в этиологии РС, неоднократно отмечалось, что воздействие различных факторов в возрасте до 15 лет более существенно влияет на вероятность развития этого заболевания.

http://neuronews.com.ua/ru/issue-article-804/Rasseyannyy-skleroz-aktualnye-voprosy-epidemiologii-i-etiopatogeneza#gsc.tab=0

А что касается "суицида от безысходности", так его совершают физически вполне здоровые люди. По-настоящему тяжёлые РС-ники не способны на это - сил просто нет. Думаю, это зависит, прежде всего, не от здоровья, а от неспособности принять себя "другого", найти новые смыслы.

[mic]

25 минут назад, oleg19725 сказал:

Самый страшный исход при РС это превратиться в овощ когда не действуют ни руки ни ноги. Надеюсь до этого не дойдет. Я готов принять любой исход лишь бы не это. Чем страшен РС, что мы никто не знаем чем все закончится и это очень давит на психику.

Не выдержал)))  Как Вы отличите исход от этапа - временного состояния?

[Krestiki]

4 минуты назад, mic сказал:

Я тугодум и догадался, что болен в 23 г., надоедал врачам и в 26 добился подтверждения своих подозрений. И только потом, читая и вспоминая, допёр: всё началось лет в 13, когда разучился быстро бегать на короткие дистанции и нормально съезжать с гор на лыжах.

Вообще на эти темы довольно много написано

  Скрыть контент

В нескольких миграционных исследованиях показано, что возраст переезда влияет на вероятность развития РС. Лица, сменившие зону риска РС до пубертатного возраста, приобретали риск РС новой зоны проживания, тогда как те, кто переехал в возрасте после 15 лет, сохраняли риск зоны страны рождения. Однако, в связи с несовершенством методологии проведенных испытаний, полученные данные нуждаются в дальнейшем уточнении.

В исследованиях, посвященных внешним факторам в этиологии РС, неоднократно отмечалось, что воздействие различных факторов в возрасте до 15 лет более существенно влияет на вероятность развития этого заболевания.

http://neuronews.com.ua/ru/issue-article-804/Rasseyannyy-skleroz-aktualnye-voprosy-epidemiologii-i-etiopatogeneza#gsc.tab=0

А что касается "суицида от безысходности", так его совершают физически вполне здоровые люди. По-настоящему тяжёлые РС-ники не способны на это - сил просто нет. Думаю, это зависит, прежде всего, не от здоровья, а от неспособности принять себя "другого", найти новые смыслы.

По первому пункту -родилась в Плесецком р-не (космодром), в 17 переехала в СПб. Все сходится!

[Krestiki]

2 минуты назад, mic сказал:

Не выдержал)))  Как Вы отличите исход от этапа - временного состояния?

Ну вы же взрослый человек. Ничего не восстановится при отказе ру и ног вот так сразу.

Для меня вообще загадка -правда ли восстанавливтся  утраченные функции? У меня такого 100проц восстановления не было никогда.

[mic]

Именно потому, что я взрослый чел-к, пролежавший много лет, эту чушь и пишу.