Вопросы

[Krestiki]

12 минут назад, aliens сказал:

Я пила келтикан форте, никак было, но в форте нет того что хорошо для нас, цитидин+уридин. Вот сейчас купила на айхербе нуклеотиды, так как раз цитидин+ уридин, пью. Как на ходьбу влияет и влияет ли вообще не знаю. Временами лучше, временами хуже. А сейчас ещё и заболела.

Поправляйтесь!

И будем ждать результпт!!! Положительный!

[aliens]

4 минуты назад, Krestiki сказал:

Поправляйтесь!

И будем ждать результпт!!! Положительный!

Спасибо

[Катерина25]

2 часа назад, aliens сказал:

Церебролизин в/м 5мл 10 дней

Мексидол в/м 2 мл 10 дней

Мильгамма в/м 2мл назначали тоже 10 дней, но я теперь буду делать 5 дней ( мой организм не выдерживает столько мильгаммы-аллергия)

Чтобы в день было не больше двух уколов, церебролизин каждый день, значит мексидол чередуем с мильгаммой.

В прошлые раз при декомпенсации мне назначали кортексин 10 шт+ мильгамма 5 шт ч/д

Я тоже обычно хожу,но сейчас слабость такая(

[Krestiki]

15 часов назад, Vera сказал:

 

Что касается поиска причии поиска лекарства - это не всегда тесно связано, т.к. многие лекарства найдены эмпирически. Они работают - а объяснения (почему работают) находятся всегда. Тем более причин-то много((((

Если коротко, исчерпаны резервы организма в каких-то важных отношениях, чаще всего в плане переносимости стрессов и некоторых других травмирующих воздействий. Накопилась усталость. Плохо идёт восстановление каких-то конкретных участков. 

Я вот подумала, что мне совсем не надо вылечить рс... ну это не главное.

Мне нужно восстановить миелин, во сстановить все функции организма. С обострениями  справляется солумедрол.

Ну как-то так.

[ALENUSKA]

3 часа назад, aliens сказал:

Я пила келтикан форте, никак было, но в форте нет того что хорошо для нас, цитидин+уридин. Вот сейчас купила на айхербе нуклеотиды, там как раз цитидин+ уридин,

пью. Как на ходьбу влияет и влияет ли вообще не знаю. Временами лучше, временами хуже. А сейчас ещё и заболела.

выздоравливайте!!! и с 8 марта!

[ALENUSKA]

Милые дамы!С 8 марта!удачи,хорошего настроения и максимально длительной ремиссии!!!!!

[Каспер]

Милые дамы 
 

[Vera]

10 часов назад, Krestiki сказал:

Я вот подумала, что мне совсем не надо вылечить рс... ну это не главное.

Мне нужно восстановить миелин, во сстановить все функции организма. С обострениями  справляется солумедрол.

Ну как-то так.

Раз солумедрол справляется, а не сам организм, то надпочечникам уже нужна помощь при всяких сложных ситуациях. Про это много писали на Кронпортале - про симптомы, указывающие на слабость эндокринной системы. Давали ссылки, могу поискать. Чаще всего принимают БАДы: селен, цинк и проч.,что помогает укрепить некоторые функции.

Восстановить миелин - хочу переформулировать: надо, чтоб скорость восстановления превышала скорость разрушения, даже при усиленном его распаде (стресс, инфекция, другие ЧП).

Восстановить функции - как я понимаю, это задача №2, а задача №1 - научиться сохранять и поддерживать всё, что имеется (остановить прогрессирование).

 

[ALENUSKA]

Очень хочется научиться сохранять что имеется,вчера прочитала,что после того как выставлен диагноз если установлен в 40 лет и далее человек в течении 5 лет становиться лежачим инвалидом или все...Совсем....Надеюсь что это не всегда так.

[Roxy]

30 минут назад, ALENUSKA сказал:

Очень хочется научиться сохранять что имеется,вчера прочитала,что после того как выставлен диагноз если установлен в 40 лет и далее человек в течении 5 лет становиться лежачим инвалидом или все...Совсем....Надеюсь что это не всегда так.

 

Дайте ссылку на источник, напишу им все что о них думаю.Как раз настроение плохое ;-/. Если по делу то ИМХО ерунда, тем более что диагноз часто ставится через много лет после дебюта. Есть идея, что если дебют РС в старшем возрасте (60+ например) - это как правило ПП форма, но и в таком случае нельзя точно сказать, как будут развиваться события. 

[ALENUSKA]

1 час назад, Roxy сказал:

 

Дайте ссылку на источник, напишу им все что о них думаю.Как раз настроение плохое ;-/. Если по делу то ИМХО ерунда, тем более что диагноз часто ставится через много лет после дебюта. Есть идея, что если дебют РС в старшем возрасте (60+ например) - это как правило ПП форма, но и в таком случае нельзя точно сказать, как будут развиваться события. 

это будучи то же не в прекрасном настроении вбила на яндексе средняя продолжительность жизни с р.с,  почти на всех просмотренных сайтах написано,что при своевременном диагностировании и лечении продолжительность жизни не более 70 лет.а если диагноз выставлен после 40 лет (как мне в 44 года ) то как правило более 5 лет не живутно я думаю что не обязательно иметь р,с что бы не дожить до 70 лет(мужа похоронила в прошлом году  48 лет! )так что не особо верю написаному

[Валерий]

Чушь всё это.  Не имеет значение когда поставлен диагноз.  Важно  как можно раньше остановить прогрессирование болезни.    Если остановите, то будете жить как нормальные люди, разве будут напоминать уже появившиеся бляшки, заблокировавшие некоторые нервные пути.   Зато новых блокировок не появится.      А для этого во всём мир приненяют  ПИТРС.   ВВИГ,   а сейчас и ВМИГ.    Ищите что для вас доступно, что у вас работает, и забудете о продолжительности своей жизни.    Ну а если лечиться не будете, то как Бог даст.   Кому-то он даст 5 лет, а кому-то и 25...

[aliens]

А я прочитала у врача, что продолжительность жизни больного РС не отличается от продолжительности жизни в среднем по стране, другое дело что продолжительность жизни в нашей стране не очень радует, особенно у мужчин.

Так что, будем жить.....

[Катерина25]

1 час назад, aliens сказал:

А я прочитала у врача, что продолжительность жизни больного РС не отличается от продолжительности жизни в среднем по стране, другое дело что продолжительность жизни в нашей стране не очень радует, особенно у мужчин.

Так что, будем жить.....

жить и радоваться. А то иной раз чувствуешь себя не на 30, а на все 80: тут болит и там болит. Бесит!

Сегодня я утром встала и вроде норм уже на работе. Похоже нельзя совсем график сбивать, но и уколы-витамины буду делать.

[эрнст 12]

Чушь , при. Рс можно пролежать 20 лет смело, вот и считайте математики доморощенные , сколько можно страдать при рс.

[эрнст 12]

1 час назад, aliens сказал:

А я прочитала у врача, что продолжительность жизни больного РС не отличается от продолжительности жизни в среднем по стране, другое дело что продолжительность жизни в нашей стране не очень радует, особенно у мужчин.

Так что, будем жить.....

Чушь, у рс ника жизнь короче за счёт обеЗдвижевания , которое рано или поздно наступает при рс, вот вы сказочница, разница 15 лет между здоровым и рс ником .

[aliens]

44 минуты назад, эрнст 12 сказал:

Чушь, у рс ника жизнь короче за счёт обеЗдвижевания , которое рано или поздно наступает при рс, вот вы сказочница, разница 15 лет между здоровым и рс ником .

Хватит ерунду писать, пишете ерунду ссылку на источник про разницу в 15 лет. 

Чушь будете рассказывать кому-нибудь другому, г-н здоровый посетитель различных форумов по аутоимунным заболеваниям.

[Ека]

Я тоже слово "чушь" лублу ))))))))).

2 часа назад, Валерий сказал:

Чушь всё это...

   ...А для этого во всём мир приненяют  ПИТРС.   ВВИГ,   а сейчас и ВМИГ. 

Ога, во всем мире. Чушь )))))))))))))))))

 

36 минут назад, эрнст 12 сказал:

Чушь, у рс ника жизнь короче за счёт обеЗдвижевания , которое рано или поздно наступает при рс, вот вы сказочница, разница 15 лет между здоровым и рс ником .

Ну для самого себе поставившего диагноз я вовсе не возражаю сокращения жизни на 15 лет )))))))))))))).

[Krestiki]

7 часов назад, Vera сказал:

Раз солумедрол справляется, а не сам организм, то надпочечникам уже нужна помощь при всяких сложных ситуациях. Про это много писали на Кронпортале - про симптомы, указывающие на слабость эндокринной системы. Давали ссылки, могу поискать. Чаще всего принимают БАДы: селен, цинк и проч.,что помогает укрепить некоторые функции.

Восстановить миелин - хочу переформулировать: надо, чтоб скорость восстановления превышала скорость разрушения, даже при усиленном его распаде (стресс, инфекция, другие ЧП).

Восстановить функции - как я понимаю, это задача №2, а задача №1 - научиться сохранять и поддерживать всё, что имеется (остановить прогрессирование).

 

ИМХО

Задача номер один... понять как, от чего и почему начинается болезнь. Я мама двух малолетних девочек не хочется столкнуться с ЭТИМ вновь.

 Согласна, что остановить прогрессирование нужно и важно, НО ПАРАЛЛЕЛЬНО нужно и восстанавливать поврежденный миелин и возвращать утраченные умения/функции.

 

Ну как же организм сам справится? Это же аутоимунное? Организм сам разрушает. Здесь и нужен солумедрол. Или ПЕРЕКОДИРОВКА иммунитета, что и старается делатьТСК как я понимаю. Но как оказывается, мало перезагрузить ОС организма. Надо ПЕРЕКОДИРОВАТЬ его.

А вот как это сделать, увы, еще долгие годы будет загадкой.

[Roxy]

1 час назад, Катерина25 сказал:

жить и радоваться. А то иной раз чувствуешь себя не на 30, а на все 80: тут болит и там болит. Бесит!

Сегодня я утром встала и вроде норм уже на работе. Похоже нельзя совсем график сбивать, но и уколы-витамины буду делать.

 

"Тут болит и там болит" очень знакомо, у меня такой эффект был, как ни странно, на уколах копаксона. Сводило с ума, реально. Ушло само со временем после отмены копа. 

 

[эрнст 12]

35 минут назад, aliens сказал:

Хватит ерунду писать, пишете ерунду ссылку на источник про разницу в 15 лет. 

Чушь будете рассказывать кому-нибудь другому, г-н здоровый посетитель различных форумов по аутоимунным заболеваниям.

Тогда же когда, будет ссыль на вашу чепухню, госпожа любительница ставить диагнозы по интернету..моя инфо это выводы за 8 лет читания форумов рс.

[Ипатов О.Ю.]

10 минут назад, эрнст 12 сказал:

Тогда же когда, будет ссыль на вашу чепухню, госпожа любительница ставить диагнозы по интернету..моя инфо это выводы за 8 лет читания форумов рс.

Вы делаете выводы 8 лет читая форумы РС? Оригинально. Поделитесь ссылками, ну кроме Питера, где вы черпаете информацию. Мне просто интересно про форумы. И пожалуй, ваша подпись по местожительству - не совсем соответствует правилам. Будьте добры - либо что-то конкретнее, либо что-то менее политизированное. У нас тут нет ни террористов ни антитеррористов.

[эрнст 12]

Сервак , врёт , я нахожусь Луганская обл.

[MNatalya]

10 часов назад, Vera сказал:

...Про это много писали на Кронпортале - про симптомы, указывающие на слабость эндокринной системы. Давали ссылки, могу поискать...

 

Если не сильно затруднит, если "под рукой", то, да, пож-та, можно ссылки?..

[эрнст 12]

6 минут назад, MNatalya сказал:

Если не сильно затруднит, если "под рукой", то, да, пож-та, можно ссылки?..

Для чего? Для того , чтобы понять , что аиб это сбой эндокринной, и других систем организма? Я же скажу это сбой щитовидной, эндокринной, и других систем организма , вследствие их  неправильной обмена клеточных систем.