Вопросы

[Ека]

Только что, m60875 сказал:

90% течения болезни зависит от близких. И если Ваш сын не видит как Вы плачите, это не значит, что он не чувствует всего того, что с Вами происходит. Пока Вы не будете считать его обычным человеком с обычной продолжительностью жизни, он им не станет. Все будет хорошо, если Вы в это поверите. 

Вот абсолютно согласна. Мы, РС-ники, ну очень от психосоматики зависим.

5 минут назад, Ольга-мама сказал:

Ну хорошо, а кто-нибудь видел РСника со стажем болезни больше пресловутых 35ти  лет и возраста в районе 70?

Да я вообще РС-ников окромя себя не видела. Ну и в очереди в ЦС. Но там я не спрашивала никого, кто сколько с диагнозом живет.

[Пользователи]

7 минут назад, Ольга-мама сказал:

Ну хорошо, а кто-нибудь видел РСника со стажем болезни больше пресловутых 35ти  лет и возраста в районе 70?  

Я видела в очереди в 11 ГКБ

[mic]

7 минут назад, Ольга-мама сказал:

Ну хорошо, а кто-нибудь видел РСника со стажем болезни больше пресловутых 35ти  лет и возраста в районе 70?  

Не выдержал!

А Вы никогда не видели и не слышали, что масса народа безо всякого РС не только до 70, но и до 35 иногда не доживает? А РС-ники хорошо за 60 на форуме есть.

 

[Ольга-мама]

В очереди мог сидеть РСник совсем старенький, но болеть мог иине очень давно ;))

Этот РСник про которого я упоминала, болепт лет с 12, диагноз в 18. Но у него очень странно течение заболевания: лет до 30 были частые обострения, но потом стали все реже и реже, болезнь как бы законсервировплась. Оказывается и такое бывает.

 

[Roxy]

27 минут назад, Ольга-мама сказал:

Прочитала, что средняя продолжительность жизни с момента начала болезни при РС в среднем 35 лет. Конечно это как средняя температура по больнице, но все равно грустно. Прикинула, что сыну сейчас 16....ну и сразу глаза на мокром месте.

Самому старому РСнику  с которым косвенно сталкивалась - 61 год. Это муж подруги моей сестры. Болеет около 40 лет. Это конечно же исключительный случай. Но вот от чего зависит течение болезни???? Вот главная загадка.

 

Действительно слов нет. Самый старый из известных мне прожил активную жизнь и умер после 90 лет. 

Не читайте всякой в общем того про что Ека написала. Это очень старые данные, с тех пор многое изменилось в лучшую сторону и продолжает меняться. 

[Ека]

С возрастом РС часто консервируется. Мне кажется тут на первом месте психосоматика как раз. Человек становится мудрее, спокойнее, позитивнее. Вот РС и отступает.

[Ольга-мама]

2 минуты назад, mic сказал:

Не выдержал!

А Вы никогда не видели и не слышали, что масса народа безо всякого РС не только до 70, но и до 35 иногда не доживает? А РС-ники хорошо за 60 на форуме есть.

 

Да, конечно, с этим спорить не приходиться. Брат моего мужа в мае сгорел за месяц от онкологии в 43 года. И ничто не предвешало... 

Моя мама всегда говорила и говорит, что все за нас предрешено и каждый проживет ровно столько сколько ему предначертано, невзирая ни на какие диагнозы или наоборот на богатырское здоровье.

 

[Ека]

33 минуты назад, Ольга-мама сказал:

Да, конечно, с этим спорить не приходиться. Брат моего мужа в мае сгорел за месяц от онкологии в 43 года.

Вот честно, я радовалась, когда узнала мой диагноз! И мне кажется, что мой иммунитет просто не дает развиться онко, ну а РС - всего лишь побочка войны иммунитета :)

 

Зы: это сказка, моя сказка :)))))

[IRIsolly]

7 минут назад, Ека сказал:

Вот честно, я радовалась, когда узнала мой диагноз!

Я тоже обрадовалась когда мне сказали, потому что первоначально мне сказали что у меня опухоль мозга...сколько слёз то было...

Так что рс это радость была для меня

[aliens]

3 часа назад, oleg19725 сказал:

Я просто не верю тому что у меня РС. Это не грипп которым каждый в жизни хоть раз переболел это довольно редкая болезнь встречающаяся 20-50 случаев на 100 тыс. человек. Потом мужчины в 2 раза болеют реже женщин. Да и врачи что 6 лет назад что сейчас ничего определённого сказать не могут. Я вот не верю в РС поэтому мне легче жить так. Может поэтому я все 6 лет и прожил без обострений и без всяких ПИТРС. Психология великая вещь в борьбе с болезнью. Мне в детстве до 14 лет пытались поставить ДЦП из-за послеродовой травмы. Я тоже каждые 3 мес. наблюдался у детского невролога. А когда исполнилось 14 лет сказали извините у вас никакого ДЦП нет. Врачи тоже ошибаются особенно сейчас это распространено. Мне ортопед в 16 лет сказал что у меня сильный сколиоз и что с ним я в 40 лет в инвалидное кресло сяду. Пока хожу пусть пока плохо из-за будем считать обострения РС, но хожу и надеюсь дальше ходить. 

Ну застревание на этапе отрицания не есть хорошо. Все проходили и отрицание и все остальные этапы принятия горя/болезни и это нормально. А вот когда в течении вроде шести лет пролжается отрицание, это не очень...

По поводу сколиоза, он у всех был в детстве, у меня лично и даже мои появившиеся симптомы сначала списывались на откопанный в карте детский диагноз, сколиоз. Хорошо что нашёлся хороший врач и она не стала кивать на сколиоз.

[aliens]

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Прочитала, что средняя продолжительность жизни с момента начала болезни при РС в среднем 35 лет. Конечно это как средняя температура по больнице, но все равно грустно. Прикинула, что сыну сейчас 16....ну и сразу глаза на мокром месте.

Самому старому РСнику  с которым косвенно сталкивалась - 61 год. Это муж подруги моей сестры. Болеет около 40 лет. Это конечно же исключительный случай. Но вот от чего зависит течение болезни???? Вот главная загадка.

Я уже писала, ну не читайте страшилки, только информация от врачей и профильных сайтов. У нас есть Валерий на сайте- недавно исполнилось 66 лет.

[Ольга-мама]

1 час назад, Ека сказал:

 

«....И, боже вас сохрани, не читайте до обеда советских газет. 

- Гм... Да ведь других нет? 

- Вот никаких и не читайте....»

;))))))

 

Я стараюсь не читать, но вот попадется что-нибудь эдакое, втемяшется в голову и не отвязываются мысли. 

 

[aliens]

Возьмите себя руки, наконец. Подумайте о сыне, ему нужна адекватная и уверенная мама, а не истеричка.

Простите за резкость.

[Лолита]

Я давно не расстраиваюсь по поводу нашего диагноза. Привыкла. Диагноз никогда не отрицала, сразу поверила врачам. Может потому-что чувствую себя нормально, потому и не расстраиваюсь из-за диагноза. У моих приятелей (которые стали приятелями после ожидания очереди в 11 больнице)...еще интереснее случай. Он женился на ней зная ее диагноз, к моменту их свадьбы стаж ее болезни составлял 5 лет. Поженились, а через три года ему ставят такой же диагноз и дебют был один в один как у жены. Вот что это? Ведь РС не заразен. Так и живут. Правда он на Копе, она вообще ничего не колит, но оба мобильны, работают и пока живут в свое удовольствие. А для меня это все равно удивительно... Как так? Оба больны.

[aliens]

9 минут назад, Ольга-мама сказал:

«....И, боже вас сохрани, не читайте до обеда советских газет. 

- Гм... Да ведь других нет? 

- Вот никаких и не читайте....»

;))))))

 

Я стараюсь не читать, но вот попадется что-нибудь эдакое, втемяшется в голову и не отвязываются мысли. 

 

Чего то Вам не то попадается.

Я как вижу слова, смертельное заболевание, с РС долго не живут, сразу понимаю фуфло. И вообще Вам вроде написали сайты, которые можно и нужно читать. Потом, с опытом можно читать фуфло, но новичкам категорически противопоказаны всякие одноклассники, в контакте,woman.ru и т.д.

[Ольга-мама]

Aliens!  Я совсем не обижаюсь, потому, что вы правы на 100% 

Я стараюсь, стараюсь. Ною как раз в основном только здесь.

[Ека]

38 минут назад, Ольга-мама сказал:

Я стараюсь не читать, но вот попадется что-нибудь эдакое, втемяшется в голову и не отвязываются мысли.

Ольга, пора взрослеть! Главное, в сыне вот это не воспитать "втемяшется в голову и не отвязываются мысли."

Он же, как Ваш ребенок, с Вас модель поведения копирует. А еще он сейчас в переходном возрасте, которому само по себе это "втемяшется в голову и не отвязываются мысли" свойственно!

 

 

"Даже если вас съели, у вас есть два выхода" (С)

Во всем старайтесь искать позитив - так по жизни легче!

 

Зы: и еще. Если опять какую фигню прочитаете - сюда сразу! и лучше ДО истерик! Вот не страшен РС до такой степени, как его сейчас в СМИ и интернетах демонизируют!!! И врачи, накручивающие, еще не раз попадутся, увы! Пусть это будет самым большим огорчением!

=======

И я сама себя тоже накручивала. Сейчас самой ржачно. Когда родилась вторая дочка в мою гениальную голову стукнуло, что она на 8 лет младше старшей. Значит со мной, мамой, она будет на 8 лет меньше :))))))))))). (Это кстати, пример крезы у человека с РС)

 

А медики накручивают... Старшая родилась, пришла патронажная мед.сестра. Подвигала ножки-ручки, изрекла с трагической миной, что ножки разные, одна ножка на 5 мм короче другой, и это через неделю от рождения. Бедная-бедная девочка, что ж дальше-то будет! Я в истерику. Хорошо, соседка пришла, успокоила: ну да ножки разные - одна правая, другая левая. Показала, как ножки сравнивают. Естественно, ножки одинаковые у дочки.

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Моя мама всегда говорила и говорит, что все за нас предрешено

Вот относитесь к диагнозу сына как к  цвету его глаз. Вот он такой. А ежели врачам чего не нравится - дык на вкус и цвет фломастеры разные (С)

[oleg19725]

1 час назад, aliens сказал:

Ну застревание на этапе отрицания не есть хорошо. Все проходили и отрицание и все остальные этапы принятия горя/болезни и это нормально. А вот когда в течении вроде шести лет пролжается отрицание, это не очень...

По поводу сколиоза, он у всех был в детстве, у меня лично и даже мои появившиеся симптомы сначала списывались на откопанный в карте детский диагноз, сколиоз. Хорошо что нашёлся хороший врач и она не стала кивать на сколиоз.

Мне так проще я очень мнительный человек. Скажут принимать лекарства буду принимать. Но лучше надеяться на лучшее и пусть где-то в душе надеяться на ошибочный диагноз. Иначе я буду заниматься всю жизнь самобичеванием что будет ещё хуже. Кстати мне многие родные и знакомые тоже говорят "что-то ты не похож на больного РС". Мне врач из центра РС тоже 6 лет назад сначала сказала "как-то вы не похожи на страдающего РС человека". И потом после МРТ она долго не могла поверить очагам димиелинизации. 6 лет назад я стал ходить благодаря сосудистой терапии мне тогда никто пульс терапию не предлагал и плюс массаж. Мне тогда делали 10 капельниц с тренталом и массаж спины. После этого я сам уходил из больницы а сейчас сделали пульс терапию и толку ноль. 

[ALENUSKA]

58 минут назад, Ольга-мама сказал:

 

А  как вы должны быть похожи на больного р. с? и зачем? Расскажу свою историю-четыре года болел муж(большие проблемы с сердцем,летом его не стало) и собой мне заниматься было некогда,занималась здоровьем мужа,а сейчас(официально диагноз выставили в октябре)с октября самочувствие с переменным успехом,три дня стала неметь нога и что?падать духом я не могу себе позволить,т к воспитываю дочь одна,начала сегодня колоть по схеме дексаметазон,т.к к неврологу не попадешь. да и госпитализирует сразу а я себе позволить такое не могу-Кстати на первом мтр врач сказала что  я с этим диагнозом лет десять.Вот так!Главное не унывать!

[ALENUSKA]

Это для oleg19725,то бы не падали духом!

[mic]

oleg19725, РС - очень гетерогенное заболевание.

Вместе с тем результаты наших наблюдений показали, что у ряда больных (18%) проведение пульс-терапии кортикостероидами оказывается неэффективным, а порой вызывает ухудшение состояния больного с нарастанием неврологической симптоматики и тяжести обострения, что четко коррелирует с активной герпес-вирусной инфекцией.

http://www.mif-ua.com/archive/issue-2551/article-2556/

Самобичевание... В чём Вы себя обвиняете?

А родственники у Вас - экстрасенсы? "Похож - не похож" - это как?

Мне сосудисто-метаболическая терапия всегда в какой-то степени помогала и что?

Здоровья!

[aliens]

27 минут назад, oleg19725 сказал:

Мне так проще я очень мнительный человек. Скажут принимать лекарства буду принимать. Но лучше надеяться на лучшее и пусть где-то в душе надеяться на ошибочный диагноз. Иначе я буду заниматься всю жизнь самобичеванием что будет ещё хуже. Кстати мне многие родные и знакомые тоже говорят "что-то ты не похож на больного РС". Мне врач из центра РС тоже 6 лет назад сначала сказала "как-то вы не похожи на страдающего РС человека". И потом после МРТ она долго не могла поверить очагам димиелинизации. 6 лет назад я стал ходить благодаря сосудистой терапии мне тогда никто пульс терапию не предлагал и плюс массаж. Мне тогда делали 10 капельниц с тренталом и массаж спины. После этого я сам уходил из больницы а сейчас сделали пульс терапию и толку ноль. 

Извините конечно, но какой то бред Вы написали. Я тоже мнительный человек, и что? Мне как раз наоборот, надо было узнать точный диагноз, потому что как медик я понимала, что сколиоз это так, отмазка не очень знающих врачей, а накрутить я себя могла по полной программе, вплоть до опухоли мозга по симптомам. При всей своей мнительности, долго прятать голову в песок не могу,просто начинаю сходить с ума.

Дальше, похож, не похож на больного РС, это вообще как???? Как по вашему выглядит "страдающий РС человек"

Не зря курсы метаболической терапии рекомендуют проводить несколько раз в год. И вообще РС протекает очень по разному, сопутствующие заболевания тоже имеют значение

[Divmax]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Мне так проще я очень мнительный человек. Скажут принимать лекарства буду принимать. Но лучше надеяться на лучшее и пусть где-то в душе надеяться на ошибочный диагноз. Иначе я буду заниматься всю жизнь самобичеванием что будет ещё хуже. Кстати мне многие родные и знакомые тоже говорят "что-то ты не похож на больного РС". Мне врач из центра РС тоже 6 лет назад сначала сказала "как-то вы не похожи на страдающего РС человека". И потом после МРТ она долго не могла поверить очагам димиелинизации. 6 лет назад я стал ходить благодаря сосудистой терапии мне тогда никто пульс терапию не предлагал и плюс массаж. Мне тогда делали 10 капельниц с тренталом и массаж спины. После этого я сам уходил из больницы а сейчас сделали пульс терапию и толку ноль. 

 

Вам шашечки или ехать? Если считаете, что у Вас не РС, сделайте анализ спинномозговой жидкости, он точный. А если все-таки считаете, но не хотите себе признаваться, что у Вас РС, то не сидите на форуме и вообще не думайте про РС. Все одновременно невозможно. Тут помогут и советом и сочуствием, но если человек сам не хочет ничего знать - ему не поможет никто.

[aliens]

2 минуты назад, Divmax сказал:

 

Вам шашечки или ехать? Если считаете, что у Вас не РС, сделайте анализ спинномозговой жидкости, он точный. А если все-таки считаете, но не хотите себе признаваться, что у Вас РС, то не сидите на форуме и вообще не думайте про РС. Все одновременно невозможно. Тут помогут и советом и сочуствием, но если человек сам не хочет ничего знать - ему не поможет никто.

Тут я думаю другой случай, человек просто живёт спрятав голову в песок и никакая пункция ничего не изменит.

[Divmax]

7 минут назад, aliens сказал:

Тут я думаю другой случай, человек просто живёт спрятав голову в песок и никакая пункция ничего не изменит.

 

Каждый из нас делает свой выбор, просто обычно люди, которые не хотят ничего знать, на форум не заходят и не спрашивают совета. А тут совета спросил, но ответы читать не хочет. И вообще ничего не хочет, нет у него РС. Зачем спрашивать тогда?