Вопросы

[Валерий]

20 минут назад, Serg8 сказал:

 

На днях был в НИИ неврологии, где мне предложили пройти небольшой курс гормонов, в связи с наличием активного очага. Подскажите, кто что думает. Стоит оно того?

Очаг очагу рознь.  Может быть и десяток крупных очагов, но ни какого нарастания симптоматики нет.  Они сами по себе появляются., сами затухают.  В таких случаях говорят: Не буди лихо пока тихо.   А есть случаи когда от одного активного очага отрубается нога, рука,  или внутренние органы.  Тут ждать нельзя.  Только гормоны могут загасить этот пожар.   НО.   Гормоны это палка о двух концах.  Они очень вредно действуют на организм.  Поэтому принимать решение должен специалист.  Грамотный, знающий что такое РС.  Дай Бог чтобы у вас был такой...   меня очень настораживает слово - не большой курс  гормонов.   Сейчас отказались от такого лечения.  Потому и делают пульс терапию, чтобы не было малых длительных курсов гормонотерапии.  Именно они убивают организм.  А короткие пользы не принесут...

[Serg8]

Самому мнение Т.Е.Шмидт кажется весомым. Нарастания симптоматики за 3 месяца как такового нет. Головокружение прошло, беспокоит всякое разное "по мелочи". Появляется и исчезает. А в НИИ  как раз предлагают пульс-терапию, 3 капельницы.

[Мар]

У меня был 1 активный очаг в августе, никак не мешал. предлагали гармоны, я отказалась. но пришлось ставить гармоны, когда случилось обострение по причине стресса в ноябре. вот в ноябре действительно появилась необходимость. по сути, вы могли не застукать очаг в активном состоянии, симптоматики не было. так что речи о гармонах могло бы и не быть

[aliens]

55 минут назад, Serg8 сказал:

Самому мнение Т.Е.Шмидт кажется весомым. Нарастания симптоматики за 3 месяца как такового нет. Головокружение прошло, беспокоит всякое разное "по мелочи". Появляется и исчезает. А в НИИ  как раз предлагают пульс-терапию, 3 капельницы.

Если нарастания симптоматики нет, то зачем гормоны? Мне кажется гормоны нужны когда идёт нарастание симптоматики, даже если нет активных очагов на МРТ.Чисто моё мнение.

[aliens]

1 час назад, Валерий сказал:

Очаг очагу рознь.  Может быть и десяток крупных очагов, но ни какого нарастания симптоматики нет.  Они сами по себе появляются., сами затухают.  В таких случаях говорят: Не буди лихо пока тихо.   А есть случаи когда от одного активного очага отрубается нога, рука,  или внутренние органы.  Тут ждать нельзя.  Только гормоны могут загасить этот пожар.   НО.   Гормоны это палка о двух концах.  Они очень вредно действуют на организм.  Поэтому принимать решение должен специалист.  Грамотный, знающий что такое РС.  Дай Бог чтобы у вас был такой...   меня очень настораживает слово - не большой курс  гормонов.   Сейчас отказались от такого лечения.  Потому и делают пульс терапию, чтобы не было малых длительных курсов гормонотерапии.  Именно они убивают организм.  А короткие пользы не принесут...

Обострения РС снимают  пульс-терапией гормонами. Пульс-терапия- это именно короткий курс (3-5) большими дозами (1000мг)метилпреднизолона (торговые названия:солу-медрол, метипред)

[Пользователи]

14 часов назад, Serg8 сказал:

Привет всем

С РС познакомился 3 месяца назад

Диагноз подтвердила Т.Е. Шмидт, начал колоть Копаксон

А копаксон Вы сами покупаете? Вам его врач назначил?

[Serg8]

Покупаю сам, назначил врач. Про возможность бесплатной терапии знаю, но пока выбрал этот вариант.

[ALENUSKA]

Назначили в МОНИКАХ интерферон бета 1б,отдала в поликлинику все документы и мне сказали ждите звонка......а сколько обычно ждут?

[СергейЧ]

6 минут назад, ALENUSKA сказал:

а сколько обычно ждут?

В теории, если Инфибета есть в наличии в госаптеке, то врач пишет доп. заявку на следующий месяц и, после того, как приказ с доп. заявкой будет утверждён в горздраве, Вам всё выдадут. Если только начинаете принимать, то выдадут скорее всего одну упаковку - на месяц.

То есть это начало следующего месяца. По крайней мере у меня так было. А может, доктор сможет пробить доп.заявку ещё на декабрь... Тут на мой взгляд, многое зависит от врача.

Вообще Ваш врач, должен заполнить кучу бумаг, отправить их в Москву, включить Вас в реестр РС-ников на каком-то официальном сайте здравоохранения и, возможно, ещё что-то. В самом начале, при получении статуса РС, много движений у врача. Когда все манипуляции проделаны, на Вас уже должны запланировать  ту же Инфибету. Да и вообще вроде как составляют обычно заявку на всех РС-ников на весь следующий год на ПИТРСы. Вас туда тоже должны включить.

[ALENUSKA]

9 минут назад, СергейЧ сказал:

В теории, если Инфибета есть в наличии в госаптеке, то врач пишет доп. заявку на следующий месяц и, после того, как приказ с доп. заявкой будет утверждён в горздраве, Вам всё выдадут. Если только начинаете принимать, то выдадут скорее всего одну упаковку - на месяц.

То есть это начало следующего месяца. По крайней мере у меня так было. А может, доктор сможет пробить доп.заявку ещё на декабрь... Тут на мой взгляд, многое зависит от врача.

Вообще Ваш врач, должен заполнить кучу бумаг, отправить их в Москву, включить Вас в реестр РС-ников на каком-то официальном сайте здравоохранения и, возможно, ещё что-то. В самом начале, при получении статуса РС, много движений у врача. Когда все манипуляции проделаны, на Вас уже должны запланировать  ту же Инфибету. Да и вообще вроде как составляют обычно заявку на всех РС-ников на весь следующий год на ПИТРСы. Вас туда тоже должны включить.

ООО ,понятно,не скоро

[СергейЧ]

13 минут назад, ALENUSKA сказал:

ООО ,понятно,не скоро

Не факт ) Повторюсь, много зависит от врача. Позвоните через недельку, а лучше заедьте к доктору, спросите, что да как...

[aliens]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

Назначили в МОНИКАХ интерферон бета 1б,отдала в поликлинику все документы и мне сказали ждите звонка......а сколько обычно ждут?

Когда мне в первый раз назначили в МГЦРС копаксон, ждала три месяца, но это было в 2009 году. Вернее протокол с назначением получила в сентябре 2008, колоть начала в январе 2009. Когда уже в 2016 перевели на инфибету, вообще не ждала, протокол передали в окружную, сразу и выписали

 

Я в Москве. Сколько ждут в МО, надо спросить у местных жителей, везде все по разному, даже Москва и МО очень сильно отличаются.

[ALENUSKA]

Только что, aliens сказал:

Я в Москве. Сколько ждут в МО, надо спросить у местных жителей, везде все по разному, даже Москва и МО очень сильно отличаются.

дааа,два разных государства

[Divmax]

3 часа назад, ALENUSKA сказал:

дааа,два разных государства

 

В 2013 году в январе мне сказали ждать полгода. Я ждать не была готова и ушла в КИ Биокада, о чем до сих пор ни разу не пожалела. СергейЧ прав, надо врача теребить. Может и есть шанс, что сразу запишут и дадут препарат. Спокойствие, только спокойствие! Впереди веселые праздники, настраивайтесь на позитив 

[ALENUSKA]

6 часов назад, Divmax сказал:

 

В 2013 году в январе мне сказали ждать полгода. Я ждать не была готова и ушла в КИ Биокада, о чем до сих пор ни разу не пожалела. СергейЧ прав, надо врача теребить. Может и есть шанс, что сразу запишут и дадут препарат. Спокойствие, только спокойствие! Впереди веселые праздники, настраивайтесь на позитив 

Спасибо!

[Мар]

После гармонов лейкоциты ниже нормы,  2.9. Надо минимум 4.0. у кого нибудь так было ?  

[Пользователи]

У меня и без гормонов осенью было 2,9. Потом пересдала, стало 3,9 гематолог сказала, что все в порядке. Но на контроль через 3 месяца. Причины никто не назвал. Я думаю, это из-за рс. Лейкоциты показывают иммунитет, а он у нас снижен.

[aliens]

1 час назад, m60875 сказал:

У меня и без гормонов осенью было 2,9. Потом пересдала, стало 3,9 гематолог сказала, что все в порядке. Но на контроль через 3 месяца. Причины никто не назвал. Я думаю, это из-за рс. Лейкоциты показывают иммунитет, а он у нас снижен.

Позвольте поправить, иммунитет у нас не снижен, он неправильный, работает против своих клеток и весьма интенсивно.

А гормоны иммунитет снижают и кстати, практически все новые препараты снижают иммунитет.

[ALENUSKA]

4 часа назад, Мар сказал:

После гармонов лейкоциты ниже нормы,  2.9. Надо минимум 4.0. у кого нибудь так было ?  

трудно понять,до гормонов лейкоциты были 9,а после стали 6,3

[Мар]

Спасибо. Раньше не было такой проблемы. Было так же как у аленушки. В это раз по другому. Может , кто посмотрит свою кровь после гармонов?

[Мар]

Нашла в интернете: Преднизолон - это синтетический глюкокортикоидный лекарственный препарат, который полностью подавляет иммунную систему, вызывает мощнейший лекарственный СПИД и отправляет пациента на тот свет так же эффективно, как эвтаназия и даже более эффективно, чем ВААРТ. ??????????

[Мар]

Что это такое? Как это понимать? Не понятно

[Каспер]

8 минут назад, Мар сказал:

Нашла в интернете: Преднизолон - это синтетический глюкокортикоидный лекарственный препарат, который полностью подавляет иммунную систему, вызывает мощнейший лекарственный СПИД и отправляет пациента на тот свет так же эффективно, как эвтаназия и даже более эффективно, чем ВААРТ. ??????????

 

4 минуты назад, Мар сказал:

Что это такое? Как это понимать? Не понятно

 

В интернете еще и не такое напишут, не нужно всему верить.

[Roxy]

13 минут назад, Мар сказал:

Нашла в интернете: Преднизолон - это синтетический глюкокортикоидный лекарственный препарат, который полностью подавляет иммунную систему, вызывает мощнейший лекарственный СПИД и отправляет пациента на тот свет так же эффективно, как эвтаназия и даже более эффективно, чем ВААРТ. ??????????

 

Мощнейший лекарственный СПИД, эвтаназия, ПОЛНОСТЬЮ подавляет иммунную систему...  Шедеврально. Нашла автора этого утверждения вконтакте :). 

 

9 минут назад, Мар сказал:

Что это такое? Как это понимать? Не понятно

 

Это чушь. Преднизолон подавляет иммунную систему, но разумеется не полностью. Уровень лейкоцитов падает, что вы в общем-то сейчас и наблюдаете. Почему он все-таки ниже нормы, лучше спросить у врача. 

[Валерий]

35 минут назад, Мар сказал:

Нашла в интернете: Преднизолон - это синтетический глюкокортикоидный лекарственный препарат, который полностью подавляет иммунную систему, вызывает мощнейший лекарственный СПИД и отправляет пациента на тот свет так же эффективно, как эвтаназия и даже более эффективно, чем ВААРТ. ??????????

К сожалению это так.   Гормоны- лекарство обречённых.    Не просто так при РС перешли  от таблеток  к коротким ударным дозам... Но это только при РС, и то при РРРС течении.     А ведь многие аутоиммунные заболевания и сейчас продолжают лечить малыми дозами преднизолона.  Потому что ни чего другого не знают или знать не хотят.  Лежал в краевой клинике.  Парню ставят миастению.    Назначили малые дозы преднизолона и отпустили домой...        Да.  Это РС лечат нормальными препаратами

. а все остальные , более 100 аутоиммунных болезней лечат по старинке, как и 50 лет назад. Гормонами... Конечно всё зависит от дозы.   От большой и длительной дозы загнёшься быстро. От малой но длительной, проживёшь чуть дольше.