Вопросы

[aliens]

53 минуты назад, Олег1970 сказал:

Анну знаем, а Ирину нет.

Вот чтобы не путаться было бы корректно АннуZ амнистировать )))

Сейчас же объявлена компания по смягчению уголовного права в стране.

У нас отдельная страна

[aliens]

42 минуты назад, Elen сказал:

В 2022 году усиливая группу, впервые заставили сделать МРТ ШОП, до этого вполне хватало головного мозга, даже говорили, да зачем - и так ясно, что в шее тоже есть очаги. Это требование МСЭ было. Может они еще чего-то придумали? Дурдом, конечно. Матери по симптоматике одной поставили диагноз, сказали, и так все понятно, никаких МРТ тогда и в помине не было и пункцию не делали.

Может чего то и придумали, но точно не требование пункции

[jodaz]

Если МСЭ хочет получить результаты дополнительного исследования, то МСЭ имеет на это право. В чём проблема у пациента, желающего получить статус инвалида от МСЭ?  

 

 

=================

Это врачи и пациенты должны "суетиться".

 

Исследования показали, что из всех новых обращений в узкоспециализированные центры по лечению рассеянного склероза с вопросом о диагнозе рассеянного склероза у 30–67% в конечном итоге было установлено отсутствие рассеянного склероза. К сожалению, у некоторых из этих пациентов уже имели место неправильный диагноз и начало болезни-модифицирующей терапии.

Многоцентровая серия клинических случаев, состоящая из пациентов, которым был поставлен неправильный диагноз РС. Выявлено, что более 50% носили неправильный диагноз в течение как минимум 3 лет, и более 5% имели неправильный диагноз в течение более 20 лет. 

Edited March 4, 2024 by jodaz
дополнениие

[Ирина Муравьева]

1 час назад, Олег1970 сказал:

 

Ирина, я просто ответил на утверждение и на вопрос.

Может где-то и с кем-то и по другому, но мне как первый врач в Симферополе диагноз поставил - все последующие подтвердили то же самое не зависимо показывал я им диагноз предыдущего врача или нет. 

И я пишу правду) Где-то и как-то это- у порядка 20+ человек. Плюс стационар в НИИ, там всегда пункцией подтверждают. Плюс ИМЧ, где вообще повторно назначают, особенно если первая пункция была отрицательной.

А на форуме эта тема в группе с витамином Д, наверное, а.. еще Комплексная терапия РС запрещена

 

2 часа назад, Лариса. сказал:

Мне никакие пункции не назначали. Врач в больнице сразу сказала, что это точно   РРС (имея МРТ головы и шеи), но назначила анализ на аквапорин и второе забыла название.  Чтобы и доли сомнения не было в правильности диагноза. Всё же дебют был поздний.

Извините, а почему вам на МСЭ группу не поставили?

 

 

[Ирина Муравьева]

11 минут назад, jodaz сказал:

Если МСЭ хочет получить результаты дополнительного исследования, то МСЭ имеет на это право. В чём проблема у пациента, желающего получить статус инвалида от МСЭ?  

Тоже не понимаю. В чем проблема пациента сделать пункцию или принять факт того, что пункцию делают

[Ирина Муравьева]

У Еки, кажется, нет РС, она же утверждает, что у нее Анемии) Наверное, потому что пункции тоже нет?))

[Лариса.]

4 минуты назад, Ирина Муравьева сказал:

Извините, а почему вам на МСЭ группу не поставили?

 

Почему нам не поставили группу на МСЭ надо спросить МСЭ. )

[jodaz]

Люсинда писала, что пункцию делала и рассказывала о результате.

Если вернуться к теме )

[mic]

27 минут назад, jodaz сказал:

Если МСЭ хочет получить результаты дополнительного исследования, то МСЭ имеет на это право. В чём проблема у пациента, желающего получить статус инвалида от МСЭ?  

 

 

=================

Это врачи и пациенты должны "суетиться".

 

Исследования показали, что из всех новых обращений в узкоспециализированные центры по лечению рассеянного склероза с вопросом о диагнозе рассеянного склероза у 30–67% в конечном итоге было установлено отсутствие рассеянного склероза. К сожалению, у некоторых из этих пациентов уже имели место неправильный диагноз и начало болезни-модифицирующей терапии.

Многоцентровая серия клинических случаев, состоящая из пациентов, которым был поставлен неправильный диагноз РС. Выявлено, что более 50% носили неправильный диагноз в течение как минимум 3 лет, и более 5% имели неправильный диагноз в течение более 20 лет. 

Интересно, какой д-з поставили везунчикам, избавившимся от РС, и вылечили ли их?

Спасибо, если знаете!

[jodaz]

2 минуты назад, mic сказал:

Интересно, какой д-з поставили везунчикам, избавившимся от РС, и вылечили ли их?

Спасибо, если знаете!

Есть много статей.

Попробуйте начать с этой -

"Ошибочный диагноз рассеянного склероза", 2019

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6336166/ 

[Ека]

19 минут назад, Ирина Муравьева сказал:

У Еки, кажется, нет РС, она же утверждает, что у нее Анемии) Наверное, потому что пункции тоже нет?))

Диагноз есть. Оба два, вернее три - РС, В12А и ЖДА. Заменять первый на два следующих в медкарте не хочу. Пусть все три будут у врачей :) 

 

А вот течение этого первого пока по моим наблюдениям за собой здОрово зависит от анемий. Надеюсь, железа сейчас наем до того, как выльется в клиническое обострение РС. Пока вялотекущий процесс идет, Волков при таких мелочах обострение не ставил, а вот по МРТ активность была.

Пункцию да, не делала. И никто ни разу не говорил делать. За свой счет - не буду.

 

[Ека]

34 минуты назад, Ирина Муравьева сказал:

В чем проблема пациента сделать пункцию или принять факт того, что пункцию делают

Не-не-не. Вы категорично писали, что делают. С этим я не согласна. Я утверждаю, что могут делать, могут не делать как Волков, так и МСЭ. Плюс не понимаю, для чего пункция МСЭ, они же от степени инвалидизации инвалидность дают, а не из-за диагноза. Если только задолбать пациента, чтобы или умер, или плюнул.

[jodaz]

Пункция - дополнительный метод для диагностики РС.
Согласно клиническим рекомендациям по рассеянному склерозу на 2022-2024 гг

 

PS

Мне пункцию не делали.

Врач сказал, что ему и так ясно по типичной клинической картине )

[aliens]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Пункция - дополнительный метод для диагностики РС.
Согласно клиническим рекомендациям по рассеянному склерозу на 2022-2024 гг

Но не 100% ведь?

[jodaz]

3 минуты назад, aliens сказал:

Но не 100% ведь?

Так и написано, что не обязательный, а дополнительный.

[Lucinda0479]

44 минуты назад, jodaz сказал:

Люсинда писала, что пункцию делала и рассказывала о результате.

Если вернуться к теме )

в моем случае врач назначила: МРТ ШОП, переделать МРТ ГМ через три месяца и анализ на аутоиммунные заболевания

Направление на пункцию я попросила сама , врач сказала сразу, что это не 100 процентная гарантия

[jodaz]

4 минуты назад, Lucinda0479 сказал:

Направление на пункцию я попросила сама , врач сказала сразу, что это не 100 процентная гарантия

Врач абсолютно права.

Но 100% гарантии при постановке диагноза РС вообще нет.

[Lucinda0479]

Подскажите пожалуйста вибрационную чувствительность в качестве допметода определения РС проверяют обычно?

[Ирина Муравьева]

1 час назад, Ека сказал:

Не-не-не. Вы категорично писали, что делают. С этим я не согласна. Я утверждаю, что могут делать, могут не делать как Волков, так и МСЭ. Плюс не понимаю, для чего пункция МСЭ, они же от степени инвалидизации инвалидность дают, а не из-за диагноза. Если только задолбать пациента, чтобы или умер, или плюнул.

Еще раз напишу, да, пункцию требуют врачи Захарова, Бойко, Волков и Ильвес. У тех, кто это мне показывал и рассказывал, чтобы поставить диагноз было условие сдать этот анализ.  А также МСЭ г.Москвы требует в тех случаях, что мне известны на протяжении 6 лет.

Повальное рс-диагностирование по МРТ наблюдаю только здесь, извините, в интернете то есть)

Я делала пункцию у Захаровой. И искренне не понимаю что же в этом такого спорного. Объясните, пожалуйста

[Ирина Муравьева]

1 час назад, jodaz сказал:

Врач абсолютно права.

Но 100% гарантии при постановке диагноза РС вообще нет.

А проверки врачей уже начались, писали где-то что-то)

Назначение высокоэффективных дорогостоящих препаратов, наверное, теперь будет только после подтверждения и МРТ и пункцией.

[Ирина Муравьева]

1 час назад, Lucinda0479 сказал:

в моем случае врач назначила: МРТ ШОП, переделать МРТ ГМ через три месяца и анализ на аутоиммунные заболевания

Направление на пункцию я попросила сама , врач сказала сразу, что это не 100 процентная гарантия

А я вот не сама попросила направление на пункцию Врач сказала сдать. И по МРТ+пункция поставили диагноз (плюс неврологическая симптоматика, конечно же).

Существует вообще 7 АИЗ, сдайте на них. У соседки подозревали БАС, оказалось СКВ, хотя она с врачом думала по МРТ, что РС.

[jodaz]

 

1 час назад, Lucinda0479 сказал:

Подскажите пожалуйста вибрационную чувствительность в качестве допметода определения РС проверяют обычно?

Из Клинических рекомендаций по РС на 2022-2024г:

          

     

Не вижу повода не проверить вибрационную чувствительность. если пациент жалуется )

[Ирина Муравьева]

2 часа назад, Лариса. сказал:

 

Почему нам не поставили группу на МСЭ надо спросить МСЭ. )

Не совсем так. Врач пишет посыльнОй лист. Вот в этом листочке и весь вопрос.

В МО видно все эти посЫльные листки на портале здравмосрег, можно скачать и посмотреть самой.

В Москве на другом ресурсе смотрите.

[jodaz]

 

Но я бы не стал делать за свой счёт эти анализы )

[Lucinda0479]

6 минут назад, jodaz сказал:

 

Но я бы не стал делать за свой счёт эти анализы )

мне их допом к пункции сделали, они в пакет входили.

Из простыни анализов выше мне назначили только антинуклеарный фактор и антитела к нативной ДНК. И антитела к боррелиа