Вопросы

[kat4kat]

Ты вы Мессия? Пардон, не поняла, я ж чушеписательница.

Кроме вас, некому сказать и в литературе научной об этом не пишут.

мне про 100% эффективности даже врач не говорил, а сразу и честно рассказал про влияние на течение. А так же рассказал, что возможно мне не подойдёт конкретный препарат, но сразу сказал: надо верить, бороться и настраиваться на положительное течение. 

Госпади, не дай бог бы вы мне такое написали в мой дебют, я б уже в коляске наверное была.

 

[jodaz]

  24.03.2019 в 15:55, kat4kat сказал:

Ты вы Мессия? Пардон, не поняла, я ж чушеписательница.

Кроме вас, некому сказать и в литературе научной об этом не пишут.

мне про 100% эффективности даже врач не говорил, а сразу и честно рассказал про влияние на течение. А так же рассказал, что возможно мне не подойдёт конкретный препарат, но сразу сказал: надо верить, бороться и настраиваться на положительное течение. 

Госпади, не дай бог бы вы мне такое написали в мой дебют, я б уже в коляске наверное была.

Расширить  

1. Выпейте.... что Вы там пьете успокоительное.

2. А Вы духовное лицо?

3. Если Искатель задает вопросы на форуме, то, значит, ему ленИво читать литературу :-)))

4. А что Вы так взвились, если уже в дебюте были в курсе 30% эффективности препаратов.

Я же не отговариваю от ПИТРС. Даже сообщил о своей 15 летней ремиссии на них. :-)))

[mic]

  24.03.2019 в 15:46, jodaz сказал:

А Вы уверены, что они не из тех 30%  эффективности?  :-)))

=============

Если я не скажу Искателю про 30% эффективности, то ведь вы же не скажете.

Вера - это круто. Хоть в какашки (это тоже метод лечения РС)

Расширить  

Уверен, что из 30%. Скорее даже из ещё более узкой группы. И что даёт это "знание" о низкой эффективности

ПИТРС 1-й линии, особенно, если чел-ку лень самому читать и он подумывает отказаться от лечения?..

[kat4kat]

Действительно, за ем нам форум. Пусть все не ленятся и читают литературу!

[jodaz]

  24.03.2019 в 16:03, mic сказал:

И что даёт это "знание" о низкой эффективности

ПИТРС 1-й линии, особенно, если чел-ку лень самому читать и он подумывает отказаться от лечения?..

Расширить  

Раздвигает горизонты :-)))

[jodaz]

  24.03.2019 в 16:08, kat4kat сказал:

Действительно, за ем нам форум. Пусть все не ленятся и читают литературу!

Расширить  

 

  24.03.2019 в 15:55, kat4kat сказал:

...

Кроме вас, некому сказать и в литературе научной об этом не пишут.

Расширить  

Вы уж определитесь в советах :-)))

[kat4kat]

  24.03.2019 в 16:11, jodaz сказал:

 

Вы уж определитесь в советах :-)))

Расширить  

Вы утеряли причинно-следственную связь...

[Ека]

  24.03.2019 в 16:03, mic сказал:

И что даёт это "знание" о низкой эффективности

ПИТРС 1-й линии, особенно, если чел-ку лень самому читать и он подумывает отказаться от лечения?.. 

Расширить  

Мой доктор, ненавязчиво, сказал, что до получения ПИТРС хорошо бы купить копаксон. Но я к тому моменту прочитала и про 30%, и про "неизлечимое прогрессирующее". По крайней мере деньги за 3 пачки сохранились для семьи (столько времени прошло, пока мне этот ПИТРС не выдали).

Зы: В моем случае коп оказался абсолютно бесполезен.

 

Искателю - я ваЩет за ПИТРС, но сейчас сама в раздрае. Не было бы у меня постоянного ухудшения при постановке диагноза, не уверена, что стала бы хотя бы копаксониться.

  24.03.2019 в 15:55, kat4kat сказал:

Госпади, не дай бог бы вы мне такое написали в мой дебют, я б уже в коляске наверное была

Расширить  

А мне jodaz поднял настроение и постоянно поднимает :)))))))). Но вообще даже предполагаемое попадание в коляску спихивать на пост в интернете - это мощно!

 

Да, я злая и противная, по жизни социофоб и социопат.

[jodaz]

  24.03.2019 в 16:44, Ека сказал:

А мне jodaz поднял настроение и постоянно поднимает :)))))))). Но вообще даже предполагаемое попадание в коляску спихивать на пост в интернете - это мощно!

Расширить  

[Искателъ]

  24.03.2019 в 14:02, kat4kat сказал:

Ну не соглашусь. 

Хоть у меня и мыслей даже не было отказываться от интереферона, который предлагал доктор. Но, истории про пациентов, которые на ПИТРС и работают, продолжая жить обыкновенный жизнью, укрепило мою веру в интерферон. И положительный пример - всегда вселяет веру в человека, которая уже 50 % успеха. 

Если кому-то что-то не подошло, это не значит, что у вас будет также, и наоборот. 

Поэтому верьте, принимайте и боритесь! Все получится!

Расширить  

спасибо, с помощью форума хочу прийти какому либо выводу, и вообще игра с питрсами стоит свеч или нет, не знаю. А то семь пятниц на неделю, то решу что буду принимать питрсы, то нет, то решу поднакоплю денег на ТСК, и как стерилизованная дворняга только гулять, зато никто не залетит, и щенков не будет. И как любой человек ищу надежду. Мои знания о литературе это информация процентах питрсов. Про то что можно из за питрс и сердца, и почки, и печень подсадить пока еще не прочитал.  Щась думаю какую метаболическую после гармонов принять, а после уже точно решить как быть

[aliens]

  24.03.2019 в 18:31, Искателъ сказал:

то решу поднакоплю денег на ТСК, и как стерилизованная дворняга только буду гулять, зато никто не залетит, и щенков не будет

Расширить  

Неа

Стерилизовання дворняга 100% гарантия отсутствия щенков

ТСК при РС гарантий никаких.

 

[Галина Д]

  23.03.2019 в 08:37, Nadin сказал:

 

Всем приветик.

скажите, а есть на форуме люди, у которых была ремиссия более 10-15 лет? На ПИТРС или без, на оригинальных ПИТРС?

я почему-то сегодня вспомнили слова своего врача о том, что у него  есть пациенты на бетафероне по 15 лет без обострений... это было 8 лет назад. Через неделю буду у него на приеме, прям поинтересуюсь: как они дальше?

я знаю, что можно всю жизнь прожить без обострений в ремиссии, но хотелось бы увидеть очевидцев)))

Расширить  

У меня ремиссия была с 2000 года по 2015 без ПИТРС, Думала, что уже ничего не будет больше...Потом обострение в 2015-м и опять я отказалась от ПИТРС.  Продержалась ещё 3 года. Потом 2 обострения с промежутком 7 месяцев.  Попробовала аксоглатиран- отёк квинке. Теперь почти 4 месяца на абаджио.

[fler_de_fler]

У меня ремиссия с 2006 года по настоящее время.На ПИТРС с 2010 года.

[irina0210]

  24.03.2019 в 18:31, Искателъ сказал:

спасибо, с помощью форума хочу прийти какому либо выводу, и вообще игра с питрсами стоит свеч или нет, не знаю. А то семь пятниц на неделю, то решу что буду принимать питрсы, то нет, то решу поднакоплю денег на ТСК, и как стерилизованная дворняга только гулять, зато никто не залетит, и щенков не будет. И как любой человек ищу надежду. Мои знания о литературе это информация процентах питрсов. Про то что можно из за питрс и сердца, и почки, и печень подсадить пока еще не прочитал.  Щась думаю какую метаболическую после гармонов принять, а после уже точно решить как быть

Расширить  

ТСК в ближайший год еще бесплатно, но там риск онкологии и непонятная перспектива.Хотя есть люди, делали еще в 2004г, и все хорошо

[kyk]

  24.03.2019 в 19:07, Галина Д сказал:

У меня ремиссия была с 2000 года по 2015 без ПИТРС, Думала, что уже ничего не будет больше...Потом обострение в 2015-м и опять я отказалась от ПИТРС.  Продержалась ещё 3 года. Потом 2 обострения с промежутком 7 месяцев.  Попробовала аксоглатиран- отёк квинке. Теперь почти 4 месяца на абаджио.

Расширить  

У меня была ремиссия больше 10 лет, но я тогда не знал что это РС поэтому ПИТРС не принимал 

[aliens]

  25.03.2019 в 07:55, kyk сказал:

У меня была ремиссия больше 10 лет, но я тогда не знал что это РС поэтому ПИТРС не принимал 

Расширить  

Угу, а мы все с рождения болеем, но не знали об этом, поэтому ПИТРС  не принимали и ремиссия была тридцать лет. Может не будем доходить до маразма в своих предположениях.....

[kat4kat]

Мне консультант по бетаферону сказал, что судя по всему ( по чему не знаю, ни мрт , ни анализов он не видел) лет 8-10)))))))))))). Но мне в голову не пришло считать и искать первые проявления, их не было. Ну можно конечно перелом ноги слить на РС)))))). Поэтому исчисление диагноза идёт с момента достоверного подтверждения.

[Krestiki]

  25.03.2019 в 10:14, kat4kat сказал:

Мне консультант по бетаферону сказал, что судя по всему ( по чему не знаю, ни мрт , ни анализов он не видел) лет 8-10)))))))))))). Но мне в голову не пришло считать и искать первые проявления, их не было. Ну можно конечно перелом ноги слить на РС)))))). Поэтому исчисление диагноза идёт с момента достоверного подтверждения.

Расширить  

я тоже недавно читала, что первые признаки за 8-10 лет до диагноза.

У меня было непонятное состояние лет в 12. Списали на переутомление в школе.

[kyk]

  25.03.2019 в 08:19, aliens сказал:

Угу, а мы все с рождения болеем, но не знали об этом, поэтому ПИТРС  не принимали и ремиссия была тридцать лет. Может не будем доходить до маразма в своих предположениях.....

Расширить  

При чем тут предположения? Это мне сказали в краевой больнице, что потеря зрения и ретробульбарный неврит это было первое обострение.

[mic]

  25.03.2019 в 10:14, kat4kat сказал:

Мне консультант по бетаферону сказал, что судя по всему ( по чему не знаю, ни мрт , ни анализов он не видел) лет 8-10)))))))))))). Но мне в голову не пришло считать и искать первые проявления, их не было. Ну можно конечно перелом ноги слить на РС)))))). Поэтому исчисление диагноза идёт с момента достоверного подтверждения.

Расширить  

В голову не пришло, потому что признаков до д-за не было, но это далеко не всегда так.

Хотя предположения, конечно, - только предположения.

Но, увы, с момента первых симптомов до постановки диагноза в России в среднем проходит 5–8 лет. Проблема не только в неповоротливости системы здравоохранения и подчас халатности и недостаточной квалификации врачей, но и в самом заболевании, симптомы которого очень разнообразны. www.aif.ru/health/life/vot_kakoy_rasseyannyy_kogda_skleroz_grozit_invalidnostyu

 

[jodaz]

  25.03.2019 в 14:33, mic сказал:

Но, увы, с момента первых симптомов до постановки диагноза в России в среднем проходит 5–8 лет. Проблема не только в неповоротливости системы здравоохранения и подчас халатности и недостаточной квалификации врачей, но и в самом заболевании, симптомы которого очень разнообразны. www.aif.ru/health/life/vot_kakoy_rasseyannyy_kogda_skleroz_grozit_invalidnostyu

Расширить  

Ценный источник :-))) Газета "Аргументы и факты" :-)))

[Лена73]

  25.03.2019 в 13:09, kyk сказал:

При чем тут предположения? Это мне сказали в краевой больнице, что потеря зрения и ретробульбарный неврит это было первое обострение.

Расширить  

Аналогично, в 16 и в 17 лет-рбн, сначала один глаз, потом другой, а диагноз в 31. Завалишин сказал, что это были первые звоночки.

[Roxy]

  25.03.2019 в 14:33, mic сказал:

В голову не пришло, потому что признаков до д-за не было, но это далеко не всегда так.

Хотя предположения, конечно, - только предположения.

Но, увы, с момента первых симптомов до постановки диагноза в России в среднем проходит 5–8 лет. Проблема не только в неповоротливости системы здравоохранения и подчас халатности и недостаточной квалификации врачей, но и в самом заболевании, симптомы которого очень разнообразны. www.aif.ru/health/life/vot_kakoy_rasseyannyy_kogda_skleroz_grozit_invalidnostyu

 

Расширить  

 

Это не только в России, у нас все то же. В первую очередь врачи думают не о РС, мне пытались при одном обострениии менингит поставить (ага, без температуры), при другом инсульт подозревали, фантазеры. 

А невролог при постановке диагноза сказал, что РС у меня уже лет 6. 

[mic]

  25.03.2019 в 14:43, jodaz сказал:

Ценный источник :-))) Газета "Аргументы и факты" :-)))

Расширить  

Во-первых, это общеизвестные сведения, о к-рых писали в монографиях по РС ещё до 90-х гг.

В связи с тем, что в детском возрасте рассеянный склероз обычно начинается моносимптомно, диагностика значительно затруднена. После первой атаки часто наступает длительная ремиссия, поэтому диагноз в большинстве случаев ставится ретроспективно, когда возникает обострение с развернутой картиной многоочагового поражения нервной системы.

РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ/Под редакцией И.Д.Столярова

[jodaz]

  25.03.2019 в 14:55, mic сказал:

  Цитата

13 минут назад, jodaz сказал:

Ценный источник :-))) Газета "Аргументы и факты" :-)))

Расширить  

Во-первых, это общеизвестные сведения, о к-рых писали в монографиях по РС ещё до 90-х гг.

В связи с тем, что в детском возрасте рассеянный склероз обычно начинается моносимптомно, диагностика значительно затруднена. После первой атаки часто наступает длительная ремиссия, поэтому диагноз в большинстве случаев ставится ретроспективно, когда возникает обострение с развернутой картиной многоочагового поражения нервной системы.

РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ/Под редакцией И.Д.Столярова

Расширить  

Вот и приводили бы цитату Столярова ИД о сложностях диагностики РС в детском возрвсте:-), а не журналистки АиФ о "неповоротливости системы здравоохранения и подчас халатности и недостаточной квалификации врачей в России"