Вопросы

[Bambuchok]

  21.01.2019 в 12:07, Ирина83 сказал:

у меня есть, по глупости два купила, теперь ни один не нужен, я сейчас в Подмосковье, но инъектор не со мной, если очень нужен могу попросить передать

Расширить  

Спасибо за отклик. я вроде нашел на данном сайте https://lab-krasoty.ru/shop/avtodzhekt_2_inektor_dlya_vvedeniya_kopaksona-art_000118334.html, если не получиться, то рассмотрю Ваш вариант

[Искателъ]

  21.01.2019 в 12:03, Ирина83 сказал:

все неврологи, с которыми я разговаривала говорят примерно одно и тоже, ки по мт нет, если хотите пейте. Однозначно все говорят только о витамине D, но не в лошадиных дозах,  и необходимости пить курсами вит В

Расширить  

блин слова "растворяйте вместо здравствуйте" ...

А что означает ки по мт? и вообще тот же D, что лучше вигантол или актовегин или  California Gold Nutrition, Витамин D-3, 5000 IU, 90 рыбных желатиновых капсулах?  мне чтоб по безопаснее.

Ладно много вопросов, не все сразу буду у вас и у народа.

[aliens]

  21.01.2019 в 19:50, Искателъ сказал:

блин слова "растворяйте вместо здравствуйте" ...

А что означает ки по мт? и вообще тот же D, что лучше вигантол или актовегин или  California Gold Nutrition, Витамин D-3, 5000 IU, 90 рыбных желатиновых капсулах?  мне чтоб по безопаснее.

Ладно много вопросов, не все сразу буду у вас и у народа.

Расширить  

КИ-клинические испытания, МТ-метаболическая терапия, актовегин к витамину D вообще отношения не имеет. Если вы имеете ввиду аквадетрим, то вигантол лучше усваивается, т.к. масляный. Пейте что хотите. Заграницей метаболическую терапию вообще не назначают.

[aliens]

  21.01.2019 в 12:04, Ирина83 сказал:

Оль, извините за нескромный вопрос, а вам сколько лет? 

Расширить  

Вы хотите, чтоб поиски у себя РС продолжались до бесконечности? Ну не отвечайте, ведь это ещё и опасно, прежде всего для здоровья девушки. Ну неужели не понятно?

Я все понимаю, у неё потеря, но прошёл год и ей не нужны наши уверения в том, что у неё нет РС и возможно, если никто не будет отвечать в виртуале, она быстрее пойдёт в реале за помощью.

[Лена73]

  21.01.2019 в 21:30, aliens сказал:

Вы хотите, чтоб поиски у себя РС продолжались до бесконечности? Ну не отвечайте, ведь это ещё и опасно, прежде всего для здоровья девушки. Ну неужели не понятно?

Я все понимаю, у неё потеря, но прошёл год и ей не нужны наши уверения в том, что у нет РС и возможно, если никто не будет отвечать в виртуале, она быстрее пойдёт в реале за помощью.

Расширить  

У девушки затяжная депрессия, ей нужна уже помощь психиатра

[Divmax]

Товарищи, по поиску не нашла похожего. Сдаю анализы каждый год (биохимию и тд) и постоянно Альбумин ниже нормы. Притом, что абсолютно все остальные показатели - отлично. Мяса, рыбы и яиц ем много! Проблем с почками и печенью нет. Что это может быть и как поднять?

[aliens]

  22.01.2019 в 18:16, Divmax сказал:

Товарищи, по поиску не нашла похожего. Сдаю анализы каждый год (биохимию и тд) и постоянно Альбумин ниже нормы. Притом, что абсолютно все остальные показатели - отлично. Мяса, рыбы и яиц ем много! Проблем с почками и печенью нет. Что это может быть и как поднять?

Расширить  

Намного ниже? 

[Divmax]

  22.01.2019 в 18:41, aliens сказал:

Намного ниже? 

Расширить  

 

нижняя граница нормы - 37,5. А у меня выше 35 вообще не поднимался, так и стоит на отметке 33-35

[aliens]

У нас в КДЦ норма 35-53 Так что все у тебя в норме.

Сейчас сфоткаю

[aliens]

в планшета камера не очень, если не видно, телефон зарядится, пересниму.

[Divmax]

  22.01.2019 в 19:01, aliens сказал:

 

Расширить  

 

мои глаза О.О))))

Вру, в прошлом году Альбумин двумя строчками почему то был.

Альбумин 38 при норме  г/л 37.5 - 50.1
Альбумин 43 при норме  г/л 35 - 52

 

 

до этого был 35 при норме г/л 37.5 - 50.1. Короче, не понимаю, чего он такой низкий. Уж сколько белка ем - куда еще то? Даже протеин периодически пью и все равно. Все анализы делаю в инвитро

[Ирина83]

  21.01.2019 в 21:30, aliens сказал:

Вы хотите, чтоб поиски у себя РС продолжались до бесконечности? Ну не отвечайте, ведь это ещё и опасно, прежде всего для здоровья девушки. Ну неужели не понятно?

Я все понимаю, у неё потеря, но прошёл год и ей не нужны наши уверения в том, что у неё нет РС и возможно, если никто не будет отвечать в виртуале, она быстрее пойдёт в реале за помощью.

Расширить  

Нам часто не хватает общения, пусть и виртуале. Возможно ей не с кем посоветоваться.

[aliens]

  23.01.2019 в 07:33, Ирина83 сказал:

Нам часто не хватает общения, пусть и виртуале. Возможно ей не с кем посоветоваться.

Расширить  

Образно говоря " не подкидывайте дрова  в огонь" А именно это мы делаем, отвечая ей.

Тут нужно не общение, а профессиональная помощь, в данном случае общение может сильно навредить.

[Roxy]

  23.01.2019 в 07:33, Ирина83 сказал:

Нам часто не хватает общения, пусть и виртуале. Возможно ей не с кем посоветоваться.

Расширить  

 

Для общения есть более подходящие ресурсы, чем форум больных неизлечимым заболеванием. А у девушки, судя по ее сообщениям, несколько другого плана проблемы, с которыми должен разбираться специалист. 

[diana_myrzik@mail.ru]

Доброго времени суток, меня зовут Диана, мне 25 лет, здесь я впервые как и впервые столкнулась с этой болезнью РС, диагноз мне поставили в ноябре 2018 года, и по сей день я не могу дойти до больницы, так как учусь далеко не в России, но теперь я тут, была на консультации у врача, следующую консультацию назначила на февраль, и тогда уже я должна договориться с ней о препарате который я буду использовать. конечно же хочется самый лучший препарат, зарубежный, и чтобы помогал приостановить болезнь. Недавно узнала о препарате Тизабри, прочла отзывы, вроде хорошие..  Вот у меня и вопрос, есть ли шанс получать бесплатно этот препарат ежемесячно?Кроме этого препарата ещё нужно что то колоть для приостановления РС?  Или возможно есть ещё лучше препараты, которые можно получить бесплатно?  Может мне повезёт хоть раз в жизни;))) у меня как и у Вас , грандиозные планы на эту жизнь, и я так не хочу чтобы это все рушилось! Буду ждать ответы, заранее благодарю) 

[Ека]

  23.01.2019 в 08:12, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Или возможно есть ещё лучше препараты, которые можно получить бесплатно?

Расширить  

Любой ПИТРС может подойти идеально, а может вызвать серьезные побочки, или изменить течение не в нужную сторону.

Это лотерея.

Вам тизабри скорее всего зайдет нормально (просто в силу возраста). В Москве тизабри получают бесплатно, но не в качестве первого ПИТРС.

[kat4kat]

Тисабри сильный препарат второй линии. Мы правда не знаем вашего течения, но обычно в начале при постановке диагноза, и в молодом возрасте назначают что-то более щадящее. Раньше это были копаксон или Авонекс , сейчас все подряд. Желаю, чтоб вам повезло и любой препарат вам подошёл сразу и был постоянным, это реально очень важно 

[Roxy]

  23.01.2019 в 08:12, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Доброго времени суток, меня зовут Диана, мне 25 лет, здесь я впервые как и впервые столкнулась с этой болезнью РС, диагноз мне поставили в ноябре 2018 года, и по сей день я не могу дойти до больницы, так как учусь далеко не в России, но теперь я тут, была на консультации у врача, следующую консультацию назначила на февраль, и тогда уже я должна договориться с ней о препарате который я буду использовать. конечно же хочется самый лучший препарат, зарубежный, и чтобы помогал приостановить болезнь. Недавно узнала о препарате Тизабри, прочла отзывы, вроде хорошие..  Вот у меня и вопрос, есть ли шанс получать бесплатно этот препарат ежемесячно?Кроме этого препарата ещё нужно что то колоть для приостановления РС?  Или возможно есть ещё лучше препараты, которые можно получить бесплатно?  Может мне повезёт хоть раз в жизни;))) у меня как и у Вас , грандиозные планы на эту жизнь, и я так не хочу чтобы это все рушилось! Буду ждать ответы, заранее благодарю) 

Расширить  

 

Эмммм, Тизабри - препарат 2й линии, котрый выписывается при агрессивном течении РС, вы уверены что это называется «повезет»? Кроме того у него есть много побочек и риск ПМЛ, из-за которого у нас врачи стараются больше 2х лет на нем не держать. Думайте лучше о копаксоне пока :).

[diana_myrzik@mail.ru]

  23.01.2019 в 08:57, Ека сказал:

Любой ПИТРС может подойти идеально, а может вызвать серьезные побочки, или изменить течение не в нужную сторону.

Это лотерея.

Вам тизабри скорее всего зайдет нормально (просто в силу возраста). В Москве тизабри получают бесплатно, но не в качестве первого ПИТРС.

Расширить  

Теперь непонятно, кто - то говорит что рано, кто-то нет, я так поняла что тизабри не применяют на начальных стадиях... Благодарю за ответ♥️

[diana_myrzik@mail.ru]

  23.01.2019 в 10:15, kat4kat сказал:

Тисабри сильный препарат второй линии. Мы правда не знаем вашего течения, но обычно в начале при постановке диагноза, и в молодом возрасте назначают что-то более щадящее. Раньше это были копаксон или Авонекс , сейчас все подряд. Желаю, чтоб вам повезло и любой препарат вам подошёл сразу и был постоянным, это реально очень важно 

Расширить  

Кепаксон возможно получать бесплатно в своём городе? Бывает ли дефицит медикаментов?  Когда же придумают волшебную пилюлю от этой болезни..спасибо за ответ ♥️

[diana_myrzik@mail.ru]

  23.01.2019 в 11:18, Roxy сказал:

 

Эмммм, Тизабри - препарат 2й линии, котрый выписывается при агрессивном течении РС, вы уверены что это называется «повезет»? Кроме того у него есть много побочек и риск ПМЛ, из-за которого у нас врачи стараются больше 2х лет на нем не держать. Думайте лучше о копаксоне пока :).

Расширить  

Благодарю за ответ) от незнания, хватаюсь за каждую мелочь и начинаю читать отзывы, тем самым выявляю для себя препараты, так я и нашла Тизабри, теперь буду знать, что о нем лучше не думать) а вообще, как долго можно держаться на одном препарате, к примеру, «Копаксон» ? Если ли возможность приостановки прогрессии этой болезни ? И все ли болеющие РС, рано или поздно садятся на инвалидное кресло? 

[Roxy]

  23.01.2019 в 12:50, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Благодарю за ответ) от незнания, хватаюсь за каждую мелочь и начинаю читать отзывы, тем самым выявляю для себя препараты, так я и нашла Тизабри, теперь буду знать, что о нем лучше не думать) а вообще, как долго можно держаться на одном препарате, к примеру, «Копаксон» ? Если ли возможность приостановки прогрессии этой болезни ? И все ли болеющие РС, рано или поздно садятся на инвалидное кресло? 

Расширить  

 

О тизабри думают когда все идет непросто, и в сложных случаях он может оказаться спасением.

На копаксоне некоторые сидели по 10 лет и более, он уменьшает кол-во обострений на примерно 1/3. Кстати, есть еще текфидера, это таблетки, 1я линия, почитайте  о ней. Но совершенно не знаю, что можно получить в вашем городе. 

Возможность приостановки болезни - трудно сказать, замедлить прогрессию возможно, если ваш препарат вам подойдет (так бывает не всегда).  Думайте также о здоровом образе жизни, спорте по возможности.

Что касается инвалидного кресла, ответ - нет, далеко не все.

[Ека]

  23.01.2019 в 12:50, diana_myrzik@mail.ru сказал:

И все ли болеющие РС, рано или поздно садятся на инвалидное кресло? 

Расширить  

Вот вообще не все. 30% трупов имеют очаги, но при жизни даже диагноза не было.

Это как с родами - при нормальных никаких проблем, а в книжках и фильмах описываются сплошь патологические.

Вот и РС - из-за отдельных тяжелых случаев его демонизируют в СМИ.

Болячка на самом деле не страшная, только надо следить за собой, не провоцировать нервотрепками и вообще всем "пере-", а если вдруг, то не затягивать с лечением обострений.

 

На копаксоне можно долго. Есть те, кто 20 лет колет.

Но в России сейчас только аналоги, в данный момент тимексон, тоже хороший препарат. Действующее вещество в них - глатирамера ацетат.

 

[diana_myrzik@mail.ru]

  23.01.2019 в 13:12, Roxy сказал:

 

О тизабри думают когда все идет непросто, и в сложных случаях он может оказаться спасением.

На копаксоне некоторые сидели по 10 лет и более, он уменьшает кол-во обострений на примерно 1/3. Кстати, есть еще текфидера, это таблетки, 1я линия, почитайте  о ней. Но совершенно не знаю, что можно получить в вашем городе. 

Возможность приостановки болезни - трудно сказать, замедлить прогрессию возможно, если ваш препарат вам подойдет (так бывает не всегда).  Думайте также о здоровом образе жизни, спорте по возможности.

Что касается инвалидного кресла, ответ - нет, далеко не все.

Расширить  

Если не подходит препарат, я сразу это пойму? Начнутся побочные действия? Ухудшения, да? 

Думать о здоровом образе жизни, спасибо что сказали, потому что на многих сайтах написано что людям с РС противопоказан спорт... теперь буду знать что можно)) 

[Ека]

  23.01.2019 в 13:32, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Если не подходит препарат, я сразу это пойму? Начнутся побочные действия? Ухудшения, да?

Расширить  

Побочки - сразу; за полгода, а то и меньше, наступает адаптация к препарату и побочки сходят на нет (как правило).

Подходит или нет - если за год меньше двух обострений, то подходит.

  23.01.2019 в 13:32, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Думать о здоровом образе жизни, спасибо что сказали, потому что на многих сайтах написано что людям с РС противопоказан спорт... теперь буду знать что можно)) 

Расширить  

Спорт это хорошо, но без фанатизма. Надо себя слушать.

Любые "пере-"  нельзя