Вопросы

[Elli]

10 минут назад, aliens сказал:

Мда, уже берут большие сомнения в компетенции этого врача

Вот да… я спросила у двух врачей на консультации так ли это, оба сказали что за дыхание отвечает другой отдел мозга (правда оба назвали разные, причем один что в ГМ, другой в спинном). Плюс обострение не сняли…И времени на принятие решения - все прямо бегом…Поэтому возникли вопросы…

[kat4kat]

33 минуты назад, aliens сказал:

Мда, уже берут большие сомнения в компетенции этого врача

Я этого даже не заметила))). 

[kat4kat]

Дыхание при РС… я лично не помню таких случаев. При БАС да, но тогда причем здесь Тисабри. Разбираться надо, но все равно, если начали уже терапию, то прерывать не не стоит. 
Мне кажется, в этом случае, суетятся все. Как всегда: у страха глаза велики: врачи что-то сказали, или недосказали. Пациенты неправильно поняли или перевели. Или все вместе. В общем надо отставить панику, спешки нет. 
а гормоны? Я не прочитала или не капали? (Читала сообщение на светофоре)))

[aliens]

20 минут назад, kat4kat сказал:

Я этого даже не заметила))). 

А мне сразу бросилось в глаза, наверное потому что у меня и в шейном отделе множественные очаги и никогда про остановку дыхания мне никто не говорил

[aliens]

20 минут назад, kat4kat сказал:

Дыхание при РС… я лично не помню таких случаев. При БАС да, но тогда причем здесь Тисабри. Разбираться надо, но все равно, если начали уже терапию, то прерывать не не стоит. 
Мне кажется, в этом случае, суетятся все. Как всегда: у страха глаза велики: врачи что-то сказали, или недосказали. Пациенты неправильно поняли или перевели. Или все вместе. В общем надо отставить панику, спешки нет. 
а гормоны? Я не прочитала или не капали? (Читала сообщение на светофоре)))

Да там вообще все странно, возможно испорченный телефон. 

Да наверное прерывать не стоит, хотя если РС в помине нет, то нафига Тизабри? 

[Elli]

1 час назад, kat4kat сказал:

а гормоны? Я не прочитала или не капали? (Читала сообщение на светофоре)))

Выше написала, пульс-терапию даже не предлагали, это потом уже когда я начала разбираться с происходящим узнала что обострение снимается только пульс-терапией… И диагноз невролог поставила именно РС. Сказала надо как можно быстрей начать лечение т.к. из-за очага в шее может быть остановка дыхания.

[Elli]

1 час назад, aliens сказал:

Да там вообще все странно, возможно испорченный телефон. 

Нет никакого испорченного телефона, все как я написала, разговор с врачом под запись телефона. Врач пугала что если как можно быстрее не начать лечение может быть остановка дыхания из-за очага в шее. Про препараты первой линии она тоже ничего не сказала.

[kat4kat]

15 минут назад, Elli сказал:

Выше написала, пульс-терапию даже не предлагали, это потом уже когда я начала разбираться с происходящим узнала что обострение снимается только пульс-терапией… И диагноз невролог поставила именно РС. Сказала надо как можно быстрей начать лечение т.к. из-за очага в шее может быть остановка дыхания.

Где-то видела или слышала, что Тисабри тоже неплохо справляется с воспалением и может заменить пульс-терапию. Хотя я за традиционные методы снятия обострения. 

[jodaz]

3 часа назад, Elli сказал:

Собственно вопрос как бы вы для себя поступили (советов спрашивать не буду, понятно что решение принимать самим, но хотелось бы услышать мнение людей с этим заболеванием): 1) продолжить лечение тизабри полностью доверясь неврологу которая поставила диагноз и назначила лечение;

2) у дочери будет возможность приехать летом сюда - пройти здесь еще раз диагностику полностью, а сейчас наверно стоит прекратить терапию тизабри. 

 

Я бы продолжил лечение Тизабри и, приехав летом в РФ, попытался пройти ещё раз диагностику.

Дыхательный центр находится в продолговатом мозге.

 

Сейчас в Европе преобладает тенденция начинать лечение РС, КИС, РИС сильными препаратами: Кладрибин, Окревус и так далее. Если дочь в Европе, то вполне закономерен вопрос платных светил в РФ (почему не Кладрибин). Но и Тизабри хорош для РС )

[Elli]

6 минут назад, jodaz сказал:

Сейчас в Европе преобладает тенденция начинать лечение РС, КИС, РИС сильными препаратами:

Я задала вопрос второму врачу что может лучше начать с более легкого препарата чтоб потом если что можно было перейти на более сильный. Его ответ: есть предположение что если начать лечение сразу сильными препаратами то РС может совсем остановиться. Видимо сейчас свои предположения они проверяют на пациентах и поэтому всем назначают вторую линию. Хотя есть немало тех кого и первая линия достаточно долго держит, и поскольку это всего лишь предположение пациенту надо это озвучить и дать право выбора.

[jodaz]

9 минут назад, Elli сказал:

Я задала вопрос второму врачу что может лучше начать с более легкого препарата чтоб потом если что можно было перейти на более сильный. Его ответ: есть предположение что если начать лечение сразу сильными препаратами то РС может совсем остановиться. Видимо сейчас свои предположения они проверяют на пациентах и поэтому всем назначают вторую линию. Хотя есть немало тех кого и первая линия достаточно долго держит, и поскольку это всего лишь предположение пациенту надо это озвучить и дать право выбора.

Свои предположения о преимуществах назначения более сильных препаратов уже проверили в клинических исследованиях. КИ показали преимущество начала лечения РС более сильными препаратами.

Если доктор не  ошибся в диагнозе, то начало Тизабри очень хорошо )

Ошибки при постановке диагноза РС состаляют до 20-25 %. Тут всё зависит от Бога ))

 

А пациент вообще ни в чём не разбирается )

[Elli]

21 минуту назад, jodaz сказал:

Свои предположения о преимуществах назначения более сильных препаратов уже проверили в клинических исследованиях. КИ показали преимущество начала лечения РС более сильными препаратами.

Ну врач на приеме озвучил что это именно предположение, а так это или нет будет известно лет через 20 т.к. использование этих препаратов в качестве первой линии начато недавно. Это я процитировала ответ врача. Не может быть никаких КИ исследований этого, если только какие-то недолгосрочные - эти препараты лет 20 как вобще появились. И не надо считать что пациенты ни в чем не разбираются. Врачи кстати тоже ошибаются, и излишнее лечение назначают - это из личного опыта. Про излишнее лечение - стоматолог к которой ходим больше 20 лет (сейчас вышла на пенсию и принимает только в частной клинике где у нее свой кабинет), врач высшей категории, считалась наверно одной из лучших в городе, к ней даже с самыми сложными травмами из больницы отправляли на консультацию или туда ее возили - летом назначила лечение зуба, сказала открытый канал нужно пролечить. Хорошо я прочитала что такое открытый канал т.к. зуб целый. Когда пришла и стала задавать вопросы что значит открытый канал она заглянула в карту, сказала что зуб может реагировать на горячее-холодное (чего кстати нет) и лечить не нужно. А если б я не стала копать то она бы рассверлила целый здоровый зуб. Это последний случай но совсем не единственный.

[jodaz]

4 часа назад, Elli сказал:

Ну врач на приеме озвучил что это именно предположение, а так это или нет будет известно лет через 20 т.к. использование этих препаратов в качестве первой линии начато недавно. Это я процитировала ответ врача. Не может быть никаких КИ исследований этого, если только какие-то недолгосрочные - эти препараты лет 20 как вобще появились. И не надо считать что пациенты ни в чем не разбираются. Врачи кстати тоже ошибаются, и излишнее лечение назначают - это из личного опыта. Про излишнее лечение - стоматолог к которой ходим больше 20 лет (сейчас вышла на пенсию и принимает только в частной клинике где у нее свой кабинет), врач высшей категории, считалась наверно одной из лучших в городе, к ней даже с самыми сложными травмами из больницы отправляли на консультацию или туда ее возили - летом назначила лечение зуба, сказала открытый канал нужно пролечить. Хорошо я прочитала что такое открытый канал т.к. зуб целый. Когда пришла и стала задавать вопросы что значит открытый канал она заглянула в карту, сказала что зуб может реагировать на горячее-холодное (чего кстати нет) и лечить не нужно. А если б я не стала копать то она бы рассверлила целый здоровый зуб. Это последний случай но совсем не единственный.

...

 

PS

В РФ при реммиттирующем РС (не быстропрогрессирующем, не высокоактивном РС, при КИС) назначают в начале препараты 1й линии (за госсчет).

В платных клиниках придерживаются других стандартов.

В Европе - свои стандарты.

 

PPS

Совершенно альтернативный вариант - 

вообще не лечиться ничем и дождаться второй атаки (если это РС).

Тогда уже не будет никаких сомнений в диагнозе.

 

[Ека]

Elli - раз первая капельница тизабри нормально зашла, то я бы сидела на тизабри. Тем более что на нем долго не держат. Ну и разбираться с диагнозом (сидя на тизабри). По МРТ активности нет, как я поняла?

[aliens]

12 минут назад, Ека сказал:

Elli - раз первая капельница тизабри нормально зашла, то я бы сидела на тизабри. Тем более что на нем долго не держат. Ну и разбираться с диагнозом (сидя на тизабри). По МРТ активности нет, как я поняла?

Почему не держат, вполне себе держат ,если титр JC  либо отрицательный, либо низкий.

[Каспер]

4 часа назад, kat4kat сказал:

Дыхание при РС… я лично не помню таких случаев. При БАС да, но тогда причем здесь Тисабри. Разбираться надо, но все равно, если начали уже терапию, то прерывать не не стоит. 
Мне кажется, в этом случае, суетятся все. Как всегда: у страха глаза велики: врачи что-то сказали, или недосказали. Пациенты неправильно поняли или перевели. Или все вместе. В общем надо отставить панику, спешки нет. 
а гормоны? Я не прочитала или не капали? (Читала сообщение на светофоре)))

 

Дыхание при РС я такое видел. У девушки был нарушен глотательный рефлекс и периодически она начала задыхаться. Врачи ее чуть в дурку не отправили, но МРТ показало активное обострение. После пульс-терапии всё нормализовалось.

[Elli]

11 минут назад, Каспер сказал:

 

Дыхание при РС я такое видел. У девушки был нарушен глотательный рефлекс и периодически она начала задыхаться. Врачи ее чуть в дурку не отправили, но МРТ показало активное обострение. После пульс-терапии всё нормализовалось.

Да вот в том и вопрос почему про пульс врач даже не заикнулась…

[kat4kat]

12 минут назад, Elli сказал:

Да вот в том и вопрос почему про пульс врач даже не заикнулась…

Так может у врача спросить? И спросить про возможности Тисабри при обострении? 

[aliens]

26 минут назад, Elli сказал:

Да вот в том и вопрос почему про пульс врач даже не заикнулась…

Может очаги не активны?

[Elli]

4 минуты назад, aliens сказал:

Может очаги не активны?

2 активных - в ШО и ГМ.

[aliens]

10 минут назад, Elli сказал:

2 активных - в ШО и ГМ.

Значит,у врача спрашивайте, ну вернее дочь.

[jodaz]

Интересно, а врач-то (там) поставил диагноз рассеянный склероз официально по тем материалам, которые у врача были?

[Elli]

20 минут назад, jodaz сказал:

Интересно, а врач-то (там) поставил диагноз рассеянный склероз официально по тем материалам, которые у врача были?

Да, полное МРТ и все анализы проходила в той же клинике где принимает врач.

[kat4kat]

12 минут назад, Elli сказал:

Да, полное МРТ и все анализы проходила в той же клинике где принимает врач.

А у дочери возникают же такие вопросы к врачу и лечению, как к вас? 
Вы меня конечно простите, но или вам надо ограничить Гугл, или попросить выйти в эфир дочку. Ей все таки не 16. Я понимаю, что для родителей мы всегда дети, но все же. Может она считает, что врач прав, доверяет ему и вопросов не возникает? 

[Elli]

1 час назад, kat4kat сказал:

Так может у врача спросить? И спросить про возможности Тисабри при обострении? 

Уже, завтра узнаю что ответила. Про возможности тизабри при обострении думаю наши врачи были бы в курсе, но у всех троих был вопрос почему сначала не сняли обострение. И в инструкциях тизабри о снятии обострений нет ничего. Действия врача непонятны как и спешка в назначении/применении препарата поэтому и появились вопросы и сомнения.