Вопросы

[Ека]

  04.12.2024 в 16:17, Inna_Rzn сказал:

а в это время, получается, шло обострение, раз этих бляшек потом нашли ораву.

Расширить  

Да.

 

  04.12.2024 в 16:17, Inna_Rzn сказал:

Соединительная ткань - это белые бляшки на МРТ?

Расширить  

Да. И мозг на этих местах уже не будет функционировать никогда

 

 

[aliens]

  04.12.2024 в 16:05, Ека сказал:

Эммм... 1 - почти здоров, 3 - уже положена инвалидность 3 группы.

Обострение надо снимать! Да, у девочки сильное обострение.

"Не сильное" это когда клинически признаков практически нет. И то если есть активные радиологически очаги, снимать надо. У мозга есть запас, но он не бесконечен

Расширить  

Сейчас с тремя баллами большой вопрос. 

[aliens]

  04.12.2024 в 15:51, Inna_Rzn сказал:

Это только в каком-то идеальном мире врачи хотят его снять побыстрее. У нас в регионе попасть в стационар на гормоны - целый квест, к сожалению. 

Да, понимаю, что снимать надо. Просто реально возник вопрос - что подразумевается под сильным обострением? Когда резко подскакивает балл EDSS?

У дочери вырос с 0,5-1 до 3-3,5. Это очень много?

Расширить  

Во время обострения балл повышается, потом возможно вернётся 

[aliens]

  04.12.2024 в 16:22, Ека сказал:

Да.

 

Расширить  

Есть вариант, что в 2023  и 2024гг  МРТ делали на томографах разной мощности с разной толщиной  среза  и какие то очаги просто не были видны

[jodaz]

Обострение рассеянного склероза требует

быстрой оценки симптомов, умения различать позитивные и негативные проявления, учитывать их асимметричность и длительность, а также умения выявлять, является ли это настоящим или псевдообострением. В этом видео вы узнаете: как различать позитивные и негативные симптомы, зачем учитывать длительность и асимметричность симптомов, а также их периодичность и новизну, когда необходимо обращение к врачу для корректировки лечения, как механизмы действия лекарств влияют на симптомы.

 

Оглавление:

00:00 Признаки обострения

01:10 Позитивные или негативные

02:42 Длительность

02:59 Асимметричность

04:22 Периодичность симптомов

05:28 Псевдообострение

 

 

В принципе, за определение обострения, его тяжести и тактики лечения должен отвечать врач. 

[jodaz]

Врач в своей работе ориентируется на Клинические рекомендации по рассеянному склерозу:

 

[Ека]

  04.12.2024 в 18:43, aliens сказал:

Есть вариант, что в 2023  и 2024гг  МРТ делали на томографах разной мощности с разной толщиной  среза  и какие то очаги просто не были видны

Расширить  

у меня в принципе есть вопрос, а нафига в 23 делали МРТ, если девочка была здорова?..

[Inna_Rzn]

  04.12.2024 в 18:43, aliens сказал:

Есть вариант, что в 2023  и 2024гг  МРТ делали на томографах разной мощности с разной толщиной  среза  и какие то очаги просто не были видны

Расширить  

Нет, делали в одном и том же месте, на одном и том же томографе. И описывала снимки одна и та же врач. 

  05.12.2024 в 05:52, Ека сказал:

у меня в принципе есть вопрос, а нафига в 23 делали МРТ, если девочка была здорова?..

Расширить  

В мае 23 дочь пожаловалась, что у нее покалывает в левой руке. Каждый день, ей неприятно. На момент жалобы покалывало около трёх недель, и я забеспокоилась. Пошли к неврологу, она сказала, что это либо что-то безобидное, либо что-то нехорошее, и надо нас обследовать. Назначила МРТ головы и шеи. На МРТ шеи ничего не было, а на МРТ головы написали "в белом веществе головного мозга обнаружено два неспецифических очага, по-видимому, сосудистого генеза". Когда я получила описание, я зашла к врачу, описывающему снимки, и спросила - это точно не похоже на РС (невролог на это намекала)? Врач сказала, что нет, вообще не похоже. Форма не та, расположение не то. 

Невролог сказала, что да, наверное, сосудики лопнули, и нечего паниковать. Назначила Магне в6, и через какое-то время все прошло. На год мы обо всем забыли. А когда в апреле дочь, опять же, пожаловалась, на шатания, слабость и головную боль, мы опять пошли к тому неврологу. Она ее осмотрела и сказала почти прямым текстом, что очень похоже на РС. Сделали МРТ головы - а там 15 очагов, характерных для РС. По всем признакам. Ну, радиолог написала - +13 очагов по сравнению с 2023. Отрицательная динамика. Ну, вот, все и завертелось. Госпитализация, реанимация, пункция и ещё куча МРТ с контрастом. 

[Inna_Rzn]

Не нашла такой темы на форуме, и по-моему, не читала здесь про это ни в каком контексте. Поэтому, спрошу здесь.

У кого-то имеется опыт ВЛОК? Это внутривенное лазерное облучение крови. 

Мы когда капались платно в дневном стационаре, тамошняя невролог сказала, что надо бы очистить кровь. Даже внесла эту процедуру в план лечения. Сказала, что это почти как плазмаферез.

Сильно сомневаюсь, что почти как плазмаферез, но может, что-то в этом есть?

Или обычная выкачка денег из желающих усмирить РС?

 

[Gera]

Плазмаферез проходили...

Что такое ВЛОК не знаю.

И добрый день.

[aliens]

Похоже выкачка денег

[azzKicker]

  10.12.2024 в 10:51, aliens сказал:

Похоже выкачка денег

Расширить  

Когда с язвенным кровотечением в хирургии лежал (лет 25 назад) что-то похожее мужику в палате делали, т.е. через катетер заводился в проток вены оптовод и какое-то время он так с ним лежал пока тот мигал, был ли хоть какой эффект не знаю.

[Oleg]

Получал эту процедуру несколько раз, эффекта не заметил. В девяностых РС никам назначали  часто.

[aliens]

  10.12.2024 в 13:40, Oleg сказал:

Получал эту процедуру несколько раз, эффекта не заметил. В девяностых РС никам назначали  часто.

Расширить  

В девяностых возможно, чего в те времена только не было, но если через тридцать лет метод так и не прижился в профильных центрах РС, есть подозрение что это туфта и развод на деньги.

[Ека]

  09.12.2024 в 15:43, Inna_Rzn сказал:

Это внутривенное лазерное облучение крови. 

Расширить  

Развод на бабки, не только РСников.

Свекрови со свекром дали бесплатную путевку в санаторий. Терапевт предупредила, чтобы не делали, развод на деньги, в санатории предлагают всем платно.

[Inna_Rzn]

  10.12.2024 в 09:53, Gera сказал:

Плазмаферез проходили...

Что такое ВЛОК не знаю.

И добрый день.

Расширить  

Добрый. 

Плазмаферез - штука точно хорошая, за такое я бы деньги точно отдала. Как сказала знакомая врач - "почистили мусорное ведро". Жаль, что его не включают по умолчанию в процедуру снятия обострения.

 

  10.12.2024 в 13:49, aliens сказал:

В девяностых возможно, чего в те времена только не было, но если через тридцать лет метод так и не прижился в профильных центрах РС, есть подозрение что это туфта и развод на деньги.

Расширить  

Ну, в 90-е и Чумак с Кашпировским вполне себе удачно шаманили и воду энергией заряжали. 

Согласна с Вашим доводом. Что если не прижилось, то значит, эффект не доказан. 

С другой стороны, раз сие практикуют, значит, спрос есть? (риторический вопрос)

[Лариса.]

  10.12.2024 в 15:52, Inna_Rzn сказал:

Плазмаферез - штука точно хорошая, за такое я бы деньги точно отдала. Как сказала знакомая врач - "почистили мусорное ведро". Жаль, что его не включают по умолчанию в процедуру снятия обострения.

Расширить  

 

Его нельзя делать всем подряд. Врач решает в индивидуальном порядке опираясь на данные больного  когда и кому можно. 

[aliens]

  10.12.2024 в 15:52, Inna_Rzn сказал:

Добрый. 

Плазмаферез - штука точно хорошая, за такое я бы деньги точно отдала. Как сказала знакомая врач - "почистили мусорное ведро". Жаль, что его не включают по умолчанию в процедуру снятия обострения.

 

Ну, в 90-е и Чумак с Кашпировским вполне себе удачно шаманили и воду энергией заряжали. 

Согласна с Вашим доводом. Что если не прижилось, то значит, эффект не доказан. 

С другой стороны, раз сие практикуют, значит, спрос есть? (риторический вопрос)

Расширить  

Кстати, Вы сами и ответитили на свой "риторический" вопрос, на Кашировского с Чумаком спрос был, и на ВЛОК также есть. Тут недавно Кашпировский вылез из небытия и ведь кучу денег с наивных собрал. А есть /были Блиновская, Лерчик и т. д. Так что на любую хрень найдётся спрос.