Вопросы

[Lucinda0479]

44 минуты назад, Лариса. сказал:

 

 

У меня дебют в 50 был. И знаю людей у которых был дебют в 45-50+ .  И как сказала Наташа, на форуме была коллега с дебютом в 70. Вот это точно не думала, что бывает. Однако в жизни всё возможно. 

какие первые симптомы у Вас были?

[Лариса.]

37 минут назад, Lucinda0479 сказал:

какие первые симптомы у Вас были?

 

Боль в спине. Сначала лечила её. Потом добавилась неустойчивость.  Пришлось взять трость. Но, хочу сказать самое главное. Болезнь у нас появляется также в молодые годы. Просто течение болезни такое, что мы не подозреваем о масштабе трагедии. Да и вообще, что такое у нас есть.  Многие пол жизни лечат спину. Коллеге у которой был дебют в 70 сразу поставили ВПРС. Может и по состоянию, но мне кажется больше из-за возраста. Врачи понимают сколько лет у неё был РС до дебюта. 

[Lucinda0479]

11 минут назад, Лариса. сказал:

 

Боль в спине. Сначала лечила её. Потом добавилась неустойчивость.  Пришлось взять трость. Но, хочу сказать самое главное. Болезнь у нас появляется также в молодые годы. Просто течение болезни такое, что мы не подозреваем о масштабе трагедии. Да и вообще, что такое у нас есть.  Многие пол жизни лечат спину. Коллеге у которой был дебют в 70 сразу поставили ВПРС. Может и по состоянию, но мне кажется больше из-за возраста. Врачи понимают сколько лет у неё был РС до дебюта. 

у меня пока первый тип ликвора, но нашли неактивные очаги в ГМ. предполагаю, что о давнем течении речь не идёт. Очень надеюсь, что не подтвердится РС

[aliens]

21 минуту назад, Lucinda0479 сказал:

у меня пока первый тип ликвора, но нашли неактивные очаги в ГМ. предполагаю, что о давнем течении речь не идёт. Очень надеюсь, что не подтвердится РС

Очаги неактивные,наблюдать будут в динамике.

[aliens]

35 минут назад, Лариса. сказал:

 

Боль в спине. Сначала лечила её. Потом добавилась неустойчивость.  Пришлось взять трость. Но, хочу сказать самое главное. Болезнь у нас появляется также в молодые годы. Просто течение болезни такое, что мы не подозреваем о масштабе трагедии. Да и вообще, что такое у нас есть.  Многие пол жизни лечат спину. Коллеге у которой был дебют в 70 сразу поставили ВПРС. Может и по состоянию, но мне кажется больше из-за возраста. Врачи понимают сколько лет у неё был РС до дебюта. 

Врачи не понимают, они не могут знать, когда появились очаги, а ВПРС ставят от балды, или по стажу заболевания

[Ирина Муравьева]

58 минут назад, Лариса. сказал:

 

Боль в спине. Сначала лечила её. Потом добавилась неустойчивость.  Пришлось взять трость. Но, хочу сказать самое главное. Болезнь у нас появляется также в молодые годы. Просто течение болезни такое, что мы не подозреваем о масштабе трагедии. Да и вообще, что такое у нас есть.  Многие пол жизни лечат спину. Коллеге у которой был дебют в 70 сразу поставили ВПРС. Может и по состоянию, но мне кажется больше из-за возраста. Врачи понимают сколько лет у неё был РС до дебюта. 

Один мужчина-форумачнин тоже с ВПРС с дебюта, но с 23 лет. 15 МРТ и заключений о РС. А он сомневается в диагнозе  Без ПИТРС с самого начала, уже около 30 лет)

[Gera]

Мне диагноз подтвердили в тридцать. РС постучался раньше. Не догадывался, не знал, что это он, что со мной происходит. А товарищу в сорок пять. Вместе в палате лежали. Сразу был поставлен ВПРС.

[Lucinda0479]

1 час назад, Gera сказал:

Мне диагноз подтвердили в тридцать. РС постучался раньше. Не догадывался, не знал, что это он, что со мной происходит. А товарищу в сорок пять. Вместе в палате лежали. Сразу был поставлен ВПРС.

какие симптомы, как понять что это РС?

вот у меня сводило левую руку и ногу, не онемение скорее сведение мышц. Недели три держалось, сейчас почти прошло. По ЭНМГ поставили невропатию, это симптом или нет? Плюс одновременно со сведением появились горячие волны по обеим рукам и ногам. Как разобраться?

[mic]

Достаточно понять, что самонаблюдением диагноз поставить невозможно. К врачу Вы обратились, теперь это их работа.

Здоровья и удачи!

[Lucinda0479]

1 час назад, mic сказал:

Достаточно понять, что самонаблюдением диагноз поставить невозможно. К врачу Вы обратились, теперь это их работа.

Здоровья и удачи!

просто пытаюсь понять, что может быть симптомом РС, а что нет. Для понимания собственного состояния 

[aliens]

36 минут назад, Lucinda0479 сказал:

просто пытаюсь понять, что может быть симптомом РС, а что нет. Для понимания собственного состояния 

Не пытайтесь, сейчас для вас все будет симптомом .

[kat4kat]

19 минут назад, aliens сказал:

Не пытайтесь, сейчас для вас все будет симптомом .

На самом деле, для всех всегда всё симптом))), потому что нет единого и общего! Я это и пытаюсь со «вчера» рассказать, но девушка, как и должно быть в самом начале, напугана и не понимает: как так-то?! Я тоже не понимала, когда Elen и Koksik, мне рассказывали, что онемения - это нормально и они приходят и уходят, но все познается опытом. 
поэтому Люсинде пожелаю посто услышать нас, прожженных склерозников, жить и наблюдать. Не нервничать и не накручивать, не искать там, где нет, потому что никто не знает где есть₽))). Наблюдайтесь, если прописали терапию,-принимайте. 

[aliens]

2 минуты назад, kat4kat сказал:

На самом деле, для всех всегда всё симптом))), потому что нет единого и общего! Я это и пытаюсь со «вчера» рассказать, но девушка, как и должно быть в самом начале, напугана и не понимает: как так-то?! Я тоже не понимала, когда Elen и Koksik, мне рассказывали, что онемения - это нормально и они приходят и уходят, но все познается опытом. 
поэтому Люсинде пожелаю посто услышать нас, прожженных склерозников, жить и наблюдать. Не нервничать и не накручивать, не искать там, где нет, потому что никто не знает где есть₽))). Наблюдайтесь, если прописали терапию,-принимайте. 

Диагноза ещё нет, одни предположения. 

[kat4kat]

16 минут назад, aliens сказал:

Диагноза ещё нет, одни предположения. 

Именно 

[Gera]

Lucinda,

1 час назад, Lucinda0479 сказал:

просто пытаюсь понять, что может быть симптомом РС

в сауну сходите.

Просто так :)

Ещё можно... да много чего можно написать, сделать, чтобы к тебе РС постучался, когда его совсем не ждёшь.

 Это где-то из черного юмора. 

Наблюдайтесь. И хороший врач, специалист вам в помощь. Чтобы расставить все точки над "Й"

 

[Lucinda0479]

35 минут назад, kat4kat сказал:

На самом деле, для всех всегда всё симптом))), потому что нет единого и общего! Я это и пытаюсь со «вчера» рассказать, но девушка, как и должно быть в самом начале, напугана и не понимает: как так-то?! Я тоже не понимала, когда Elen и Koksik, мне рассказывали, что онемения - это нормально и они приходят и уходят, но все познается опытом. 
поэтому Люсинде пожелаю посто услышать нас, прожженных склерозников, жить и наблюдать. Не нервничать и не накручивать, не искать там, где нет, потому что никто не знает где есть₽))). Наблюдайтесь, если прописали терапию,-принимайте. 

онемения это нормально для РС или и без РС тоже?

не нервничать и не накручивать себя сложно, вот прямо очень. Я скорее собираю факты за и против РС, это мой путь к самоуспокоению

[Gera]

Онемения могут быть. Да. Но это мелочи жизни по сравнению с мировой революцией.

У меня сейчас стопы онемевшие. Вот именно сейчас. Если бы не коснулись в разговоре и не вспомнил бы, не обратил внимания.

[Lucinda0479]

2 минуты назад, Gera сказал:

Онемения могут быть. Да. Но это мелочи жизни по сравнению с мировой революцией.

У меня сейчас стопы онемевшие. Вот именно сейчас. Если бы не коснулись в разговоре и не вспомнил бы, не обратил внимания.

здоровья всем! В масштабах личных переживаний мировая революция как то отошла на второй план

[Gera]

 Всё хорошо, а будет ещё лучше. Дай Бог, чтобы у Вас всё определилось, прояснилось. 

[kat4kat]

51 минуту назад, Lucinda0479 сказал:

онемения это нормально для РС или и без РС тоже?

не нервничать и не накручивать себя сложно, вот прямо очень. Я скорее собираю факты за и против РС, это мой путь к самоуспокоению

Онемение, это приемлемый симптом приРС. Но они бывают и без него, например при мигрени и еще куче диагнозов. Собирание и анализ информации , как на мой взгляд, не могут вести к успокоению, потому как начинаем анализировать, сравнивать и гуглить. 

[aliens]

8 часов назад, Lucinda0479 сказал:

онемения это нормально для РС или и без РС тоже?

не нервничать и не накручивать себя сложно, вот прямо очень. Я скорее собираю факты за и против РС, это мой путь к самоуспокоению

Так себе путь, но это ваш выбор.

[Lucinda0479]

20 минут назад, aliens сказал:

Так себе путь, но это ваш выбор.

поеду в морс на следующей неделе, буду врача спрашивать.

Неопределенность пугает

[jodaz]

При типичной для РС мрт-картине

 

Клинические синдромы, типичные для рассеянного склероза:

- Односторонний неврит зрительного нерва легкой степени с частичным или полным выздоровлением
- Диплопия вследствие межъядерной офтальмоплегии
- Потеря чувствительности лица или невралгия тройничного нерва у молодого пациента
- Мозжечковые синдромы, включающие атаксию и нистагм
- Сенсорные нарушения или двигательная слабость, локализующиеся в спинном мозге, с частичным или полным восстановлением

 

Атипичные синдромы, требующие дополнительного внимания перед постановкой диагноза РС:

- Двусторонний неврит зрительного нерва; тяжелый неврит зрительного нерва; плохое восстановление после неврита зрительного нерва
- Головная боль с диплопией или затемнением зрения или без них
- Острые или подострые когнитивные нарушения
- Головокружение или вертиго без признаков поражения ствола мозга или мозжечка
- Потеря чувствительности в конечностях без четкой картины со стороны ЦНС
- Полная поперечная миелопатия

 

Источник информации

"Ошибочный диагноз рассеянного склероза"

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6336166/ 

[Ирина Муравьева]

В Москве, как известно, МСЭ отправляет на пункцию для подтверждения РС (для постановки на группу). Знаю про жалобы на отрицательный анализ пациентов с наличием визуальных симптомов и соответствующей картиной МРТ. Но для пенсии этого маловато( 

[aliens]

1 час назад, Ирина Муравьева сказал:

В Москве, как известно, МСЭ отправляет на пункцию для подтверждения РС (для постановки на группу). Знаю про жалобы на отрицательный анализ пациентов с наличием визуальных симптомов и соответствующей картиной МРТ. Но для пенсии этого маловато( 

Кому известно?  А вот что точно известно и уже давно, инвалидность дают не из за наличия диагноза, а при наличии стойких нарушений