Вопросы

[aliens]

2 часа назад, Олег1970 сказал:

От РС профилактики еще пока нет )))

 

ТСК может ПРИТОРМОЗИТЬ болезнь, а может и не притормозить, а может спровоцировать резкое ухудшение в плане быстрой прогрессии

та еще лотерея (((

Но, главное: назад дороги нет. Если бляшки есть - ТСК их не рассосет. В лучшем случае остановит прогрессию. А откат назад по балам и неврологическому дефициту возможен только за счет организма, за счет его возможностей.

 

Простите, миелин уже "рассосался" , на его месте соединительная ткань, даже если она "рассосётся", миелин не "нарастет"

[Олег1970]

8 часов назад, aliens сказал:

даже если она "рассосётся", миелин не "нарастет"

Простите...

А я обратное разве написал?

Сказал же: назад дороги нет...

[aliens]

1 час назад, Олег1970 сказал:

Простите...

А я обратное разве написал?

Сказал же: назад дороги нет...

Я к тому что рассасыватся там нечему

[Gera]

 

[Milena1985]

30.05.2016 в 19:14, Roxy сказал:

Куча умных слов, лечит от всего кроме родильной лихорадки :(((

Тю блин,уже сотый раз пытаюсь ...я в шоке

[Milena1985]

10.06.2023 в 18:30, Gera сказал:

 

Здравствуйте,как вы считаете,может не стоит эту текфидеру глотать?Вы уже не первый раз 'замужем".Мне в принципе интересно ваше мнение.

[Milena1985]

09.06.2023 в 09:19, aliens сказал:

Я к тому что рассасыватся там нечему

Наталья, здравствуйте.Почему ни в какой теме не могу написать отдельный пост?либо  я  ку ку либо.   

[aliens]

34 минуты назад, Milena1985 сказал:

Наталья, здравствуйте.Почему ни в какой теме не могу написать отдельный пост?либо  я  ку ку либо.   

Здесь же смогли. И в других так же должно быть

[Gera]

22 часа назад, Milena1985 сказал:

Здравствуйте,как вы считаете,может не стоит эту текфидеру глотать?

Добрый день.

Здесь я не советчик. Палка о двух концах... Но в конечном итоге 

Текфидера - это ПИТРС. Препарат, изменяющий течение рассеянного склероза. От его применения Вы должны находиться в стабильном состоянии. Лучше, хуже будете себя чувствовать... Второй вопрос. Индивидуальная переносимость. 

 

Текфидера (диметилфумарат)

В теме, по теме пробежал... Отзывы достаточно хорошие, можно сказать. Следить, как понял надо за лимфоцитами. 

https://forumms.ru/forum/200-tekfidera/ 

 

Один из постов:

 

MissFortuna

Опубликовано 13 Мая 2019

  06.05.2019 в 13:20, Fragile83 сказал:

Кто знает, если принимал текфидеру в течение полугода, и потом случился вынужденный перерыв в приёме на пару недель (в аптеку везут долго) нужно ли опять начинать с малой дозировки, или принимать как раньше?

Здравствуйте, мне кажется лучше проконсультироваться со своим доктором, но я бы начала опять с маленькой дозы и по схеме. Просто по себе прочувствовала, что чем плавнее зайдешь, тем меньше побочек.

 

Мой опыт таков, продолжаю пить текфидеру дальше, уже без нольпазы и даже без обильной еды с йогуртами шикарно идёт, хотя и без них я ее уже не ощущаю, покраснений больше не было, проблем с жкт так ни разу и не появилось, полет отличный все очаги перестали накапливать контраст, некоторые стали меньше в размерах, стадия перешла в неактивную, чему я несказанно рада. Появилось несколько мелких очагов, но я МРТ делала больше полугода назад, поэтому достоверно не знаю были ли они до начала приема. Лейкоциты не падают, волосы не выпадают, про лейкоциты очень боялась, а вот про волосы даже не слышала я думала это побочка от других таблеток, уже не вспомню их название сил прибавилось в разы больше, стала немного заниматься спортом, без фанатизма, естественно в удовольствие.

 

 И ещё один плюс нашёл...

Препарат таблетированный. Колоться не надо. 

[AnnaZ]

У меня вопрос, может кто из коллег в курсе и сможет написать..

В Московской Области функционируют Центы РС? Туда реально можно обратиться к врачу? Вот такое нашла в интернете  https://www.mosors.ru/czentry-rs-v-moskovskoj-oblasti/

 

Наша поликлиника теперь без невролога, да и в районе их нет.

[Лена73]

4 часа назад, AnnaZ сказал:

У меня вопрос, может кто из коллег в курсе и сможет написать..

В Московской Области функционируют Центы РС? Туда реально можно обратиться к врачу? Вот такое нашла в интернете  https://www.mosors.ru/czentry-rs-v-moskovskoj-oblasti/

 

Наша поликлиника теперь без невролога, да и в районе их нет.

Реально. Ваш терапевт даст вам направление, как в моники, и запишите вас. 

[AnnaZ]

1 час назад, Лена73 сказал:

Реально. Ваш терапевт даст вам направление, как в моники, и запишите вас. 

Позвонила по паре адресов, сказали перезвонить через недельку, в отпусках народ. Спасибо!  

[AnnaZ]

Подробнее могу прокомментировать свой ответ выше:

1. В МОНИКИ неврологи сейчас в отпуске. На консультации не записывают. На счет стационара не в курсе, но платно наверное есть возможность.

2. В Центрах РС МО тоже, неврологи в отпуске, но их видимо еще меньше, чем в МОНИКИ. В стационар кладут. 

3. В моей поликлинике, да и на районе в целом, нет невролога. А что прислали- ужас, а не врач. Прокуратурой пугать не стала только потому, что жалко свои нервы и время, пришлют опять то же самое. Врачей нет и никто не хочет работать врачом. Медсестры в поликлинике нашей какой-то бунт устроили, по рассказам, так что если битва, то мне нужен хотя бы взвод, а одна я их не побеждЮ )    

Поэтому, вошла в положение объясняющего по Центру РС, и подожду, врачи тоже люди.

 

Далее, нашла в интернете такую инфу  https://pprs.ru/centers

Карта медицинских центров по лечению рассеянного склероза. По Москве 5 вариантов обращений, думаю нас примут.    

 

И на этой ссылке нашла интересный канал "информационный канал для людей с РС" https://www.youtube.com/channel/UCa2Qh6oVykn_19GGwkaNx8w

 

Видео о наших коллегах с канала 

 

 

[Gera]

Давайте остановимся на этом 

[AnnaZ]

1 час назад, Gera сказал:

Давайте остановимся на этом 

Конечно 

[Hval]

Всем привет, впервые пишу здесь, поэтому могу ошибиться темой.. Мне 36 лет , Диагноз поставили полтора года назад и последние пол года стало  как-то темнеть в глазах, не могу сконцентрироваться зрением на чем-то одном  как только немного пройдусь(метров 300-400). Немного посижу или полежу становиться лучше, немного физнагрузки и опять по-новой ... Капали эмоксипин -не помогло, сейчас капают холин и пью пентоксифиллин - реакции пока никакой((  еще пью параллельно антидепрессанты(врачи настояли)  и колю анфибету... Кто с опытом подскажите что делать.. Мне больше и спросить то не у кого((

[Каспер]

1 час назад, Hval сказал:

Всем привет, впервые пишу здесь, поэтому могу ошибиться темой.. Мне 36 лет , Диагноз поставили полтора года назад и последние пол года стало  как-то темнеть в глазах, не могу сконцентрироваться зрением на чем-то одном  как только немного пройдусь(метров 300-400). Немного посижу или полежу становиться лучше, немного физнагрузки и опять по-новой ... Капали эмоксипин -не помогло, сейчас капают холин и пью пентоксифиллин - реакции пока никакой((  еще пью параллельно антидепрессанты(врачи настояли)  и колю анфибету... Кто с опытом подскажите что делать.. Мне больше и спросить то не у кого((

 

К окулисту на приём, может быть всё что угодно, включая глаукому.

[Hval]

Окулист смотрел, сказал что там все норм 

[Gera]

53 минуты назад, Hval сказал:

Окулист смотрел, сказал что там все норм 

Нейроокулист смотрел? Своя специфика присутствует.

[Искателъ]

Здравствуйте! Заранее прошу прощения за подробности.

Иногда «Подтекание мочи» в виде каплей особенно, обычно только после туалета, к примеру, недавно сходил и позже почувствовал капля пошла, точнее уже ожидаема будет, если сходил по "Большому" точно… и ощущения как будто не до последней капли сходил, типа поспешил выйти из туалета. Так понимаю может быть неполное опорожнения мочевого пузыря. По ночам обязательно встаю ближе к утру,        

Что это может быть простатит, цистит, воспаление, инфекция или все-таки РС? Посоветуйте кому в начале обратится, врачу РС или урологу, венерологу?

[mic]

12 минут назад, Искателъ сказал:

Здравствуйте! Заранее прошу прощения за подробности.

Иногда «Подтекание мочи» в виде каплей особенно, обычно только после туалета, к примеру, недавно сходил и позже почувствовал капля пошла, точнее уже ожидаема будет, если сходил по "Большому" точно… и ощущения как будто не до последней капли сходил, типа поспешил выйти из туалета. Так понимаю может быть неполное опорожнения мочевого пузыря. По ночам обязательно встаю ближе к утру,        

Что это может быть простатит, цистит, воспаление, инфекция или все-таки РС? Посоветуйте кому в начале обратится, врачу РС или урологу, венерологу?

К кому бы Вы ни обратились, вначале будет анализ мочи (и крови).

[jodaz]

К терапевту )

[Milena1985]

Здравствуйте  дорогие товарищи.Вот и всё,я приехала.Пол года назад отменила гидазепам и через две недели начались жуткие нейропатические боли.Жменями глотаю гапабентин.Из за этих болей начала  слабеть нога с которой начался дебют.А диагноз мне влепили всего три года назад.Когда отпускает,практически летаю, только перестают действовать таблетки,от этих стягивающих болей (как вроде шкуру ниже колен сдирают)вообще ноги не могу поднять.А если и хожу по квартире,то на полусогнутых коленях и прихрамываю.Я знаю,что если  всё начинается с ног,то исход неблагоприятный.Ходила к врачу о вторичке спросить,ибо обострений нет,а нога слабеет.Ну,сказала мол какая там вторичка.Я думала, что текфидера мне поможет,уже 3 месяца пью. Начиталась на другом форуме,люди пишут:вы не представляете,насколько улучшилось моё состояние.А мне ..что шел,что ехал.Вы знаете,мне уже настолько всё пофиг.Люди в метро и убежищах сидят чуть ли не сутками,а я когда ночью слышу и в окно вижу осколок от сбитой ракеты,даже с кровати не дергаюсь.Хочу продать эту квартиру,с мамой договорилась переезжать(25 лет здесь живём)ибо я не выдержу чтобы меня калекой видели.Вы себе даже не ппреставить не можете,какой это удар.Я всегда была самой красивой и извиняюсь за нескромность,довольно образованной (не считая грамматики) воспитанной в нашем микрорайоне.Мне и сейчас делают комплименты.Эх,если бы они  только знали,в какое дерьмо я влипла:(Фух,выговорилась и чуть полегчало.Простите.

[b4ntik]

51 минуту назад, Milena1985 сказал:

Здравствуйте  дорогие товарищи.Вот и всё,я приехала.Пол года назад отменила гидазепам и через две недели начались жуткие нейропатические боли.Жменями глотаю гапабентин.Из за этих болей начала  слабеть нога с которой начался дебют.А диагноз мне влепили всего три года назад.Когда отпускает,практически летаю, только перестают действовать таблетки,от этих стягивающих болей (как вроде шкуру ниже колен сдирают)вообще ноги не могу поднять.А если и хожу по квартире,то на на согнутых коленях и прихрамываю.Ходила к врачу о вторичке спросить,ибо обострений нет,а нога слабеет.Ну,сказала мол какая там вторичка.Я думала, что текфидера мне поможет,уже 3 месяца пью. Начиталась на другом форуме,люди пишут:вы не представляете,насколько улучшилось моё состояние.А мне ,что шел,что ехал.Вы знаете,мне уже на всё так пофиг.Люди в метро и убежищах сидят чуть ли не сутками,а я когда ночью слышу и в окно вижу осколок от сбитой ракеты,даже с кровати не дергаюсь.Хочу продать эту квартиру( 25 лет здесь живу)ибо я не выдержу чтобы меня калекой видели.Вы себе даже не представляете,какой это удар.Я всегда была самой красивой и извиняюсь за нескромность,довольно образованной и воспитанной в нашем микрорайоне.Мне и сейчас делают комплименты.Эх,если бы они  только знали,в какое дерьмо я влипла:(Фух,выговорилась и чуть полегчало.Простите.

По моему, никто на этом форуме не родился слабым и больным от РС :) этот путь прошли многие :( я в школе участвовал в соревнованиях по легкой атлетике, затем спортивные танцы, какое-то время - бокс/тайский бокс... А потом - диагноз, ходьба пострадала, если раньше - час по лестнице на пятый этаж бегать с материалами и инструментами - тяжко, то сейчас - к родителям на третий один раз уже тяжело :((

[Milena1985]

2 минуты назад, b4ntik сказал:

По моему, никто на этом форуме не родился слабым и больным от РС :) этот путь прошли многие :( я в школе участвовал в соревнованиях по легкой атлетике, затем спортивные танцы, какое-то время - бокс/тайский бокс... А потом - диагноз, ходьба пострадала, если раньше - час по лестнице на пятый этаж бегать с материалами и инструментами - тяжко, то сейчас - к родителям на третий один раз уже тяжело :((

Когда нет болей,я по три пять км наматываю.И аналогично,я много лет отдала большому теннису.В результате,стала инвалидом .Я честно говоря,больше за маму переживаю,она весь этот ужас видит и плачет по ночам:(