Вопросы

[jodaz]

  16.04.2023 в 16:06, Ирсен сказал:

 ...Зря переживала, всем пофиг 

Расширить  

Вы хоть одному больному РС на форуме посочувствовали? 

Простигосподи...

[Ирсен]

  16.04.2023 в 16:11, jodaz сказал:

Вы хоть одному больному РС на форуме посочувствовали? 

Простигосподи...

Расширить  

Я вообще думала, что форум неживой. Я пришла с вопросом про питрс и никого не знаю. Нужно было написать, здравствуйте, всем сочувствую и потом что-то писать? Я общалась  с неск. девочками в ватсап и им сочувствовала. Но от них мало информации, потому что питрс они не принимали и балл и течение совсем другие. 

[aliens]

  16.04.2023 в 16:06, Ирсен сказал:

Придется стать) Вот сегодня еще не плакала, если до конца дня продержусь, уже победа.А то по понедельникам вечно опухшая на работе. Мне просто не  с кем поговорить. У меня нет друзей. Парень и родители притворились камнем , будто ничего не произошло. Вот все жду, когда бомбанет. Но чувствую, не бомбанет. Приезжала недавно к родным, думала будут спрашивать, сдала ли  я анализы, отчитывать. А в итоге никто ничего не спросил. Зря переживала, всем пофиг 

Расширить  

Не пофиг, просто они не знают как с вами себя вести, понятно для вас, сейчас, а может и всегда, не знаю, существуете только вы и ваша боль важнее всего, но они тоже люди и тоже не знают что сказать или лучше вообще делать вид, что ничего не происходит. Психолог вам этого не объяснил? 

[Ирсен]

  16.04.2023 в 16:16, aliens сказал:

Не пофиг, просто они не знают как с вами себя вести, понятно для вас, сейчас, а может и всегда, не знаю, существуете только вы и ваша боль важнее всего, но они тоже люди и тоже не знают что сказать или лучше вообще делать вид, что ничего не происходит. Психолог вам этого не объяснил? 

Расширить  

Видимо, это был не совсем психолог. Я нашла двух психологов с заболеванием. Первый, с кем общалась, у него есть медобразование, но он ушел из профессии из-за болезни и переучивается на психолога. Как поняла, у него не так много профессионального психологического опыта. Большую часть встречи, он говорил  о себе. 

[aliens]

  16.04.2023 в 16:15, Ирсен сказал:

Я вообще думала, что форум неживой. Я пришла с вопросом про питрс и никого не знаю. Нужно было написать, здравствуйте, всем сочувствую и потом что-то писать? Я общалась  с неск. девочками в ватсап и им сочувствовала. Но от них мало информации, потому что питрс они не принимали и балл и течение совсем другие. 

Расширить  

Слушайте, вас утешают люди с гораздо бОльшими баллами и проблемами, какая информация нужна? Про ПИТРС jodaz все расписал, прям по группам, все остальное, переносимость индивидуальна

[Ирсен]

  16.04.2023 в 16:20, aliens сказал:

Слушайте, вас утешают люди с гораздо бОльшими баллами и проблемами, какая информация нужна? Про ПИТРС jodaz все расписал, прям по группам, все остальное, переносимость индивидуальна

Расширить  

Да ничего не нужно, поддержали же, и не один человек. 

[jodaz]

  16.04.2023 в 16:22, Ирсен сказал:

Да ничего не нужно, поддержали же, и не один человек. 

Расширить  

То нужно о ПИТРС, то ничего не нужно, но надо только сочувствие.

Я, болеющий 26 лет, вам сочувствую и что?.. Убеждать, что всё будет хорошо? Не будет, но вы привыкните... И будете улыбаться, рассказывая, что всё в порядке.

 

Если у вас РС. 

Я предлагаю вам шанс, что его нет, но вы упираетесь всеми конечностями )

 

[Каспер]

  16.04.2023 в 16:22, Ирсен сказал:

Да ничего не нужно, поддержали же, и не один человек. 

Расширить  

 

Значит цель достигнута :)

 

А насчёт накинулись - тут не любят нытиков, пытаются их взбодрить волшебными звездюлями. И это правильно, раскисать нельзя  

[Ирсен]

  16.04.2023 в 16:32, Каспер сказал:

 

Значит цель достигнута :)

 

А насчёт накинулись - тут не любят нытиков, пытаются их взбодрить волшебными звездюлями. И это правильно, раскисать нельзя  

Расширить  

Я в целом поняла, что так везде в сообществах рс. Буду знать. 

[aliens]

  16.04.2023 в 16:32, Каспер сказал:

 

Значит цель достигнута :)

 

А насчёт накинулись - тут не любят нытиков, пытаются их взбодрить волшебными звездюлями. И это правильно, раскисать нельзя  

Расширить  

Иначе можно накрыться простынкой и ползти на кладбище, что мы, у кого подтвержденый диагноз, можем изменить? Поплакать? Я тоже плакала, мама, глядя на меня тоже, и что? Диагноз исчез? Нет.... 

[Gera]

 В очередной раз скажу, что жизнь продолжается. И она прекрасна.

 Начал было расписывать... 

Но "Вопрос (ы)" один.

Быть или не быть.

 

[AAnastasiya]

  16.04.2023 в 16:06, Ирсен сказал:

Придется стать) Вот сегодня еще не плакала, если до конца дня продержусь, уже победа.А то по понедельникам вечно опухшая на работе. Мне просто не  с кем поговорить. У меня нет друзей. Парень и родители притворились камнем , будто ничего не произошло. Вот все жду, когда бомбанет. Но чувствую, не бомбанет. Приезжала недавно к родным, думала будут спрашивать, сдала ли  я анализы, отчитывать. А в итоге никто ничего не спросил. Зря переживала, всем пофиг 

Расширить  

Когда я узнала про диагноз, я плакала каждый день примерно месяц. Ничего, все пройдет, эту стадию нужно пройти, я уже 7 лет с этой информацией живу, привыкла, что-то в мозгах поменялось. 

[Ирсен]

  16.04.2023 в 17:08, AAnastasiya сказал:

Когда я узнала про диагноз, я плакала каждый день примерно месяц. Ничего, все пройдет, эту стадию нужно пройти, я уже 7 лет с этой информацией живу, привыкла, что-то в мозгах поменялось. 

Расширить  

я только по выходным, но  в целом, я понимаю, что это ненормально и надо держать себя в руках. Спасибо вам большое!

[Лариса.]

Ирсен, возможно я сильно не права, но читая Ваши комменты всё больше думаю о том, что интерфероны не Ваш вариант. Оно конечно, не попробуешь не узнаешь. Но мне гораздо более крепкой в психологическом плане (сужу исключительно по Вашим высказываниям), врач даже не думала их назначать.  Только сказала на мой вопрос, что это очень тяжёлый препарат. А, чтобы она сказала человеку который уже без оных пробовал антидепрессанты и тыды? Не знаю...

[Ирсен]

  16.04.2023 в 17:27, Лариса. сказал:

Ирсен, возможно я сильно не права, но читая Ваши комменты всё больше думаю о том, что интерфероны не Ваш вариант. Оно конечно, не попробуешь не узнаешь. Но мне гораздо более крепкой в психологическом плане (сужу исключительно по Вашим высказываниям), врач даже не думала их назначать.  Только сказала на мой вопрос, что это очень тяжёлый препарат. А, чтобы она сказала человеку который уже без оных пробовал антидепрессанты и тыды? Не знаю...

Расширить  

Ну я почитала комментарии Анастасии в истории. И вот она сказала, что ее врач - менеджер, выписывающий препарат. В целом тут так же. Я честно говоря, тоже боюсь усиления депрессии вплоть до суицидальности, ибо даже сейчас  я мягко говоря,  неадекватна. 

[Ирсен]

  16.04.2023 в 17:27, Лариса. сказал:

Ирсен, возможно я сильно не права, но читая Ваши комменты всё больше думаю о том, что интерфероны не Ваш вариант. Оно конечно, не попробуешь не узнаешь. Но мне гораздо более крепкой в психологическом плане (сужу исключительно по Вашим высказываниям), врач даже не думала их назначать.  Только сказала на мой вопрос, что это очень тяжёлый препарат. А, чтобы она сказала человеку который уже без оных пробовал антидепрессанты и тыды? Не знаю...

Расширить  

Я все-таки не хочу слететь с программы. Все-таки сейчас 2 препарата российских на подходе, мб даже 3, не поняла. Вдруг, они неплохие. Мне приехать  к врачу и отдать рецепт или что? Я просто хотела посмотреть, как  я переживу лето. Все-таки градусов 30, хоть не 3 месяца, но месяц то будет 

[Лариса.]

  16.04.2023 в 17:38, Ирсен сказал:

Я все-таки не хочу слететь с программы. Все-таки сейчас 2 препарата российских на подходе, мб даже 3, не поняла. Вдруг, они неплохие. Мне приехать  к врачу и отдать рецепт или что? Я просто хотела посмотреть, как  я переживу лето. Все-таки градусов 30, хоть не 3 месяца, но месяц то будет 

Расширить  

 

Вы про какие препараты? И , что за программа? Наверно, я , что то упустила из вида.

 

[Ирсен]

  16.04.2023 в 17:41, Лариса. сказал:

 

Вы про какие препараты? И , что за программа? Наверно, я , что то упустила из вида.

 

Расширить  

Замена плегриди, и вроде как окревуса. Первое название забыла, второе - дивилозумаб - моноклон, вроде. сегодня еще про какой-то препарат писали, может быть один из этих. А может что-то и новое . Программе - ну  быть в регистре. Окажусь я сейчас от препарата и не дадут потом ничего....

[Elen]

Если есть риск суицидальности то, да, интерфероны лучше исключить, но ведь есть тот же глатирамера ацетат. Я начинала с бетаферона и кто знает, если бы он остался с нами, может я избежала бы множество проблем, потому и сейчас интерферон - лучший вариант для меня. А копаксон чуть до коляски не довел и не потому что препарат плохой, просто не для меня и мне не помогал, болезнь катилась по своим рельсам. После тизабри был откат и обострение, я поэтому больше не хочу рисковать. А изначально я так долго не могла решиться на прием к неврологу по РС, все боялась нарушить свое хрупкое равновесие и не сделать бы хуже. После 16 лет терапии я не знаю, как бы было, не решись я на лечение или если бы не лечилась. Жизнь нельзя отмотать назад как и войти в одну и ту же реку дважды. Выбор мы всегда делаем сами. А родные ваши тоже в растерянности и проще сделать вид, что все хорошо, им тоже не просто.

[Ирсен]

  16.04.2023 в 17:43, Elen сказал:

Если есть риск суицидальности то, да, интерфероны лучше исключить, но ведь есть тот же глатирамера ацетат. Я начинала с бетаферона и кто знает, если бы он остался с нами, может я избежала бы множество проблем, потому и сейчас интерферон - лучший вариант для меня. А копаксон чуть до коляски не довел и не потому что препарат плохой, просто не для меня и мне не помогал, болезнь катилась по своим рельсам. После тизабри был откат и обострение, я поэтому больше не хочу рисковать. А изначально я так долго не могла решиться на прием к неврологу по РС, все боялась нарушить свое хрупкое равновесие и не сделать бы хуже. После 16 лет терапии я не знаю, как бы было, не решись я на лечение или если бы не лечилась. Жизнь нельзя отмотать назад как и войти в одну и ту же реку дважды. Выбор мы всегда делаем сами. А родные ваши тоже в растерянности и проще сделать вид, что все хорошо, им тоже не просто.

Расширить  

Вот, сколько людей, столько и мнений...Про бетаферон  я слышала только хорошее, впрочем как и про копаксон. А оказывается, кому-то он не идет. В любом случае, этих препаратов уже не дают бесплатно 

[Лариса.]

  16.04.2023 в 17:42, Ирсен сказал:

Замена плегриди, и вроде как окревуса. Первое название забыла, второе - дивилозумаб - моноклон, вроде. сегодня еще про какой-то препарат писали, может быть один из этих. А может что-то и новое . Программе - ну  быть в регистре. Окажусь я сейчас от препарата и не дадут потом ничего....

Расширить  

Всё  поняла.  Ну, тогда, конечно подождите.

[aliens]

  16.04.2023 в 17:43, Elen сказал:

Если есть риск суицидальности то, да, интерфероны лучше исключить, но ведь есть тот же глатирамера ацетат. Я начинала с бетаферона и кто знает, если бы он остался с нами, может я избежала бы множество проблем, потому и сейчас интерферон - лучший вариант для меня. А копаксон чуть до коляски не довел и не потому что препарат плохой, просто не для меня и мне не помогал, болезнь катилась по своим рельсам. После тизабри был откат и обострение, я поэтому больше не хочу рисковать. А изначально я так долго не могла решиться на прием к неврологу по РС, все боялась нарушить свое хрупкое равновесие и не сделать бы хуже. После 16 лет терапии я не знаю, как бы было, не решись я на лечение или если бы не лечилась. Жизнь нельзя отмотать назад как и войти в одну и ту же реку дважды. Выбор мы всегда делаем сами. А родные ваши тоже в растерянности и проще сделать вид, что все хорошо, им тоже не просто.

Расширить  

Да при депрессии интерфероны не показаны

[Elen]

Инфибета- аналог бетаферона. Я ею довольна.

 

[Ирсен]

  16.04.2023 в 17:47, Elen сказал:

Инфибета- аналог бетаферона. Я ею довольна.

 

Расширить  

В спб есть только тебериф. 

[aliens]

  16.04.2023 в 17:45, Ирсен сказал:

Вот, сколько людей, столько и мнений...Про бетаферон  я слышала только хорошее, впрочем как и про копаксон. А оказывается, кому-то он не идет. В любом случае, этих препаратов уже не дают бесплатно 

Расширить  

Естественно, кому то что то не идёт, тот же окревус тоже не панацея. Все индивидуально.

Подруга на тимексоне и отказываться не собирается, хотя ей предлагали вожделенный вами, окревус. Она ещё очень возмущалась, на фига мне окревус...с его то побочками