Вопросы

[AnnaZ]

3 минуты назад, aliens сказал:

Напоминаю, флуд-предупреждение-бан. 

Вопрос закрыт :)

[Gera]

Доброе утро. 

Интересное кино. 

Анна хотела, как лучше. Так понимаю :)

Это видео понравилось. И здесь есть, что взять,  вынести для себя из него. 

 

Не плохо было бы что бы решение  принималось только человеком, который болен, в нашем, случае  РС.  Но у него нет полноты всей картины,  информации о препарате, о новом препарате. Помочь может врач и вместе они могут принять решение... Правильное. Насколько  правильное?  Вопрос. 

 Будь на её  месте,  я бы попробовал пробить Окревус.  Почему нет? 

 

[julia_1]

14 часов назад, AnnaZ сказал:

Вот здесь, например, на странице 35  https://www.centrems.com/downloads/Clinical_recommendations_of_the_RS-Project_submitted_to_the_MHRF.pdf

 

или здесь https://medi.ru/instrukciya/okrevus_13811/

 

Я знаю что я с кресла не встану. Но хоть что-нибудь пусть делают. От врачей я слышу только что нельзя, все лекарства платные кроме тимиксона (

[julia_1]

13 часов назад, Roxy сказал:

 

Лучше погуглите куда девушке в Уфе обратиться, эти тексты не каждый здоровый осилит. 

Я писаться вуду везде начну с местного Минздрава 

[Roxy]

26 минут назад, julia_1 сказал:

Я знаю что я с кресла не встану. Но хоть что-нибудь пусть делают. От врачей я слышу только что нельзя, все лекарства платные кроме тимиксона (

 

С Окревусом в Уфе непросто: https://proufu.ru/news/spec/dobro/90928-ya_nachala_khodit_lekarstvennaya_terapiya_pomogla_ufimke_s_rasseyannym_sklerozom_vstat_na_nogi/

https://www.kommersant.ru/doc/4674065

Но как по мне, бороться надо всегда. 

 

 

[julia_1]

3 минуты назад, julia_1 сказал:

Я писаться вуду везде начну с местного Минздрава 

Ещё мне запрещается делать вакцину от ковида , это нормально?

[AAnastasiya]

48 минут назад, Gera сказал:

Доброе утро. 

Интересное кино. 

Анна хотела, как лучше. Так понимаю :)

Это видео понравилось. И здесь есть, что взять,  вынести для себя из него. 

Не плохо было бы что бы решение  принималось только человеком, который болен, в нашем, случае  РС.  Но у него нет полноты всей картины,  информации о препарате, о новом препарате. Помочь может врач и вместе они могут принять решение... Правильное. Насколько  правильное?  Вопрос. 

 Будь на её  месте,  я бы попробовал пробить Окревус.  Почему нет? 

 

Каждый, конечно, увидит в этом видео что-то своё, я увидела именно подтверждение своих мыслей, что с определенного момента лекарства никакие не помогут, надо просто доживать, как есть. 

[Небесных]

1 минуту назад, julia_1 сказал:

Ещё мне запрещается делать вакцину от ковида , это нормально?

Кто запрещает?

Только что, Небесных сказал:

Кто запрещает? Если врач нормально.

 

[AAnastasiya]

2 минуты назад, julia_1 сказал:

Ещё мне запрещается делать вакцину от ковида , это нормально?

А Вам надо ее делать? Я считаю, что тема прививок для нас уже закрыта. Вроде в противопоказаниях у неё есть аутоимунные заболевания

[julia_1]

3 минуты назад, Небесных сказал:

Кто запрещает?

 

Конечно врач , который не назначает ничего.

[julia_1]

Врачи не назначат даже массаж 

[julia_1]

15 минут назад, Roxy сказал:

 

С Окревусом в Уфе непросто: https://proufu.ru/news/spec/dobro/90928-ya_nachala_khodit_lekarstvennaya_terapiya_pomogla_ufimke_s_rasseyannym_sklerozom_vstat_na_nogi/. Но как по мне, бороться надо всегда. 

 

 

Тут все не просто это же регион!

[AnnaZ]

5 минут назад, julia_1 сказал:

Врачи не назначат даже массаж 

Начните с Росздравнадзора  https://roszdravnadzor.gov.ru/

Горячая линия не решит ваши вопросы.

Спускается обращение с Росздравнадзора в Минздрав и далее в ваш местный Минздрав.

Так что, так будет более эффективно. Внимательно и серьезно подайте обращение, желательно прикрепить файлы с документами, и дать полное обоснование своих жалоб, даты и заключения врачей.

  

[AnnaZ]

6 минут назад, julia_1 сказал:

Тут все не просто это же регион!

Заявки на препарат(ы) должны быть подготовлены вашим регионом к сентябрю. 

Обращение в Росздравнадзор- Минздрав будет рассмотрено с результатом в течении месяца. 

[AnnaZ]

23 минуты назад, julia_1 сказал:

Конечно врач , который не назначает ничего.

С прививкой сложный вопрос.

По одним данным, у кого большой балл едсс (ваша группа) прививка необходима.

По логике вещей, если у вас обострение, то какая может быть прививка, конечно же нет.

Обострение(я) желательно на МРТ фиксировать, а направление на МРТ всех отделов позвоночника тоже вам по ОМС (бесплатно) должен давать врач.

[julia_1]

7 минут назад, AnnaZ сказал:

Начните с Росздравнадзора  https://roszdravnadzor.gov.ru/

Горячая линия не решит ваши вопросы.

Спускается обращение с Росздравнадзора в Минздрав и далее в ваш местный Минздрав.

Так что, так будет более эффективно. Внимательно и серьезно подайте обращение, желательно прикрепить файлы с документами, и дать полное обоснование своих жалоб, даты и заключения врачей.

  

Врач из поликлиники приходит и выписывает на бумажке без подписи без фамилии даже при пандемии и сама покупай. Отмазон нет в аптеке.

 

спасибо за советы 

[aliens]

43 минуты назад, julia_1 сказал:

Я писаться вуду везде начну с местного Минздрава 

Ну хоть развлечетесь.

[julia_1]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

С прививкой сложный вопрос.

По одним данным, у кого большой балл едсс (ваша группа) прививка необходима.

По логике вещей, если у вас обострение, то какая может быть прививка, конечно же нет.

Обострение(я) желательно на МРТ фиксировать, а направление на МРТ всех отделов позвоночника тоже вам по ОМС (бесплатно) должен давать врач.

Последнее МРТ было лет пять назад. Оно никому не нужно снимок обычно не смотрят только бумагу к снимку

[julia_1]

2 минуты назад, aliens сказал:

Ну хоть развлечетесь.

Так и развлекаюсь 20 лет )))))(

[aliens]

37 минут назад, julia_1 сказал:

Ещё мне запрещается делать вакцину от ковида , это нормально?

А Вам так нужна вакцина? Вообще то про прививки при РС сказано много, нет, я понимаю стремление вакцинироваться людей, которые много времени проводят в обществе других людей, Вам то зачем?

[aliens]

5 минут назад, julia_1 сказал:

Последнее МРТ было лет пять назад. Оно никому не нужно снимок обычно не смотрят только бумагу к снимку

А как Вы собираетесь требовать препарат и жаловаться, когда у Вас даже МРТ нет? Типа хочу и дайте? Мне тут на форуме сказочники подсказали....

[AnnaZ]

1 час назад, julia_1 сказал:

Я знаю что я с кресла не встану. Но хоть что-нибудь пусть делают. От врачей я слышу только что нельзя, все лекарства платные кроме тимиксона (

Вам должны заменить Тимексон на Инфибету, этот препарат при ВПРС (ваше течение РС), пока будете ожидать поставок Окревуса.

МРТ делается раз в год, по ОМС (бесплатно), по направлению от врача, согласно вашему заключению от врача по диагнозу.

Дневной стационар с метаболической терапией раз в 6 месяцев, также по ОМС (бесплатно).

 

[AnnaZ]

16 минут назад, julia_1 сказал:

Так и развлекаюсь 20 лет )))))(

Вот еще информация по вашему региону https://ms2002.ru/656-62

 

Башкортостанское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом. Сокращенное название : БРОООИ-БРС.

Уполномоченный общественный эксперт, Председатель Правления  Васинская Маргарита Николаевна тел. 8-917-368-3464

Узнайте у нее про патронажную службу. 

ПС. Региону денежки выделяются, предполагаю..

 

[julia_1]

1 минуту назад, aliens сказал:

А как Вы собираетесь требовать препарат и жаловаться, когда у Вас даже МРТ нет? Типа хочу и дайте? Мне тут на форуме сказочники подсказали....

2 минуты назад, aliens сказал:

А как Вы собираетесь требовать препарат и жаловаться, когда у Вас даже МРТ нет? Типа хочу и дайте? Мне тут на форуме сказочники подсказали....

Рекомендации Есть Росийских неврологов и пусть думают или тимексон отменяют. Метипред же нет , или садко жди пока появится, может пронесёт хоть что-нибудь!

[AnnaZ]

4 минуты назад, julia_1 сказал:

 

Метипреда нет. Дексаметазон есть, и он эффективный и недорогой. 

Не ждите чуда, лечитесь чем есть. Коллеги лечатся, и вы давайте