Вопросы

[nemo]

17 часов назад, Любовь963 сказал:

         Если я буду знать все досконально о болезни значит смогу  поддержать, научить, рассказать.

Простите, конечно, но никогда здоровый человек не поймет больного, поэтому в плане поддержки пролет. И чему вы можете научить 36-летнего мужика? Вы не врач и ничего рассказать не можете, у вас просто нет опыта и знаний для этого. 

[Каспер]

10 минут назад, nemo сказал:

Простите, конечно, но никогда здоровый человек не поймет больного, поэтому в плане поддержки пролет. И чему вы можете научить 36-летнего мужика? Вы не врач и ничего рассказать не можете, у вас просто нет опыта и знаний для этого. 

 

Жёстко... но правда.

[jodaz]

Опыт и знания - дело наживное.

Да и не каждый врач, занимающийся РС, болеет им.

И ничё, понимает и поддерживает больного 

[aliens]

20 минут назад, jodaz сказал:

Опыт и знания - дело наживное.

Да и не каждый врач, занимающийся РС, болеет им.

И ничё, понимает и поддерживает больного 

Действительно, зачем врачи....?

[Каспер]

26 минут назад, jodaz сказал:

Опыт и знания - дело наживное.

Да и не каждый врач, занимающийся РС, болеет им.

И ничё, понимает и поддерживает больного 

 

Как показывает мой опыт, далеко не каждый врач поддерживает больного. 

[jodaz]

21 минуту назад, Каспер сказал:

Как показывает мой опыт, далеко не каждый врач поддерживает больного. 

Дык и не каждый здоровый не понимает больного.

Да и чего там не понять - 

нужно от больного ничего не требовать и всячески больному угождать.

Платить и каяться ))))))))

Некоторые не понимают…….     ну да, ну да

[AnnaZ]

Если Любовь прочитает и поймет всё, о чем мы, будет просто замечательно :) Но, полагаю, это невозможно.

[jodaz]

27 минут назад, AnnaZ сказал:

Если Любовь прочитает и поймет всё, о чем мы, будет просто замечательно :) Но, полагаю, это невозможно.

Будет просто замечательно, если Любовь просто не будет читать всю эту ерунду "о конфликте здоровый vs больной" ))

[Каспер]

56 минут назад, jodaz сказал:

Дык и не каждый здоровый не понимает больного.

Да и чего там не понять - 

нужно от больного ничего не требовать и всячески больному угождать.

Платить и каяться ))))))))

Некоторые не понимают…….     ну да, ну да

 

Публично стоять на коленях и каяться за годы рабства?

Это не наша тема ;)  )))

[nemo]

5 часов назад, jodaz сказал:

Опыт и знания - дело наживное.

Да и не каждый врач, занимающийся РС, болеет им.

И ничё, понимает и поддерживает больного 

Суть послания была не в том наживное это или нет, а в том, что мужика такого возраста мамка наседка уже не должна пытаться научить ,тем более тому,  чего она сама не знает.  Не замечала также, чтобы врачи поддерживали как-то особо, если они каждого будут поддерживать, то сами рехнутся.

 

4 часа назад, jodaz сказал:

Дык и не каждый здоровый не понимает больного.

Да и чего там не понять - 

нужно от больного ничего не требовать и всячески больному угождать.

Платить и каяться ))))))))

Некоторые не понимают…….     ну да, ну да

Понимание в моем представлении - опыт, а не жалость и потакание глупостям.

 

[jodaz]

08.06.2020 в 16:48, Любовь963 сказал:

Я написала сюда чтоб пообщаться с людьми с опытом болезни а не для того чтоб меня в чем то уличали. 

 

[Искателъ]

Народ в НИИ на вололкаламке, Анализ на антитела к JC-вирусу существуют два, за 5 и за 7 тыс., какой должен сдать?

[aliens]

Только что, Искателъ сказал:

Народ в НИИ на вололкаламке, Анализ на антитела к JC-вирусу существуют два, за 5 и за 7 тыс., какой должен сдать?

Вообще то бесплатно берут, ну если по назначению врача для нужного лек-ва.

Если вам хочется платно, то спросите у врача, какой нужен. 

 

У меня брали в КИ и анализ назывался по другому.

А вообще, чего там сложного, вирус либо есть в латентном состоянии (у большинства)либо нет. Если есть, то главное титр, все.

[Искателъ]

5 часов назад, aliens сказал:

Вообще то бесплатно берут, ну если по назначению врача для нужного лек-ва.

Если вам хочется платно, то спросите у врача, какой нужен. 

 

У меня брали в КИ и анализ назывался по другому.

А вообще, чего там сложного, вирус либо есть в латентном состоянии (у большинства)либо нет. Если есть, то главное титр, все.

а в Москве только на волокалакме на этот вирус? какие анализы еще сдают?

[aliens]

4 минуты назад, Искателъ сказал:

а в Москве только на волокалакме на этот вирус? какие анализы еще сдают?

В Москве такие анализы сдают там, где назначили Тизабри, т.е. в МОРСах. Кто вам назначил, у него спрашивайте, какие еще анализы нужны..

[Skyler]

Всех приветствую! Подскажите, пожалуйста. Протокол Морс электронно передает в окружной кабинет РС. А записываться нужно к любому неврологу там (меня же ещё посмотрят?) или только тот, что рецепты выдаёт на лекарства? В личном кабинете ЕМИАС неврологов много что-то показывает по моему округу в окружном) Первый раз поеду получать Питрс, не пойму пока что и как правильно. Диагноз поставили в конце июня... 

 

[aliens]

2 часа назад, Skyler сказал:

Всех приветствую! Подскажите, пожалуйста. Протокол Морс электронно передает в окружной кабинет РС. А записываться нужно к любому неврологу там (меня же ещё посмотрят?) или только тот, что рецепты выдаёт на лекарства? В личном кабинете ЕМИАС неврологов много что-то показывает по моему округу в окружном) Первый раз поеду получать Питрс, не пойму пока что и как правильно. Диагноз поставили в конце июня... 

 

Записываться надо к окружному неврологу по РС, обычно такой в ОНО один.

Могу подсказать по ВАО-с Свиридова А.А.Вся информация по Москве https://форум.ооои-брс.рф/topic/10591-moskovskiy-tsentr-rasseyannogo-skleroza/page/56/#comments

 

[Skyler]

21 час назад, aliens сказал:

Записываться надо к окружному неврологу по РС, обычно такой в ОНО один.

Могу подсказать по ВАО-с Свиридова А.А.Вся информация по Москве https://форум.ооои-брс.рф/topic/10591-moskovskiy-tsentr-rasseyannogo-skleroza/page/56/#comments

 

Спасибо!

[Татьяна Ц.]

Добрый день! Может кто-то сможет помочь. В МОРС назначили платные анализы ( фото во вложении),

лечащий врач не отвечает, к сожалению. Я хотела бы уточнить, правильно ли я нашла названия этих анализов, поскольку формулировки в разных лабораториях немного различаются и я не уверена, что мы сдадим именно то, что нужно. Если я не правильно поняла, то поправьте пожалуйста.
07-457 антитела к миелиновому гликопротеину олигодендроцитов Анти-MOG
07-300 определение антител к аквапорину 4
07-386 антинуклеарный фактор ( ANA screen
07-376 определение содержания АТ к двухспиральной ДНК (  anti-ds DNA)
07-126 определение антител класса G ( LgG) к возбудителям иксодовых клещей боррелиозов
07-127 определение антител класса М (LgM) к возбудителям иксодовых клещей боррелиозов
Это формулировки с сайта НЦН, как они у них значатся в прейскуранте .

[nemo]

4 часа назад, Татьяна Ц. сказал:

Добрый день! Может кто-то сможет помочь. В МОРС назначили платные анализы ( фото во вложении),

лечащий врач не отвечает, к сожалению. Я хотела бы уточнить, правильно ли я нашла названия этих анализов, поскольку формулировки в разных лабораториях немного различаются и я не уверена, что мы сдадим именно то, что нужно. Если я не правильно поняла, то поправьте пожалуйста.
07-457 антитела к миелиновому гликопротеину олигодендроцитов Анти-MOG
07-300 определение антител к аквапорину 4
07-386 антинуклеарный фактор ( ANA screen
07-376 определение содержания АТ к двухспиральной ДНК (  anti-ds DNA)
07-126 определение антител класса G ( LgG) к возбудителям иксодовых клещей боррелиозов
07-127 определение антител класса М (LgM) к возбудителям иксодовых клещей боррелиозов
Это формулировки с сайта НЦН, как они у них значатся в прейскуранте .

Мы вообще не знаем, мы же не врачи.

[aliens]

5 часов назад, Татьяна Ц. сказал:

Добрый день! Может кто-то сможет помочь. В МОРС назначили платные анализы ( фото во вложении),

лечащий врач не отвечает, к сожалению. Я хотела бы уточнить, правильно ли я нашла названия этих анализов, поскольку формулировки в разных лабораториях немного различаются и я не уверена, что мы сдадим именно то, что нужно. Если я не правильно поняла, то поправьте пожалуйста.
07-457 антитела к миелиновому гликопротеину олигодендроцитов Анти-MOG
07-300 определение антител к аквапорину 4
07-386 антинуклеарный фактор ( ANA screen
07-376 определение содержания АТ к двухспиральной ДНК (  anti-ds DNA)
07-126 определение антител класса G ( LgG) к возбудителям иксодовых клещей боррелиозов
07-127 определение антител класса М (LgM) к возбудителям иксодовых клещей боррелиозов
Это формулировки с сайта НЦН, как они у них значатся в прейскуранте .

А позвонить, прочитать что вам надо, а они сами ответят что у них есть из того что вам нужно. Зачем гадать?

[nemo]

У кого-нибудь было такое, что на фоне стресса и усталости будто тело дергается? Вроде и не очень заметно глазу, но я-то чувствую это раздражающее подергивание в конечностях и лицо (про него уже рассказывала ,что даже снимали как обострение). Не пойму это что-то склеротическое или психологическое, бесит, от этого будто еще сильнее дергается! Видимо, понять что было в начале: курица или яйцо, не получится. Я уже думаю попить что-нибудь успокоительное, но в предыдущий раз это не особо помогало (вообще не помогало)!

[Roxy]

3 часа назад, nemo сказал:

У кого-нибудь было такое, что на фоне стресса и усталости будто тело дергается? Вроде и не очень заметно глазу, но я-то чувствую это раздражающее подергивание в конечностях и лицо (про него уже рассказывала ,что даже снимали как обострение). Не пойму это что-то склеротическое или психологическое, бесит, от этого будто еще сильнее дергается! Видимо, понять что было в начале: курица или яйцо, не получится. Я уже думаю попить что-нибудь успокоительное, но в предыдущий раз это не особо помогало (вообще не помогало)!

 

Да, есть такое на фоне переутомления. По-моему называется фасцикуляции.      

https://ru.m.wikipedia.org/wiki/Доброкачественный_синдром_крампи-фасцикуляции    Поскольку со временем обычно проходит само, особо не заморачиваюсь. 

Иногда у меня оно убирается лошадиными дозами магния (800мг магнезиум цитрата), пару недель попить  перед сном (у нас входит он в состав успокаивающих таблеток, помогает заснуть). Но надо иметь в виду некоторые  малоприятные побочки по утрам :/. 

[АннаХ]

16 часов назад, Roxy сказал:

 

Но надо иметь в виду некоторые  малоприятные побочки по утрам :/. 

А подскажите, пожалуйста, какие?

[Roxy]

37 минут назад, АннаХ сказал:

А подскажите, пожалуйста, какие?

 

Ну именно эта форма (цитрат) как слабительное действует :(. Но выспаться успеете :))).