Вопросы

[Krestiki]

29 минут назад, mic сказал:

Если грамотно вести больного, можно гарантированно предотвратить переход РРРС в ВПРС?

сдается мне тут как в поговорке  - сытый голодного не разумеет

 

человек в ремиссии и готов поверить, что РС можно остановить. Вот желаю всем остановить/ затормозить РС навсегда.  И джодас и алиенс мик и фомяше и ека и Валерию пожить еще нормально и Рокси и всем-всем.

 

 

[Roxy]

58 минут назад, mic сказал:

Если грамотно вести больного, можно гарантированно предотвратить переход РРРС в ВПРС?

 

Этот переход скорее зависит от ресурсов больного, чем от врача, хотя неправильными действиями добить кого угодно можно. 

 

29 минут назад, Krestiki сказал:

 

человек в ремиссии и готов поверить, что РС можно остановить. Вот желаю всем остановить/ затормозить РС навсегда.  И джодас и алиенс мик и фомяше и ека и Валерию пожить еще нормально и Рокси и всем-всем.

 

 

 

Таак, и вам, но не только остановить, а откатить назад. Иногда это возможно в определенных пределах. 

[aliens]

5 минут назад, Roxy сказал:

Этот переход скорее зависит от ресурсов больного, чем от врача, хотя неправильными действиями добить кого угодно можно. 

 

+10000

[aliens]

44 минуты назад, Krestiki сказал:

И джодас и алиенс мик и фомяше и ека и Валерию пожить еще нормально и Рокси и всем-всем.

 

 

И тебе остановить прогрессию и по возможности откатить назад. И всем нам найти наше лек-во, диету, БАДы, ну кому что подходит.

[Gera]

2 часа назад, Krestiki сказал:

сдается мне тут как в поговорке  - сытый голодного не разумеет

 

человек в ремиссии и готов поверить, что РС можно остановить. Вот желаю всем остановить/ затормозить РС навсегда.  И джодас и алиенс мик и фомяше и ека и Валерию пожить еще нормально и Рокси и всем-всем.

 Krestiki,

Здоровья, сил. Хороших врачей. Восстановиться и жить. С новым годом, с новым счастьем.

Чудеса сбываются, ты лишь очень сильно верь...

Да будет так.

- А чудеса случаются?
- Случаются. Но только с теми, кто в них верит.
- А с теми, кто не верит?
- А с теми, кто не верит, случаются события, не подлежащие рациональному объяснению. (с)

[jodaz]

 

[AAnastasiya]

12 часов назад, jodaz сказал:

Вы сами во всем виноваты,

а врач - не козел. Очень грамотный специалист в области КИ. И только. Но вам пока просто не понять разницу между лечащим врачом и специалистом в области КИ. Может, со временем. И потому Вы заслужили ВПРС собственными действиями.

Блиин. И даже не понимаете когда (

Вы страшный человек, Новосельцев. Это Вы так самоутверждаетесь , топя других? Прямо фу-фу-фу, не смогла сдержаться

[Каспер]

12 часов назад, Roxy сказал:

 

А самого доклада хоть в каком-нибудь виде в сети нет? 

 

К сожалению нет, в материалах к Конгрессу на официальном ресурсе тезисы именно этого доклада отсутствуют.

Тему доклада приводил выше, не дословно "Взгляд на ВПРС глазами врача и пациента". 

[jodaz]

6 часов назад, AAnastasiya сказал:

Вы страшный человек, Новосельцев. Это Вы так самоутверждаетесь , топя других? Прямо фу-фу-фу, не смогла сдержаться

Гав-гав... )))

[mic]

1 час назад, jodaz сказал:

Гав-гав... )))

"Самое бесполезное существо на свете - мужчина. Грудь - без молока, яйца - без скорлупы, мешок - без денег." И как жить после такого?

[jodaz]

6 минут назад, mic сказал:

"Самое бесполезное существо на свете - мужчина. Грудь - без молока, яйца - без скорлупы, мешок - без денег." И как жить после такого?

"Прямо фу-фу-фу... "

[Roxy]

14 минут назад, mic сказал:

"Самое бесполезное существо на свете - мужчина. Грудь - без молока, яйца - без скорлупы, мешок - без денег." И как жить после такого?

 

Нууу вы просто не умеете его готовить :)))))))).

[Gera]

Так вот в чём Вопрос(ы) :)

Быть или не быть...

[AnnaZ]

06.07.2018 в 12:54, Roxy сказал:

 

Да, но совсем недавно и информации ещё мало. Вот здесь немножко сравнивают кладрибин и текфидеру: https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=ru&u=https%3A//www.msweb.nl/forum/showthread.php%3Ft%3D39382.

Рокси, с наступающим!

В декабре, когда была на школе РС в МОНИКИ, Якушина с позитивом упомянула о том, что с 20 года "в нашем арсенале появятся 4 новых препарата для борьбы с РС.."

Два из них- моноклоны (названия не произносили), третий- название забыла, и четвертый- кладрибин (запомнила).

Интересно, у вас есть еще информация по кладрибину?

Или может у форумчан есть информация про чей арсенал идет речь (региональный)?

Немного поискала про компанию Merck- "Новый препарат для лечения рассеянного склероза надеется зарегистрировать в России в 2019 году и компания Merck. "Появление на рынке этого препарата в значительной мере изменит привычный способ приема лекарственных средств для пациентов с рассеянным склерозом. Новая таблетированная терапия позволит сократить количество приемов препарата до двух коротких курсов по 10 дней в первый и второй годы", — отмечает генеральный директор Merck Biopharma в России и СНГ Маттиас Вернике." https://www.dp.ru/a/2018/12/18/Vot_takoj_rassejannij

 

[Roxy]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Рокси, с наступающим!

В декабре, когда была на школе РС в МОНИКИ, Якушина с позитивом упомянула о том, что с 20 года "в нашем арсенале появятся 4 новых препарата для борьбы с РС.."

Два из них- моноклоны (названия не произносили), третий- название забыла, и четвертый- кладрибин (запомнила).

Интересно, у вас есть еще информация по кладрибину?

 

С наступающим, пациенты на Го форуме писали, что им предлагали на выбор либо кладрибин либо окревус, при агрессивной форме РС, народ побаивается кладрибина из-за повышенного риска онкологии. А, еще белорусы продают свою относительно  дешевую версию кладрибина, а недавно его с чем-то противовирусным (?)  смешали и выдали за революционное открытие, здесь на форуме писали. Больше ничего интересного...

 

[РС44m]

Янтарную кислоту кто то пробовал ?

[mic]

13 минут назад, РС44m сказал:

Янтарную кислоту кто то пробовал ?

Пробовал /100мг 1х1/ - я кислое люблю. Эффект - сомнительный, чуть-чуть, в лучшем случае.

[Krestiki]

29 минут назад, РС44m сказал:

Янтарную кислоту кто то пробовал ?

цитофлавин? пробовали. Капельницы освежают мысли и делают мозг быстрее.

[РС44m]

18 минут назад, Krestiki сказал:

цитофлавин? пробовали. Капельницы освежают мысли и делают мозг быстрее.

Да, в 2008 капали цитофлавин. Но тогда вроде и так думалось нормально. Изменений не  заметил. Сейчас не пробовал. 

[mic]

23 минуты назад, Krestiki сказал:

цитофлавин? пробовали. Капельницы освежают мысли и делают мозг быстрее.

Мне ролик о цитофлавине как-то не понравился, тем не менее, ознакомлю и с таким мнением.

[Krestiki]

12 часов назад, mic сказал:

Мне ролик о цитофлавине как-то не понравился, тем не менее, ознакомлю и с таким мнением.

после слов "между человеком и овощью' стало очень ржачно. 

Спасибо, подняли настроение.

 

Цитофлавин в табл не пила, а в купальницах нравится. 

[fomyasha]

Какой вообще критерий изменения диа́гноза с рррс на впрс?

[Roxy]

39 минут назад, fomyasha сказал:

Какой вообще критерий изменения диа́гноза с рррс на впрс?

 

Вопрос из серии «что первично, что вторично, и познаваем ли мир?» :))))

По моим очень субъективным ощущениям неврологи начинают говорить о впрс, если во-первых есть длительный стаж заболевания (РРРС) и во-вторых жалобы у пациента множатся и ничего не помогает.

А объективно... постепенное ухудшение без восстановления или с очень небольшим восстановлением при стабильной картине на МРТ (и вот здесь интересно, что бы показал 7Т томограф, хотя... очень поверхностно читала статью о том, что 7Т МРТ показывало что при ВПРС вокруг уже существующих очагов начинают отмирать нейроны). 

 

[aliens]

48 минут назад, fomyasha сказал:

Какой вообще критерий изменения диа́гноза с рррс на впрс?

Встречный вопрос, а Вам зачем? Ну если спрашиваете))) Вернее, если хорошо ходите и остальное в норме,то какая разница, что написано в бумажке?

[fomyasha]

4 часа назад, aliens сказал:

Встречный вопрос, а Вам зачем? Ну если спрашиваете))) Вернее, если хорошо ходите и остальное в норме,то какая разница, что написано в бумажке?

Просто интересно, почему мне при отсутствии обострений и росте едсс не поставили впрс, может едсс должен был ещё больше вырасти