Вопросы

[mph88]

22 минуты назад, Roxy сказал:

 

Эх... У меня практически все то же самое было, но 25! лет назад. IgG/IgM сомнительно/отрицательно. Невролог говорит, что может быть и то, и другое. Если бы я сейчас была на вашем месте, бежала бы к инфекционисту за антибиотиками роняя тапки. 

Но МРТ тоже надо сделать, поскольку всякое может быть, и Лайм, и РС.

Спасибо за совет, так и сделаю. А что у вас в итоге было? Судя по срокам, Лайм?

[Roxy]

17 минут назад, mph88 сказал:

Спасибо за совет, так и сделаю. А что у вас в итоге было? Судя по срокам, Лайм?

 

РС поставили в 2003, очаги в ГМ в типичных для него местах, обострения, все как по учебнику. Про тот укус я вспомнила потом, про Лайма и не думала раньше. Сейчас невролог говорит что могут быть оба, но на данный момент очевидного решения вопроса у меня нет. Вернее нет времени и сил разбираться. 

[Влада я]

прощай дорогой Синновекс. не долго мы с тобой прожили. Я не успела тебя понять и полюбить. На горизонте появился Тизабри...Он сильнее и загадочно неизвестен.( тем и интереснее) Прости, я ухожу к нему......это не любовь, это "хочу жить".....Тебя я забуду.Ты оказался не достаточно силен что бы быть со мной и беречь меня от обострений.....Мне нужен кто то посильнее тебя.

[шура]

Добро пожаловать! 

У меня 2 января ~87 капельница. От обострений спасает, от прогрессии нет.

[Krestiki]

4 часа назад, шура сказал:

Добро пожаловать! 

У меня 2 января ~87 капельница. От обострений спасает, от прогрессии нет.

так это ж ВПРС, нет?

 

у меня нет обострений, нет активности на МРТ, но есть прогрессия. Это ВПРС.

[шура]

Это ВПРС. У меня тоже. Обострения редко, и они слабые. Просто медленно соскальзываю вниз. Стабильно, но дойти могу лишь до туалета в своей квартире. Невесело, а что делать.

[Влада я]

Шура,.....понимаю что нетерпелива и любопытна и не дождалась еще своей дозы в вену....но...простите....как у вас проходит и что ждать немного трусливо мне

[mic]

27.12.2019 в 15:17, шура сказал:

Добро пожаловать! 

У меня 2 января ~87 капельница. От обострений спасает, от прогрессии нет.

Кроме Тизабри что-нибудь назначают?

[aliens]

1 час назад, Влада я сказал:

Шура,.....понимаю что нетерпелива и любопытна и не дождалась еще своей дозы в вену....но...простите....как у вас проходит и что ждать немного трусливо мне

Тема есть Тизабри, почитайте.

[шура]

Просто медленное ухудшение. Я давно болею, по моим оценкам с февраля 87-го.  Но диагноз только в 2002. Ещё 2 года назад ходил на работу. Кроме ног ещё проблема с мочевой системой. Левая рука почти не действует - спастик. 

Проблем с памятью и речевым апаратом нет.

Что со мной делать в клинике не знают. Так долго, как у меня тисабри нельзя, но у меня негативный тест на JC вирус. Вероятность ПМЛ невелика. Говорят о пульс терапии 3х1000 IVMP раз в три месяца. Но с моим стажем болезни это вряд ли поможет. Поэтому раз в 3 месяца анализ крови анитела. Почаще МРТ. Вот и всё.

[ALENUSKA]

28.12.2019 в 19:41, шура сказал:

Просто медленное ухудшение. Я давно болею, по моим оценкам с февраля 87-го.  Но диагноз только в 2002. Ещё 2 года назад ходил на работу. Кроме ног ещё проблема с мочевой системой. Левая рука почти не действует - спастик. 

Проблем с памятью и речевым апаратом нет.

Что со мной делать в клинике не знают. Так долго, как у меня тисабри нельзя, но у меня негативный тест на JC вирус. Вероятность ПМЛ невелика. Говорят о пульс терапии 3х1000 IVMP раз в три месяца. Но с моим стажем болезни это вряд ли поможет. Поэтому раз в 3 месяца анализ крови анитела. Почаще МРТ. Вот и всё.

Вот и мне сказали капаем до апреля и дальше решаем ,если оставлять тизабри,то  мрт раз в три месяца.Буду отказываться,так как мрт делаю платно и зто дорого.Да,обострений тьфу тьфу нет,но прогрессия явная,без трости уже не хожу.

[mph88]

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

[Каспер]

1 минуту назад, mph88 сказал:

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

 

Всё зависит от типа течения и стадии заболевания. 

[aliens]

Только что, mph88 сказал:

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

Вне зависимости от обострений.

РС вообще прогрессирующее заболевание

[Gera]

6 минут назад, mph88 сказал:

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

РС у каждого свой...

Сказал бы здесь.

Как будет, что будет. Время покажет.

Дай Бог здоровья, стабильности.

[fomyasha]

15.12.2019 в 13:43, mph88 сказал:

У меня всё началось летом, в первых числах июля. Началось с появления мигрирующей эритемы, характерной для клещевого боррелиоза (болезни Лайма), температуры, потливости, особенно во сне, шаткости при ходьбе, оглушения сознания, головокружения, тяжести и онемения в левой части головы (лобно-теменной части) и лица, общей слабости и сонливости. Анализ крови на антитела IgM и IgG показали сомнительные положительные результаты, поэтому инфекционист решил не назначать антибиотики. Спустя 2-3 недели практически вся симптоматика исчезла, оставалось только чувство тяжести и онемения в голове и лице. Примерно месяц назад все симптомы снова появились, плюс добавилось небольшое онемение в левой ноге. Был госпитализирован в неврологическое отделение с подозрением на РС, была проведена пульс-терапия Солу-Медролом (5 капельниц), которая не дала особого эффекта. На данный момент жду МРТ с контрастом по ОМС (МРТ без контраста не показала выраженных нарушений) и консультации невролога в Моники. Лечащий врач сказал, что нужно определиться с диагнозом, РС или боррелиоз с вытекающим энцефаломиелитом.

А я сейчас пытаюсь разобраться спустя почти 11 лет, может у меня всё-таки лайм, а не РС. Ревматолог практически уверена, что он, уже антибиотики расписала. Элиспот германский слабоположительный. Наконец попала к грамотному инфекционисту, сдала анализы, обещали в специальную лабораторию ещё отправить, чтобы на коинфекции клещевые проверить. 13-го наконец подходит очередь на госпитализацию, буду пункцию делать. Потливость кстати с лаймом не связывала, думала климакс, а все остальное очень похоже по симптомам, плюс ухудшения от иммуносупрессоров. Может неврологию уже не поправить, но хоть от температуры и боли в суставах избавиться.

[Krestiki]

1 час назад, mph88 сказал:

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

я могу о себе. Из первых рук.

болею с 2002.

До 2005 все норм.

С 2005 начала Копаксон, жила обычно

В 2009 обрстрение

Жила обычно, но под конец экскурсиий (долго на ногах, была заграницей, отметила) идти практически не могла, два шага и отдыхаю. Но до конца все же могла идти.

2014 обострение, без гормонов. Само прошло.

С 2015 инвал-ть 3 гр.

С 2018 инв-ть 2й гр.

 

 

Обострений по пальцам пересчитать, а итог очевиден. Обострения обострениями, но РС сам по себе. К сожалению.

[fomyasha]

3 часа назад, Krestiki сказал:

я могу о себе. Из первых рук.

болею с 2002.

До 2005 все норм.

С 2005 начала Копаксон, жила обычно

В 2009 обрстрение

Жила обычно, но под конец экскурсиий (долго на ногах, была заграницей, отметила) идти практически не могла, два шага и отдыхаю. Но до конца все же могла идти.

2014 обострение, без гормонов. Само прошло.

С 2015 инвал-ть 3 гр.

С 2018 инв-ть 2й гр.

 

 

Обострений по пальцам пересчитать, а итог очевиден. Обострения обострениями, но РС сам по себе. К сожалению.

Не связываете инвалидность с тем, что обострение было без гормонов?  

[aliens]

1 час назад, fomyasha сказал:

Не связываете инвалидность с тем, что обострение было без гормонов?  

Ну вот у меня, все обострения снимались гормонами и даже не обострения, а ухудшения, инвалидность и прогрессия тоже есть. Снимаем розовые очки, хоть и новый Год, РС прогрессирующее заболевание и гормоны от прогрессии никак не спасают

[fomyasha]

9 минут назад, aliens сказал:

Ну вот у меня, все обострения снимались гормонами и даже не обострения, а ухудшения, инвалидность и прогрессия тоже есть. Снимаем розовые очки, хоть и новый Год, РС прогрессирующее заболевание и гормоны от прогрессии никак не спасают

У себя четко связываю отсутствие гормонов и прогрессию. Все, что сразу не заглушили, осталось со мной.

[jodaz]

4 часа назад, fomyasha сказал:

У себя четко связываю отсутствие гормонов и прогрессию. Все, что сразу не заглушили, осталось со мной.

Кроме РС )) ... прогрессию чего

[Krestiki]

10 часов назад, fomyasha сказал:

Не связываете инвалидность с тем, что обострение было без гормонов?  

связываю.... но чего уж роптать теперь

[jodaz]

10 минут назад, Krestiki сказал:

...

Ильвес АГ неверным лечением довел Вас до ВПРС. Я так думаю.

Хотите Вы это признавать, или не хотите - это Ваша проблема.

 

Когда-нибудь Вы это поймете, как поняли, что обострения неплохо бы снимать гормонами и вовремя.

Сожалею.

[Krestiki]

8 минут назад, jodaz сказал:

Ильвес АГ неверным лечением довел Вас до ВПРС.

Хотите Вы это признавать, или не хотите - это Ваша проблема.

ВПРС начался у меня до визита в нему.

И да, повернуть рс вспять он не смог.

[Roxy]

Мальчики и девочки, я надеюсь, вы свои шедевральные реплики выше подкорректируете?