Вопросы

[АннаХ]

aliens, а нужно именно колоть? Нельзя таблетированные формы?

[aliens]

1 минуту назад, АннаХ сказал:

aliens, а нужно именно колоть? Нельзя таблетированные формы?

Уколы действуют быстрее, вот берлитион например, только в/в или большая доза в таблетках, я пью в таблетках, потому как в/в колоть некому, а оформляться в дневной стационар неохота. 

[АннаХ]

1 минуту назад, aliens сказал:

Уколы действуют быстрее, вот берлитион например, только в/в или большая доза в таблетках, я пью в таблетках, потому как в/в колоть некому, а оформляться в дневной стационар неохота. 

Понятно. Спасибо!

[Каспер]

1 час назад, пчелка"""" сказал:

В смысле материальными? Или как? Я не знаю сколько это стоит, но наверное хватит. 

Вопрос в том, можно ли ждать 9 или нестись спасаться?

 

 

Нет, не материальными, вот правильный и развернутый ответ:

 

1 час назад, aliens сказал:

Не, не материальными, просто никто из врачей , м/с не будет колоть без бумажки, на которой назначения и схема, тем более официального диагноза нет, как я понимаю. 

Даже платные м/с делают капельницы на дому только после того, как убедятся в том, что есть назначение, из своего опыта.

 

 

Наташа, спасибо :)

[Каспер]

51 минуту назад, пчелка"""" сказал:

Форумчане, милые. Я потом разберусь во всей этой аббревиатуре. Именно сейчас есть срочность? Вы же все это проходили. Или мы на сколько можно спокойно ждем 9 января. Или собираем себя и везем в юсуповскую, по ходу больше некуда в праздники

 

По поводу срочности - нужны четкие диагнозы:

1) уши в осенне-зимний период глохнут - это не новость, ЛОР должен все посмотреть;

2) онемение руки, конечно, вещь неприятная, но нужно исключить ущемления нервных корешков. Тут помогут невролог, остеопат, массажист.

[Ека]

Пчелка, до 9 подождать можно. Но уже сейчас пытайтесь получить направление к Волкову! Чтобы 9 к нему на прием. Везде в поликлинике говорить, что надо срочно, идет обострение. Если Вы сможете, займитесь этим за дочку, либо вместе с ней. Очереди в поликлинике реально убивают, особенно поначалу...

 

Ждать нельзя, когда состояние, угрожающее жизни. Слава богу, не Ваш случай.

[fomyasha]

В 04.01.2018 в 13:12, пчелка"""" сказал:

Форумчане, милые. Я потом разберусь во всей этой аббревиатуре. Именно сейчас есть срочность? Вы же все это проходили. Или мы на сколько можно спокойно ждем 9 января. Или собираем себя и везем в юсуповскую, по ходу больше некуда в праздники

 

Спокойно ждите 9-го. Афобазол попейте, успокойтесь. Максимум попробуйте направление в поликлинике взять. В юсуповскую надеюсь не на алемтузумаб собрались? 

[chernyshka]

В 04.01.2018 в 13:12, пчелка"""" сказал:

Форумчане, милые. Я потом разберусь во всей этой аббревиатуре. Именно сейчас есть срочность? Вы же все это проходили. Или мы на сколько можно спокойно ждем 9 января. Или собираем себя и везем в юсуповскую, по ходу больше некуда в праздники

 

Ждите 9 числа. И записываетесь к Волкову. Он отзывчивый и я бы сказала врач от бога)))) Я как раз у него наблюдаюсь. В середине декабря приключилось у меня обострение. Так он аж заведующей неврологии звонил, чтобы меня в срочном порядке положили. В общем вышла от него и сразу в больницу. Кстати туда же в 71.

[Ninfea]

Мучаемся мы (и сильно, один склеротик даже покончил с собой) не потому, что медицина бессиооььна, а ради чьего-то финансирования. Это медик,т. е. зшает, о чем говорит.

Любой иммунолог знает что иммунный ответ по толерантному типу возможен когда АНТИГЕНА слишком много , тогда иммунная система принимает этот антиген за свой и перестаёт вырабатовать к нему антитела, в нашем случае это антитела к миелину ...поэтому можно вылечить РС теми же способами как проводят десинсебилизацию аллергологи к бронхиальной астме....эта метоика существует уже лет 50 точно...... НО ВИДИМО ЭТО НИКОМУ НЕ НУЖНО... выгоднее сдирать последние деньги с больного... А ведь чего проще выделить из крови в период острой атаки глобулины и потом в период ремиссии вводить их вокруг регионарных лимфоузлов.....cовременные технологии позволяют обучать лимфоциты толерантному ответу на антиген.....я читал несколько научных работ на эту тему..причём достаточно вводить в организм не сам Миелин а ПЕПТИДЫ миелина Видимо НИКОМУ НЕ НУЖНО ЛЕЧИТЬ РС....выгоднее продавать малоэффективные лекарства по бешеным ценам. Всего то нужна биохимическая лаборатория пара лаборантов и среднестатистическое финансирование и полгода времени на всё про всё.

[mic]

Интересно...

Больные обычно лечатся не за свои последние, а кто будет оплачивать лабораторию и пару лаборантов?

Почему даже в дорогих частных центрах так окончательно никого и не вылечили?)

[Каспер]

27 минут назад, mic сказал:

Интересно...

Больные обычно лечатся не за свои последние, а кто будет оплачивать лабораторию и пару лаборантов?

Почему даже в дорогих частных центрах так окончательно никого и не вылечили?)

Хорошие и правильные вопросы. Только, боюсь, вразумительных ответов мы не дождемся :)

[Ninfea]

Читала на одном англоязычном сайте, что препарат от РС появится в стране третьего мира, где фармкомпании, выпускающие малоэффективные ПИТРС, еще не все скупили. Россия сюда подходит. Одна надежда: http://pharmsynthez.com/?page_id=3795

Миелоксен – еще один инновационный продукт ПАО «Фармсинтез», находящийся в фазе клинических исследований. Препарат предназначен для лечения рассеянного склероза. Миелоксен представляет собой пептидную вакцину, активным началом которой является набор олигопептидов, гомологичных иммуногенным участкам основного белка миелина. Согласно проведённым доклиническим исследованиям препарат демонстрирует эффективность превосходящую таковую глатирамера ацетата – «золотого стандарта» в лечении рассеянного склероза. В ходе проведённых клинических исследований первой фазы было продемонстрировано, что препарат обладает хорошим профилем безопасности.
На сегодняшний день ПАО «Фармсинтез» планирует проведение исследования для сравнительной оценки терапевтической эффективности препарата с целью его регистрации.

[Каспер]

4 минуты назад, Ninfea сказал:

Читала на одном англоязычном сайте, что препарат от РС появится в стране третьего мира, где фармкомпании, выпускающие малоэффективные ПИТРС, еще не все скупили. Россия сюда подходит. Одна надежда: http://pharmsynthez.com/?page_id=3795

Миелоксен – еще один инновационный продукт ПАО «Фармсинтез», находящийся в фазе клинических исследований. Препарат предназначен для лечения рассеянного склероза. Миелоксен представляет собой пептидную вакцину, активным началом которой является набор олигопептидов, гомологичных иммуногенным участкам основного белка миелина. Согласно проведённым доклиническим исследованиям препарат демонстрирует эффективность превосходящую таковую глатирамера ацетата – «золотого стандарта» в лечении рассеянного склероза. В ходе проведённых клинических исследований первой фазы было продемонстрировано, что препарат обладает хорошим профилем безопасности.
На сегодняшний день ПАО «Фармсинтез» планирует проведение исследования для сравнительной оценки терапевтической эффективности препарата с целью его регистрации.

 

Ну это все проекты, и с чего вдруг глатирамера ацетат стал «золотым стандартом» ???

[Ninfea]

Но для инфоррммациии.

[aliens]

12 минут назад, Ninfea сказал:

Но для инфоррммациии.

Эта информация была уже лет пять назад.

[Ninfea]

3 минуты назад, aliens сказал:

Эта информация была уже лет пять назад.

Вач не надо, так не надо.

[aliens]

5 часов назад, Ninfea сказал:

Мучаемся мы (и сильно, один склеротик даже покончил с собой) не потому, что медицина бессиооььна, а ради чьего-то финансирования. Это медик,т. е. зшает, о чем говорит.

Любой иммунолог знает что иммунный ответ по толерантному типу возможен когда АНТИГЕНА слишком много , тогда иммунная система принимает этот антиген за свой и перестаёт вырабатовать к нему антитела, в нашем случае это антитела к миелину ...поэтому можно вылечить РС теми же способами как проводят десинсебилизацию аллергологи к бронхиальной астме....эта метоика существует уже лет 50 точно.

Надо же.... только бронхиальную астму лет за 50 чего то так никто лечить и не научился, несмотря на методику. А чего уж проще...нет?

 

Почему так иммунолог не объясняет?

[Валерий]

13 часов назад, Ninfea сказал:

Мучаемся мы (и сильно, один склеротик даже покончил с собой) не потому, что медицина бессиооььна, а ради чьего-то финансирования. Это медик,т. е. зшает, о чем говорит.

Любой иммунолог знает что иммунный ответ по толерантному типу возможен когда АНТИГЕНА слишком много , тогда иммунная система принимает этот антиген за свой и перестаёт вырабатовать к нему антитела, в нашем случае это антитела к миелину ...поэтому можно вылечить РС теми же способами как проводят десинсебилизацию аллергологи к бронхиальной астме....эта метоика существует уже лет 50 точно...... НО ВИДИМО ЭТО НИКОМУ НЕ НУЖНО... выгоднее сдирать последние деньги с больного... А ведь чего проще выделить из крови в период острой атаки глобулины и потом в период ремиссии вводить их вокруг регионарных лимфоузлов.....cовременные технологии позволяют обучать лимфоциты толерантному ответу на антиген.....я читал несколько научных работ на эту тему..причём достаточно вводить в организм не сам Миелин а ПЕПТИДЫ миелина Видимо НИКОМУ НЕ НУЖНО ЛЕЧИТЬ РС....выгоднее продавать малоэффективные лекарства по бешеным ценам. Всего то нужна биохимическая лаборатория пара лаборантов и среднестатистическое финансирование и полгода времени на всё про всё.

Я с вами во многом согласен, Но есть моменты в чём не уверен.  Поэтому обеими руками поддержать вас не могу.    Я тоже, вначале стал врачам, назначающим ПИТРС рассказывать и на себе показывать как работают ВМИГ, да и ВВИГ,   в остановке прогрессирования РС.  Они ни чем не могли мне возразить.  Но когда поняли что дешёвые ВМИГ ставят крест их бизнесе связанным с ПИТРС, мне строго настрого наказали про ВМИГ забыть, самому не колоть и другим не советовать, Но при этом ни чего мне не назначили..  А потому что ни чего другое мне было нельзя, или при ВПРС не работает.   Вот потому я и делюсь  информацией  с наиболее заинтересованными лицами, с самими больными.   Благо для применения ВМИГ не надо ни каких лабораторий и лаборантов.   Нужно только желание жить активной жизнью.    Я на иммуноглобулинах 12 лет и на ВМИГ уже 4-й год.   Прогрессирования болезни нет совсем...

[Ninfea]

В 07.01.2018 в 09:17, Валерий сказал:

Я с вами во многом согласен, Но есть моменты в чём не уверен.  Поэтому обеими руками поддержать вас не могу.    Я тоже, вначале стал врачам, назначающим ПИТРС рассказывать и на себе показывать как работают ВМИГ, да и ВВИГ,   в остановке прогрессирования РС.  Они ни чем не могли мне возразить.  Но когда поняли что дешёвые ВМИГ ставят крест их бизнесе связанным с ПИТРС, мне строго настрого наказали про ВМИГ забыть, самому не колоть и другим не советовать, Но при этом ни чего мне не назначили..  А потому что ни чего другое мне было нельзя, или при ВПРС не работает.   Вот потому я и делюсь  информацией  с наиболее заинтересованными лицами, с самими больными.   Благо для применения ВМИГ не надо ни каких лабораторий и лаборантов.   Нужно только желание жить активной жизнью.    Я на иммуноглобулинах 12 лет и на ВМИГ уже 4-й год.   Прогрессирования болезни нет совсем...

Вы, кажется, что-то писали про офицнальное одрбрение ИГ при РС, не? Не могу найти.

[Мару]

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Кому не трудно подскажите советом.

Я новенькая в этом форуме. Ситуация такая:
РС выявили случайно, попала в аварию, было подозрение на гематому и решили проверить, послали на МРТ с контрастом и вуаля, у вас давным-давно РС, около 30 очагов до 1.9мм, сразу на госпитализацию, прошла курс солу-медрола и др.препаратов, сейчас жду Копаксон. В общем, у нас в городе нет хороших неврологов, все прямо и открыто это говорят(сами врачи), толком никто не может объяснить, что и как дальше делать. Про то, что колоться и поддерживать себя препаратами это я понимаю(знакомая(45 лет) умерла в прошлом году от воспаления легких, РС поставили в 25), но мне больше интересно как я еще могу поддерживать организм, слышала про диеты и йогу, все говорят нельзя перегреваться, но я живу в регионе где летом +50 в тени. Если я захочу полететь в теплые страны отдыхать, как быть? Где  вообще можно почитать хотя-бы больше про этот диагноз? В интернете многое лучше вообще не читать.

P.s. Мне 21, хотелось бы максимально продлить свою нормальную жизнь.

[Валерий]

14 минут назад, Мару сказал:

Мне 21, хотелось бы максимально продлить свою нормальную жизнь.

Мне 67.   Заболел в детстве.   Диагноз поставили в 40. и сразу 2 группу. Лечили от ВСД.      Это раньше было что РС быстро прогрессировал и от него так же быстро умирали.   Сейчас  многие врачи. да и сами пациенты понимают что эта за болезнь.   И живут с ней счастливо и долго.

 Мой совет.   Начни с копаксона или его налогов.   Если подойдёт, лет на 20 забудешь о РС.  С бетаферонами связываться не советую.   Если ни чего не подойдёт, и прогрессирование будет как на МРТ так и по ощущениям,  пробуй ВМИГ.   Они безвредные.  Но меня держат на 100%.   А вообще-то старайся досконально изучить свою болезнь.  Тебе с ней жить до конца.    Врага надо знать в лицо.    Если появятся конкретные вопросы - пиши , спрашивай.   А сейчас забудь что ты болеешь.  Ориентируйся только на своё самочувствие.   Организм сам подскажет что ему можно а что нельзя...

[boro-da]

Не надо слушать Валерия! Не знаю чем ему бетафероны наступили на больную мозоль, но факт на лицо! В любом разговоре про ПИТРС второй линии, к которым и относятся бетафероны, его аж напрягает. Ну и соответственно, его конек ВМИГ, их он насаждает не зависимо от течения болезни!
Теперь я попишусь... Мне 47. Заболел не знаю когда, даром диагностики обделен с детства. Первые признаки появились в 21, но слава Богу, диагноз не поставили, МРТ не существовало. По незнанию два раза женился, воспитал дочь, выслужил пенсию, покатался по стране...Ничего не принимал и не лечился. Диагноз поставили в 37, принимаю бетафероны, прогрессирование идет, т.к. есть что терять, да и старею потихоньку. Но по прежнему за рулем, хоть нет возможности работать, но виду активный образ жизни, чего и Вам желаю!
Вывод - найдите понимающего врача, и ЖИВИТЕ! Кто его знает что там и когда стукнет, да и стукнет ли вообще! 

[Валерий]

4 минуты назад, boro-da сказал:

принимаю бетафероны, прогрессирование идет, т.к. есть что терять, да и старею потихоньку.

А нахрена ты эти бетафероны принимаешь если прогрессирование идёт.     А у меня на ВМИГ прогрессирование стоит...Так почему я должен хвалить эти бетафероны?   И сколько ты ещё проживёшь активным, на этих бетаферонах?

[СергейЧ]

Мару слушайте всех, но не делайте поспешных выводов. ) Болячка действительно на всю жизнь. Хотел написать оставшуюся, но больно юмор черный получается.)

Друзи, можно вопрос чуть в другую тему? Чем высокую температуру сбивать? Когда прописывали бетаферон (инфибету), сказали, что простудами болеть больше не буду. Но что-то пошло не так)

Вторая тяжёлая простуда за полгода. Сейчас скорее всего ангина. Температура поднимается до 38,8С Мой любимый ибупрофен (или МИГ400), которым боролся с грипозным синдромом при инфибете и весьма успешно, не работает от слова совсем. Сбиваю парацетамолом. Может есть что-то эффективное и простое, как ибупрофен?

[aliens]

Валерий немного переворачивает факты как ему надо, если нужно подробности, обьясню, например то что вторая группа инвалидности от РС, про два инфаркта предумышленно умолчал. Так что фильтруйте информацию, от некоторых особо тщательно.

Дальше, заболевание прогрессирующее, поэтому несмотря на ПИТРС прогрессия все-равно идет, у кого то быстрее, у кого то очень медленно,но очень многое зависит от течения, лек-ва могут подойти идеально, могут никак, многие и без лек-в чудесно себя чувствуют. По поводу интерферонов, не знаю с какой стороны они укусили Валерия, но я например жалею, что когда то между копаксоном и ребифом, выбрала копаксон, но это моя история и к Вам она не имеет отношения, доказывает только то, что все очень индивидуально и РС большая загадка.