Вопросы

[fomyasha]

2 минуты назад, Валерий сказал:

Я тоже такое слышал от врачей.   Это, вроде бы,  принцип работы гелении.   Но как определяется какой лимфоцит аутоиммунный а какой полезный, я так и не добился...

Все запирает, это действительно принцип работы. На питерском форуме врач писал, что они там погибают через какое-то время. По анализам видно, в начале приема количество лимфоцитов почти до нуля падает. Но когда мои лимфоциты восстановились до нормы, врачи так и не смогли внятно объяснить, означает это, что препарат перестал действовать, или нет.

[Валерий]

16 минут назад, fomyasha сказал:

Все запирает, это действительно принцип работы. На питерском форуме врач писал, что они там погибают через какое-то время. По анализам видно, в начале приема количество лимфоцитов почти до нуля падает. Но когда мои лимфоциты восстановились до нормы, врачи так и не смогли внятно объяснить, означает это, что препарат перестал действовать, или нет.

Меня интересуют тонкости.   Как организм различает аутоиммунные лимфоциты от нужных,  организму для защиты от инфекция.  Это  основа понимания работы Гелении.  Мне внятно ни кто так и не смог ответить.   А если запирает все - то это ИММУНОДЕФИЦИТ , А если только часть всех, то РС чуть отступит но прогрессирование будет продолжаться.    В общем для меня геления тёмный лес и тёмные разработчики. Хотя реклама грандиозная...

[mic]

35 минут назад, Валерий сказал:

Меня интересуют тонкости.   Как организм различает аутоиммунные лимфоциты от нужных,  организму для защиты от инфекция.  Это  основа понимания работы Гелении.  Мне внятно ни кто так и не смог ответить.   А если запирает все - то это ИММУНОДЕФИЦИТ , А если только часть всех, то РС чуть отступит но прогрессирование будет продолжаться.    В общем для меня геления тёмный лес и тёмные разработчики. Хотя реклама грандиозная...

Финголимод — модулятор сфингозин 1-фосфатных рецепторов, выпускается в виде твердых желатиновых капсул, содержащих 0.5 мГ действующего вещества, для приема внутрь.

Финголимод метаболизируется сфингозинкиназой в активную форму, финголимод-фосфат, которая связывается со сфингозин 1-фосфатными рецепторами, препятствуя тем самым выходу лимфоцитов из лимфоузлов, что ведет к понижению числа лимфоцитов в периферической крови. Точные механизмы терапевтического эффекта финголимода неизвестны, но возможно они связаны с ослаблением миграции лимфоцитов в органы центральной нервной системы.

http://www.medicword.com/drugs/fingolimod.html

[fomyasha]

41 минуту назад, Валерий сказал:

Меня интересуют тонкости.   Как организм различает аутоиммунные лимфоциты от нужных,  организму для защиты от инфекция.  Это  основа понимания работы Гелении.  Мне внятно ни кто так и не смог ответить.   А если запирает все - то это ИММУНОДЕФИЦИТ , А если только часть всех, то РС чуть отступит но прогрессирование будет продолжаться.    В общем для меня геления тёмный лес и тёмные разработчики. Хотя реклама грандиозная...

Запирает все. Частота инфекций увеличивается, это прописано в побочках. Я за прошлую зиму более 10 раз болела. А остановку прогрессирования ни один ПИТРС, не обещает, максимум снижение частоты обострений процентов на 30.

[jodaz]

Не-ее...Не все запирает.

 

Там  "за счет подтипов S1P рецепторов (которые оказывают влияние на пролиферацию, жизнеспособность, миграцию и взаимодействие клеток) происходит перераспределение лимфоцитов из кровотока во вторичную лимфатическую ткань, что приводит к иммуносупрессии.

Ингибирование движения лимфоцитов считают основным механизмом иммуномодулирующего действия финголимода. Снижение числа лимфоцитов в периферической крови сопровождается уменьшением Т–клеточной инфильтрации очагов воспаления. При этом финголимод не оказывает существенного влияния на активацию, пролиферацию и эффекторные функции Т– и В–клеток."

 

Тока не спрашивайте меня ЧТО ЭТО ТАКОЕ....  :-)))))))

[Валерий]

12 часов назад, mic сказал:

Точные механизмы терапевтического эффекта финголимода неизвестны, но возможно они связаны с ослаблением миграции лимфоцитов в органы центральной нервной системы.

Меня не просто раздражает... Меня бесит когда пишут что не понимают как лекарство работает, но его производят, и продают  и за очень большие деньги...

Обратите внимание.  Нет ни одного лекарства из списка ПИТРС, разве что Копаксон, и то с оговорками. где бы был полностью ясен механизм их работы.   А что же делают научные работники в научных институтах?????

[fomyasha]

Так вроде со всеми лекарствами от РС? Все на уровне экспериментов, причина же не известна. Предположили, что сработает, начали изучать на мышах, одна формула из тысячи показала результаты, проверили на людях, одна из тысячи улучшила состояние, выпустили лекарство. 

[Валерий]

5 минут назад, fomyasha сказал:

Все на уровне экспериментов, причина же не известна

Ну почему утверждают что причина не известна.   Чистой воды аутоиммунное заболевание.   Своя иммунная система вырабатывает  иммуноглобулины нацеленные на свои органы.   Это общепризнанная версия.  И все лекарства на этой версии основаны...

[TaniaChuk]

14 минут назад, Валерий сказал:

Ну почему утверждают что причина не известна.

Потому что не известна. Не путайте причину со следствием. Ответ иммунной системы- это следствие.

[Валерий]

12 минут назад, TaniaChuk сказал:

 Ответ иммунной системы- это следствие.

Ответ иммунной системы, извините, на что?

[aliens]

12 минут назад, Ermoshkin Vladimir сказал:

Сейчас обсуждение причин и главное механизма РС будет развиваться в теме :

 

РАЗГОВОРЫ ОБО ВСЕМ 

 

Обмен мнениями, светские беседы 

 

Луч света в тёмном царстве РС

Уже всё обсудили несколько лет назад, чего уже обсуждать, когда Замбони признал свою теорию в отношении РС ошибочной, а другие врачи сразу об этом говорили..

 

[Стрекоза]

Ребята, срочный вопрос. Отправили мне самолетом 40 пачек иммуноглобулина, ехал в багаже. И на таможне ( импортной) его забрали и сказали, что это мол для продажи. Я в ужасе, хочу застрелиться. Отправила им все бумажки, что я не слон. Но трясет страшно. Сказали что все это сложно и, что в итоге могут все выкинуть. Что в таких случаях обычно делают. Кто знает?

[Валерий]

2 минуты назад, Стрекоза сказал:

. Что в таких случаях обычно делают. Кто знает?

А может проще заплатить таможенный налог?

[Стрекоза]

7 минут назад, Валерий сказал:

А может проще заплатить таможенный налог?

 так вроде не просят нечего. Забрали и все. Сейчас позвоню и спрошу, может можно его заплатить. Спасибо за идею.

[Стрекоза]

Спросила, сказали что это нелегальный ввоз. Налог тут не поможет(((

[mic]

6 часов назад, Валерий сказал:

Меня не просто раздражает... Меня бесит когда пишут что не понимают как лекарство работает, но его производят, и продают  и за очень большие деньги...

Обратите внимание.  Нет ни одного лекарства из списка ПИТРС, разве что Копаксон, и то с оговорками. где бы был полностью ясен механизм их работы.   А что же делают научные работники в научных институтах?????

Валерий, зачем так волноваться?)))

Полностью ясна причина сразу всех аутоиммунных заболеваний и механизмы действия ИГ только в Ваших предположениях.

Производят и продают лекарства, эффективность к-рых доказана в КИ!

[aliens]

1 час назад, Стрекоза сказал:

Ребята, срочный вопрос. Отправили мне самолетом 40 пачек иммуноглобулина, ехал в багаже. И на таможне ( импортной) его забрали и сказали, что это мол для продажи. Я в ужасе, хочу застрелиться. Отправила им все бумажки, что я не слон. Но трясет страшно. Сказали что все это сложно и, что в итоге могут все выкинуть. Что в таких случаях обычно делают. Кто знает?

Боюсь что ничего не сделать, доказать что для себя проблематично, ни рецепта, ни выписки, да и партия для себя большая(

[TaniaChuk]

6 часов назад, Валерий сказал:

Ответ иммунной системы, извините, на что?

Это "поприкалываться" вопрос?

[OsMike]

Добрый вечер!Сегодня перебирал заключения из МОНИКИ и обнаружил,что в заключениях от 2010 по 2014 гг стоит ВПРС,а от 2015 по 2017 РРРС!Что это может значить?Может ошибка врача?Хотя писала один и тот же врач!

[Валерий]

28 минут назад, OsMike сказал:

Добрый вечер!Сегодня перебирал заключения из МОНИКИ и обнаружил,что в заключениях от 2010 по 2014 гг стоит ВПРС,а от 2015 по 2017 РРРС!Что это может значить?Может ошибка врача?Хотя писала один и тот же врач!

Это тонкости медицинской бюрократии.     У нас бесплатно лечат только РРРС.   А ВПРС считается  лечению не поддающимся.  Это кто-то на верху сказал и в циркуляре написал.   Потому врачи, чтобы не отказывать вам в лечении ВПРС ставят тогда, когда решили не давать вам больше бесплатных лекарств.   Разводят руками и говорят, нет таких лекарств которые ВПРС останавливают.        Мне РРРС ставили до 62 лет.   Потому что ВВИГ на мне работали.  А обозвали течение ВПРС и ВВИГ отменили...    Потому что по мнению   начальства, ВПРС не лечится...

[aliens]

1 час назад, OsMike сказал:

Добрый вечер!Сегодня перебирал заключения из МОНИКИ и обнаружил,что в заключениях от 2010 по 2014 гг стоит ВПРС,а от 2015 по 2017 РРРС!Что это может значить?Может ошибка врача?Хотя писала один и тот же врач!

на самом деле все это очень относительно. мне вот тоже поставили РРРС, а раньше ставили ВПРС  правда врачи разные.

а вообще хорошо, что на бумаге РРРС, больше лекарств доступно.

[OsMike]

Валерий как всегда про ВМИГ,а на самом деле какая разница,я с 2011 года на инфибете и не думаю что в ближайшем будующем ее заменят,просто заключения не много насторожили!

[aliens]

8 минут назад, OsMike сказал:

Валерий как всегда про ВМИГ,а на самом деле какая разница,я с 2011 года на инфибете и не думаю что в ближайшем будующем ее заменят,просто заключения не много насторожили!

Никакой роли не играет, но в плане  выбора лекарств заключение РРРС лучше. Меня бы не записали на текфидеру, если бы стоял ВПРС, другое дело, что текфидеру мы видимо не дождемся, тем более что в 7 нозологий ее не внесли( А закупки региона, даже если это Москва ни о чем 50/50, либо купят/либо нет, в данной экономической ситуации скорее нет.

[OsMike]

Какая текфидера?Финголимод дают с перебоями,вон в регионах и инфибета исчезла всем дают ронбетал,Москве и области хоть пока выдают!

[aliens]

25 минут назад, OsMike сказал:

Какая текфидера?Финголимод дают с перебоями,вон в регионах и инфибета исчезла всем дают ронбетал,Москве и области хоть пока выдают!

Ну во всяком случае меня на нее записали:)

Ждем МРТ, но я от инфибеты пока не хочу отказываться, а там посмотрим, если чудо вдруг случится:)