Вопросы

[jodaz]

3 минуты назад, kukla сказал:

Ну я так понимаю, что всегда можно выйти...

Выйти можно.

Вы только заранее подумайте куда выйти :-)))

 

 

 

[Андрей333]

26 минут назад, kukla сказал:

То есть я правильно понимаю, что вы через пару часов отходили, два дня недомогания и потом две недели нормально себя чувствовали? Или 1 р/4 недели вам ставили ( я про такие исследования читала)? Работать могли на исследовании? 

Вы правильно поняли. Инъекция 1 р/2 недели. Раз - препарат, раз - плацебо. Итого препарат раз в 4 недели. Между уколами самочувствие нормальное с поправкой на РС. А работать тогда я уже мог только в такси. Единственная работа, где можно работать с инвалидностью.

[kukla]

В Москве все таки выбор препаратов больше чем на периферии. По сути аксо, тот же биокадовский  интерферон-бета - то что область закупает, КИ  . Так что вход-выход ограничен предложенными обстоятельствами((( 

Андрей, то есть вы считаете что препарат вам не помог ( а как часто до него были обострения?).  А очаги новые появились за период исследования? Как вам сказали?

[Андрей333]

По поводу очагов врачи не имеют права ничего  говорить. Помог или не помог сложно сказать. До исследования штуки четыре в год и после тоже самое. Но после полностью прекратились онемения и стал бить по ногам.

[kukla]

Вы извините, что я вас пытаю...  У вас прошли обострения в виде онемений и стали только  в виде проблем с ногами? Правильно?  А после ки что получаете? Давно это было? Почему отказались дальше участвовать? Ведь если на ки  за 3,5 года у вас было всего 3 обострения, а без препарата 4 в год... так то 3 дня перетерпеть, а потом месяц спокойно жить не так уж плохо.  

[fomyasha]

Я при переводе из 24 больницы в 81-ю почитала выписку про свое участие в КИ. Вообще реальности не соответствует, такое впечатление, что чужую карту мне скопировали. Про первое КИ вообще всю информацию удалили, я там правда только один раз кольнуться успела, попала в уже давно идущее исследование, и через неделю мне позвонили испуганные медсестры и велели ни в коем случае больше не колоть, препарат сняли с исследования из-за резкого увеличения количества очагов. Про второе написали два обострения за время исследования, а их не было, плюс один очаг новый. Продолжаю делать МРТ в том же месте каждый год, этого очага больше не находили. 

[Андрей333]

1 минуту назад, kukla сказал:

 У вас прошли обострения в виде онемений и стали только  в виде проблем с ногами? Правильно?

Да. Но пару раз прихватывало еще и руки.

 

2 минуты назад, kukla сказал:

 А после ки что получаете? Давно это было? Почему отказались дальше участвовать? Ведь если на ки  за 3,5 года у вас было всего 3 обострения, а без препарата 4 в год... так то 3 дня перетерпеть, а потом месяц спокойно жить не так уж плохо. 

Это было 2010 - 2013 г. Три обострения это только по ногам, а онемения вообще были непрерывными. Это ведь тоже обострения. Когда препарат вызвал первое обострение и после двух часов побочек я не встал, я подумал - совпадение, когда такое случилось во второй раз, понял - закономерность. Ну не должен препарат против обострений вызывать обострения.

[kukla]

Конечно не должен. Может вам просто не подходит интерферон. Другие питрсы принимали? 

[Андрей333]

До интерферона был на копаксоне 4 месяца. Обострений не было, плавное ухудшение. Прекратил - пошло резкое улучшение.

[aliens]

16 часов назад, kukla сказал:

А у нас плегриди был на испытаниях? Я думала хороший препарат(( 

Может для Вас он будет очень хорошим, к сожалению это выясняется только эмпирическим путем.

Вот некоторые, даже многие на копаксон молится готовы, мне он даром не нужен, я же при этом не говорю что он плохой вообще. Для меня-да, для других-наоборот очень хороший.

[fomyasha]

5 часов назад, aliens сказал:

Может для Вас он будет очень хорошим, к сожалению это выясняется только эмпирическим путем.

Вот некоторые, даже многие на копаксон молится готовы, мне он даром не нужен, я же при этом не говорю что он плохой вообще. Для меня-да, для других-наоборот очень хороший.

Мне казалось Вы много лет на копаксоне были. Перепутала наверное. А я иногда жалею, что у меня копаксон отобрали, все таки он так давно используется, есть к нему доверие, и цена не такая высокая, а с побочками я уже почти научилась справляться. Это я по принципу "из всех зол выбрать меньшее", раз идеальный вариант не нашелся.

[aliens]

1 час назад, fomyasha сказал:

Мне казалось Вы много лет на копаксоне были. Перепутала наверное. А я иногда жалею, что у меня копаксон отобрали, все таки он так давно используется, есть к нему доверие, и цена не такая высокая, а с побочками я уже почти научилась справляться. Это я по принципу "из всех зол выбрать меньшее", раз идеальный вариант не нашелся.

Нет, не перепутали, надо было раньше отказаться, но я все надеялась, раз активности и новых очагов на МРТ нет, обострений нет, то и...... ну вообщем сама дура( Очень хотелось верить, несмотря на...

[fomyasha]

2 минуты назад, aliens сказал:

Нет, не перепутали, надо было раньше отказаться, но я все надеялась, раз активности на МРТ нет, то и...... ну вообще сама дура(

Знакомо :(

[Elen]

Я вот тоже думаю, что копаксон в моем случае способствовал прогрессированию. Гиления убрала некоторые побочки от него, а потом опять понеслось. Прихожу к мнению, что после гилении надо было сразу на инфибету садиться. Дура, конечно, побоялась лишний раз напрячь врача. А ведь сам о себе не подумаешь, кому ты нужен и врачи не ясновидящие. Участковый невролог ведь мне говорила, что у нее несколько пациентов на копаксоне в коляску сели, я решила, что это не про меня. Слава богу сейчас уже с год стабильна и даже немного лучше на тизабри.

[fomyasha]

33 минуты назад, Elen сказал:

Я вот тоже думаю, что копаксон в моем случае способствовал прогрессированию. Гиления убрала некоторые побочки от него, а потом опять понеслось. Прихожу к мнению, что после гилении надо было сразу на инфибету садиться. Дура, конечно, побоялась лишний раз напрячь врача. А ведь сам о себе не подумаешь, кому ты нужен и врачи не ясновидящие. Участковый невролог ведь мне говорила, что у нее несколько пациентов на копаксоне в коляску сели, я решила, что это не про меня. Слава богу сейчас уже с год стабильна и даже немного лучше на тизабри.

Леночка, я так рада, что тебе лучше.

[aliens]

43 минуты назад, Elen сказал:

Я вот тоже думаю, что копаксон в моем случае способствовал прогрессированию. Гиления убрала некоторые побочки от него, а потом опять понеслось. Прихожу к мнению, что после гилении надо было сразу на инфибету садиться. Дура, конечно, побоялась лишний раз напрячь врача. А ведь сам о себе не подумаешь, кому ты нужен и врачи не ясновидящие. Участковый невролог ведь мне говорила, что у нее несколько пациентов на копаксоне в коляску сели, я решила, что это не про меня. Слава богу сейчас уже с год стабильна и даже немного лучше на тизабри.

Ттт, рада за Вас.

[Elen]

Спасибо, девочки! Ходить я, конечно, лучше не стала, но общее ощущение уверенности и выносливости есть. И прямо хочется двигаться))).

[jodaz]

2 часа назад, Elen сказал:

... Гиления убрала некоторые побочки от него, а потом опять понеслось. Прихожу к мнению, что после гилении надо было сразу на инфибету садиться. Дура, конечно, побоялась лишний раз напрячь врача. А ведь сам о себе не подумаешь, кому ты нужен и врачи не ясновидящие.

Это не Вы дура.

Это врач непрофессионал. После отмены препарата течение болезни становится естественным и рекомендуется переход на другой препарат. Врач должен предупредить об этом и назначить новый препарат.

Если больной этого не хочет, то врач, конечно, бегать за больным не должен, но предупредить обязан.

[Elen]

Врач-суперпрофессионал, я же не жаловалась, как она могла предвидеть, что мне хуже, если я молчала как партизан? Нет, вся ответственность в этой ситуации полностью на мне.

[fomyasha]

1 час назад, jodaz сказал:

Это не Вы дура.

Это врач непрофессионал. После отмены препарата течение болезни становится естественным и рекомендуется переход на другой препарат. Врач должен предупредить об этом и назначить новый препарат.

Если больной этого не хочет, то врач, конечно, бегать за больным не должен, но предупредить обязан.

Если бы все было так, как вам кажется.

[Divmax]

3 минуты назад, fomyasha сказал:

Если бы все было так, как вам кажется.

 

Я тоже думаю, что обязанность врача предупредить и предложить варианты. Но таких врачей мало, вот и сидим на форуме, ищем ответы...

[jodaz]

1 час назад, Elen сказал:

Врач-суперпрофессионал, я же не жаловалась, как она могла предвидеть, что мне хуже, если я молчала как партизан? Нет, вся ответственность в этой ситуации полностью на мне.

А и не надо жаловаться...

Я просто перечислил ПРОФЕССИОНАЛЬНЫЕ!! ОБЯЗАТЕЛЬНЫЕ!! ДЕЙСТВИЯ ЛЮБОГО!! ВРАЧА по РС :-))))

 

ВРАЧ либо есть, либо его нет :-)))))))

[fomyasha]

22 минуты назад, jodaz сказал:

А и не надо жаловаться...

Я просто перечислил ПРОФЕССИОНАЛЬНЫЕ ОБЯЗАТЕЛЬНЫЕ ДЕЙСТВИЯ ЛЮБОГО ВРАЧА по РС :-))))

 

ВРАЧ либо есть, либо его нет :-)))))))

Я за все время только одного хорошего врача по РС встретила, к сожалению она ушла из центра очень давно. Мои критерии - внимание к жалобам, понятные объяснения, предупреждения о последствиях, своевременное и эффективное лечение. 

Остальные врачи этим критериям не соответствовали и очень много врали. Из шедевров: 

"Если не будете колоться, то в 40 лет будете в коляске, а колоться не будете, потому что кризис" - это в первое посещение центра

"Препарат будет питать очаги и они уменьшатся" - от одного врача про два разных препарата, механизм "питания" не объяснили

 "Ну Вы же ходите" - ответ на мои робкие сомнения в эффективности препарата после двух тяжелых обострений в начале приема, типа что еще надо

"На гилении обострений не бывает совсем" - было сказано мне уже после двух зарегистрированных обострений на гилении, под этим предлогом три года не капали гормоны и накопились неврологические проблемы

"Этот препарат держит ровно два года после приема, поэтому со дня на день его действие закончится, нужно срочно начинать ПИТРС" - это мне после наблюдательного срока в КИ выдали, даже интересно, откуда такая точность взялась, я во второй фазе участвовала. 

"Гиления запирает аутоиммунные лимфоциты в лимфоузлах, если прекратить прием, то они все как выскочат оттуда и набросятся на мозг" - вроде уже прочитала, что это неправда, но все еще боюсь.

[jodaz]

13 минут назад, fomyasha сказал:

Я за все время только одного хорошего врача по РС встретила, к сожалению она ушла из центра очень давно. Мои критерии - внимание к жалобам, понятные объяснения, предупреждения о последствиях, своевременное и эффективное лечение. 

Остальные врачи этим критериям не соответствовали и очень много врали. Из шедевров: 

"Если не будете колоться, то в 40 лет будете в коляске, а колоться не будете, потому что кризис" - это в первое посещение центра

"Препарат будет питать очаги и они уменьшатся" - от одного врача про два разных препарата, механизм "питания" не объяснили

 "Ну Вы же ходите" - ответ на мои робкие сомнения в эффективности препарата после двух тяжелых обострений в начале приема, типа что еще надо

"На гилении обострений не бывает совсем" - было сказано мне уже после двух зарегистрированных обострений на гилении, под этим предлогом три года не капали гормоны и накопились неврологические проблемы

"Этот препарат держит ровно два года после приема, поэтому со дня на день его действие закончится, нужно срочно начинать ПИТРС" - это мне после наблюдательного срока в КИ выдали, даже интересно, откуда такая точность взялась, я во второй фазе участвовала. 

"Гиления запирает аутоиммунные лимфоциты в лимфоузлах, если прекратить прием, то они все как выскочат оттуда и набросятся на мозг" - вроде уже прочитала, что это неправда, но все еще боюсь.

Спасибо :-)

Повеселили... чуть со стула не упал

Особенно порадовало это -

"Гиления запирает аутоиммунные лимфоциты в лимфоузлах, если прекратить прием, то они все как выскочат оттуда и набросятся на мозг"

[Валерий]

3 минуты назад, jodaz сказал:

"Гиления запирает аутоиммунные лимфоциты в лимфоузлах, если прекратить прием, то они все как выскочат оттуда и набросятся на мозг"

Я тоже такое слышал от врачей.   Это, вроде бы,  принцип работы гелении.   Но как определяется какой лимфоцит аутоиммунный а какой полезный, я так и не добился...