Вопросы

[Krestiki]

6 минут назад, Ека сказал:

 

И какое отношение это к РС имеет?

Это имеет прямое отношение к продолжительности жизни. И уж тем более к ее качеству.

[Ека]

48 минут назад, Krestiki сказал:

Это имеет прямое отношение к продолжительности жизни. И уж тем более к ее качеству.

Не вопрос. РС тут каким боком?

[ellekb]

Давно хотела спросить...многие пишут, что у них болезнь начала проявляться еще в детстве, а каким образом? Какими симптомами? Просто за себя хочу сказать, если бы у меня в детстве были очаги, я бы не получила взрослый разряд по легкой атлетике, параллельно закончив музыкальную школу. Затем универ, 2 высших образования, красный дипломом... Просто не хватало бы на это сил. Причем каждая сессия для меня была огромным стрессом, нервами, психами и т.д. Был бы у меня тогда еще РС, он бы хоть как то проявлялся! Я думаю, у меня РС приобретенный уже во взрослой жизни, совокупность каких то факторов, но каких? Год до постановки диагноза был сильный стресс, переживания и т.д...Неужели на фоне этого развитие такого заболевания, что мой организм не захотел жить и начал сам себя уничтожать...Т.е. чистой воды психосоматика.

[Divmax]

4 минуты назад, ellekb сказал:

Давно хотела спросить...многие пишут, что у них болезнь начала проявляться еще в детстве, а каким образом? Какими симптомами? Просто за себя хочу сказать, если бы у меня в детстве были очаги, я бы не получила взрослый разряд по легкой атлетике, параллельно закончив музыкальную школу. Затем универ, 2 высших образования, красный дипломом... Просто не хватало бы на это сил. Причем каждая сессия для меня была огромным стрессом, нервами, психами и т.д. Был бы у меня тогда еще РС, он бы хоть как то проявлялся! Я думаю, у меня РС приобретенный уже во взрослой жизни, совокупность каких то факторов, но каких? Год до постановки диагноза был сильный стресс, переживания и т.д...Неужели на фоне этого развитие такого заболевания, что мой организм не захотел жить и начал сам себя уничтожать...Т.е. чистой воды психосоматика.

 

Ну я могу сказать так, в 10 лет у меня был сильный стресс, после чего я потеряла часть памяти. Не сразу, а постепенно. Тоесть, например, я очень мало помню возраст до лет 12. Потом, в подростковом возрасте была пара обмороков и часто болела голова. Вот это все вместе я и считаю началом.

Хе... моим родителям говорили, что мне нелья перенапрягаться, что мне нужно учиться в слабом классе, что мне нужно много отдыхать. Я наплевала на это все. Очень хорошо училась в гимназии с услиенной программой по всем предметам, институт, сейчас достаточно сложная и стрессовая местами работа. И это все на фоне РС. Просто дело в том, что я уставала, но заставляла себя двигаться дальше и не задумывалась ни о чем таком. Я всегда гнала себя в перед. У нашего организма достаточно много резервов, а РС - очень медленная болезнь. Вот проявил он себя по настоящему уже после очень сильного стресса дома (расставание) + стресса на работе + бесконечного герпеса. Вот тогда я поняла, что исчерпался мой резерв) Зато теперь я более бережно отношусь к себе, да и вообще, многое поменялось в моем мировосприятии. Просто теперь на первом месте я, мои близкие. На втором - все остальное. 

[Валерий]

16 минут назад, ellekb сказал:

Давно хотела спросить...многие пишут, что у них болезнь начала проявляться еще в детстве, а каким образом? Какими симптомами? Просто за себя хочу сказать, если бы у меня в детстве были очаги, я бы не получила взрослый разряд по легкой атлетике, параллельно закончив музыкальную школу. Затем универ, 2 высших образования, красный дипломом... Просто не хватало бы на это сил. Причем каждая сессия для меня была огромным стрессом, нервами, психами и т.д. Был бы у меня тогда еще РС, он бы хоть как то проявлялся! Я думаю, у меня РС приобретенный уже во взрослой жизни, совокупность каких то факторов, но каких? Год до постановки диагноза был сильный стресс, переживания и т.д...Неужели на фоне этого развитие такого заболевания, что мой организм не захотел жить и начал сам себя уничтожать...Т.е. чистой воды психосоматика.

Между кроветворной системой и ЦНС существует ГЭБ.  Он не пропускает ни чего лишнего из крови в ЦНС, в том числе и аутоиммунные иммуноглобулины.    Сбой в иммунной системе может быть в детстве.  А проявится болезнь, когда произойдёт сбой в ГЭБ.  Часто это начинается после 30. Бывает раньше и позже. 

Я тоже закончил училище с красным дипломом. И батальоном командовал. И марш броски бегал.  А потом сильно понервничал, Произошёл прорыв ГЭБ, и начались обострения и прогрессирования болезни.    С длительными ремиссиями. Пока ГЭБ окончательно не сдох.   А вот тогда уже появился  ВПРС. 

[ellekb]

13 минут назад, Divmax сказал:

 

 Зато теперь я более бережно отношусь к себе, да и вообще, многое поменялось в моем мировосприятии. Просто теперь на первом месте я, мои близкие. На втором - все остальное. 

За это отдельный плюсик)) я также после начала заболевания пересмотрела психологически и духовно свою жизнь, еще не совсем получается, но сдвиги уже есть :)

[ellekb]

ГЭБ, ни ГЭБ, это все толком не доказано. При больших нагрузках и стрессовых состояниях до 30 лет, РС проявил бы себя раньше. А головокружения бывают у полностью здоровых людей от переутомления и усталости, например. Все в подростковом периоде списывать на РС тоже не правильно. Хотя год назад на МРТ мне сказали, что очаги давние))

[Divmax]

7 минут назад, ellekb сказал:

ГЭБ, ни ГЭБ, это все толком не доказано. При больших нагрузках и стрессовых состояниях до 30 лет, РС проявил бы себя раньше. А головокружения бывают у полностью здоровых людей от переутомления и усталости, например. Все в подростковом периоде списывать на РС тоже не правильно. Хотя год назад на МРТ мне сказали, что очаги давние))

 

Никто, конечно, не может сказать, когда началось. Только по косвенным признакам. Если Вы пересмотрите некоторые моменты своей жизни, Вы в итоге поймете, когда это приблизительно началось. В том то и дело, что обмороки бывают и у здоровых) И усталость тоже. А это все считается как раз первыми признаками РС. 

Поверьте, у меня были большие нагрузки и стресс. Всегда, всю жизнь) И РС проявлял себя, но я упорная, не обращала внимание... Не жалею об этом, в принципе. Может так было даже лучше, кто знает?

16 минут назад, ellekb сказал:

За это отдельный плюсик)) я также после начала заболевания пересмотрела психологически и духовно свою жизнь, еще не совсем получается, но сдвиги уже есть :)

 

Это на самом деле, очень важно! Уверена, все у Вас получится)

[ellekb]

Конечно, несмотря когда начались первые признаки проявления заболевания, всем желаю долгой ремиссии и чувствовать себя здоровыми! Когда проявилось, в детстве или нет, это скорее философский вопрос)) Порассуждать, не более. Просто очень хочется, чтобы наших детей это не коснулось!

[Divmax]

1 минуту назад, ellekb сказал:

Конечно, несмотря когда начались первые признаки проявления заболевания, всем желаю долгой ремиссии и чувствовать себя здоровыми! Когда проявилось, в детстве или нет, это скорее философский вопрос)) Порассуждать, не более. Просто очень хочется, чтобы наших детей это не коснулось!

 

Это точно! Лайки кончились) 

[aliens]

34 минуты назад, Валерий сказал:

 Пока ГЭБ окончательно не сдох.   А вот тогда уже появился  ВПРС. 

Вот ГЭБ при ВПРС вообще не при чем, об этом написано много, ну для тех кто читает, а не подгоняет теории под себя.

[Krestiki]

9 часов назад, Ека сказал:

Не вопрос. РС тут каким боком?

Правым)))

 

 

[Krestiki]

10 часов назад, Ека сказал:

 

Ой нинада

Тяжелые  формы и суициды от безвыходно сти вы легко так отметаете.

РС разный, вы тяжелых видимо не встречали.

[Krestiki]

1 час назад, ellekb сказал:

Давно хотела спросить...многие пишут, что у них болезнь начала проявляться еще в детстве, а каким образом? Какими симптомами? Просто за себя хочу сказать, если бы у меня в детстве были очаги, я бы не получила взрослый разряд по легкой атлетике, параллельно закончив музыкальную школу. Затем универ, 2 высших образования, красный дипломом... Просто не хватало бы на это сил. Причем каждая сессия для меня была огромным стрессом, нервами, психами и т.д. Был бы у меня тогда еще РС, он бы хоть как то проявлялся! Я думаю, у меня РС приобретенный уже во взрослой жизни, совокупность каких то факторов, но каких? Год до постановки диагноза был сильный стресс, переживания и т.д...Неужели на фоне этого развитие такого заболевания, что мой организм не захотел жить и начал сам себя уничтожать...Т.е. чистой воды психосоматика.

Я уже писала про себя.

Моя двоюродная сестра заболета желтухой во вхрослом возрасте. Все с ней носились... я ей зла не желала, но себе хотела такого отношения...

Нервы?  Не думаю, моя учеба была в оазгаре уже. Нервов там тратилось много.

 

А про ранний возраст -это догадки, я не обращаю внимания на эти сообщения.

Дети тоже такие ещеманипуляторы и фантазеры))) а уж мамы перескажут потом...

[oleg19725]

Я не знаю как там проявляется болезнь в детстве или нет, но я заболел в 2010 в 37 лет. До этого у меня никаких проблем не было. Я только в последние годы узнал что такое головная боль, головокружений у меня никогда не было и пока слава богу нет. И вообще до января 2010 когда у меня появилась нарастающая слабость в ногах я неврологических отклонений не ощущал никогда за исключением редких болей в спине потому что у меня сколиоз и сразу мрт и нашли два очага в позвоночнике и соответственно подозрение на РС которое потом подтвердилось. Вообще никто ещё ничего не доказал про РС иначе может быть уже нашли чем вылечить его. Появление РС у того или иного человека а также индивидуальное течение болезни не поддается никакой логике. Болезнь загадка которую видимо ещё не скоро разгадают.

[TaniaChuk]

1 час назад, Krestiki сказал:

Тяжелые  формы и суициды от безвыходно сти вы легко так отметаете.

РС разный, вы тяжелых видимо не встречали.

   Подруга моя, коллега по диагнозу, с которой тесно общалась больше 10-ти лет, сейчас в том самом состоянии безысходности, когда, кроме как умереть, не хочет ничего... Я иногда ей звоню, хотя она и говорить не особо хочет (речь сохранна). Просто о чем говорить в таком состоянии- её слова. Каждый раз комок в горле... Начиналось у неё с ретробульбарного неврита- к слову.

   И "к слову", опять же- я точно знаю, что заболела в детстве. Никакими манипуляциями я себе не смогла бы вызвать тогдашние симптомы. В детском социуме хотелось быть "как все". Просто при тогдашнем уровне диагностики обошлись всякими "бла- бла"- перерастёт. Ну и "переросла". Спортивных успехов не было, потому как неспортивный я человек, но жила на полную катушку, со всеми пороками, с учёбой, работой, с выживанием в 90-х. Физически была очень вынослива, хотя сбои от переутомления случались. Отряхивалась и бежала дальше.     

  Загадочное это таки заболевание...

[oleg19725]

А я вот вспомнил в 2009 году по роду своей специальности (я ветеринарный врач) прошел вынужденную прививку от бешенства причем три раза за год там есть схема как ее делать. Я не хотел ее делать а меня заставили иначе грозили увольнением. Как раз в январе 2010 меня назначили на ответственную должность и мне пришлось понервничать на новой должности и тут все началось. Я читал прививки от бешенства тоже могут спровоцировать развитие РС, ну и конечно сильное нервное напряжение на новой должности вот наверно и спровоцировали развитие РС. Хотя до этого в более ранние годы у меня стрессы и посильнее были учеба, потом семья. Видимо со временем все накапливается и организм даёт сбой.

[Divmax]

4 минуты назад, oleg19725 сказал:

А я вот вспомнил в 2009 году по роду своей специальности (я ветеринарный врач) прошел вынужденную прививку от бешенства причем три раза за год там есть схема как ее делать. Я не хотел ее делать а меня заставили иначе грозили увольнением. Как раз в январе 2010 меня назначили на ответственную должность и мне пришлось понервничать на новой должности и тут все началось. Я читал прививки от бешенства тоже могут спровоцировать развитие РС, ну и конечно сильное нервное напряжение на новой должности вот наверно и спровоцировали развитие РС. Хотя до этого в более ранние годы у меня стрессы и посильнее были учеба, потом семья. Видимо со временем все накапливается и организм даёт сбой.

 

Все прививки опасны для нас, потому что стимулируют иммунную систему, чего нам совсем нельзя... У меня тоже была прививка, правда, пару лет до дебюта. 

[Divmax]

30 минут назад, TaniaChuk сказал:

   Подруга моя, коллега по диагнозу, с которой тесно общалась больше 10-ти лет, сейчас в том самом состоянии безысходности, когда, кроме как умереть, не хочет ничего... Я иногда ей звоню, хотя она и говорить не особо хочет (речь сохранна). Просто о чем говорить в таком состоянии- её слова. Каждый раз комок в горле...

Это жесть. Много думала о том, что я буду делать, если до такого дойдет. Но решиться на такое совсем не то, что просто думать об этом...

[fomyasha]

3 часа назад, ellekb сказал:

Давно хотела спросить...многие пишут, что у них болезнь начала проявляться еще в детстве, а каким образом? Какими симптомами? Просто за себя хочу сказать, если бы у меня в детстве были очаги, я бы не получила взрослый разряд по легкой атлетике, параллельно закончив музыкальную школу. Затем универ, 2 высших образования, красный дипломом... Просто не хватало бы на это сил. Причем каждая сессия для меня была огромным стрессом, нервами, психами и т.д. Был бы у меня тогда еще РС, он бы хоть как то проявлялся! Я думаю, у меня РС приобретенный уже во взрослой жизни, совокупность каких то факторов, но каких? Год до постановки диагноза был сильный стресс, переживания и т.д...Неужели на фоне этого развитие такого заболевания, что мой организм не захотел жить и начал сам себя уничтожать...Т.е. чистой воды психосоматика.

Могу по себе сказать. Звоночки были давно, насчет детства не помню, но в юности точно. Просто не сильные, поэтому к врачу не ходила, времени не было. Тоже жила очень активно, закончила мехмат МГУ, потом сразу родила двоих детей, не прекращая работать, потом зарабатывали на квартиру, дачу, машины. В 22 года во время беременности и несколько месяцев после был сильнейший стресс, тогда случился первый заметный эпизод, очень сильно шатало, но к врачу пойти не было возможности, на руках был новорожденный ребенок.  И слава богу, что не дошла до врача, прожила 10 лет спокойно, второго сына родила. А вот когда жизнь наладилась, короче стало скучно, вот тогда и начался РС. Возможно просто появилось время на себя, стала прислушиваться к организму. После диагноза началась жуткая психосоматика, я даже не уверена, что у меня после постановки диагноза были настоящие обострения, возможно я себе все напридумывала в панике. Первое диагностированное обострение было настоящим, я тогда половину тела не чувствовала. А остальные в основном головокружения и слабость. Причем когда появляется стресс физический, т.е. требующий активных действий, то РС исчезает, а вот когда стресс как переживание, тогда совсем разваливаюсь. 

К совокупности факторов я отношу, помимо стресса, еще курение (дура была), прививку от дифтерии и возможно перенесенный в молодости инфекционный мононуклеоз.

[Krestiki]

4 минуты назад, fomyasha сказал:

Еще курение (дура была), прививку от дифтерии и возможно перенесенный в молодости инфекционный мононуклеоз.

И я про курение думю, как провоцирован ие  имм системы.

[oleg19725]

41 минуту назад, Krestiki сказал:

И я про курение думю, как провоцирован ие  имм системы.

Я в прошлом году летом во время еще ремиссии поехал в первый раз с женой ваш прекрасный город Санкт-Петербург посмотреть. Были у вас в городе 3 дня так я каждый день по городу по 10-15 км наматывал пешком почти без отдыха. Я сам себе удивлялся сколько силы у меня было такие расстояния ходить. Я тогда и не мог представить что зимой меня так скрутит что теперь я 300-500 м с трудом прохожу. Вот такая наша болезнь вчера ты бегаешь, а сегодня с трудом ходишь. 

[ellekb]

Хорошо, если РС, по предположению многих, начинается в детстве, то остается думать только на прививки как на стимулятор сбоев в иммунной системе

[Divmax]

10 минут назад, ellekb сказал:

Хорошо, если РС, по предположению многих, начинается в детстве, то остается думать только на прививки как на стимулятор сбоев в иммунной системе

 

Ученые предполагают, что РС - это совокупность факторов: набор генов + вирус + стресс. По одиночке невозможно нанести организму такое разрушение. А вот толчком может послужить как прививка, так и стресс

П.С. а еще мне кажется, что все люди - как бомбы замедленного действия, где есть изъян в организме - там и порвется...

[Ека]

3 часа назад, Krestiki сказал:

Тяжелые  формы и суициды от безвыходно сти вы легко так отметаете.

РС разный, вы тяжелых видимо не встречали.

В среднем по больнице температура  продолжительность жизни с РС равна продолжительности жизни здоровых людей. Точка. Люди без РС суицидом никогда не заканчивают?