Вопросы

[Krestiki]

53 минуты назад, aliens сказал:

Кристина, как дела у Вашей девочки?

Анализы ОАМ, ОАК и Нечипоренко в норме, сахар 4,7. Вчера в первой половине дня мне показалось, что стала бегать реже, даже анализ собрали не быстро. Но вечером поехали в гости и все вернулось.  Она девочка с ТДО. 

Много народу, щеки пылают от смущения. 

 

Ждем конс.невролога и думаю свозить на УЗИ. Читала, что в этом возрасте могут быть подобные проблемы,отставание развития органов мочеполовой системы. Она за последние месяцы заметно вытянулась и постройнела (в килограммах это не выражается, вытянулась).

 

Такие дела.

[Milana 2902]

Здравствуйте! Сделала МРТ, 3 очага копят контраст. Месяц назад капали дексаметазон. Сейчас опять обострение или это еще то не затихло? 

[aliens]

23 минуты назад, Milana 2902 сказал:

Здравствуйте! Сделала МРТ, 3 очага копят контраст. Месяц назад капали дексаметазон. Сейчас опять обострение или это еще то не затихло? 

А у врача спросить, не пробовали? Тут все такие же больные как вы.

[fomyasha]

В 21.04.2017 в 19:52, anna-sun73 сказал:

Из своей 1,5 годовой дружбы с болью могу сказать, что со временем реакция усиливается, снижается порог очень сильно. Сегодня начинаю бороться с болью химией , раз нельзя избавиться от болей, надо чтобы нам было наплевать на них. Настораживает галоперидол, хотя врач вроде бы очень опытный. 

Церебролизин от болей в какой дозе принимали? Его я еще не пробовала

 

 

Я поначалу не обращала такое внимание, либо боль сама проходила, либо закидывалась пенталгином. Потом заметила, что пенталгин стал как то быстро заканчиваться. Теперь не принимаю, тем более большая часть болей внезапно возникает и так же внезапно проходит. Церебролизин от болей в ногах помогал, но там была другая природа боли, нейропатическая, от нее как раз обычно лирику назначают. А сейчас скорее в мышцах боли, они ощущаются по другому, плюс суставы болеть начали, но это наверное уже возраст. Главное, что чувствительность к боли усилилась, жить мешает.

[fomyasha]

В 21.04.2017 в 22:12, Divmax сказал:

 

Как это - хожу нормально и не волнует остальное? У меня, например, обострение с онемения началось, а хожу я еще как, даже бегаю. И каблучищи в 10 см. А диагноз поставили и на гормоны отправили.

Опять же, я только про себя говорю, я бы пошла к врачу, т.к. это не временное, а уже постоянное состояние. Может и ничего страшного, просто РС (хехе), но береженого Бог бережет...

Хожу нормально, за молоточком глазами слежу, силу рук демонстрирую, особо с закрытыми глазами не шатаюсь. А онемение или боль как врачу увидеть? Первое обострение у меня началось с сильного онемения, половину тела совсем не чувствовала, но тогда меня диагностировал районный врач и направил не в профильную больницу, а в Сеченовку, где гормоны прокапали. А в центре РС совсем другой подход, они дожидаются, когда проблема станет видна невооруженным взглядом. С последним диагностированным обострением я к ним 4 месяца ходила, только когда трость купила, тогда согласились, что пора капать гормоны, через 3 недели была огурцом, а то уже напридумывала себе вторичную прогрессию и коляску. Это еще в 24-й было. А как в 81-ю перевели, так вообще сказали, что на гилении обострений не бывает. Вот и выползаю теперь по полгода на метаболической терапии вместо двух недель на гормонах. 

[Divmax]

22 минуты назад, fomyasha сказал:

Хожу нормально, за молоточком глазами слежу, силу рук демонстрирую, особо с закрытыми глазами не шатаюсь. А онемение или боль как врачу увидеть? Первое обострение у меня началось с сильного онемения, половину тела совсем не чувствовала, но тогда меня диагностировал районный врач и направил не в профильную больницу, а в Сеченовку, где гормоны прокапали. А в центре РС совсем другой подход, они дожидаются, когда проблема станет видна невооруженным взглядом. С последним диагностированным обострением я к ним 4 месяца ходила, только когда трость купила, тогда согласились, что пора капать гормоны, через 3 недели была огурцом, а то уже напридумывала себе вторичную прогрессию и коляску. Это еще в 24-й было. А как в 81-ю перевели, так вообще сказали, что на гилении обострений не бывает. Вот и выползаю теперь по полгода на метаболической терапии вместо двух недель на гормонах. 

 

Я даже и не знаю, что сказать... То ли врачей трясти, то ли... Но точно знаю, боль долго терпеть нельзя. У меня тоже было обострение - онемение нижней части тела до пояса. 

[Москвичка]

19 часов назад, OsMike сказал:

А кому–нибудь колят ботулинотоксины,для умешьшения спастики ног,рук и.д?

Мне в прошлом году во время обострения, предложил врач-невролог, у него есть соответствующий диплом. Речь шла о кисти руки, сведенной сильной спастикой практически в кулак. Я уже почти согласилась, когда другой врач посоветовала не спешить, т.к. именно в кисти, много мелких, нервных пучков и в условиях поликлиники, без дополнительного оборудования, можно промахнуться, а это может оказаться гораздо опасней. Решила воспользоваться стандартной пульс-терапией. Хотя знаю, что именно этот врач, успешно применял способ введения ботулотоксинов рассеянникам, только по поводу ног.

[OsMike]

Вот и мне колит в ногу со всеми приблудами)эффект есть,но его хватает ненадолго(.Каждые три месяца надо повторять,а сейчас еще эти задержки с препаратами чтоб их!

[Krestiki]

3 часа назад, OsMike сказал:

Вот и мне колит в ногу со всеми приблудами)эффект есть,но его хватает ненадолго(.Каждые три месяца надо повторять,а сейчас еще эти задержки с препаратами чтоб их!

Ботокс он не надолго. С морщинами на лицепару раз в год нужно колоть. А по нашей части не подскажу

 

[Вика]

1 час назад, Krestiki сказал:

Ботокс он не надолго. С морщинами на лицепару раз в год нужно колоть. А по нашей части не подскажу

 

Мне укол ботокса в стенку мочевого пузыря помог остановить недержание на  18 месяцев. Сейчас надеюсь попасть в следующую проргамму.

[Krestiki]

1 час назад, Вика сказал:

Мне укол ботокса в стенку мочевого пузыря помог остановить недержание на  18 месяцев. Сейчас надеюсь попасть в следующую проргамму.

Спасибо за напоминание, вылетела из головы Ваша история.

Хотя для себя я сделала заметку в голове об этом способе!

[OsMike]

Да и я жду Ксеомин или диспорт,после уколов спастика уходит м нога гнется хорошо

[OsMike]

Добрый вечер!Прошел пульс–терапию(солумедрол)Пока пошатывет,так и должно быть?Пройдет?Чувствую такоооойй прилив энергии,а ноги пока подводят,снимаю спастику.

[Divmax]

9 минут назад, OsMike сказал:

Добрый вечер!Прошел пульс–терапию(солумедрол)Пока пошатывет,так и должно быть?Пройдет?Чувствую такоооойй прилив энергии,а ноги пока подводят,снимаю спастику.

 

Так и должно быть, это высокие дозы гормонов, много побочных эффектов, в зависимости от состояния здоровья до их приема. Пройдет, запаситесь терпением и поддерживающей терапией.

[OsMike]

Пью аксамон,бакласан назначили ботулинотерапию.Колол пять лет инфибету обострений ноль,дали интерферон(биокад)5 уколов обострение)врач написал запрет на замену инфибеты другими аналогами,не знаю поможет ли он?!

[Divmax]

7 минут назад, OsMike сказал:

Пью аксамон,бакласан назначили ботулинотерапию.Колол пять лет инфибету обострений ноль,дали интерферон(биокад)5 уколов обострение)врач написал запрет на замену инфибеты другими аналогами,не знаю поможет ли он?!

 

Возможно и поможет, тут где-то была информация, как действовать в случае, если аналог препарата не подошел. Только придется "побегать" по инстанциям...

[OsMike]

Силы есть ПОБЕГАЕМ–ДОБЬЕМСЯ!

[Divmax]

3 минуты назад, OsMike сказал:

Силы есть ПОБЕГАЕМ–ДОБЬЕМСЯ!

отличный настрой, пусть у Вас все получится! Пишите, как пойдут дела.

[OsMike]

А зачем унывать?Мне 31 год,болею 10 лет привык ко всему!Веду активный образ жизни(хоть и хромаю)и в отличии от моих диваных знакомых рс–ов!

[Divmax]

1 минуту назад, OsMike сказал:

А зачем унывать?Мне 31 год,болею 10 лет привык ко всему!Веду активный образ жизни(хоть и хромаю)и в отличии от моих диваных знакомых рс–ов!

 

Ух ты, как рано диагноз поставили... А с чего началось?

[OsMike]

Начала подворачиваться левая нога НЕВРОЛОГ–МРТ-МОНИКИ–ДИАГНОЗ вроде как у всех!

[Divmax]

8 минут назад, OsMike сказал:

Начала подворачиваться левая нога НЕВРОЛОГ–МРТ-МОНИКИ–ДИАГНОЗ вроде как у всех!

 

Нет, у меня, например, остеохондроз и спондилоартроз до этого поставили на МРТ (давно делала по поводу грыж, тогда никаких симптомов не было). Поэтому, когда онемела нижняя часть тела, я подумала, что грыжа разрослась и пошла к неврологу (платно) на осмотр. Она меня на МРТ и отправила, но сразу сказала, что скорей всего это РС. 

В МОНИКИ я вообще попала только после КИ в НИИ Неврологии. 

 

[Nadin]

Мне в 14 лет при дебюте сразу опухоль ствола головного мозга поставили...

[aliens]

19 часов назад, OsMike сказал:

Начала подворачиваться левая нога НЕВРОЛОГ–МРТ-МОНИКИ–ДИАГНОЗ вроде как у всех!

У меня почти так,  правда невролог в п-ке все списывал на сколиоз, который в детстве ставят всем, вообщем платный врач-МРТ-МГЦРС-ДИАГНОЗ

[ALENUSKA]

А мне то инсульт,то ВБН,пока сама на МРТ не сходила и сразу Р.С,дебют и в больничку на суломедрол