Вопросы

[Валерий]

Чушь всё это.  Не имеет значение когда поставлен диагноз.  Важно  как можно раньше остановить прогрессирование болезни.    Если остановите, то будете жить как нормальные люди, разве будут напоминать уже появившиеся бляшки, заблокировавшие некоторые нервные пути.   Зато новых блокировок не появится.      А для этого во всём мир приненяют  ПИТРС.   ВВИГ,   а сейчас и ВМИГ.    Ищите что для вас доступно, что у вас работает, и забудете о продолжительности своей жизни.    Ну а если лечиться не будете, то как Бог даст.   Кому-то он даст 5 лет, а кому-то и 25...

[aliens]

А я прочитала у врача, что продолжительность жизни больного РС не отличается от продолжительности жизни в среднем по стране, другое дело что продолжительность жизни в нашей стране не очень радует, особенно у мужчин.

Так что, будем жить.....

[Катерина25]

1 час назад, aliens сказал:

А я прочитала у врача, что продолжительность жизни больного РС не отличается от продолжительности жизни в среднем по стране, другое дело что продолжительность жизни в нашей стране не очень радует, особенно у мужчин.

Так что, будем жить.....

жить и радоваться. А то иной раз чувствуешь себя не на 30, а на все 80: тут болит и там болит. Бесит!

Сегодня я утром встала и вроде норм уже на работе. Похоже нельзя совсем график сбивать, но и уколы-витамины буду делать.

[эрнст 12]

Чушь , при. Рс можно пролежать 20 лет смело, вот и считайте математики доморощенные , сколько можно страдать при рс.

[эрнст 12]

1 час назад, aliens сказал:

А я прочитала у врача, что продолжительность жизни больного РС не отличается от продолжительности жизни в среднем по стране, другое дело что продолжительность жизни в нашей стране не очень радует, особенно у мужчин.

Так что, будем жить.....

Чушь, у рс ника жизнь короче за счёт обеЗдвижевания , которое рано или поздно наступает при рс, вот вы сказочница, разница 15 лет между здоровым и рс ником .

[aliens]

44 минуты назад, эрнст 12 сказал:

Чушь, у рс ника жизнь короче за счёт обеЗдвижевания , которое рано или поздно наступает при рс, вот вы сказочница, разница 15 лет между здоровым и рс ником .

Хватит ерунду писать, пишете ерунду ссылку на источник про разницу в 15 лет. 

Чушь будете рассказывать кому-нибудь другому, г-н здоровый посетитель различных форумов по аутоимунным заболеваниям.

[Ека]

Я тоже слово "чушь" лублу ))))))))).

2 часа назад, Валерий сказал:

Чушь всё это...

   ...А для этого во всём мир приненяют  ПИТРС.   ВВИГ,   а сейчас и ВМИГ. 

Ога, во всем мире. Чушь )))))))))))))))))

 

36 минут назад, эрнст 12 сказал:

Чушь, у рс ника жизнь короче за счёт обеЗдвижевания , которое рано или поздно наступает при рс, вот вы сказочница, разница 15 лет между здоровым и рс ником .

Ну для самого себе поставившего диагноз я вовсе не возражаю сокращения жизни на 15 лет )))))))))))))).

[Krestiki]

7 часов назад, Vera сказал:

Раз солумедрол справляется, а не сам организм, то надпочечникам уже нужна помощь при всяких сложных ситуациях. Про это много писали на Кронпортале - про симптомы, указывающие на слабость эндокринной системы. Давали ссылки, могу поискать. Чаще всего принимают БАДы: селен, цинк и проч.,что помогает укрепить некоторые функции.

Восстановить миелин - хочу переформулировать: надо, чтоб скорость восстановления превышала скорость разрушения, даже при усиленном его распаде (стресс, инфекция, другие ЧП).

Восстановить функции - как я понимаю, это задача №2, а задача №1 - научиться сохранять и поддерживать всё, что имеется (остановить прогрессирование).

 

ИМХО

Задача номер один... понять как, от чего и почему начинается болезнь. Я мама двух малолетних девочек не хочется столкнуться с ЭТИМ вновь.

 Согласна, что остановить прогрессирование нужно и важно, НО ПАРАЛЛЕЛЬНО нужно и восстанавливать поврежденный миелин и возвращать утраченные умения/функции.

 

Ну как же организм сам справится? Это же аутоимунное? Организм сам разрушает. Здесь и нужен солумедрол. Или ПЕРЕКОДИРОВКА иммунитета, что и старается делатьТСК как я понимаю. Но как оказывается, мало перезагрузить ОС организма. Надо ПЕРЕКОДИРОВАТЬ его.

А вот как это сделать, увы, еще долгие годы будет загадкой.

[Roxy]

1 час назад, Катерина25 сказал:

жить и радоваться. А то иной раз чувствуешь себя не на 30, а на все 80: тут болит и там болит. Бесит!

Сегодня я утром встала и вроде норм уже на работе. Похоже нельзя совсем график сбивать, но и уколы-витамины буду делать.

 

"Тут болит и там болит" очень знакомо, у меня такой эффект был, как ни странно, на уколах копаксона. Сводило с ума, реально. Ушло само со временем после отмены копа. 

 

[эрнст 12]

35 минут назад, aliens сказал:

Хватит ерунду писать, пишете ерунду ссылку на источник про разницу в 15 лет. 

Чушь будете рассказывать кому-нибудь другому, г-н здоровый посетитель различных форумов по аутоимунным заболеваниям.

Тогда же когда, будет ссыль на вашу чепухню, госпожа любительница ставить диагнозы по интернету..моя инфо это выводы за 8 лет читания форумов рс.

[Ипатов О.Ю.]

10 минут назад, эрнст 12 сказал:

Тогда же когда, будет ссыль на вашу чепухню, госпожа любительница ставить диагнозы по интернету..моя инфо это выводы за 8 лет читания форумов рс.

Вы делаете выводы 8 лет читая форумы РС? Оригинально. Поделитесь ссылками, ну кроме Питера, где вы черпаете информацию. Мне просто интересно про форумы. И пожалуй, ваша подпись по местожительству - не совсем соответствует правилам. Будьте добры - либо что-то конкретнее, либо что-то менее политизированное. У нас тут нет ни террористов ни антитеррористов.

[эрнст 12]

Сервак , врёт , я нахожусь Луганская обл.

[MNatalya]

10 часов назад, Vera сказал:

...Про это много писали на Кронпортале - про симптомы, указывающие на слабость эндокринной системы. Давали ссылки, могу поискать...

 

Если не сильно затруднит, если "под рукой", то, да, пож-та, можно ссылки?..

[эрнст 12]

6 минут назад, MNatalya сказал:

Если не сильно затруднит, если "под рукой", то, да, пож-та, можно ссылки?..

Для чего? Для того , чтобы понять , что аиб это сбой эндокринной, и других систем организма? Я же скажу это сбой щитовидной, эндокринной, и других систем организма , вследствие их  неправильной обмена клеточных систем.

[aliens]

2 часа назад, Ека сказал:

Я тоже слово "чушь" лублу ))))))))).

Ога, во всем мире. Чушь )))))))))))))))))

 

Ну для самого себе поставившего диагноз я вовсе не возражаю сокращения жизни на 15 лет )))))))))))))).

Ну в таком случае я тоже не возражаю)))

[aliens]

15 минут назад, MNatalya сказал:

Если не сильно затруднит, если "под рукой", то, да, пож-та, можно ссылки?..

У эндокринолога была, анализы сдавала, патологий нет.

[MNatalya]

7 часов назад, эрнст 12 сказал:

Для чего? Для того , чтобы понять , что аиб это сбой эндокринной, и других систем организма? 

Спасибочки), я в курсе, что "нейро-эндокринная регуляция - наше всё". Это в целом) И, в частности, про "гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковую ось", н-р - тоже в курсе..

А вдруг не только я, а вдруг кто-то ещё захочет эти ссылки о наших внутренних гормошках почитать? Не?)

[Ипатов О.Ю.]

31 минуту назад, эрнст 12 сказал:

За террористов поржал, спасибо!

Пожалуйста. Эта вы придумали АТО а не я. Думается, вам самое время немного отдохнуть. А уже потом будем беседовать на темы умею ли я пользоваться ай пи адресами и нужно ли мне выяснять это. Я по-моему уже один раз вас предупреждал?

 

[Ипатов О.Ю.]

59 минут назад, эрнст 12 сказал:

Ато придумал не я , я живу в Луганской обл. Зона ато , в че м проблемы?

1. У меня проблем нет

2. Я говорю про АТО - в подписи.

3. Лекции про IP - можете читать, там, где это востребовано

4. Отдохнуть от форума.

Почему-то из огромного количества форумчан, единицы предлагают свою помощь. Если вы умеете администрировать сервера, или понимаете в программировании или в веб-администрировании - почему бы не помочь форуму? У нас довольно большое хозяйство - железный сервер и штук 10 ВДС от разных хостеров.

 

[эрнст 12]

3 минуты назад, Ипатов О.Ю. сказал:

1. У меня проблем нет

2. Я говорю про АТО - в подписи.

3. Лекции про IP - можете читать, там, где это востребовано

4. Отдохнуть от форума.

Почему-то из огромного количества форумчан, единицы предлагают свою помощь. Если вы умеете администрировать сервера, или понимаете в программировании или в веб-администрировании - почему бы не помочь форуму? У нас довольно большое хозяйство - железный сервер и штук 10 ВДС от разных хостеров.

 

К сожалению , ну не умею администрировать сервера , только пользователь, Ипатов можно от меня отстать? За что я получаю столько внимания? Ну нет у меня диагноза рс ? Он никогда ничего не решал, моё время придёт , не волнуйтесь.

[Ипатов О.Ю.]

2 минуты назад, эрнст 12 сказал:

К сожалению , ну не умею администрировать сервера , только пользователь, Ипатов можно от меня отстать? За что я получаю столько внимания? Ну нет у меня диагноза рс ? Он никогда ничего не решал, моё время придёт , не волнуйтесь.

За то что вы хамите и модераторам и мне. Честно говоря мне все равно, есть у вас РС или нет, но правила форума вы должны соблюдать. Когда количество предупреждений достигнет максимума - вы получите автоматический бан.

 

[mic]

8 часов назад, ALENUSKA сказал:

Очень хочется научиться сохранять что имеется,вчера прочитала,что после того как выставлен диагноз если установлен в 40 лет и далее человек в течении 5 лет становиться лежачим инвалидом или все...Совсем....Надеюсь что это не всегда так.

Когда-то читал, что прогноз хуже у мужчин при позднем начале, но ни о каких 5-ти годах речи не было. С др. стороны, молодость Вам РС не подпортил... Уверености и оптимизма!

Острое начало не характерно для дебюта позднего РС, чаще имеет место подострое и постепенное начало заболевания. Для позднего РС характерно постоянное, сравнительно медленное прогрессирование патологического процесса без четких ремиссий и обострений. Наиболее частым проявлением дебюта РС с поздним дебютом является пирамидный синдром. В большинстве случаев развитию органической симптоматики предшествуют субъективные расстройства. Прогноз при позднем РС зависит от продолжительности заболевания, характера течения и возраста пациента.

http://laesus-de-liro.livejournal.com/242444.html

[ALENUSKA]

12 минут назад, mic сказал:

Когда-то читал, что прогноз хуже у мужчин при позднем начале, но ни о каких 5-ти годах речи не было. С др. стороны, молодость Вам РС не подпортил... Уверености и оптимизма!

Острое начало не характерно для дебюта позднего РС, чаще имеет место подострое и постепенное начало заболевания. Для позднего РС характерно постоянное, сравнительно медленное прогрессирование патологического процесса без четких ремиссий и обострений. Наиболее частым проявлением дебюта РС с поздним дебютом является пирамидный синдром. В большинстве случаев развитию органической симптоматики предшествуют субъективные расстройства. Прогноз при позднем РС зависит от продолжительности заболевания, характера течения и возраста пациента.

http://laesus-de-liro.livejournal.com/242444.html

Спасибо Вам! Подняли настроение,правда

[Ипатов О.Ю.]

5 часов назад, эрнст 12 сказал:

Чушь , при. Рс можно пролежать 20 лет смело, вот и считайте математики доморощенные , сколько можно страдать при рс.

Позвольте, я вмешаюсь в ваш глубоко научный спор. Собственно имея стаж заболевания как раз в 20 лет, имею некоторый практический опыт и обладаю определенной аналитической базой. "Пролежать" - вы сможете максимум лет 5. Если будет прогресс - итого меньше. Если интересно - поищите в инете почему. 

 Насчет продолжительности жизни при РС - у меня есть примеры людей, которым "за 80".

[ALENUSKA]

54 минуты назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Позвольте, я вмешаюсь в ваш глубоко научный спор. Собственно имея стаж заболевания как раз в 20 лет, имею некоторый практический опыт и обладаю определенной аналитической базой. "Пролежать" - вы сможете максимум лет 5. Если будет прогресс - итого меньше. Если интересно - поищите в инете почему. 

 Насчет продолжительности жизни при РС - у меня есть примеры людей, которым "за 80".

Вот и я знаю такие примеры,а мне ни кто не верит