Обо всем

[Лариса.]

2 минуты назад, azzKicker сказал:

Там же ещё вроде агония. Ну или гальванизированный труп...

 

Меня туда браузер не пускает. Пишет, что переход не безопасный. )

[Лариса.]

50 минут назад, jodaz сказал:

Не вернувшийся ФОРУМ к жизни умер бы тихо и благородно.
Посмотрите на печальную смерть форума Ильвеса и Праховой. ((

 

Даже если сделать форум закрытый для написания сообщение, то, как архив он просто обязан существовать. Здесь просто кладезь нужной информации.

Когда форум пропал, я грешным делом решила создать подобие этого форума. Но, такой объём информации и человеческого опыта, конечно было не реально воспроизвести. Но, мне так было больно, что всё это пошло прахом, что я стала обдумывать о создании бледной копии. Хотя мне совершенно не хочется подвязываться на такой титанический труд. 

[azzKicker]

13 минут назад, Лариса. сказал:

 

Меня туда браузер не пускает. Пишет, что переход не безопасный. )

Некоторые браузеры параноят на тему сертификатов, да.

Там кроме ботов/рекламы вроде ничего и не происходит.

[Каспер]

2 часа назад, Лариса. сказал:

 

То, что сделали ставку на другие ресурсы, я уже поняла когда увидела в Телеграме и ВК. Но, вот когда форум пропал, тогда стало (ну по крайней мере мне) очевидно, что ничто не заменит форум. Здесь информация не только всеобъемлющая, но и систематизирована. Так же здесь совершенно бесценный опыт людей. Сама концепция сайта/форума такова, что всё в одном месте и на виду. В отличие от тех же ВК и Телеги, которые работают на промотку. И где и чего там было поди домотай. )  Этот форум по сути уникален.  Мне ни один врач не дал той информации, что я здесь прочитала. Всё, что я узнала про себя в этой болезни, я узнала здесь. 

Я бы попросила, Вас Михаил, пожалуйста  расскажите всё это высокому начальству. Если они на самом деле заинтересованны помогать больным РС, то этот форум не надо задвигать на задворки, а на оборот надо делать доступным. 

Высокое начальство в лице Ипатова всё понимает. Именно он со своей технической бригадой поддерживает работоспособность форума, да и остальных информресурсов организации.

Более высокое начальство занято более важными делами. Форум им не интересен.

[Лариса.]

20 минут назад, Каспер сказал:

Высокое начальство в лице Ипатова всё понимает. Именно он со своей технической бригадой поддерживает работоспособность форума, да и остальных информресурсов организации.

Более высокое начальство занято более важными делами. Форум им не интересен.

 

Михаил, а Олега Юрьевича достаточно. Он же директор информационно - аналитической группы. Собственно я его и имела в виду. И если, Вы сочтёте возможным (это было бы просто прекрасно), то можно объяснить почему было бы очень хорошо иметь переход с сайта на форум.  

[Каспер]

10 часов назад, Лариса. сказал:

 

Михаил, а Олега Юрьевича достаточно. Он же директор информационно - аналитической группы. Собственно я его и имела в виду. И если, Вы сочтёте возможным (это было бы просто прекрасно), то можно объяснить почему было бы очень хорошо иметь переход с сайта на форум.  

 

Запрос отправил, ждём.

[jodaz]

15 часов назад, Лариса. сказал:

...было бы очень хорошо иметь переход с сайта на форум.  

Он же существует на сайте ms2002.ru (если я правиьно понял вашу реплику) (третий слева в строке)

 

Ааа... )

Понял. Вы о других сайтах oooibrs.ru )

[jodaz]

И на oooibrs.ru есть переход

https://oooibrs.ru/?ysclid=m1j8qawypn999922483  

[Каспер]

2 часа назад, jodaz сказал:

Он же существует на сайте ms2002.ru (если я правиьно понял вашу реплику) (третий слева в строке)

 

Ааа... )

Понял. Вы о других сайтах oooibrs.ru )

Раньше это была активная ссылка в шапке главной страницы.

[Лариса.]

3 часа назад, jodaz сказал:

Он же существует на сайте ms2002.ru (если я правиьно понял вашу реплику) (третий слева в строке)

 

Ааа... )

Понял. Вы о других сайтах oooibrs.ru )

 

Вот этот сайт я и не могла найти. Что то его не увидела в поисковике. 

[Лариса.]

1 час назад, jodaz сказал:

И на oooibrs.ru есть переход

https://oooibrs.ru/?ysclid=m1j8qawypn999922483  

 

Спасибо! Вот этого я тоже не увидела.  Просто Каспер правильно заметил, он был раньше в шапке, там и искала. 

[jodaz]

8 минут назад, Лариса. сказал:

 

Спасибо! Вот этого я тоже не увидела.  Просто Каспер правильно заметил, он был раньше в шапке, там и искала. 

Искал ссылку на форум прицельно.
Обнаружил случайно )

[Лариса.]

14 минут назад, jodaz сказал:

Искал ссылку на форум прицельно.
Обнаружил случайно )

 

Вот оно! ) А так не должно быть. 

[Каспер]

3 часа назад, Лариса. сказал:

 

Вот оно! ) А так не должно быть. 

 

Полностью с Вами согласен.

[Андреуш]

Уважаемые админы форума - без него кранты. Здесь больше информации по болезни чем где вообще либо. Я не знаю может  в мире вообще нет такой информации - как по личному опыту болеющих(в тч кого нет с нами) так и по болезни и всем что с ней связано. Михаил и Наталья Спасибо Вам огромное за порядок. Всём огромное спасибо за опыт и помощь. Уж не обижайтесь что иногда "выекивался". Когда форум пропал - остался один морс. Давайте как то беречь форум. 

[kat4kat]

Поддерживаю! Форум - наша выручалочка 

[Gera]

День народного единства в России отмечается 4 ноября.

С праздником!

[Oleg]

Привет всем. Давно не заходил сюда. Удивлён серьёзным снижением активности . 

[Каспер]

10 часов назад, Oleg сказал:

Привет всем. Давно не заходил сюда. Удивлён серьёзным снижением активности . 

Есть такое.

[kat4kat]

10 часов назад, Oleg сказал:

Привет всем. Давно не заходил сюда. Удивлён серьёзным снижением активности . 

Сезонное. Видимо осенняя хандра ))). 

[boro-da]

10 часов назад, Oleg сказал:

Привет всем. Давно не заходил сюда. Удивлён серьёзным снижением активности . 

Валеру заблокировали, вот и затихло!

[Gera]

Добрый день,

люди добрые.

[Каспер]

10 часов назад, boro-da сказал:

Валеру заблокировали, вот и затихло!

И не только Валеру.

[Gera]

https://m.my.mail.ru/mail/cshybr11/video/_myvideo/118.html

-Песня Мамонтёнка

 

Поздравляем с Днем матери всех мам! Желаем вам счастья, терпения и, конечно, здоровья. Пусть ваши мечты непременно сбудутся. Пусть ваши детки растут сильными, смелыми и отважными. Пусть вера в чудеса и сказку никогда не покидает их сердца. Учитесь у них непосредственности и получению удовольствия от самых маленьких радостей. С праздником дорогие мамочки.

 

[kat4kat]

Всем приветик.

Сегодня была в Крымском кабинете РС и была настолько поражена тем, что на прием было человек 20 парней и девчонок, кто новичок, кто год - два с болезнью. Но все они такие молодые. Ветераном была только я , во всех смыслах. Молодые - это от 18-25… прям аж защемило. 
И да, у нас в Симферополе при диагностике всем назначают пункцию СМЖ.