Оле Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 33 минуты назад, jodaz сказал: А я как рад, что зря подумал плохо о вашей 4ой линии. А все оказалось очень просто и не так, как я подумал. ...понимаю. Ничего страшного. Мне тоже, признаться, на каком-то этапе дискуссии вспомнились слова из песни Гребенщикова '...с ним спорит только больной' , а потом еще и остальные подключились... но разобрались 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
mic Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 15 минут назад, jodaz сказал: А Вы попросите заполнить анкету Андрюха 2 (он же Андрон) с соседнего форума rscleros... Он отказался от ВМИГ. Ничего криминального не было. Просто интересно, будет ли заполнять анкету. А не проще ли Вам было бы дать ссылку на пост Андрона с соседнего форума? Там он, очевидно, поделился с разумными подробностями... Не одного же Ильвеса цитировать. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 9 минут назад, mic сказал: А не проще ли Вам было бы дать ссылку на пост Андрона с соседнего форума? Там он, очевидно, поделился с разумными подробностями... Не одного же Ильвеса цитировать. А на хрена это мне? А сообщения Ильвеса мне интересны. Жаль, что больше никто из неврологов не занимается просвещением больных РС. Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 Почитала анкеты, ни о чем. Очень маленькие сроки приема почти у всех ответивших, соответственно и результатов никаких нет. Стаж у некоторых большой, возможно это просто очередной этап поиска "своего" лекарства и скоро он закончится. Много тех, кто ничего не принимал до ВМИГ и не имеет возможности сравнить, в сочетании с маленьким стажем это говорит скорее о недоступности ПИТРС новым больным. Одно радует, никто не пишет про побочки, шишки от уколов не в счет. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
mic Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 5 минут назад, jodaz сказал: А на хрена это мне? Времени убьёте больше! Или у Вас другие идеи?))) Link to comment Share on other sites More sharing options...
mic Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 fomyasha, если почитаете внимательно, то случаи ухудшения на ВМИГ/ВВИГ попадутся! Единичные, к счастью. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 1 минуту назад, mic сказал: Времени убьёте больше! Или у Вас другие идеи?))) Пишу о том,что МНЕ интересно и чем ХОЧУ поделиться. На это мне не жаль своего времени. А ВМИГ меня больше не греет на данном этапе. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
mic Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 Убедительно, но тогда можно в эту тему и вовсе не заходить. Здоровья! 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 12 минут назад, mic сказал: Убедительно, но тогда можно и эту тему вовсе не заходить. Здоровья! Можно. Но мимо забавных нелепостей мне тяжело пройти мимо. Увы. Вот мимо 4ой линии ПИТРС не смог пройти мимо. Теперь знаю о неустойчивости мнения Бойко и что на Украине есть 4я линия. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 9 минут назад, mic сказал: fomyasha, если почитаете внимательно, то случаи ухудшения на ВМИГ/ВВИГ попадутся! Единичные, к счастью. Ищу. Составляю для себя список за и против по всем дальнейшим вариантам лечения. Пока у ВМИГ больше За поэтому я здесь, хотя это не фаворит. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
mic Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 1 минуту назад, jodaz сказал: Можно. Но мимо забавных нелепостей мне тяжело пройти мимо. Увы. Вот мимо 4ой линии ПИТРС не смог пройти мимо. Если подняли себе настроение, то всё не напрасно!))) 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 10 минут назад, fomyasha сказал: Ищу. Фомяша, вот пользователь Екатерина Муравицкая У нее было обострение, попробовала ВМИГ, обострение продолжало развиваться, хотя она несколько доз по два раза в сутки колола (насколько помню). К сожалению, как сейчас, не знаю. На письмо об анкете она не ответила, оно до сих пор в непрочитанных в моей почте :(. ---------- Еще - сколько колют Стрекоза и Сублимация я к положительному результату ВМИГ не отношу. Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 3 минуты назад, Ека сказал: Фомяша, вот пользователь Екатерина Муравицкая У нее было обострение, попробовала ВМИГ, обострение продолжало развиваться, хотя она несколько доз по два раза в сутки колола (насколько помню). К сожалению, как сейчас, не знаю. На письмо об анкете она не ответила, оно до сих пор в непрочитанных в моей почте :(. ---------- Еще - сколько колют Стрекоза и Сублимация я к положительному результату ВМИГ не отношу. Я не для снятия обострения ВМИГ рассматриваю, а для предотвращения. Для снятия только гормоны. Екатерина вроде на митоксе восстановилась и ушла с форума. Хочется найти пользователей, которые например до ВМИГ каждые полгода обострение ловили, а теперь три года без обострений. На других препаратах такие всегда есть. А тут непонятно, с РРРС время приема меньше перерывов между обострениями. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 14 минут назад, fomyasha сказал: Хочется найти пользователей, которые например до ВМИГ каждые полгода обострение ловили, а теперь три года без обострений. Ну ... :)))))))))) У меня год до ВМИГ официально записано 3 обострения, но было все время что-то новенькое. На ВМИГ одно через полтора года из-за смены производителя, снялось ВМИГом. 24 минуты назад, fomyasha сказал: а теперь три года без обострений. Мне хочется найти вообще людей, которые на ВМИГ больше трех лет :). Были же люди, которые пробовали в двухтысячных, но что-то не пишут :(. Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 Не-ее.... А почему Валерий, как лицо, заинтересованное в продвижении ВМИГ, не подключит "миллионы своих корреспондентов по всему миру" для заполнения анкеты? Возможно, в списке этих корреспондентов скрывается и больной, использующий иммуноглобулины с 2000 года )) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Стрекоза Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 1 час назад, jodaz сказал: Не-ее.... А почему Валерий, как лицо, заинтересованное в продвижении ВМИГ, не подключит "миллионы своих корреспондентов по всему миру" для заполнения анкеты? Возможно, в списке этих корреспондентов скрывается и больной, использующий иммуноглобулины с 2000 года )) А вы что хотите на выходе получить? Больше тех кому ВМИГ не помог? в принципе картина ясная с анкетой и ВМИГОм тоже. Кому не хочется верить в его пользу, можно и не пользоваться, а спорить то зачем и другие выводы нужные вам притягивать? У кого то есть шанс, пусть люди пробуют и сами выводы делают. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Стрекоза Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 Потом Валерий пишет, что ВМИГОм 3 года пользуется, откуда появятся больные с 2000 года? Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 (edited) 2 часа назад, jodaz сказал: Не-ее.... А почему Валерий, как лицо, заинтересованное в продвижении ВМИГ, не подключит "миллионы своих корреспондентов по всему миру" для заполнения анкеты? Возможно, в списке этих корреспондентов скрывается и больной, использующий иммуноглобулины с 2000 года )) 1 час назад, Стрекоза сказал: А вы что хотите на выходе получить? Больше тех кому ВМИГ не помог? в принципе картина ясная с анкетой и ВМИГОм тоже. Кому не хочется верить в его пользу, можно и не пользоваться, а спорить то зачем и другие выводы нужные вам притягивать? У кого то есть шанс, пусть люди пробуют и сами выводы делают. Я??????????????? Ничего. )))) Ека хочет продвинуть препарат и найти давно потребляющего (кроме Валерия, естественно) А я просто удивляюсь почему Валерий ничего не делает. Господа, вы читайте чуть более, чем только последнее сообщение, перед ответом Edited January 16, 2018 by jodaz 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 5 минут назад, jodaz сказал: Ека хочет продвинуть препарат и найти давно потребляющего (кроме Валерия, естественно) Даже не то, чтоб продвинуть, а вообще в одном месте отзывы собрать. Ну либо продвинуть на уровне рядовых врачей без фарм (иначе цена взлетит) :))))))))))) . Но это утопия, сейчас любого врача не по протоколу оштрафуют. 1 час назад, Стрекоза сказал: откуда появятся больные с 2000 года? Даже на этом форуме первые посты пользовавшихся ВМИГ - 2006 год. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Оле Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 1 час назад, Ека сказал: ... Ну либо продвинуть на уровне рядовых врачей без фарм (иначе цена взлетит) :))))))))))) . Но это утопия, сейчас любого врача не по протоколу оштрафуют. ... Так зачем самим себе поднимать цены на чуть ли не единственно доступную панацею (пусть и в сааамых узких кругах коллег по РС)?! Может, все-таки, сидеть, колоться себе и не чирикать? ;)) Ека, напомните, пожалуйста, сколько доз/ампул в упаковке ваших производителей. Последняя цена у вас была 1000-1100, правильно? Ради интереса спрошу цены у нас. Может нужно будет стратегический запас ВМИГов закупить, на случай если в ЕС вступим ;)) Остальные то еще и не знают, блаженные, чего им в ЕСе бояться надо! А мне теперь - думай ! ;)) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 36 минут назад, Оле сказал: Может, все-таки, сидеть, колоться себе и не чирикать? ;)) Тож так думаю :))). Хотя почитать свежие работы (типа казанских врачей без признания фармами) будет интересно... 38 минут назад, Оле сказал: Ека, напомните, пожалуйста, сколько доз/ампул в упаковке ваших производителей. Последняя цена у вас была 1000-1100, правильно? Да, за 10 ампул 1050-1150 руб. На Украине дороже, кажется... Но выбор больше :))))))))))) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Оле Posted January 16, 2018 Share Posted January 16, 2018 13 минут назад, Ека сказал: Тож так думаю :))). Хотя почитать свежие работы (типа казанских врачей без признания фармами) будет интересно... Да, за 10 ампул 1050-1150 руб. На Украине дороже, кажется... Но выбор больше :))))))))))) Спасибо! Вот, пожалуйста, официально назначают, всего 4-ая линия, а уже дороже! Выбор - хорошо, когда разбираешься, а я, ой ... :)) Ладно, пока просто хочу сравнить, чисто ради интереса. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted January 17, 2018 Share Posted January 17, 2018 11 часов назад, Ека сказал: Мне хочется найти вообще людей, которые на ВМИГ больше трех лет :). Были же люди, которые пробовали в двухтысячных, но что-то не пишут :(. Я много писал про ошибки, допущенные Казанскими врачами при назначении терапии РС ВМИГ. Ека, как бы ты отнеслась к ВМИГ если бы колола по 2 укола в неделю? А ведь врачи рекомендовали колоть именно так. Они у тебя просто не работали бы. И ты заменила бы их при первой возможности. И ещё. А чем я отличаюсь от всех вас кто колет ВМИГ. Для меня лично - что признают это лечение, что не признают, всё едино. Мне не так много жить осталось. На мой век ВМИГ хватит. А то что я о них усиленно рассказываю, так мне просто больно читать, когда больные остаются совсем без лечения. Ведь ни кого ни кто не призывает бросить колоть рекомендованные и бесплатно выдаваемые препараты, и бежать в аптеку, платить деньги и колоть ВМИГ. Назовите мне хотя бы одного, кому и на бетаферонах было хорошо, но он стал покупать и колоть ВМИГ... Или коробит заявление врачей что от ППРС нет лекарств. Это полное непонимание течение болезни, и что такое ППРС. А я утверждаю что ВМИГ, да и ВВИГ справятся с этим течением не хуже чем с ВПРС. Но утверждают что и ВПРС не лечится. Но у меня ВПРС уже лет 10... И на донорских иммуноглобулинах стойкая ремиссия. Я что. Должен молчать и потакать вранью? Я человек военный. Меня не так учили.. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted January 17, 2018 Share Posted January 17, 2018 1 час назад, Валерий сказал: Ека, как бы ты отнеслась к ВМИГ если бы колола по 2 укола в неделю? А ведь врачи рекомендовали колоть именно так. Они у тебя просто не работали бы. И ты заменила бы их при первой возможности. Если бы не работали, то заменила бы. Я и собиралась колоть 2 раза в неделю, как врачи рекомендовали. Начала-то я с 2 доз ежедневно, опять-таки как врачи рекомендовали. Просто увеличить временной интервал до двух раз в неделю не получилось. Но я же не единственная, кто начинал с двух доз ежедневно, и не единственная, кто чувствует отсутствие ВМИГ - где остальные с двухтысячных годов? Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted January 17, 2018 Share Posted January 17, 2018 14 часов назад, mic сказал: А не проще ли Вам было бы дать ссылку на пост Андрона с соседнего форума? Там он, очевидно, поделился с разумными подробностями... Не одного же Ильвеса цитировать. Цитата Андрюха 2 » 02 янв 2017, 10:55 Отменил. Сначала норм. потом не понравилось. Усилился тонус в руках (вплоть до тряски), усилилась слабость в ногах. Не хочется тратиться на бесполезные споры. Всё индивидуально. https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=11&t=5148&sid=d9bb7cc01f3952baa025d12e135b9240&start=380 А так хорошо начиналось по его словам.... 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts