ВМИГ

[Оле]

  16.01.2018 в 16:13, jodaz сказал:

А я как рад, что зря подумал плохо о вашей 4ой линии.

А все оказалось очень просто и не так, как я подумал. 

 

 

Расширить  

 

...понимаю. Ничего страшного. 

Мне тоже, признаться, на каком-то этапе дискуссии вспомнились слова из песни Гребенщикова '...с ним спорит только больной' , а потом еще и остальные подключились... но разобрались 

 

[mic]

  16.01.2018 в 16:47, jodaz сказал:

А Вы попросите заполнить анкету Андрюха 2 (он же Андрон) с соседнего форума rscleros...

Он отказался от ВМИГ.

Ничего криминального не было.  Просто интересно, будет ли  заполнять анкету.

Расширить  

А не проще ли Вам  было бы дать ссылку на пост Андрона с соседнего форума? Там он, очевидно, поделился с разумными подробностями... Не одного же Ильвеса цитировать.

[jodaz]

  16.01.2018 в 17:05, mic сказал:

А не проще ли Вам  было бы дать ссылку на пост Андрона с соседнего форума? Там он, очевидно, поделился с разумными подробностями... Не одного же Ильвеса цитировать.

Расширить  

А на хрена это мне? 

А сообщения Ильвеса мне интересны. Жаль, что больше никто из неврологов не занимается просвещением больных РС.

[fomyasha]

Почитала анкеты, ни о чем. Очень маленькие сроки приема почти у всех ответивших, соответственно и результатов никаких нет. Стаж у некоторых большой, возможно это просто очередной этап поиска "своего" лекарства и скоро он закончится. Много тех, кто ничего не принимал до ВМИГ и не имеет возможности сравнить, в сочетании с маленьким стажем это говорит скорее о недоступности ПИТРС новым больным. Одно радует, никто не пишет про побочки, шишки от уколов не в счет. 

[mic]

  16.01.2018 в 17:13, jodaz сказал:

А на хрена это мне? 

Расширить  

Времени убьёте больше!

Или у Вас другие идеи?)))

[mic]

fomyasha, если почитаете внимательно, то случаи ухудшения на ВМИГ/ВВИГ попадутся! Единичные, к счастью.

[jodaz]

  16.01.2018 в 17:20, mic сказал:

Времени убьёте больше!

Или у Вас другие идеи?)))

Расширить  

Пишу о том,что МНЕ интересно и чем ХОЧУ поделиться.

На это мне не жаль своего времени.

А ВМИГ меня больше не греет на данном этапе.

[mic]

Убедительно, но тогда можно в эту тему и вовсе не заходить.

Здоровья!

[jodaz]

  16.01.2018 в 17:27, mic сказал:

Убедительно, но тогда можно и эту тему вовсе не заходить.

Здоровья!

Расширить  

Можно. Но мимо забавных нелепостей мне тяжело пройти мимо. Увы.

Вот мимо 4ой линии ПИТРС не смог пройти мимо. 

Теперь знаю о неустойчивости мнения Бойко и что на Украине есть 4я линия.

 

 

 

 

[fomyasha]

  16.01.2018 в 17:24, mic сказал:

fomyasha, если почитаете внимательно, то случаи ухудшения на ВМИГ/ВВИГ попадутся! Единичные, к счастью.

Расширить  

Ищу. Составляю для себя список за и против по всем дальнейшим вариантам лечения. Пока у ВМИГ больше За поэтому я здесь, хотя это не фаворит.

[mic]

  16.01.2018 в 17:33, jodaz сказал:

Можно. Но мимо забавных нелепостей мне тяжело пройти мимо. Увы.

Вот мимо 4ой линии ПИТРС не смог пройти мимо. 

Расширить  

Если подняли себе настроение, то всё не напрасно!)))

[Ека]

  16.01.2018 в 17:35, fomyasha сказал:

Ищу.

Расширить  

Фомяша, вот пользователь Екатерина Муравицкая

У нее было обострение, попробовала ВМИГ, обострение продолжало развиваться, хотя она несколько доз по два раза в сутки колола (насколько помню). К сожалению, как сейчас, не знаю. На письмо об анкете она не ответила, оно до сих пор в непрочитанных в моей почте :(.

 

----------

Еще - сколько колют Стрекоза и Сублимация я к положительному результату ВМИГ не отношу.

[fomyasha]

  16.01.2018 в 17:44, Ека сказал:

Фомяша, вот пользователь Екатерина Муравицкая

У нее было обострение, попробовала ВМИГ, обострение продолжало развиваться, хотя она несколько доз по два раза в сутки колола (насколько помню). К сожалению, как сейчас, не знаю. На письмо об анкете она не ответила, оно до сих пор в непрочитанных в моей почте :(.

 

----------

Еще - сколько колют Стрекоза и Сублимация я к положительному результату ВМИГ не отношу.

Расширить  

Я не для снятия обострения ВМИГ рассматриваю, а для предотвращения. Для снятия только гормоны. Екатерина вроде на митоксе восстановилась и ушла с форума. Хочется найти пользователей, которые например до ВМИГ каждые полгода обострение ловили, а теперь три года без обострений. На других препаратах такие всегда есть. А тут непонятно, с РРРС время приема меньше перерывов между обострениями. 

[Ека]

  16.01.2018 в 17:54, fomyasha сказал:

Хочется найти пользователей, которые например до ВМИГ каждые полгода обострение ловили, а теперь три года без обострений.

Расширить  

Ну ... :))))))))))

У меня год до ВМИГ официально записано 3 обострения, но было все время что-то новенькое.

На ВМИГ одно через полтора года из-за смены производителя, снялось ВМИГом.

  16.01.2018 в 17:54, fomyasha сказал:

а теперь три года без обострений.

Расширить  

Мне хочется найти вообще людей, которые на ВМИГ больше трех лет :).

Были же люди, которые пробовали в двухтысячных, но что-то не пишут :(.

[jodaz]

Не-ее....

А почему Валерий, как лицо, заинтересованное в продвижении ВМИГ, не подключит "миллионы своих корреспондентов по всему миру" для заполнения анкеты?

 

Возможно,  в списке этих корреспондентов скрывается и больной, использующий иммуноглобулины с 2000 года ))

[Стрекоза]

  16.01.2018 в 19:11, jodaz сказал:

Не-ее....

А почему Валерий, как лицо, заинтересованное в продвижении ВМИГ, не подключит "миллионы своих корреспондентов по всему миру" для заполнения анкеты?

 

Возможно,  в списке этих корреспондентов скрывается и больной, использующий иммуноглобулины с 2000 года ))

Расширить  

 

А вы что хотите на выходе получить? Больше тех кому ВМИГ не помог? в принципе картина ясная с анкетой и ВМИГОм тоже. Кому не хочется верить в его пользу, можно и не пользоваться, а спорить то зачем и другие выводы нужные вам притягивать? У кого то есть шанс, пусть люди пробуют и сами выводы делают.

[Стрекоза]

Потом Валерий пишет, что ВМИГОм 3 года пользуется, откуда появятся больные с 2000 года?

[jodaz]

  16.01.2018 в 19:11, jodaz сказал:

Не-ее....

А почему Валерий, как лицо, заинтересованное в продвижении ВМИГ, не подключит "миллионы своих корреспондентов по всему миру" для заполнения анкеты?

 

Возможно,  в списке этих корреспондентов скрывается и больной, использующий иммуноглобулины с 2000 года ))

Расширить  

 

  16.01.2018 в 20:50, Стрекоза сказал:

А вы что хотите на выходе получить? Больше тех кому ВМИГ не помог? в принципе картина ясная с анкетой и ВМИГОм тоже. Кому не хочется верить в его пользу, можно и не пользоваться, а спорить то зачем и другие выводы нужные вам притягивать? У кого то есть шанс, пусть люди пробуют и сами выводы делают.

Расширить  

Я???????????????  Ничего. ))))

Ека хочет продвинуть препарат и найти  давно потребляющего (кроме Валерия, естественно) 

А я просто удивляюсь почему Валерий ничего не делает. 

 

 

 

Господа, вы читайте чуть более, чем только последнее сообщение, перед ответом 

Изменено 16 Января 2018 пользователем jodaz

[Ека]

  16.01.2018 в 21:52, jodaz сказал:

Ека хочет продвинуть препарат и найти  давно потребляющего (кроме Валерия, естественно) 

Расширить  

Даже не то, чтоб продвинуть, а вообще в одном месте отзывы собрать.

Ну либо продвинуть на уровне рядовых врачей без фарм (иначе цена взлетит) :))))))))))) . Но это утопия, сейчас любого врача не по протоколу оштрафуют.

  16.01.2018 в 20:51, Стрекоза сказал:

откуда появятся больные с 2000 года?

Расширить  

Даже на этом форуме первые посты пользовавшихся ВМИГ - 2006 год.

 

[Оле]

  16.01.2018 в 22:05, Ека сказал:

...

Ну либо продвинуть на уровне рядовых врачей без фарм (иначе цена взлетит) :))))))))))) . Но это утопия, сейчас любого врача не по протоколу оштрафуют.

...

Расширить  

 

Так зачем самим себе поднимать цены на чуть ли не единственно доступную панацею (пусть и в сааамых узких кругах коллег по РС)?! Может, все-таки, сидеть, колоться себе и не чирикать? ;))

 

Ека, напомните, пожалуйста, сколько доз/ампул в упаковке ваших производителей. Последняя цена у вас была 1000-1100, правильно?

Ради интереса спрошу цены у нас. Может нужно будет стратегический запас ВМИГов закупить, на случай если в ЕС вступим ;)) 

Остальные то еще и не знают, блаженные, чего им в ЕСе бояться надо! А мне теперь - думай ! ;))

[Ека]

  16.01.2018 в 22:40, Оле сказал:

Может, все-таки, сидеть, колоться себе и не чирикать? ;))

Расширить  

Тож так думаю :))). Хотя почитать свежие работы (типа казанских врачей без признания фармами)  будет интересно...

 

  16.01.2018 в 22:40, Оле сказал:

Ека, напомните, пожалуйста, сколько доз/ампул в упаковке ваших производителей. Последняя цена у вас была 1000-1100, правильно?

Расширить  

Да, за 10 ампул 1050-1150 руб.

На Украине дороже, кажется... Но выбор больше :)))))))))))

[Оле]

  16.01.2018 в 23:23, Ека сказал:

Тож так думаю :))). Хотя почитать свежие работы (типа казанских врачей без признания фармами)  будет интересно...

 

Да, за 10 ампул 1050-1150 руб.

На Украине дороже, кажется... Но выбор больше :)))))))))))

Расширить  

 

Спасибо!

Вот, пожалуйста, официально назначают, всего 4-ая линия, а уже дороже!

 

Выбор - хорошо, когда разбираешься, а я, ой ... :))

Ладно, пока просто хочу сравнить, чисто ради интереса.

[Валерий]

  16.01.2018 в 18:25, Ека сказал:

Мне хочется найти вообще людей, которые на ВМИГ больше трех лет :).

Были же люди, которые пробовали в двухтысячных, но что-то не пишут :(.

Расширить  

  Я много писал про ошибки, допущенные Казанскими врачами при назначении терапии РС ВМИГ.  

Ека,   как бы ты отнеслась к ВМИГ если бы колола по 2 укола в неделю?   А ведь врачи рекомендовали колоть именно так.    Они у тебя просто не работали бы.  И ты заменила бы их при первой  возможности.  

   И ещё.    А чем я отличаюсь от всех вас кто колет ВМИГ.   Для меня лично - что признают это лечение, что не признают, всё едино.  Мне не так много жить осталось.  На мой век ВМИГ хватит.   А то что я о них усиленно рассказываю, так мне просто больно читать, когда больные остаются совсем без лечения.   Ведь ни кого ни кто не призывает бросить колоть рекомендованные и бесплатно выдаваемые препараты, и бежать в аптеку, платить деньги и колоть  ВМИГ.      Назовите мне хотя бы одного, кому и на бетаферонах было хорошо, но он стал покупать и колоть ВМИГ...     Или коробит заявление врачей что  от ППРС нет лекарств.    Это полное непонимание течение болезни, и что такое ППРС.      А я утверждаю что ВМИГ, да и ВВИГ  справятся с этим течением не хуже чем с ВПРС.       Но утверждают что и ВПРС не лечится.   Но  у  меня ВПРС уже лет 10...  И на донорских иммуноглобулинах стойкая ремиссия.   Я что. Должен молчать и потакать вранью?   Я человек военный.  Меня не так учили..   

[Ека]

  17.01.2018 в 06:12, Валерий сказал:

Ека,   как бы ты отнеслась к ВМИГ если бы колола по 2 укола в неделю?   А ведь врачи рекомендовали колоть именно так.    Они у тебя просто не работали бы.  И ты заменила бы их при первой  возможности.  

Расширить  

Если бы не работали, то заменила бы.

Я и собиралась колоть 2 раза в неделю, как врачи рекомендовали. Начала-то я с 2 доз ежедневно, опять-таки как врачи рекомендовали. Просто увеличить временной интервал до двух раз в неделю не получилось. Но я же не единственная, кто начинал с двух доз ежедневно, и не единственная, кто чувствует отсутствие ВМИГ - где остальные с двухтысячных годов?

[aliens]

  16.01.2018 в 17:05, mic сказал:

А не проще ли Вам  было бы дать ссылку на пост Андрона с соседнего форума? Там он, очевидно, поделился с разумными подробностями... Не одного же Ильвеса цитировать.

Расширить  

  Цитата

 

Андрюха 2 » 02 янв 2017, 10:55

Отменил. Сначала норм. потом не понравилось. Усилился тонус в руках (вплоть до тряски), усилилась слабость в ногах. Не хочется тратиться на бесполезные споры. Всё индивидуально.

 

Расширить  

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=11&t=5148&sid=d9bb7cc01f3952baa025d12e135b9240&start=380

А так хорошо начиналось по его словам....