ВМИГ

[Ека]

1 час назад, Оле сказал:

...это же живые люди! Одно дело эксперементировать на себе, и совсем другое на ком-то другом.

Я просто не единственный человек, кто обострения ВМИГами снимал. Но так же есть те, кому не помогло. А про снятие обострений вообще никаких данных; даже таких работ с сомнительными процентами я не нашла...

Схема по интернету гуляет, откуда взята - не понятно. Кто-то ссылается на этих же врачей.

[Оле]

10 часов назад, Ека сказал:

Я два раза снимала обострения ВМИГами. Первый раз - собственно я начала ВМИГаться со снятия обострения. Второй раз - словила обострение при смене производителя ВМИГ. Для снятия обострения я просто увеличила дозу.

 

 

 

...а, то есть, это уже не совсем и новаторство - снимать обострение ВМИГами.

Я раньше воспринимала ВМИГи больше как альтернативу ПИТРС, а не гормонам.

 

Хорошо, а на какой приблизительно день приема ВМИГ при обострении чувствуется улучшение состояния? Я к тому, не могло ли быть так (чисто гипотетически), что обострение уже само по себе начинало утихать, и ВМИГи были ни совсем при чем.

Например, при приеме табл.преднизолона мне объективно лучше на 4-ый день, интересно сравнить с действием ВМИГ (по времени) при обострении.

[Ека]

9 минут назад, Оле сказал:

А на какой приблизительно день приема ВМИГ при обострении чувствуетс

Я - сразу. У меня свежие симптомы начинали проходить буквально через 2-4 часа.

[Оле]

9 минут назад, Ека сказал:

Я - сразу. У меня свежие симптомы начинали проходить буквально через 2-4 часа.

...ого! Это очень хорошо. Быстро.

... даже не знаю, что сказать, надо подумать... да.

 

... ложусь думать ;)

Спокойной ночи!

[Валерий]

И по сей день ни в одном научном труде, в публикациях нет однозначного ответа :  Как работают большие дозы донорских иммуноглобулинов в остановке прогрессирования и обострений аутоиммунных болезней. В том числе и рассеянного склероза.   Но ВМИГ для этих целей используют уже не одно десятилетие .  Есть много всяких предположений.  Но прямого ответа нет.     Нет и понимания, каким образом малые дозы ВМИГ (по отношению к ВВИГ)  также останавливают и обострение и прогрессирование.     Я в своих сообщениях рассказал как это работает ещё 3 года назад.  Практика показала. Да, это работает.   Не поступило ни одного возражения по моему видению проблемы.   Только добавляется количество пациентов самостоятельно переходящих на ВМИГ.  

  Но Матвеева тоже не на ровном месте  стала применять ВМИГ в лечении РС.   Как мне писали лет 10 назад, за границей , кажется в Австрии, была статья о применении ВМИГ при лечении РС,   Но после появления этой статьи, но всех странах , кроме СССР, перестали выпускать ВМИГ, стали продавать ПКИГ, которые в 5 раз дороже и метод введения не позволяющий воздействовать на иммунную систему.    А потом и у нас в России, прикрыли клинику где Матвеева  лечила больных РС  ВМИГ.   

Понимаете.  В медицине балл правят фармакологи.   Им выгодней выпускать Ронбентал чем ВМИГ.  Он и по себестоимости дешевле, и продают дороже,  и есть конкретный производитель кто отстёгивает премии врачам за его назначение больным.     А ВМИГ может выпускать любой центр переливания крови. Не с кого мзду брать .   Тем более что ВМИГ входят в перечень ЖНЛП.   Производители не имеют права самостоятельно повышать цены.   Стали снижать выпуск, прикрыли Пензу, Пошли жалобы и возмущения.  

 Если честно, я не знаю что надо сделать в данной ситуации, чтобы  специалисты официально оценили + и - ВМИГ и дали рекомендации к их применению или аргументированный отказ.   А пока, лично я буду продолжать покупать ВМИГ и колоть.  Рассказывать врачам и пациентам о результатах.    Меня донорские иммуноглобулины надёжно держат уже 13-й год.   Я ими доволен.   И у меня нет другой альтернативы кроме ВМИГ...

[fomyasha]

На днях поеду в центр, буду обсуждать с врачом дальнейшее лечение. Честно говоря, для меня последнее время побочки играют большую роль, чем эффективность препарата. Не могу найти, у ВМИГ какие побочки? Кроме возможного анафилактического шока в инструкции ничего нет.

[Валерий]

1 минуту назад, fomyasha сказал:

На днях поеду в центр, буду обсуждать с врачом дальнейшее лечение. Честно говоря, для меня последнее время побочки играют большую роль, чем эффективность препарата. Не могу найти, у ВМИГ какие побочки? Кроме возможного анафилактического шока в инструкции ничего нет.

Последние 3 года, а я колю через день, ни каких побочек я не ощущал.  

[aliens]

2 часа назад, fomyasha сказал:

На днях поеду в центр, буду обсуждать с врачом дальнейшее лечение. Честно говоря, для меня последнее время побочки играют большую роль, чем эффективность препарата. Не могу найти, у ВМИГ какие побочки? Кроме возможного анафилактического шока в инструкции ничего нет.

А зачем тогда вообще чего то колоть/пить, если побочки имеют большУю важность чем эффективность, тем более по вашим словам, без препаратов Вы чувствуете себя лучше, чем с ними и в плане РС тоже.

[fomyasha]

1 час назад, aliens сказал:

А зачем тогда вообще чего то колоть/пить, если побочки имеют большУю важность чем эффективность, тем более по вашим словам, без препаратов Вы чувствуете себя лучше, чем с ними и в плане РС тоже.

Это тоже буду обсуждать. 

[Оле]

6 часов назад, Валерий сказал:

 

Понимаете.  В медицине балл правят фармакологи.   Им выгодней выпускать Ронбентал чем ВМИГ.  Он и по себестоимости дешевле, и продают дороже,  и есть конкретный производитель кто отстёгивает премии врачам за его назначение больным.     А ВМИГ может выпускать любой центр переливания крови. Не с кого мзду брать .   Тем более что ВМИГ входят в перечень ЖНЛП.   Производители не имеют права самостоятельно повышать цены.   Стали снижать выпуск, прикрыли Пензу, Пошли жалобы и возмущения.  

 Если честно, я не знаю что надо сделать в данной ситуации, чтобы  специалисты официально оценили + и - ВМИГ и дали рекомендации к их применению или аргументированный отказ.   А пока, лично я буду продолжать покупать ВМИГ и колоть.  Рассказывать врачам и пациентам о результатах.    Меня донорские иммуноглобулины надёжно держат уже 13-й год.   Я ими доволен.   И у меня нет другой альтернативы кроме ВМИГ...

 

Знаете, Валерий, что во ВМИГах смущает лично меня? Не то, что их официально не признали препаратом против РС, нет. Каждый опытный РС-ник сам себе главный врач, и принимает назначение дипломированного специалиста только тогда, когда оно не противоречит его/ее личным предчувствиям или, возможно, пониманию механизмов действия. Так что в любом случае самолечение в той или иной мере имеет место. И мы немножко лицемерим, когда говорим, что нас лечили против нашей воли, ведь согласие мы дали сами (кроме тех случаев, когда мы - младенцы или же от нас скрывают риски лечения, возможные побочные явления и т.д.).

 

Меня коробит другое. Хоть Вы и говорите, что ВМИГи - это не чужеродный материал, потому и безвредны, но на самом то деле, все, что берется не с нашего личного организма автоматически чужеродное нам вещество. Даже зародившаяся новая жизнь - собственный ребенок - является чужеродным телом для организма матери (потому-то и предусмотрела природа угнететение иммунитета матери во время беременности чтоб у ребенка появился шанс не вызвать сильного отторжения и выжить).

А на чужеродное тело (ВМИГи в том числе) должна быть ответная реакция, то есть аллергия, то есть угроза обострения РС, то есть плохо. А не снятие обострения, как у вас - ВМИГовцев. Что-то, как-то... не хватает чего-то для объяснения механизма безвредности ВМИГов, тем более механизма снятия обострения.

 

Ну, еще то, по каким критериям отбираются доноры, ну да ладно, разобраться бы хоть с первым вопросом.

[Ека]

4 часа назад, Валерий сказал:

малые дозы ВМИГ (по отношению к ВВИГ)  также останавливают и обострение и прогрессирование

Валерий, да не малые дозы! Подсчитали же уже. Дозы вполне соизмеримы. ВМИГ меньше, зато колется чаще. Скорее всего поэтому и меньше :)))))))))).

 

3 часа назад, fomyasha сказал:

Не могу найти, у ВМИГ какие побочки? Кроме возможного анафилактического шока в инструкции ничего нет.

Покраснение, жжение, шишка в месте введения, если промахнуться и засадить под кожу. Резь в глазах, как будто песок попал (это на конкретную партию было). Расслабление организма (если перед тем спастика мучила). Не успеваешь добежать до туалета (это в начале применения, если раньше такое было). Загущение крови, и, отдельно, тромбообразование. Но с тромбообразованием не однозначно. Было у Divmax, но мож совпадение, а не следствие. Она после опять от герпеса ВМИГалась.

 

4 часа назад, Валерий сказал:

 Если честно, я не знаю что надо сделать в данной ситуации, чтобы  специалисты официально оценили + и - ВМИГ и дали рекомендации к их применению или аргументированный отказ.

С этим сейчас исходить от врачей/пациентов вообще глухо оказалось. По крайней мере в бесплатной медицине. За отход от протокола врачей страховая штрафует. Как я понимаю, в сегодняшних реалиях работа казанцев не возможна :((((((.

[Валерий]

Дорогу осилит идущий. 

  Вот отрывок из письма, который я получил от одного очень хорошо знакомого невролога.  Сегодня.  :

-  Мы с Козловой Л.Ф. рассказывали проф. Бадалян в октябре на конференции о вашем личном опыте применения ВМИГ, получили ответ, что да, действительно они являются препаратами 4 линии в лечении РС.

Это что же получается.   Хоть в 4 линию, но ВМИГ включены в список препаратов для лечения РС...

Сразу вопрос:   А кто такой проф. Бадалян?     И можно ли где проверить. Правда ли что ВМИГ входят в список препаратов патогенетической терапии рассеянного склероза , пусть и 4 очереди?

[Оле]

...найти другого хорошо знакомого невролога и устроить этим двум допрос.

[Ninfea]

А вот диссертация по ВМИГ. Поновее, 2007 г.

http://www.dissercat.com/content/effektivnost-dlitelnogo-primeneniya-immunoglobulina-chelovecheskogo-normalnogo-dlya-vnutrimy

 

Важно:

2. Эффективность метода лечения ВМИГ доказывается снижением частоты ежегодных обострений PC, уменьшением значения степени инвалидизации по шкале EDSS, относительной стабилизацией неровизулизационных патологических изменений по МРТ данным головного мозга.

3. Позитивное влияние терапии ВМИГ на течение РС коррелирует с характером течения РС (ремиттирующий, прогредиентный) и тяжестью клинических проявлений (использование ВМИГ малоэффективно у больных с исходной степенью инвалидизадии более 4 баллов). Наиболее целесообразно применение длительной терапии ВМИГ у больных с благоприятным ремиттирТующим и вторично-прогредиентным течением РС, со степенью инвалидизадии до 4 баллов.

Т. е. годятся они не всем. В анкете стоит птсать, сколькп было обострений до ВМИГ и свое текущее состояние (балл по EDSS). Все равно не верю, что склероз неизлечим (просто незаразно и редко, вот и не заморачиваются). От ВИЧ и то что-то есть на горизонте, а уж тут... И финансирование имеет значение.

[aliens]

Только что, Ninfea сказал:

А вот диссертация по ВМИГ. Поновее, 2007 г.

 

Ну да, если забыть что сейчас 2018.

[jodaz]

10 часов назад, Валерий сказал:

Дорогу осилит идущий. 

  Вот отрывок из письма, который я получил от одного очень хорошо знакомого невролога.  Сегодня.  :

-  Мы с Козловой Л.Ф. рассказывали проф. Бадалян в октябре на конференции о вашем личном опыте применения ВМИГ, получили ответ, что да, действительно они являются препаратами 4 линии в лечении РС.

Это что же получается.   Хоть в 4 линию, но ВМИГ включены в список препаратов для лечения РС...

Сразу вопрос:   А кто такой проф. Бадалян?     И можно ли где проверить. Правда ли что ВМИГ входят в список препаратов патогенетической терапии рассеянного склероза , пусть и 4 очереди?

Не существует 4ой линии  в списке препаратов для лечения РС.

???????   epulab.ru/spesialist/badalian (эпилептолог ??)

[Оле]

К 4-ой линии относят биотехнологические методы. Чем ВМИГи не биотехнологические препараты?

[jodaz]

13 часов назад, Оле сказал:

К 4-ой линии относят биотехнологические методы. Чем ВМИГи не биотехнологические препараты?

Угу... Наш Ронбетал и Ко сразу занимают 2 места (одно - в первой линии, второе - в 4ой) 

А Аксо и Ко - это 5я линия (и одновременно 1я)? 

 

А ВВИГ?  3я и 4я? 

[Оле]

1 час назад, jodaz сказал:

Угу... Наш Ронбетал и Ко сразу занимают 2 места (одно - в первой линии, второе - в 4ой) 

А Аксо и Ко это 5я линия (и одновременно 1я)? 

 

А ВВИГ?  3я и 4я? 

 

Я не колюсь, меня не спрашивайте 

Это Вы у нас адепт святой доказательной медицины, вот Вы и разбирайтесь ;))

 

Могу только предположить, что некоторые более эффективные по версии фарм.компаний (то есть, более дорогие по версии Валерия и здравого ума) биотехнологические препараты завоевали более высокие места и были переведены с 4-ой в 1-ую, 2-ую линии, соответственно потеряв свои места в 4-ой.

[jodaz]

Смешались в кучу кони, люди...

 

Я и не спрашивал. Пошутил я...   

[aliens]

6 часов назад, Оле сказал:

К 4-ой линии относят биотехнологические методы. Чем ВМИГи не биотехнологические препараты?

О как!?

Становится все веселее и веселее читать эту темку:)

"Все чудесатее и чудесатее"

[Оле]

3 часа назад, aliens сказал:

О как!?

Становится все веселее и веселее читать эту темку:)

"Все чудесатее и чудесатее"

 

Еще бы! Когда появляются такие 'шутники' без ... аргументов!

[mic]

С найденным мною Бадаляном едва ли удастся поговорить:

Бадалян Левон Оганесович (1929-1994) — академик АМН СССР.

Труды Л.О.Бадаляна в области клинической генетики дополнили представления о молекулярно-генетических и нейрофизиологических механизмах наследственных болезней, протекающих с поражением нервной системы.

http://www.koob.ru/badalyan/

Ещё есть Бадалян Оганес Левонович, д.м.н., профессор. Консультирует подростков и взрослых больных эпилепсией..

http://www.npcdp-pay.ru/inc/trip/185-nashi-spetsialisty/

[mic]

14 часов назад, Оле сказал:

К 4-ой линии относят биотехнологические методы. Чем ВМИГи не биотехнологические препараты?

Обратите внимание, что интерфероны, напр., тоже получают биотехнологическими м-дами. Как и моноклональные антитела...

А линии - всё разные...

[fomyasha]

Почитала диссертацию, не всю конечно, а что в открытом доступе. Там идет речь о дозировке 1,5 мл 2 раза в неделю и у препарата в продаже дозировка 1,5. А тут вроде писали про ежедневные уколы и даже про 2-4 дозы в день. Или я что-то путаю?